Laatste nieuws
H. Jochemsen c.s.
8 minuten leestijd
bevolkingsonderzoek

Schaduwkanten van screening

Plaats een reactie

Ethische, psychologische en sociale afwegingen sterk onderbelicht



Gezondheid en medische kennis zijn ‘hot’. Screeningsprogramma’s spelen daarop in, maar beloven soms meer dan ze waarmaken. Van screening zélf wordt immers niemand beter. Sterker nog, schade kan het gevolg zijn. Commerciële activiteiten zijn op dit gebied dan ook ongewenst.


Niet-genetische screeningsprogramma’s zijn sterk in opkomst. Bekend is het Nederlandse bevolkingsonderzoek naar borstkanker. In het kader van het zogenaamde Nelson-onderzoek (Nederlands Leuvens Longkanker Screenings Onderzoek) onderzoeken artsen en onderzoekers de mogelijkheden van longkankerscreening. Ook wordt intensief gewerkt aan de implementatie van een Nederlands screeningsalgoritme voor coloncarcinoom. In de regio Rijnmond zal men een proefonderzoek uitvoeren met sigmoïdo­scopie en een fecaal-occultbloedtest.1 Voorstudies zijn gedaan naar abdominale aneurysmascreening.



Per ziekte-entiteit wordt veel gediscussieerd over de medische en economische voor- en nadelen van deze screeningsmethoden. Studie-uitkomsten zijn dikwijls moeilijk te interpreteren, mede door de vele soorten bias die een rol spelen bij grote trials. Desalniettemin ontstaat er steeds meer ruimte voor commerciële activiteiten die de behoefte aan medische screening stimuleren. Voorbeelden hiervan zijn cholesterol- en hypertensiemeting, maar ook uitgebreidere screeningsprogramma’s als total body scans worden aangeboden.



Actuele discussies richten zich op medische aspecten als levensverlenging, economische gevolgen en eventuele kosten en baten. Vanzelfsprekend is dat van betekenis, maar door de nadruk hierop blijven ethische, psychologische en socia­le afwegingen sterk onder­belicht. Vanuit de Lindeboomleerstoel voor medische ethiek (VUmc) is in samenwerking met externe deskundigen een voorstudie verricht om vragen en aspecten te inventariseren die een rol spelen bij niet-genetische screeningsmethoden bij volwassenen.



Preventieparadox


Bij preventieve screening worden veel mensen ‘lastiggevallen’ met slechts voordeel voor weinigen: de preventieparadox. In de Nederlandse artseneed staat: ‘Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënten geen schade doen.’ Intrinsiek aan verantwoorde screeningsmethoden is dan ook dat een voordeel voor enkelen opweegt tegen een nadeel voor velen. Dit nadeel kan medisch zijn, bestaan uit fout-positieve en -negatieve uitslagen, overdiagnostiek (bevindingen zonder therapeutische implicaties, maar mogelijk wel zeer ingrijpend voor de patiënt) en toevalsbevindingen.


In alle gevallen kan dit aanzienlijke medische en psychologische schade veroorzaken. Ook directe gezondheidsschade door screening is niet uit te sluiten, bijvoorbeeld een complicatie die optreedt bij screening met behulp van coloscopie op carcinomen.


Het is dan ook de vraag hoe lang mogelijke levensverlenging van een kleine groep mensen opweegt tegen het brede scala van nadelen, waaronder ook (psycho)somatische, voor velen. Ofwel, in hoeverre moet de grote groep gezonde mensen solidair zijn met enkele zieken?



Belofte


Bij screenende, preventieve geneeskunde liggen de verantwoordelijkheden anders dan bij de curatieve zorg. Er is sprake van een andere manier van interactie tussen gezondheidszorg en patiënt. In de reguliere zorg neemt de patiënt het initiatief naar aanleiding van symptomen of klachten. Bij screening neemt juist de gezondheidszorg het initiatief. In feite zijn deelnemers aan screeningsonderzoek (nog) geen patiënten.



