Laatste nieuws
covid-19

Tergend langzaam – of helemaal niet – herstellen

Nog altijd weinig bekend over de oorzaken van postcovidsyndroom

5 reacties
Marcel Krijgsman. Josefine Schopman, internist-oncoloog (L) en Ylona de Wit-Linders, aios ouderengeneeskunde (R)
Marcel Krijgsman. Josefine Schopman, internist-oncoloog (L) en Ylona de Wit-Linders, aios ouderengeneeskunde (R)

Een jaar geleden sprak Medisch Contact artsen met het postcovidsyndroom. Inmiddels kunnen Ylona de Wit-Linders en Josefine Schopman – ruim twee jaar na hun coronabesmetting – hun leven weer stap voor stap oppakken.

‘Ik ben sinds vier weken weer helemaal de oude’, vertelt internist-oncoloog Josefine Schopman (38), ruim twee jaar nadat ze langdurig klachten hield na een covid­besmetting. Aarzelend, want ze kan het zelf nog moeilijk geloven.

Aios oudergeneeskunde Ylona de Wit-Linders (29) is – drie jaar nadat ze voor het eerst corona opliep – grotendeels hersteld. Afgelopen september startte ze weer met haar opleiding, waar ze inmiddels 32 uur per week aan besteedt. Meer zit er voorlopig niet in. ‘Woensdag en zaterdag zijn mijn vaste hersteldagen.’

De Wit-Linders heeft voornamelijk nog last van vermoeidheid wanneer ze aan te veel prikkels is blootgesteld. Maar ze weet niet zeker of die vermoeidheid geheel aan het postcovidsyndroom is toe te schrijven. ‘Ik ben nu een paar maanden zwanger’, vertelt ze enthousiast ‘en daar komt óók vermoeidheid bij kijken’. Ook Schopman voelt zich regelmatig vermoeid, en weet dan niet of het restklachten zijn van het postcovidsyndroom of dat ze ‘gewoon moe’ is.

Beiden zijn ontzettend dankbaar dat ze hun leven weer kunnen oppakken, ook omdat na twee of drie jaar lang niet iedereen herstelt. Van een groep artsen met het postcovidsyndroom met wie De Wit-Linders contact heeft, is ongeveer de helft (grotendeels) hersteld. ‘Het dubbeltje had bij mij ook de andere kant op kunnen vallen.’

Total loss

Schopman werkte een jaar geleden slechts acht uur verspreid over de week. ‘Zowel voor- als nadat ik een paar uur werkte was ik bezig met het doseren van prikkels en rusten.’ Ze had deze periode moeite met het afbakenen van haar werk. ‘Soms moet je juist een tandje bijzetten om goede zorg te leveren.’ Langzaamaan lukte het om haar werkuren uit te breiden, door elke paar weken drie of vier uur meer te gaan werken.

Toen ze daar voldoende reserves voor had, besloot ze om constant bereikbaar te zijn voor collega’s. ‘In onze tak van geneeskunde dragen we geen patiënten aan elkaar over, zoals ze op de ic bijvoorbeeld doen. Dus als ik vergeten was iets te doen, dan moest een collega dat opeens opknappen.’ Door telefonisch bereikbaar te zijn had ze het gevoel dat er minder wrijving was met collega’s, ‘ondanks al het begrip dat ik van ze heb gehad’.

In januari meldde Schopman zich weer helemaal beter. Als ze dan thuiskwam na een dag werken in het LUMC was ze ‘total loss’ en kon ze niets meer. Dat nam ze voor lief. ‘Het was zo fijn om weer gewoon mijn uren te kunnen maken.’ Sinds een paar weken heeft ze naast haar werk ook energie voor dingen die ze voorheen gedachteloos deed. ‘Zoals een boodschap halen na werk, afspreken met een vriendin of mijn terras zomerklaar maken.’ Tijdens haar ziekteperiode kookte haar vriend regelmatig voor haar. ‘Ik leerde hem kennen via een datingapp, op een moment dat ik dacht elk moment beter te zijn. Er is veel op zijn schouders terechtgekomen, dus ik ben blij dat ik alles weer zelf kan.’

