Sterven in het laagland

Verpleeghuisarts Frans Baar over palliatieve zorg in Nederland

 De zorg voor patiënten in hun laatste levensfase kan nog veel beter, vindt Frans Baar, verpleeghuisarts en directeur verpleeghuiszorg en kwaliteitsontwikkeling van verpleeghuis Antonius IJsselmonde. Dat vraagt onderzoek naar sterven maar ook een andere instelling van artsen. ‘Laat de patiënt zijn verhaal doen en kijk wat je daaraan mag bijdragen.’

Enige tijd geleden lag verpleeghuisarts Frans Baar (52) zelf voor een korte periode in het ziekenhuis. Over de manier waarop er aanvankelijk met hem werd omgesprongen, kan hij nog boos worden. ‘Alleen maar functioneel’, zo omschrijft hij het. ‘Ik werd genegeerd als mens. Wat een opluchting was het toen een verpleegkundige mij vroeg hoe het voor mij voelt om nu eens zelf patiënt te zijn.’

Opluchting, verlichting; de persoonlijke aandacht aan patiënt Baar is palliatie in een notendop. Een onderwerp dat nationaal en internationaal steeds meer aandacht krijgt. Vooral met betrekking tot de zorg in de laatste levensfase. Momenteel vindt in Den Haag het achtste congres plaats van de European Association for Palliative Care in samenwerking met het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTN). Directeur verpleeghuiszorg en kwaliteitsontwikkeling van verpleeghuis Antonius IJsselmonde, Frans Baar, is één van de organisatoren van het congres. ‘Voor chronische ziekten en curatie is in de medische wereld altijd veel aandacht geweest. Voor sterven niet. In ieder geval niet tot de jaren tachtig van de vorige eeuw. De dood was naar de rand van de samenleving geduwd.’

 

 

 

 

 

 

Frans Baar: 'Je kunt de patiënt en zijn of haar familie voorbereiden op het gegeven dat iemand doodgaat', Foto: Ruben Schipper VOF

Hospice

Baar is al lang bezig met het onderwerp sterven. Direct na zijn aanstelling als verpleeghuisarts in 1980 was hij als arts intensief betrokken bij een groot project over terminale zorg. Dat mondde uiteindelijk uit in een hospice-afdeling in het verpleeghuis. De eerste in Nederland. In 1992 werd er een afdeling geopend met acht bedden speciaal voor mensen die kwamen om dood te gaan. Er is in Nederland de laatste tien jaar veel gebeurd op het gebied van palliatie.

Desalniettemin vindt hij dat er nog veel valt te verbeteren.

‘Er is met name nog veel winst te behalen in de ziekenhuizen. In verpleeghuizen is het kennispeil over palliatie inmiddels behoorlijk hoog. Maar in ziekenhuizen is veel minder aandacht voor palliatie. Alles is gericht op diagnostiek en genezing. Dat maakt de kans op te lang doorbehandelen groot. We zijn in Rotterdam bezig met het vertalen van een Engels protocol dat een handvat biedt voor zorg rond het sterfbed. Het protocol moet de zorgverlener attenderen op bepaalde symptomen zoals delier, maar wijst er ook op dat aandacht voor de familie van de patiënt van belang kan zijn. Hoe gaat het met die familie? Uit een evaluatie van het protocol blijkt dat het gebruik ervan de zorg voor de stervende aanzienlijk verbetert. Met name in ziekenhuizen besefte men dat men nogal wat liet liggen.’

Te lang doorbehandelen heeft volgens Baar niet alleen nadelige gevolgen voor de patiënt en diens familie: ‘Ook de verzorgenden hebben eronder te lijden. Zij worden net zo goed overvallen door een plotseling overlijden. Daarom hebben we de zorg voor verzorgenden een prominente plaats op het congres gegeven.’ (Zie kader).

Grillig

Waar Baar zich ook zorgen over maakt, is dat er weinig kennis bestaat over palliatie bij terminale patiënten die iets anders hebben dan kanker. ‘Op zich is dit niet zo vreemd. Van patiënten met kanker kun je het sterven beter voorspellen. Het ziekteverloop vlak voor de dood is niet zo grillig als in andere gevallen. Bij een patiënt met hartfalen kan een tabletje furosemide voldoende zijn om hem uiteindelijk weer uit de gevarenzone te halen. Bij anderen is een antibioticumkuur soms voldoende.’