De actieve benadering vanuit de gezondheidszorg genereert verantwoordelijkheden op meerdere gebieden. Dit wordt ‘implied promise’ genoemd. Om te beginnen omvat de actieve benadering de (impliciete) belofte dat als er bij screening afwijkingen worden gevonden, het ook mogelijk is proportionele curatieve actie te ondernemen. Maar bijvoorbeeld bij longkankerscreening lijkt dat bij een aanzienlijk aantal patiënten niet echt mogelijk.



De actieve benadering maakt dat de gezonde deelnemer in een medisch proces wordt betrokken. De gezondheidszorginstantie heeft daardoor een versterkte verantwoordelijkheid om hem zo weinig mogelijk schade te berokkenen. Belangrijk is ook dat deelnemers vanuit de juiste motivatie participeren. Hiervoor is zeer goede voorlichting nodig omdat de rationale van screeningsmethoden meestal erg complex is.



Voor de bevolking blijken de overwegingen tot deelname aan screenings namelijk sterk afhankelijk van de aanbiedende instantie en de informatie die zij verstrekt. Uit onderzoek blijkt dat bij potentiële deelnemers allerlei irrationele afwegingen een rol spelen.



Groot geloof


Mensen zijn vaak niet goed in staat om in ‘kansen’ te denken; de kans om een bepaalde ziekte te hebben, wordt vaak niet op de juiste waarde geschat. Ongeacht het feitelijke risico ervaren mensen het als fiftyfifty: je hebt de ziekte of niet. Dit wordt wel binair denken genoemd.



Een risico van 10 procent op het vinden van een aneurysma bij screening, het rupteren van een gevonden aneurysma of op overlijden bij operatieve behandeling ervan kan men moeilijk van elkaar onderscheiden, en nog minder op waarde schatten. Percentages zeggen op zichzelf weinig.2 3 Daarnaast bestaat bij de bevolking een (te) groot geloof in het nut van vroege opsporing. Driekwart van de Nederlanders onderschrijft de stelling dat bijna alle ziekten zijn te genezen als ze vroeg worden ontdekt, terwijl slechts 18 procent van de huisartsen dat onderschrijft.



Ook aan de schaduwkanten van screening gaat men blijkbaar makkelijk voorbij. Van de bevolking is 87 procent het eens met de stelling dat het beter is om 1.000 mensen voor niets te onderzoeken, dan bij één persoon iets over het hoofd te zien. Ook wat dit aangaat, zijn huisartsen een andere mening toegedaan; slechts 10 procent van hen steunt deze stelling.4



Beslissingsspijt


Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat tweederde van de bij een steekproef geënquêteerden zich ook op kanker zou laten onderzoeken als hier ‘niets meer aan kan worden gedaan’. Een andere vraag uit deze enquête was of men onderzoek zou laten verrichten naar kankervormen die zo langzaam groeien, dat de betreffende persoon er gedurende het leven geen problemen mee zal krijgen; hierop gaf 56 procent een bevestigend beantwoord.5



De drang om zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn over de eigen gezondheid, lijkt nauwelijks samen te hangen met de kennis en kunde binnen de gezondheidszorg zelf. Deze neiging lijkt eerder te berusten op een preoccupatie met de eigen gezondheid, die meer cultureel is bepaald. Een andere reden voor deze ‘screeningsdrang’ lijkt de angst om mogelijkheden onbenut te laten en daarvan later spijt te krijgen. Mensen willen graag de zekerheid dat hen niets valt te verwijten als ze ziek worden. Medisch socioloog Tijmstra noemt dit ook wel ‘geanticipeerde beslissingsspijt’.6



Tenslotte kunnen overwegingen om mee te doen aan medische screening berusten op magisch denken (bijvoorbeeld ‘het zal mij nooit overkomen’) of op ‘biased weighting’ (bijvoorbeeld ‘mijn vriendin heeft kanker, maar haar mammogram was normaal’).7 Genoemde irrationale afwegingen en ideeën benadrukken het belang van zeer goede voorlichting.



