Tropische spastische paraparese

De 50-jarige vrouw bij wie ik een huisvisite maak, zit op de rand van haar bed in afwachting van mijn komst. Ze bivakkeert in een kamertje van twee bij twee, waar behalve haar bed, een kastje en een stoel niet veel meer kan staan. Ze is invalide. Vroeger kon ze nog wel lopen, maar geleidelijk aan is de kracht in haar benen achteruitgegaan. Ze lijdt aan tropische spastische paraparese, een ziektebeeld dat wordt veroorzaakt door het HTLV-I virus. Dit aan HIV verwante virus wordt vooral aangetroffen in het Caribisch gebied en het zuid-westen van Japan. Ze heeft een looprek en een rolstoel, maar maakt daar nauwelijks gebruik van. Meestal zit of ligt ze wat naar de radio te luisteren of doet ze helemaal niets. Via de AVBZ, tegenhanger van de Nederlandse AWBZ, is het huis aangepast. Het toilet heeft steunbeugels en een zitverhoging. Ook heeft ze een oplopend stoepje gekregen, zodat ze zelf met haar rolstoel haar huis uit kan, als ze dat tenminste wil. Ze maakt er weinig gebruik van, helaas. Sinds de broer die de zorg voor haar op zich nam een tijdje terug - veel te jong - aan een myocardinfarct overleed, lijkt niemand in de familie zich echt om haar te bekommeren of zich verantwoordelijk voor haar te voelen. De vrouw heeft net als haar overleden broer hypertensie en diabetes mellitus. De wijkzuster komt haar dagelijks wassen en aanmoedigen om het bed uit te komen.

Lang niet iedereen die het virus bij zich draagt, wordt ook daadwerkelijk ziek. Hoewel besmetting met HTLV-I levenslang aanwezig blijft, leidt het maar in 1-4 procent van de gevallen tot afwijkingen. Daarbij bedraagt de latentieperiode ook nog eens tientallen jaren. HTLV-I kan naast neurologische verschijnselen ook leiden tot het ontstaan van T-celleukemie. In de regel krijgt een patiënt niet beide aandoeningen. De besmetting met het virus vindt plaats door seksueel contact, maar kan ook via de placenta of tijdens het zogen van moeder op kind worden overgedragen. Als gevolg van een demyelinisatieproces in het ruggemerg ontstaat in het geval van spastische tropische paraparese een langzaam toenemende verzwakking van de benen. Bij mijn patiënte is dat ook de reden dat ze niet meer kan lopen.
Niet alleen de motoriek wordt aangetast, maar ook de sensibiliteit van de voeten kan worden aangedaan. Het risico dat verwondingen aan de voeten niet worden opgemerkt, is daardoor groot. Bij een diabetespatiënt is dat natuurlijk helemaal uit den boze. Vooral bij arme mensen, met een gebrekkige huisvesting zien we wel eens door ratten afgeknabbelde tenen.

Het huis waar patiënte woont, kon ik met moeite vinden. Ik vergis me iedere keer in de plaats waar het staat en rijd steevast verkeerd. Het ligt niet duidelijk aan een weg of straat en de nummering zegt ook al helemaal niets. Er lopen zandpaden tussen de schots en scheef door elkaar gebouwde huizen. Een nieuw huis in deze buurt kreeg steeds een opvolgend nummer na het vorige gebouwde huis. Tenminste, ik denk dat dit de verklaring is voor het feit dat alles zo door elkaar staat. De mensen kennen elkaar allemaal, maar niet bij de officiële naam die ik ken. Iedereen heeft een bijnaam. Het heeft dus weinig zin te vragen of iemand weet waar meneer zus of mevrouw zo woont.
Mijn patiënte woont in een groen geschilderd houten huisje, zoals er hier in de buurt zoveel zijn. De een geel, de andere blauw, de andere roze. De rook van de raffinaderij waait dagelijks over de buurt en zorgt voor veel roet- en stankoverlast, ondanks de nieuwe energiecentrale die schoner heet te zijn. Ik weet het nog niet zo net. Ik ruik nog dagelijks dezelfde stank, al ruim twintig jaar, en zie nog steeds vieze rookwolken uit de schoorstenen komen. Het was vandaag zo heiig dat zeker alarmfase twee zou zijn afgeroepen als dit de Rijnmond was geweest.

Ik zou patiënte graag naar ‘Pasadia’ willen krijgen, een dagopvang voor over het algemeen bejaarde mensen. Maar het zou ook voor haar een aardige oplossing zijn om de dag zinvoller door te brengen en om sociale contacten op te doen. Pasa dia betekent letterlijk ‘de dag doorbrengen’. Bovendien worden er excursies gemaakt en worden er nog meer leuke activiteiten georganiseerd. Ze zou er bij wijze van spreken in haar rolstoel naartoe kunnen, want het gebouw ligt op een steenworp afstand van haar huis. Vooralsnog is ze er niet voor te porren. Maar we hebben onze pogingen om haar over te halen nog niet opgegeven. n

Irene Braakman,

Huisarts op Curaçao