‘Als patiënten zonder kanker vanuit het ziekenhuis naar ons verpleeghuis komen, duurt het meestal niet lang meer voor ze overlijden’, vervolgt Baar. ‘Wij gaan onderzoeken of we kenmerken met een voorspellende waarde kunnen ontdekken. Het moment dat een patiënt overgaat in een stervensfase, moet worden gemarkeerd. Daarmee kun je de palliatieve zorg in de laatste fase beter inrichten. Je kunt de patiënt en zijn of haar familie voorbereiden op het gegeven dat iemand doodgaat. Dat maakt afscheid nemen mogelijk.’ Baar herinnert zich een vrouw met multiple sclerose die in het academisch ziekenhuis van afdeling naar afdeling ging tot ze zich in een volkomen vegetatief stadium bevond. ‘Toen wij erbij werden gehaald en duidelijk werd dat de patiënt eindelijk “mocht sterven” kwam er van alles los bij haar ouders: dat ze al eerder een kind waren verloren, dat de relatie met hun dochter ook niet eenvoudig was geweest. Allerlei littekens uit hun verleden werden zichtbaar. In mijn ogen is dit essentieel. Je bent op zo’n moment met preventieve geestelijke gezondheidszorg bezig.’

Palliatiekit

Een andere reden dat er veel meer kennis over palliatie bij patiënten met kanker is dan over palliatie bij andere patiënten is dat in de afgelopen jaren de Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ’s) zijn ontstaan die inmiddels intensief samenwerken met de Integrale Kanker Centra. De COPZ’s hebben inmiddels bijna een landelijke dekking. Uit een van de op het congres gepresenteerde studies blijkt dat veel vragen aan de COPZ’s medisch-technisch of farmacologisch van aard zijn. ‘Daar zit meer achter dan alleen een gebrek aan kennis over palliatieve behandelingen. In Rotterdam is aan alle huisartsengroepen onderwezen wat de palliatieve teams kunnen betekenen. De huisartsen waren zeer enthousiast over de ‘palliatiekits’ die de mobiele teams gebruiken en nemen voor het aansluiten van zo’n morfinepompje graag contact op. In tweede instantie hebben de artsen nog vaak heel andere vragen. Wie moeten er op welke manier bij de zorg worden betrokken? Wat kan er op spiritueel gebied worden gedaan? Wat moet ik met een patiënt die zegt euthanasie te willen? De medisch-inhoudelijke vraag wordt vaak als entree gebruikt.’

Baar is van mening dat in het curriculum aandacht moet komen voor palliatie. ‘Onlangs kreeg ik een arts-assistent uit een academische ziekenhuis aan de telefoon die wilde weten hoe hij bij een terminale patiënt het beste kon stoppen met parenterale vochttoediening. Zo’n vraag laat zien dat er op dit gebied geen opleiding is. Alle scholingen aan huisartsen over palliatie zijn de laatste tijd overtekend. Ik ben dan ook blij dat prof. Van der Wal binnenkort zal adviseren hoe palliatie een plaats in het basiscurriculum kan krijgen.’

Sensatiebelust

Een onderwerp dat op het congres uiteraard niet ontbreekt, is terminale sedatie. De aflevering van het televisieprogramma Reporter heeft de discussie over het gebruik hiervan aangezwengeld. Baar: ‘Het was totaal ongenuanceerde, sensatiebeluste televisie. Wij hebben juist veel propaganda gemaakt voor midazolam (Dormicum). De huisartsen kenden het middel niet en het is een goed en praktisch middel om patiënten rust te geven. Je kunt niet zomaar stellen dat terminale sedatie gelijkstaat aan het verkorten van het leven. Het kan het leven immers zelfs verlengen.’

Op het congres wordt een pleidooi gehouden om het gebruik van terminale sedatie transparant te maken, zoals dat bij euthanasie ook gebeurt. ‘In de verpleeghuissetting is transparantie geen probleem. Daar is de zorg voor de patiënt per definitie interdisciplinair. In de huisartsenpraktijk is dat nog niet altijd het geval. Omdat daar zo weinig ervaring met midazolam is, vind ik dat bij het inzetten van dat middel altijd contact met een palliatiedeskundige moet wordt opgenomen.’

