Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
levenseinde

Sterven in een hospice

‘Ook onder artsen nog misvattingen over palliatieve zorg’

2 reacties
Arjen Schmitz
Arjen Schmitz

Hoe ziet palliatieve zorg eruit in de praktijk? Volgens Maurice Beurskens, arts in de hospices van Zuyderland in Limburg, zijn zowel patiënten en hun familie als artsen soms niet goed op de hoogte van wat er mogelijk is.

‘Laten we het per dag bekijken.’ Maurice Beurskens hoort het zichzelf dagelijks zeggen. Hij is specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg. Als behandelend arts in twee hospices (vijftien bedden) en de ziekenhuizen van Zuyderland pendelt hij heen en weer tussen Geleen (hospice Daniken) en hospice Mariaveld in Susteren – waar we vandaag op bezoek zijn. We zijn uitgenodigd door Beurskens om te horen over de praktijk van de palliatieve sedatie en euthanasie in de hospicezorg. En in die praktijk gebeurt dikwijls iets anders dan betrokkenen van tevoren hadden bedacht.

‘Het is iets van deze tijd. De meeste mensen zeggen: ik wil mijn dood in eigen hand houden. Euthanasie is voor hen een optie. Maar wanneer het zover is, blijven ze afwachtend. Ze zeggen dat ze zelf willen kiezen: “Als het zover komt, nou, dan weet ik het wel!” Maar mensen deinzen er toch voor terug, als ze een datum moeten prikken voor euthanasie: “Stel dat ik het dinsdag doe, wat dan?” We kunnen het ook afwachten, zeg ik dan meestal.’

Vaak zijn mensen dan opgelucht dat dit ook een mogelijkheid is. Kiezen voor euthanasie is niet voor iedereen weggelegd. Veel patiënten worstelen ermee, stelt Beurskens. ‘Ook wanneer ze de euthanasieverklaring hebben, veranderen ze vaak nog van gedachte. De meesten laten het op z’n beloop en overlijden alleen met bestrijding van symptomen of met palliatieve sedatie.

Hospice Mariaveld ligt beschut tegen de kerk Onze Lieve Vrouwe Onbevlekt Ontvangen. In de flinke tuin met hoge, ruisende bomen zit een dame met haar bezoek in de schaduw. Alleen een zuurstofslangetje in haar neus verraadt dat zij patiënt is.

Het gebouw is ruim opgezet en vier jaar geleden grondig verbouwd. Binnen is het kalm en smaakvol ingericht, goudvissen zwemmen in een groot aquarium. Op de begane grond is een wellnesskamer, op de eerste verdieping kunnen bezoekers de mis bijwonen, in een aparte niskamer die uitkomt in de kerk. Buiten bevindt zich onder meer een robuuste tuinkamer met een rookvoorziening uit hout en steen. Plaatselijke ondernemers hebben zich destijds actief ingezet voor de komst van dit hospice, zegt Beurskens. ‘Het dorp stond erachter, de families dragen het een warm hart toe. Zij hebben hierin veel geïnvesteerd.’

Op dit moment zijn twee van de acht kamers vrij, zegt Beurskens, terwijl hij de deur van een ervan opent. Er zitten relatief oude mensen, maar jongere cliënten komen ook voor. Zo’n 90 procent van de patiënten heeft onbehandelbare kanker, zegt Beurskens. Wie hier binnenkomt, weet dat het einde nadert. Zijn dokter heeft een terminaliteitsverklaring afgegeven. Gemiddeld blijven ze twee, drie weken. Soms korter, soms langer. ‘We ontslaan ook wel eens mensen; als iemand ‘te stabiel’ is. Het verloop bij hartfalen of COPD is moeilijk te voorspellen. Een patiënt heeft een indicatie voor drie maanden, plus een verlenging van drie maanden. Daarna kijken we samen naar een oplossing, zoals een verpleeghuis.’ Zowel hospice Daniken als Mariaveld maakt deel uit van de grote zorgorganisatie Zuyderland, waardoor er altijd wel een onderkomen wordt gevonden.

Bewustwording

De beide hospices bij elkaar ontvangen jaarlijks zo’n tweehonderd patiënten. ‘Sommige mensen denken eerst: thuis sterven is het beste – zo dacht ik er zelf aanvankelijk ook over. Tot ze erachter komen dat ze liever buiten de deur willen sterven. Omdat ze hun gezin niet tot last willen zijn, of omdat ze onzeker zijn met bepaalde klachten, vooral ’s nachts. Hier weet men dat er 24 uur topzorg is. Continue zorg en aandacht zijn belangrijk. Anderen willen per se niet thuis sterven. Die plek is een no-go, vanuit het idee dat hun familie altijd zal worden herinnerd aan die periode. Of ze willen in hun huis geen euthanasie, maar wel hier. Hier komt de familie op bezoek, de patiënt gaat relaxter met zijn ziekte om. Voor iedereen blijkt dat beter. Het is bovendien een mooie plek, de omgeving geeft rust.’