Ander daglicht


Voor een correct verwachtingspatroon is juiste voorlichting over de (on)­mogelijkheden van screening essentieel. Die voorlichting moet geen wervend karakter hebben. Door het sterk imperatieve karakter van de gezondheidszorg, is het belangrijk dat voorlichtingsfolders duidelijk maken dat mensen vrij zijn om niet deel te nemen. Ook moet de medische reden voor screening helder en begrijpelijk worden overgebracht, rekeninghoudend met lezers met zeer uiteenlopende opleidingsniveaus. Daarnaast dienen geen relatieve, maar enkel absolute risico’s en mogelijk absolute risicoreductie te worden genoemd. De gemiddelde Nederlander kan immers slecht omgaan met kansen en berekeningen. Termen als ‘een verdubbeling’ of ‘veertig maal hoger risico’ vertekenen vrijwel altijd wat men beoogt over te brengen. Voorbeeld is dat bij borstkankerscreening een reductie van de sterfte met 20 procent wordt beloofd.8 Dat dit echter voor 0,01 procent van de 800.000 gescreenden geldt, zet die ‘20 procent reductie’ in een geheel ander daglicht. Door relatieve risico’s selectief te gebruiken, wordt informatie positiever gebracht dan reëel is.



Ook moet duidelijk zijn dat screening schade kan veroorzaken in plaats van voordelen op te leveren. In sommige gevallen is, bij gevonden problemen, ook geen goede behandeling voorhanden. Tevens moet bij veel screeningsmethoden, vooral met radiodiagnostiek, uitleg worden gegeven over toevalsbevindingen en de ingrijpende consequenties die deze kunnen hebben. Daarnaast is het belangrijk te vermelden dat screening op zichzelf geen gezondheidsbevorderende bezigheid is. Screening wordt soms namelijk gezien als een vrijbrief om door te gaan met ongezonde leefgewoonten. Mensen moeten hierover worden geïnformeerd en leefstijladviezen krijgen. Voorbeeld hiervan is een advies om te stoppen met roken bij longkankerscreening. Hierbij speelt wel de vraag hoe moraliserend de gezondheidszorg mag of moet zijn.



Fout-positief


Minimale wachttijden tussen het onderzoek zelf en verdere voorlichting en eventuele behandeling, lijken met een ‘implied promise’ ethisch wenselijk. Ook moet er bij een (foutieve of terecht) positieve uitslag psychologische begeleiding zijn. Is vooraf al duidelijk dat door psychische of lichamelijke comorbiditeit geen behandeling mogelijk is bij het vaststellen van een aandoening, dan dient men hierop ook niet te screenen. De screening moet verder goed geprotocolleerd zijn, onder meer om duidelijkheid te geven over hoe men omgaat met toevalsbevindingen. 



Steeds meer stichtingen en organisaties komen met een screeningsmethode voor hun specifieke doelgebied of -groep.9 De goede bedoelingen staan hierbij buiten kijf, maar de vraag is wel of altijd sprake is van objectieve voorlichting, zodat een imperatief karakter van het aanbod wordt vermeden. Mogelijk kan een en dezelfde instantie, bijvoorbeeld vanuit de eerstelijnszorg, dergelijke controles namelijk beter reguleren en organiseren.



Valse hoop


Gezondheid lijkt, maatschappelijk gezien, steeds belangrijker te worden. Zo belangrijk zelfs dat sprake is van verabsolutering van gezondheid. Dit leidt ertoe dat mensen hun grenzen, beperkingen en kwetsbaarheid niet willen of kunnen aanvaarden. Veroudering en lichamelijk achteruitgang lijken moeilijk te accepteren en het vermogen tot het dragen en verwerken van ziekte vermindert.10



De hoge waardering van gezondheid leidt tot een streven naar de medisch-technische beheersing ervan. Deze ontwikkeling vormt mede de achtergrond van de toename van screeningsprogramma’s. Maar leidt het gezondheidsideaal echter tot voortdurende preoccupatie met onze gezondheid, en zelfs tot hypochondrie, dan is de balans zoek. Dan rest de vraag waar de grens ligt tussen ‘gezond’ en ‘ziek’ bezig zijn met onze gezondheid.



Omdat screening hypochondrie en gezondheidspreoccupatie in de hand werkt, is het nodig om na te denken over de wenselijkheid van commerciële invloeden hierbij. Het benaderen van mensen gebeurt dan immers niet primair uit idealisme, maar vanuit winstoogmerk. Daardoor krijgt het wervende aspect gemakkelijk de overhand. En aangezien het mogelijk is om op ‘heel veel’ te screenen, wordt er, versterkt door irrationele gedachten, valse hoop gewekt op totale gezondheid.


