stille revolutie onder patiënten

Burgerschap in de zorg verdient steun

De maatschappij individualiseert en steeds vaker behoren burgers tot verscheidene categorieën. Mensen kiezen voor uiteenlopende leefstijlen en in het verlengde van deze diversiteit nemen gelijkgestemde burgers het heft in eigen handen. De wil tot zelfontplooiing en ervaringsdeskundigheid zijn een voedingsbodem voor particuliere initiatieven. Zo zetten vrijwilligers zich in voor het behoud van een oude kerk in de wijk of voor de opvang van peuters na schooltijd en in Rotterdam zijn bewoners hun straten gaan ‘opzoomeren’. Ook mensen met een ziekte, handicap of gebrek kiezen een actieve opstelling en weigeren zich voortdurend als patiënt, gehandicapte of invalide te gedragen. Doordat mensen zijn gestimuleerd om zelf verantwoordelijkheid te nemen, zijn patiënten mondig geworden. Zij zoeken nu volwaardige zeggenschap.

Hoe de regionaal georganiseerde, vraaggestuurde zorg precies moet gaan functioneren, is nog onduidelijk. Daardoor ontstaat onrust. De patiënt moet centraler komen te staan, dat is evident. Maar dé patiënt bestaat niet. Zoals gezegd is de heterogeniteit onder patiënten groot. Mensen met een acute, kortstondige ziekte vragen om simpel, vlot herstel. Chronisch zieken, zoals mensen met astma, epilepsie of diabetes, (ex)-psychiatrische cliënten en ge-handicapten vragen iets heel anders. Zij willen existentiële erkenning op basis van de acceptatie van verschillen; hun positie is niet zozeer een medisch, maar meer een sociaal-cultureel probleem. Bejaarden hebben vaak genoeg aan praktische ondersteuning, terwijl anderen juist liefdevolle verpleging en verzorging nodig hebben. Zich nog gezond voelende mensen met een vlekje op een erfelijk gen, willen wéér wat anders. Dit geschakeerde patiëntenbestand heeft één belangrijk gemeenschappelijk kenmerk: het zijn allemaal burgers die iets willen.

Eigen verantwoordelijkheid
Vooral chronisch zieken willen zelf zeggenschap hebben. Behalve vanuit het perspectief van gezondheid kijken zij vanuit een maatschappelijk perspectief naar het bestaan. Tevens dringt het besef door dat de verzorgingsstaat ‘lui’ maakt. En dat er naast rechten ook plichten zijn, meer plichten dan alleen het betalen van ziekenfondspremies. Elkaar beredeneerd eisen durven stellen, aanspreekbaar zijn op daden en meer (financiële) verantwoordelijkheid dragen, zijn ook in de gezondheidszorg in opmars. Verantwoordelijkheid uit zich in aandacht voor eigen gezondheid (condoom, voedingssupplementen), een aanvullende verzekering zelf regelen (de tandarts) en in gepast gebruik (huisartsen niet overvragen, therapie-instructies volgen, geen onnodige inzage in dossiers, onvrede rechtstreeks uiten). Medeverantwoordelijkheid is zichtbaar in de mantelzorg: meer dan een miljoen vrijwilligers verrichten onbetaalde hulp bij mensen thuis. Patiënten die bijvoorbeeld door hun arts bij herhaling niet serieus worden genomen, zoeken genoegdoening en dienen daartoe een klacht in. Veel vaker is hun inzet positiever: door nu iets aan de kaak te stellen, willen zij toekomstige lotgenoten helpen. De ruim honderd, inmiddels sterk geprofessionaliseerde patiëntenverenigingen zijn zowel voor de behartiging van individuele belangen als voor verbetertrajecten binnen ziekenhuizen belangrijk. Het gevoel voor maatschappelijke verantwoordelijkheid komt eveneens tot uitdrukking in ‘governance’, de netwerkdemocratie van talrijke vrijwillige bestuurders van ziekenhuizen, cliëntenraden en patiëntenorganisaties. Deze kleinschaligheid in het maatschappelijk middenveld is zo aantrekkelijk omdat er welbegrepen wederzijdse eigenbelangen bestaan.

Vraagsturing

Richtinggevend principe bij de verdeling van verantwoordelijkheden is subsidiariteit, het waar mogelijk decentraal nemen en toedelen van verantwoordelijkheden. Dus eerst bijvoorbeeld dicht bij huis de zaakjes goed organiseren (veiligheid in huis, een gevulde verbanddoos). Daarna de vraag ‘Ga ik wel of niet naar de dokter?’ Mensen hebben de verantwoordelijkheid zich zo veel mogelijk eerst via sleutelfiguren, bibliotheek, drogist, wachtruimte en in toenemende mate via internet te informeren. De huisarts is er niet voor trivialiteiten. Na de praktijkverpleegkundige en de huisarts komt eventueel het ziekenhuis in de buurt in beeld en ten slotte, als het echt niet anders kan, het academisch medisch centrum.