Een ‘sedatiewet’ naar model van de euthanasiewet vindt Baar wel erg ver gaan. ‘Het staken van een behandeling om vervolgens alleen nog maar symptomen te bestrijden - met het risico het leven te verkorten - is iets wat overal in de wereld dagelijks gebeurt. Als de samenleving er geld voor over heeft om dat te gaan controleren, vind ik dat best. Maar eigenlijk moet dat niet nodig zijn. Het is niet meer dan normaal dat je onder zulke omstandigheden als arts niet solistisch te werk gaat. Waarom vindt men het wel heel normaal om bij een probleempatiënt op de intensive care samen te werken en niet bij een patiënt in de terminale fase?’

Filters

Op een congres in Nederland over zorg aan terminale patiënten kan het onderwerp euthanasie natuurlijk niet ontbreken. Toch is het onderwerp juist op uitdrukkelijk verzoek van het buitenland op de agenda gezet. Uit op het congres gepresenteerde studies blijkt dan ook dat het verschillende werelden zijn. Uit een Duits onderzoek blijkt dat kennis over palliatie de vraag om euthanasie vermindert. Belgische wetenschappers hebben vier verschillende euthanasiewetten (van Nederland, België, Noord-Australië en de staat Oregon) tegen het licht gehouden en concluderen dat palliatieve filters ontbreken. Zij concluderen dat de wetten kunnen worden misbruikt als gevolg van gebrekkige palliatieve zorg of gebrek aan kennis over palliatieve zorg. ‘In Nederland waren voorvechters van euthanasie en hun evenknieën bij palliatie onverenigbaar. Inmiddels zijn de scherpe kantjes er wel af. Ik geloof dat het woord ‘palliatie’ bij de vereniging voor vrijwillige euthanasie inmiddels niet meer verboden is.’

Baar vindt dat de discussie voorafgaande aan de euthanasiewet de aandacht voor palliatie in de weg heeft

gezeten. ‘Pas onder druk van de ontwikkelingen in Engeland is er aandacht gekomen voor palliatie. De Engelse

pioniers vroegen zich terecht af of er zoveel moest worden gepraat over de extreme situaties zonder eerst de deskundigheid te verbeteren op het gebied van de zorg voor patiënten in hun laatste levenseinde.’

Paradigma

Is er iets typisch aan de Nederlandse cultuur dat gemaakt heeft dat er langer dan in sommige buitenlanden te weinig aandacht voor palliatie is geweest? ‘In het buitenland vindt men ons open en direct. Volgens mij is het probleem dat we menen dat die openheid en directheid zaligmakend is. We missen de subtiliteit van het kijken in verwondering. Je mag best beseffen dat we slechts een eindje met de patiënt mogen meelopen, dat we daarbij moeten oppassen om niet direct in vaste patronen van handelingen te vervallen. Laat de patiënt zijn verhaal doen en kijk wat je daaraan mag bijdragen. Het medische paradigma van wat je voor iemand kunt doen, moet plaatsmaken voor wat je samen kunt zijn. Als vraag en aanbod verworden tot onderhandelen, ontstaat een situatie die veel menselijker is. We moeten in de gezondheidszorg weer leren praten over liefde en over relationele zorg, dat is een woord waar in onze product- en functiegeoriënteerde zorg bijna een taboe op lijkt te rusten.’

Door de ontwikkelingen in de geneeskunde, en dan denk ik met name aan de verbeterde behandelingsmogelijkheden voor kanker, is het voor dokters gewoon om aan de marges van het leven te sleutelen. Dit is bepalende factor in de medische cultuur. De krimpende economie dwingt ons na te denken over hoe vaak, en tegen welke kosten, je het leven van patiënten mag verlengen. Dat is niet verkeerd want het brengt de gezondheidszorg terug naar normale proporties. Sterven is normaal. Laatst zei een patiënt opgelucht te zijn eindelijk naar de hospice-afdeling te mogen. Hier mocht ze eindelijk doodgaan.’ 

Links:

Artikelen over palliatieve zorg verschenen in Medisch Contact:

 

Artikelen over euthanasie verschenen in Medisch Contact:

Wetten:

Wet betreffende de euthanasie, België

Brieven:

Websites:

http://www.palliatief.nl/

Kijk voor links naar interessante websites en een discussieforum in het 'Dossier Euthanasie'

 actueel_overzicht_palliatieve_consultatieteams_feb._03.doc