Meestal verblijven er relatief oude mensen in het hospice, maar jongere cliënten komen ook voor. beeld: Arjen Schmitz
Meestal verblijven er relatief oude mensen in het hospice, maar jongere cliënten komen ook voor. beeld: Arjen Schmitz

Beurskens merkt, zegt hij, dat patiënten vaak onjuist zijn voorgelicht over palliatieve zorg. Hij ontvangt geregeld patiënten die denken dat ze moeten kiezen tussen euthanasie of palliatieve sedatie, alsof ze niet ‘normaal’ kunnen sterven. Normaal, dat wil zeggen: met alleen adequate symptoombestrijding. ‘Men doet in de media alsof er een enorme bewustwording is over het einde. Alsof er regie is. Maar ik zie iets anders. De meeste mensen weten het verschil niet tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Ze horen in hun omgeving “je kunt altijd nog om een slaapspuit vragen”, maar wanneer ze met dat verzoek binnenkomen, moet ik ze duidelijk maken dat ik voor de “slaapspuit”, ofwel palliatieve sedatie, net zo goed een indicatie moet hebben.’

In sommige gevallen heeft de huisarts of specialist onbedoeld een rol in deze onjuiste voorlichting, meent Beurskens. ‘Artsen zeggen wel eens: “tekent u maar alvast een wilsverklaring” tegen de patiënt. Maar de patiënt weet vaak niet wat zo’n wilsverklaring inhoudt.’ Beurskens vertelt hoe hij heeft meegemaakt dat familieleden hem op dag één wezen op een verklaring van hun moeder. Dat moeder dit ‘nooit gewild’ zou hebben, om ‘zo te moeten lijden’. Ze verwachtten van hem dat hij terstond zou meewerken aan euthanasie. ‘“Het staat hier toch”, zei de familie, zwaaiend met een euthanasieverklaring. Terwijl er op dat moment onvoldoende reden voor euthanasie was. Zij voldeed niet aan de voorwaarden. De patiënte was licht verward, bij kanker, maar uitte verder geen klachten. De cliënt was tevreden en vroeg mij niets en was volgens ons comfortabel en leed niet. Wanneer je als arts met een euthanasievraag te maken hebt, wil je en moet je het toch van de patiënt zelf horen. Wij zijn hier uiteindelijk helaas niet goed uitgekomen, ik vond euthanasie geen optie. Binnen een paar dagen is de patiënte overleden – en ik was de grote boosdoener en weigeraar. Het had te lang geduurd, vond de familie.’ Beurskens zwijgt even en voegt toe: ‘In 98 procent van de gevallen kom je er gelukkig goed uit met elkaar.’

IJssalon

Niet alleen familie, ook artsen zijn niet altijd goed op de hoogte van wat er mogelijk is, zegt Beurskens. ‘Een specialist stopte eens zonder overleg met de patiënt alle medicatie, de patiënt ging immers toch naar het hospice. Dat betrof een patiënt met hartfalen. Zoiets kán natuurlijk niet altijd en moet in goed overleg met de cliënt gebeuren. De vrouw in kwestie heeft hier uiteindelijk nog vijf maanden prettig geleefd met alleen díe medicatie die nog zin had.’

Palliatieve geneeskunde verdient meer aandacht. Het is niet zo dat we alleen maar een beetje morfine geven

‘Palliatieve zorg heeft continu bijsturing nodig. Het beeld kan elke dag veranderen en er kunnen symptomen of complicaties bijkomen. Je kunt niet fentanylpleisters voorschrijven en zeggen “tot over drie weken”. Beurskens benadrukt: ‘Er zijn allerlei middelen en manieren om mensen te helpen in de palliatieve fase. Die fase is dikwijls langer dan men denkt en kwalitatiever dan men denkt. Nu is er hier een mevrouw die er beter aan toe is dan toen ze binnenkwam. Ze gaat nu naar buiten, naar de ijssalon. Dat komt door de betere afstemming van de medicatie. Die uitgekiende zorg bieden we met een heel multidisciplinair team. Verpleegtechnisch kan het hospice dezelfde zorg bieden als het ziekenhuis, als het gaat om pijnbestrijding en symptoombestrijding. ‘Denk aan perfusoren, uitzuigen van tracheacanules, katheters’, geeft hij als voorbeeld. ‘In onze high-care hospices is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig. De medewerkers zijn specifiek geschoold in de palliatieve zorg. Het is niet zo dat we alleen maar een beetje morfine geven.’

Palliatieve geneeskunde verdient dan ook meer aandacht, vindt hij – en niet alleen hij is die mening toegedaan. Palliatieve teams worden overal opgezet en uitgebreid, en allerlei organisaties zetten zich hiervoor in, zoals het IKNL. ‘Tegelijkertijd moeten die teams zich een plek verwerven. Of er in een ziekenhuis veel of weinig aandacht voor is, is nog vaak afhankelijk van de persoonlijke inzet van artsen. Je hebt er affiniteit mee, of niet.’ Zelf wordt Beurskens regelmatig ingeschakeld voor palliatieve vragen van ziekenhuizen. Meestal gaat het om vragen van artsen over de medicatie rond palliatieve zorg. ‘Maar’, stelt Beurskens, misschien is het nog belangrijker dat een arts weet hoe hij met het onderwerp omgaat. ‘Je moet weten wat de patiënt wil, welke richting gaat het op. Wil hij gereanimeerd worden, kan hij sterven op de manier die hij wenst? Om deze reden hebben we in de regio een groot project lopen “Gewenste zorg in de laatste levensfase”, waarin huisartsen, specialisten en apothekers samenwerken.’