Nadruk leggen op eigen verantwoordelijkheid, betekent ook handen en voeten geven aan zogenoemde vraagsturing. Vraaggestuurde zorg wil zeggen: de inhoud en de organisatie van de zorg aansturen op basis van de ervaringsdeskundigheid van patiënten en consumenten opdat het zorgaanbod beter aansluit op de behoeften van individuele burgers. Via speciale bijeenkomsten voor de achterban van patiëntenverenigingen waarmee ervaringskennis wordt opgehaald, komen de articulatie en de agendering van deze behoeften tot stand. Panels en enquêtes van de Consumentenbond, focusgroepen van patiënten georganiseerd door regionale platforms voor de belangen van patiënten, de inventarisaties van ingediende klachten binnen instellingen, leveren informatie op voor vraagsturing.

Liefdevolle verzorging

Bij vraagsturing bepaalt de klant welke zorg hij wanneer ontvangt en op welke manier. De bij een ziekenfonds ingeschreven patiënt gedraagt zich als ware hij particulier verzekerd. Het zorgbestand is heterogeen en het vermogen tot vraagsturing van mensen verschilt per deelbestand. Is de zorg gericht op herstel en genezing, dan lukt deze sturing vanuit de vraag het beste binnen de vertrouwensband van arts en patiënt. Waarvoor komt de patiënt en wat is zijn of haar vraag, dáár begint het mee. De vraag naar herstel wordt mede gestuurd door wat zinnige en zuinige zorg is. Door de arts geïndiceerde diagnostiek en aangeboden behandelingen hoeven helemaal niet overeen te komen met mogelijkheden, wensen of verwachtingen van patiënten. Artsen en zorgverzekeraars moeten helder kunnen uitleggen dat ‘u vraagt en wij draaien’-dokters slecht zijn voor de gezondheid. In de traditionele care staan vragen naar liefdevolle verzorging en verpleging en respectvolle begeleiding op de voorgrond. Vraagsturing is dus afhankelijk van de context en van wie waarop stuurt: gaat het om biologisch herstel, om verpleging en verzorging, om maatschappelijke ondersteuning of om zelfzorg gericht op de ontwikkeling van soevereiniteit of om een mix?

De wens meer eigen verantwoordelijkheid te dragen en het verlangen vraagsturing concreet in te vullen, leiden tot talrijke inspirerende initiatieven onder gebruikers van zorg en welzijn. Willen we dit burgerschap versterken dan moet aan twee belangrijke behoeften worden gewerkt: informatie en participatie. Voor acute patiënten is vooral medische informatie belangrijk opdat ze kunnen kiezen tussen behandelingen. Zij willen serieus worden genomen; niet meer, niet minder. Gehandicapten en chronisch zieken zijn echter vaak al zo ervaringsdeskundig dat het verstrekken van informatie niet veel meer toevoegt aan de kennis over hun aandoening die zij al hebben. Zij willen gewoon herverdeling van macht. Bij hen gaat het erom gelijkwaardig in de maatschappij te kunnen participeren.

Burgerschap versterken

Informatie vergroot de eigen verantwoordelijkheid, inclusief de financiële verantwoordelijkheid. Medische zorg is geen kraanwater. Het is niet van deze tijd om patiënten onwetend te houden over de prijs van een poliklinische röntgenfoto of één dag ziekenhuisopname. Internet presenteert steeds meer overzichten van lokale wachttijden in ziekenhuizen voor patiënten die vragen of zij in een ander ziekenhuis eerder terechtkunnen. Binnenkort zullen geregistreerde webdokters richtlijnen voor medisch handelen vrij beschikbaar stellen. De vraag naar een Nederlandse ‘Atlas voor topzorg’, een Gouden Gids voor bijzondere medische verrichtingen, bestaat al jaren, maar blijkbaar is meer druk van onderop nodig. In de interculturele zorgverlening is er behoefte aan keuzemogelijkheden. Kan ik mijn eigen tolk meenemen, is er een imam onder de geestelijke verzorgers en zullen we een eigen moslimkliniek oprichten? Wordt de organisatie van de dienstverlening meer vraaggericht als we meer avond- en zaterdagspreekuren afdwingen en een gezondheidcentrum of buitenpoli in de wijk helpen oprichten?

Het is de maatschappelijk bewuste ziektekostenverzekeraar die straks via geëngageerde burgers concreet invulling kan geven aan vraaggerichte zorg. De Consumentenbond en de Ombudsman zullen de dienstverlening van deze verzekeraar steeds scherper met andere verzekeraars vergelijken want consumenten in de zorg willen eveneens met de voeten kunnen stemmen. Patiëntgebonden budgetten voor hulpmiddelen en voor lichamelijk en geestelijk gehandicapten zijn fraaie voorbeelden van vraaggerichte sturing en van de mogelijkheid om zelfstandig te kunnen kiezen. Patiënten ontvangen een zak met geld of vouchers en bepalen zoveel mogelijk zelf aan welke hulp en zorg zij dit willen besteden. Wettelijke verankering van deze patiëntgebonden budgetten in plaats van aparte subsidieregelingen en introductie van een systeem van vouchers in de revalidatie ligt in de rede.

