Laatste nieuws
bevolkingsonderzoek

Screening op spina bifida (8)

Plaats een reactie


Voor de kwaliteit van leven van mensen met open spina bifida verwijzen Zwolse collega’s naar Staal-Schreinemachers c.s. (Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140: 1268-72). Dit is een retrospectief onderzoek dat geen mortaliteit of morbiditeit (behalve uitvalsverschijnselen) vermeldt. Van 79 volwassenen hebben 15 een baan; zelfs de onderzoekster noemt deze uitkomst ‘somber’.


Een prospectieve follow-up met meetelling van complicaties en mortaliteit geeft het onderzoek van Hunt en Poulton (Dev Med Child Neurol 1995; 37: 19-29). Begonnen met 117 geopereerde baby’s eindigt de follow-up 22 tot 28 jaar later met 61 overlevenden (52%); de helft hiervan (33) is ADL-zelfstandig, 13 hebben een baan. Op gemiddeld 25 jaar heeft 85 procent hydrocephalus met shunt, 30 procent een IQ van minder dan 80, 67 procent is rolstoelafhankelijk, 31 procent heeft een chronische decubitus, 23 procent een oncontroleerbare incontinentie, 15 procent hypertensie, 7 procent depressie en 26 procent vetzucht (onder meer).


Volgens recente gegevens over 1988-1998 is de incidentie van neurale-buisdefecten (alle) stabiel tussen 1,43 en 1,96 per duizend geboorten - een positief effect van de foliumzuurcampagne kon niet worden vastgesteld (Van der Pal-de Bruin KM. Proefschrift Leiden 2002: 127-43). 


Ik stel de vraag waarom aanstaande ouders onwetend moeten blijven van zulke risico’s. Wij weten niet hoeveel er positief zouden reageren op een aanbod tot echoscreening maar wel dat de huidige situatie er een is van totale willekeur, waarbij zij die de weg weten naar de centra voor prenatale diagnostiek de ‘gelukkigen’ zijn.


Olde Scholtenhuis c.s. (Ultrasound Obstet Gynaco 2003; 21: 48-52) onderzochten het effect van prenatale diagnostiek in Nederland. Bij 88 zwangerschappen werd open spina bifida prenataal gediagnosticeerd. Vóór de 24ste zwangerschapsweek werd bij 92 procent na informatie op verzoek van de ouders de zwangerschap afgebroken.


Ten slotte wijs ik op een merkwaardig contrast. Als een vrouw onbedoeld zwanger wordt, kan zij daar zonder veel problemen voor worden ‘geholpen’. Maar een gewenste zwangerschap vrijwillig laten screenen op spina bifida aperta zou volgens een heterogene maar invloedrijke groep onnodig, ongewenst en zelfs bedenkelijk zijn. Nederland anno 2003. 


Behandelteams hoeven zich voorlopig geen zorgen te maken over het ‘aanbod’ - aanstaande ouders des te meer.

Amsterdam, februari 2003

obesitas depressie bevolkingsonderzoek
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.