‘Ik zwom mijn man er altijd uit, maar dat lukt nu niet meer’

Bruiloft

Ook De Wit-Linders deed het afgelopen jaar voornamelijk aanpassingen in haar privéleven, om te zorgen dat het haar werk zo min mogelijk in de weg zit. ‘Maar het blijft schipperen met beide.’ Voor haar bruiloft – die afgelopen mei plaatsvond – maakte ze een uitzondering. Met extra rustpauzes weg van haar familie en vrienden wist ze het tot in de avond vol te houden. Aan het einde van de avond kreeg ze een astma-aanval en hebben De Wit-Linders en haar man het feest vroegtijdig beëindigd. ‘Dat was niet erg, want ik heb een superleuke dag gehad maar ik was echt helemaal op.’

De Wit-Linders loopt momenteel stage in het ziekenhuis. Dat is voor haar merkbaar drukker dan haar vorige stage in het verpleeghuis. ‘Er lopen veel meer collega’s en patiënten rond, dat zorgt ook voor meer prikkels. Als ik ’s avonds thuiskom dan kook ik vaak samen met mijn man, en breng ik de rest van de avond op de bank door.’ Ze heeft nog niet aan al haar collega’s op haar stage verteld dat ze postcovid heeft. ‘Het handige aan zwanger zijn is dat iedereen al denkt dat je moe bent. Dus dan focus ik dat op de zwangerschap, omdat het fijn is om gewoon even niet ziek te zijn.’

Inmiddels lukt het beide artsen ook weer om te sporten. Schopman: ‘Ik doe elke week samen met mijn buren krachttraining, en ik wil weer gaan paardrijden en tennissen zoals ik voorheen ook deed.’ De Wit-Linders danst momenteel anderhalf uur per week, en zwemt daarnaast nog één- of tweemaal per week. Ze merkt wel dat haar conditie nog lang niet op het oude niveau is. ‘Ik zwom mijn man er altijd uit, maar dat lukt nu niet meer.’

Eenzaam

Terugkijkend op hun ziekteperiode vinden De Wit-Linders en Schopman dat ze veel begrip hebben gehad van hun werkgevers, die hen beiden volledig doorbetaalden tijdens hun tweede ziektejaar in plaats van de wettelijk verplichte 70 procent. De Wit-Linders voert nog regelmatig gesprekken met de bedrijfsarts en arbeidsdeskundigen. ‘Zij geven me de ruimte en de tijd om te kijken naar wat voor mij goed is. Zolang meer dan 32 uur werken niet gaat, vinden zij dat prima. Het mag op mijn eigen tempo.’

Vooral in het begin liepen beide dokters aan tegen een gebrek aan kennis onder artsen. Schopman volgde een algemene revalidatie gericht op patiënten met hersenschade. ‘Er was niemand met kennis over mijn ziektebeeld. Niemand bij wie ik terechtkon. Dat voelde heel eenzaam’, vertelt ze geëmotioneerd. ‘Je zet jezelf dagelijks in voor zieke mensen, maar als je zelf ziek wordt is er niemand om je te helpen. Ik snap ’t wel; ik wist zelf ook niet hoe ik mezelf zou kunnen helpen. Maar het is verdrietig dat er nog altijd weinig aandacht voor is.’

Schopman vindt het dan ook onbegrijpelijk dat er niet meer bio­­medisch onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van het postcovidsyndroom. ‘Er is voornamelijk vragenlijstonderzoek uitgevoerd om te achterhalen hoeveel mensen langdurig klachten hebben en welke klachten dat zijn. Er is maar relatief weinig onderzoek gedaan naar de oorzaken, terwijl dat juist relevante informatie kan opleveren voor nieuwe therapieën.’