Patiëntenperspectief

Participatie in de zorgverlening van chronisch zieken en gehandicapten vraagt behalve competentie vooral collectieve onderhandelingskracht en financiële ondersteuning. Er zijn over het land verspreide patiëntenplatforms, het Patiëntenfonds bestaat en zorginstellingen kennen cliëntenraden, maar op deze en vele andere terreinen is de patiëntenbeweging nog kwetsbaar. Waarom is de zo noodzakelijke structurele financiering uit de verzekeringspremies van deze 28 platforms nog niet geregeld? Wanneer wordt het Patiëntenfonds een zelfstandig bestuursorgaan? En hoeveel instellingen hebben een cliëntenraad die de directeur kan terugfluiten?

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief vormen een gemeenschappelijk kader voor de wensen van patiënten; een onafhankelijk certificaat ‘Patiëntvriendelijkheid algemene ziekenhuizen’ van de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie zegt bezoekers van een ziekenhuis straks meer dan onderzoek naar de tevredenheid onder (afhankelijke) patiënten. Er blijft voor categorale patiëntenverenigingen een rol van luis in de pels weggelegd, vooral rondom het herontwerpen van poliklinieken in de richting van wat patiënten vragen (en niet meer eenzijdig wat managers van ziekenhuizen of individuele specialisten aanbieden).

Speciale poliklinieken voor suikerpatiënten of voor vrouwen met verdenking op borstkanker blijken tot ieders tevredenheid te werken. Participatie in de ontwikkeling van medische en paramedische hulpmiddelen is eveneens noodzakelijk willen we van het technologisch imperatief in de zorg afkomen. Zo zijn doven goed instaat mee te denken bij alles wat komt kijken bij de toepassing van een nieuw ingenieus mechanisch binnenoor, het cochleaire implantaat. Denk aan bestuurlijke participatie van (ex-)patiënten bij collectebusfondsen; wordt naar hun mening het opgehaalde geld wel goed besteed?

Van andere orde is de invulling van wat goede zorg is waar ‘wilsonbekwamen’ in de geestelijke gezondheidszorg om vragen. De nieuwe zorgethiek richt zich specifiek op de normen en waarden vanuit het perspectief van de gebruiker van zorg. Gehandicapten en chronisch zieken willen uiteindelijk een juridisch verankerde gelijke maatschappelijke behandeling. Ras, geloof en sekse met straks een wettelijke uitbreiding naar handicap als sluitstuk van gelijkwaardigheid?

Ontmedicaliseren

Vele gehandicapten en chronisch zieken voelen zich goed. Zij blijken eersterangs burgers te zijn. Hun identiteit wordt niet meer uitsluitend bepaald door aandoening of ziekte. Zij hebben erkenning van hun ‘anders’ zijn en ondervinden steun bij het zich volwaardig handhaven in de maatschappij. Behalve dat zij zelf de lakens uitdelen, hebben zij toegang tot huisvesting, onderwijs en werk, aspecten van burgerschap die even belangrijk zijn als gezondheidszorg zelf. De zorg voor zichzelf betreft de vraag ‘Wie ben ik?’ Ontmedicaliseren is onderdeel van hun ontwikkeling tot weerbare burgers. Maar helaas zijn er ook zieken, gehandicapten en vele anderen in de zorg die zich niet op de eerste maar op de tweede en zelfs derde rang voelen zitten. Burgerschap in de zorg verdient versterking.

dr. J.H. Mulder,

voorheen internist-oncoloog en medisch-biologisch onderzoeker, nu werkzaam bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Dit artikel is op persoonlijke titel geschreven.

Correspondentieadres: dr. J.H. Mulder, Postbus 20350, 2500 EJ Den Haag. E-mail: uhlenbeck@wxs.nl

SAMENVATTING

l De wens meer eigen verantwoordelijkheid te dragen en het verlangen vraagsturing concreet in te vullen, leiden tot talrijke inspirerende initiatieven onder gebruikers van zorg en welzijn.

l Willen we dit burgerschap versterken dan moet aan twee belangrijke behoeften worden gewerkt: informatie en participatie.

l Acute patiënten hebben vooral behoefte aan medische informatie om te kunnen kiezen tussen behandelingen. Zij willen serieus worden genomen; niet meer, niet minder.

l Gehandicapten en chronisch zieken zijn vaak al zo ervarings-deskundig dat informatie niet veel meer toevoegt aan de kennis over hun aandoening. Zij willen gelijkwaardig in de maatschappij kunnen participeren. Daartoe is herverdeling van macht nodig.