Altijd meedenken

In het hospice vindt euthanasie plaats bij een klein percentage van de cliënten. Soms krijgen we in het hospice een patiënt die door zijn arts is doorverwezen voor euthanasie. Het komt voor dat een arts of ziekenhuis een euthanasievraag naar mij doorverwijst. Ik neem zo’n cliënt niet zonder meer over, maar wil altijd meedenken. Het is geen longontsteking die je even overneemt en je moet er uiteraard zorgvuldig mee omgaan en de tijd voor nemen.’

hh<L CODE="C01">http://medischcontactlive.nl/de-dokter-en-de-dood-2017/</L>

Hij constateert dat ziekenhuizen vrezen dat het regelen van euthanasie een ‘hele heisa’ is en veel tijd kost. ‘Maar dat valt heus mee. Men spiegelt de patiënt soms voor dat de procedure weken in beslag neemt en erg ingewikkeld is. Maar zeker bij gevorderde kanker kun je, als het nodig is, veel sneller tot euthanasie overgaan. Ik heb onlangs een casus meegemaakt waarbij ik binnen 24 uur de hele procedure heb gevolgd. Dan heb je het natuurlijk wel over een uitzonderlijke situatie, waarbij bovendien iedereen meewerkt: de SCEN-arts, die zijn verslag snel klaar heeft, de apotheker.’ Beurskens benadrukt: ‘Je moet je niet verschuilen achter procedures. Ik vond euthanasie de eerste keer ook ingewikkeld. Maar je helpt er iemand echt mee. Dan vind ik het heel dankbaar en waardevol om te kunnen doen.’ De meest dankbare mensen zijn de nabestaanden van euthanasie; hun naaste is rustig gestorven, precies zoals hij wilde. Niet zelden komen ze later terug en komen koffiedrinken, soms worden ze vrijwilliger.’

‘Achteraf vragen mensen of ik het niet moeilijk vind. Euthanasie wordt nooit routine, maar als je de procedures kent en de route eerder hebt gevolgd, dan is het praktisch minder lastig. Je wilt dat het vlekkeloos verloopt, het blijft een bijzonder moment’, vindt Beurskens. ‘Vorige week stierf een patiënt hier nog door euthanasie. De man zat in een stoel en rookte nog een sigaret, nadat hij friet had gegeten. Hierna ging hij in bed liggen en was er klaar voor. Zoiets vind ik een moeilijk, bizar moment, ook voor de aanwezige familie. Ik kan het thuis goed van me afzetten – maar blijf het wel bijzonder vinden.’

Lees ook:

Download dit artikel (pdf)

print dit artikel
euthanasie levenseinde kanker familie palliatieve zorg medicatie Limburg Zuyderland
  • Marieke van Twillert

    Marieke van Twillert werkt als journalist voor Medisch Contact. Arbeidsmarkt, levenseinde en e-health hebben haar speciale aandacht.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Aad Bron, Longarts NP, Davos 18-09-2017 18:47

    "Dit verder zeer goede artikel zou het verdienen om niet bedoezeld te worden door het gebruik van clienten in plaats van patienten en dat nog wel in één zin met de mededeling men in een Hospice "zit " in plaats van opgenomen is.
    Jammer!"

  • jan Keppel Hesselink, arts-pijnbehandelaar, Bosch en Duin 17-09-2017 19:53

    "Inderdaad: 'Palliatieve geneeskunde verdient meer aandacht.' Misschien een goede aanleiding om het volgende te delen.

    Cannabis olie wordt in toenemende mate herkent door mensen in de laatste levensfase als een middel dat lijden vermindert. Door omstandigheden komen verhalen hoe patienten op Cannabis olie reageren vaak op mijn weg. Er is een soort grootste gemene deler in al die verhalen, dat het waard is om hier te vermelden.

    Een aantal mensen in de terminale fase ervaart namelijk niet alleen pijnstilling en rust, of een beter slaap patroon volgend op gebruik van Cannabis olie, ook voelt men zich beter in zijn vel. Dat kan zelfs ertoe leiden dat in de laatste levensfase de eetlust toeneemt, men dus weer gaat eten en daardoor neemt de kwaliteit van leven in die laatste fase sprongsgewijs toe. Ingeschatte tijd van leven blijkt dan bij deze patienten veelal veel langer te zijn, nadat met de olie begonnen wordt.

    Deze observatie lijkt me voor collega's die in een palliatieve setting werken van groot belang. Als we met Cannabis olie de kwaliteit van leven in de laatste weken kunnen vergroten, en enkele mooiere dagen tot weken kunnen toevoegen, is dat immers een mooi bevinding, die breder bekend dient te worden. "