Leven terug

Om te zorgen voor financiering van dit type onderzoek, richtte Schopman het afgelopen jaar samen met andere artsen met post­covidsyndroom de Stichting Long Covid op. De ambitie van de stichting, die zich nu nog in een opstartfase bevindt, is om in het tweede jaar één miljoen euro te werven. In het eerste halfjaar is 150 duizend euro toegezegd. ‘Nu ik hersteld ben en weer energie heb, wil ik meer tijd besteden aan de stichting.’

Ook De Wit-Linders zou graag meer onderzoek zien naar de oor­­zaken van het postcovidsyndroom. Ze heeft veel contact met andere artsen met postcovid, die tijdens hun herstel soms op een heel laag niveau zijn blijven hangen. ‘Het gaat vaak om mensen van mijn leeftijd, die nog lang zouden moeten kunnen werken. Dus als je het niet voor de mensen zelf doet, doe het dan voor de maatschappij.’

De therapie die Schopman volgde wordt in de desbetreffende kliniek momenteel niet meer aangeboden aan patiënten met het postcovidsyndroom, vanwege een gebrek aan bewijs. Ook sluiten steeds meer postcovidklinieken de deuren, door ‘te lage vergoedingen’ vanuit zorgverzekeraars. Schopman wil dat de klinieken openblijven. ‘Zolang er geen goede behandelingen zijn, moeten we postcovidpatiënten blijven zien op de poli om informatie te verzamelen, en nieuwe therapieën te onderzoeken.’

‘Je zet jezelf ­dagelijks in voor zieke mensen, maar als je zelf ziek wordt is er niemand om je te helpen’

Schadevergoeding

Een rechter besloot onlangs dat zorgmedewerkers die het postcovidsyndroom hebben opgelopen, voorlopig geen voorschot op een schadevergoeding krijgen, en dat er per geval moet worden afgewogen of iemand in aanmerking komt voor een schadevergoeding. ‘Schrijnend’ noemt Schopman de uitspraak van de rechter. ‘Het is onbegrijpelijk dat zorgmedewerkers die in de frontlinie hebben gestaan om covidpatiënten op te vangen, nu door de maatschappij worden vergeten.’ Daarom hoopt ze dat zij alsnog op korte termijn een fatsoenlijke vergoeding krijgen.

Daar sluit De Wit-Linders zich bij aan. ‘Ik ken zorgver­leners die dankzij postcovid hun huis zijn kwijtgeraakt omdat ze de hypotheek door inkomensverlies niet meer konden opbrengen. Zij zouden zo snel mogelijk een schadevergoeding moeten krijgen.’

‘En wat ik nog meer hoop’, besluit Schopman ‘is dat zorgmedewerkers met postcovid hun leven weer terugkrijgen, want dat is wat ze willen. Die mensen zouden morgen weer als verpleegkundige, ambulancebroeder of arts aan de slag gaan, als hun gezondheid het toeliet.’ De financiële vergoeding is volgens haar hard nodig omdat sommigen nu van de bijstand leven. ‘Dat is eigenlijk een doekje voor het bloeden.’ 

Lees ook:

Poliklinieken moeten patiënten met postcovid weigeren, de zorg is niet meer te betalen | Volkskrant

LUMC covid-19 long covid postcovidsyndroom
  • Laura ter Steege

    Laura ter Steege is voormalig journalist bij Medisch Contact. Haar focus lag met name op de wetenschap.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • M.M. Lipovsky

