Tijd rijp voor shared decision making bij diagnostiek dementie

Dementie is nu typisch een onderwerp waarbij shared decision making het uitgangspunt zou moeten zijn. Binnen het nieuw opgerichte Nederlandse Geheugenpoli Netwerk zet men de eerste stappen op dit opmerkelijk onontgonnen gebied.

Als er nu één onderwerp is waarbij je zou willen dat patiënten en hun omgeving een goed geïnformeerde beslissing maken, daarbij uitgaand van hun eigen situatie en wensen, en goed wetend wat de voor- en nadelen van bepaalde onderzoeken of behandelingen zijn, is het wel dementiediagnostiek. Gek genoeg is er nog weinig bekend over hoe zorgverleners dat kunnen aanpakken, zegt Wiesje van der Flier, hoogleraar aan het VUmc Alzheimercentrum. ‘We weten steeds beter wat MRI’s, biomarkeronderzoek in liquor, of amyloïd-PET-scans kunnen opleveren bij diagnostiek van dementie. Maar diagnostiek roept ook vragen op: wat nu als uitslagen van twee tests elkaar tegenspreken? Of als een patiënt eigenlijk weinig klachten heeft, maar de tests duidelijk afwijkend zijn? Wat is de voorspellende waarde daarvan? En hoe moeten we daar met de patiënt over praten?’

Dat gesprek vindt natuurlijk al heel vaak plaats, vooral in de verschillende geheugenpoli’s die ons land rijk is. Die centra zijn inmiddels in het Nederlandse Geheugenpoli Netwerk verenigd, vertelt Van der Flier: ‘Vanuit het project Abide, dat zich richt op het vertalen van wetenschappelijke kennis over alzheimerdiagnostiek naar de praktijk, hebben wij bij geheugenpoliklinieken in het land onderzoek gedaan naar hoe patiënten én zorgverleners denken dat het nu gaat.’ Dat onderzoek is als een serie van drie artikelen in Alzheimer’s & Dementia verschenen. Daarin is in groepen gesproken met patiënten, hun naasten en met artsen. Als je de uitkomsten naast elkaar legt, lijkt een aloud patroon te ontstaan: de dokters hebben het idee dat ze alles goed en uitgebreid uitleggen, maar patiënten willen meer informatie. Van der Flier: ‘Ze hebben wel het gevoel betrokken te zijn bij de keuze óf er diagnostiek werd ingezet vanwege hun cognitieve klachten, maar kunnen de betekenis van de uitkomsten vaak toch niet goed plaatsen.’ Voor een deel is dat inherent aan de onzekerheid die sommige tests in zich dragen, zegt Van der Flier: ‘Soms kan het beeld op een MRI passen bij alzheimer, maar het kan ook gewone veroudering zijn.’ Maar dan had de dokter misschien die MRI ook beter niet kunnen doen, toch? ‘Ho ho, op een MRI kun je nog wel meer zien, je kunt er ook mee uitsluiten dat er een tumor is, of ernstige atrofie.’ Van der Flier is niet gediend van het fatalisme dat nogal eens opspeelt als het gaat over dementie. ‘Mensen die zeggen: je kunt het toch niet genezen, waarom dan al die diagnostiek? Daar doe je mensen mee tekort. We kunnen wél behandelen, afhankelijk van wat voor type dementie er speelt. En wat denk je van de zorg die er nodig is? Dat is óók behandeling, en heel belangrijk. Patiënten komen met een hulpvraag, er gaan dingen mis, ze willen weten wat er aan de hand is, die vraag moet je adequaat beantwoorden.’  

Het moge duidelijk zijn dat deze studies een eerste stap op weg naar meer zijn. Eén vervolgstap zal zijn het maken van audio-opnames tijdens consulten, om erachter te komen wat er in de behandelkamers van neurologen en geriaters nu daadwerkelijk gebeurt. Al die informatie, over wat er goed gaat en wat er beter kan, zal uiteindelijk bijdragen aan de ontwikkelingen van instrumenten die zorgverleners kunnen ondersteunen bij shared decision making. Van der Flier: ‘Bijvoorbeeld een app die je kunt inzetten bij mensen met milde cognitieve stoornissen. Waar je verschillende testuitslagen kunt invoeren, waarna je de kans op dementie kunt voorspellen. Als die heel hoog of laag is, schept dat duidelijkheid voor de patiënt. En als die in het midden ligt: dan zou die app kunnen ondersteunen bij hoe je dat uitlegt. Juist dan is het gesprek aangaan met de patiënt en naasten en écht gezamenlijk beslissen nodig.’

Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions, 2017.

DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.trci.2017.04.002

DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.trci.2017.03.009

DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.trci.2017.03.008

Het Nederlands Geheugenpoli Netwerk verbindt meer dan 300 medewerkers van 29 geheugenpoli’s. Het heeft als doel de zorg voor mensen met geheugenstoornissen te verbeteren, bijvoorbeeld door onderzoek te faciliteren en praktijkvariatie te verminderen. Voor meer informatie zie www.geheugenpoliklinieken.nl