Schippers wil centra voor zeldzame ziekten
Plaats een reactieEr moet een netwerk van expertisecentra komen op het gebied van zeldzame ziekten. Dat stelt minister Schippers in een brief aan de Tweede Kamer naar aanleiding van het uitkomen van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten.
De expertisecentra moeten kennis en deskundigheid bundelen, protocollen en richtlijnen ontwikkelen, onderzoek coördineren en zorgen voor adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De centra moeten wat Schippers betreft worden gevormd door de umc’s, die volgens haar voor een groot deel al voldoen aan de criteria die zijn opgesteld door de EU Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD).
De EU-raad van ministers van Volksgezondheid stelde eerder dat elke lidstaat uiterlijk in 2013 een plan beschikbaar moet hebben voor maatregelen op het gebied van zeldzame ziekten. De bedoeling is dat zorg en deskundigheid op het gebied van zeldzame ziekten op Europees niveau worden geconcentreerd.
De Europese Unie faciliteert een verwijsnetwerk ten behoeve van zeldzame ziekten, waarin informatie over deze ziekten kan worden uitgewisseld ‘omdat deskundigheid makkelijker reist dan de patiënt’, zo schrijft de minister.
Naar schatting hebben 27 à 36 miljoen Europese burgers een zeldzame aandoening. Dat is 6 à 8 procent van de populatie. Een ziekte wordt zeldzaam genoemd als minder dan 5 op de 10.000 inwoners van de Europese Unie deze aandoening hebben. Dit geldt voor naar schatting vijf- tot achtduizend aandoeningen.
Simone Paauw
Aanbiedingsbrief Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Lees ook:
-
Simone Paauw
Simone Paauw deed de deeltijdopleiding journalistiek in Tilburg en werkt sinds 2008 als journalist bij Medisch Contact. Ze interviewt het liefst de ‘gewone arts’ met een bijzonder verhaal, bijvoorbeeld voor de rubriek Het Portret. (Gezondheids)recht en medisch tuchtrecht hebben haar bijzondere interesse. Ze heeft aandacht voor diversiteit en inclusie in de breedte, discriminatie en grensoverschrijdend gedrag (op de werkvloer) en de positie van vluchtelingen en vluchteling-artsen. Daarnaast schrijft ze over tal van andere onderwerpen.
- Er zijn nog geen reacties