    Internist - Psychotherapeut

    De eenzame lijdensweg en strijd van collega’s Schopman en de Wit-Linders t.g.v. PostCovid is indrukwekkend. Exemplarisch is hun roep om meer biomedisch inzicht, ook al is de vraag vooral een passende behandeling.
    Natuurlijk is verder onderzoek nodig... en nuttig. Maar in plaats van zich te richten op de vraag waarin dit ziektebeeld zich (biomedisch) onderscheidt, zou men zich ook kunnen richten op de vraag waarin dit ziektebeeld lijkt op andere ziektebeelden, en of we de vergaarde (behandel)expertise misschien ook hier kunnen toepassen?
    Postcovid heeft klinisch overeenkomsten met andere, vaak (post)inflammatoire chronische ziekten, chronisch vermoeidheid syndroom en vermoeidheid na kanker: uitputting, sterk vertraagde hersteltijd, prikkelovergevoeligheid, cognitieve klachten en frequente terugval. Hiervan weten we dat ook niet-biomedische interventies effectief kunnen zijn, mits kundig en passend ingezet, bv door patronen te identificeren die in deze fase het herstel ondermijnen en te begeleiden naar wat herstel bevordert.
    Voor gezonde artsen is het gelukkig steeds normaler om je mentaal en gedragsmatig professioneel te laten ondersteunen om beter te functioneren. Ik zie uit naar het moment dat dit bij ziekte net zo vanzelfsprekend wordt, zonder de angst om voor ‘psychisch’ te worden uitgemaakt.

    Dr. Myriam Lipovsky, internist – psychotherapeut, Altrecht Psychosomatiek Eikenboom, Zeist

    [Reactie gewijzigd door Lipovsky op 23-04-2023 17:44]

    • Anil van der Zee , Amsterdam

      De CDC, NIH en NICE geven aan dat er geen bewezen effectieve behandelingen bestaan. Zowel biomedisch als niet-biomedisch. De CDC heeft ook haar aanbevelingen voor CGT en GET al jaren geleden van haar website verwijderd. De Gezondheidsraad 2018 en de ...Belgische hoge Gezondheidsraad 2020 en de NICE richtlijnen 2021 hebben allen afstand van GET genomen. Tevens hebben ze hun advies voor CGT aangepast en afgezwakt en adviseren ze nu allen in plaats van GET, pacing.

      CDC:
      https://www.statnews.com/2017/09/25/chronic-fatigue-syndrome-cdc/

      Gezondheidsraad:
      https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs

      Belgische hoge Gezondheidsraad:
      https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf

      NICE richtlijnen:

      https://www.nice.org.uk/news/article/nice-me-cfs-guideline-outlines-steps-for-better-diagnosis-and-management?utm_source=pocket_mylist

      - Van de CGT-onderzoeken beoordeelde NICE het bewijs voor 89% van de 172 uitkomsten als ZEER LAAG en 11% als LAAG.

      - Van de GET-onderzoeken beoordeelde NICE het bewijs voor 81% van de 64 uitkomsten als ZEER LAAG en 19% als LAAG.

      Geen van de uitkomsten werd hoger dan laag beoordeeld. 9 van de studies kwamen van Nederlandse bodem.

      https://thesciencebit.net/2020/11/21/no-more-mr-nice-guy/

      Dus nee, weten we dat bij dit soort post-infectieuze aandoeningen niet.

      [Reactie gewijzigd door op 23-04-2023 18:07]

  • T.H.J. Molmans

    Psychiater

    Dank aan Josefine, Ilona en MC voor dit verhaal.

    Ik ben blij voor hen dat het inmiddels stukken beter gaat. Zoals ze zelf onderstrepen is 'herstel' niet hetzelfde als pre-morbide functioneren en herstelt een aanzienlijk aantal na zo'n lange tijd o...ok niet meer.

    Tijd dat we in NL meer gaan doen voor deze groep.

  • neuroloog, Aruba

    Knap gedaan. En ik zou aanraden om met het geld van de stichting via de hersenbank hersenen van overleden covid patiënten te onderzoeken. Daar moet toch het antwoord zitten op de vraag waarom het virus zo hard binnenkwam. Denk ik. Emile Keuter

  • J.E. Buis

    Psychiater , Groningen

    Helaas een heel herkenbaar stuk. Ineens wordt je wereld stilgelegd en hoop je maar weer dat hij gaat draaien. Hoewel ik niet letterlijk aan de frontlinie heb gestaan heb ik altijd wel direct patiëntencontact gehad en ben ik op het werk besmet. Iedere... dag is er een te veel dat ik, en vele collegae met mij, ziek ben. Ik hoop dat er een oplossing komt zodat we weer kunnen doen waar we goed in zijn.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.