Vanuit een medisch-commerciële invalshoek is het mogelijk om vervolgens onzinnige medische interventies te doen, met alle psychische en lichamelijke gevolgen van dien. Omdat dit alleen leidt tot sterke medicalisering, is het van groot belang medische screeningsprogramma’s niet open te stellen voor commerciële activiteiten die inspelen op angstgevoelens. Als screening in de regulier gezondheidszorg al veel vragen oproept, lijkt een afwijzende houding ten opzichte van commerciële screening noodzakelijk.



Eerste lijn


Bij huidige, en eventueel toekomstige, screeningsprogramma’s bestaat veel discussie over significante mortaliteitsreductie en vele soorten onderzoeksbias. Toch moeten ook andere factoren een rol spelen bij het al dan niet toelaten, continueren en beoordelen van een screeningsprogramma’s. Zo is nader onderzoek nodig naar de ethische, psychologische en sociale implicaties van screening. Ook dient er een grondige, brede gezondheidsanalyse plaats te hebben voordat screeningsprogramma’s, gemotiveerd vanuit enorme medisch-commerciële kansen die eraan zijn verbonden, een niet meer te beheersen realiteit vormen.


In plaats van algemene screeningsprogramma’s, zou case finding door de eerste lijn een betere benadering kunnen zijn. Hierbij is goede risicoselectie mogelijk en een holistische benadering beter gewaarborgd. Ook kan de eerste lijn goede, patiëntgerichte voorlichting en individuele begeleiding en uitleg beter vormgeven dan in een grootschalig screeningsprogramma vaak mogelijk is.



drs. G.D. Rodenburg, arts-assistent, WKZ Utrecht


drs. M.C. Boote, arts-assistent Beatrixziekenhuis Gorinchem


prof. dr. M. Oudkerk, hoofd afdeling Radiologie, UMCG


prof. dr. H. Jochemsen, bijzonder hoogleraar Lindeboomleerstoel voor medische ethiek, VUmc



Correspondentieadres:

Lindinst@che.nl

;


cc:

redactie@medischcontact.nl

 



Geen belangenverstrengeling gemeld.




Klik hier voor het PDF van dit artikel



Link naar website

Nedrlands-Leuvens Longkanker Screening Onderzoek



Literatuur


1.

www.dikkedarmkankerpreventie.nl


2. Tijmstra T, Bajema C, ‘Je zult die ene maar zijn’; risicobeleving en keuzegedrag rond medische technologie. NTvG 1990; 39: 1884-5.


3. Donkerlo TW. Reactie op ‘Je zult die ene maar zijn’; risicobeleving en keuzegedrag rond medische technologie’. NTvG 1990; 46: 2265.


4. Voort HPM van der, Grundmeijer HGLM, Hendrick JMA. NHG-NIPO enquête, ‘Huisarts en zinvol handelen’. Huisarts en Wetenschap 1995; 38: 351-4.


5. Schwartz LM, Woloshin S, Fowler FJ, Welch HG. Enthusiasm for Cancer Screening in the United States. Journal of the American Medical Association 2002; 291: –71-8.


6. Tijmstra T. Imperatieve karakter van medische technologie en de betekenis van ‘geanticipeerde beslissingsspijt’. NTvG 1987; 131: 26.


7. Gillick MR. Talking with patients about risk. J Gen Intern Med. 1988; 3: 166-70.


8.

www.bevolkingsonderzoekborstkanker.nl


9.

www.nierstichting.nl/ziekte/deniercheck


10. Ten Have H, Wert G de. Gezondheid als deugd en waarde. Annalen van het Thijm-Genootschap. In: Mossel D.A.A. c.s., Gezondheid, wiens verantwoordelijkheid? Baarn, Ambo, 1987: 71-8; Barsky AJ. The paradox of health. N Eng J Med 1988; 7: 414-8; Zweep A van der, Knol H. Gezondheid, een baken voor leven? In: Kooiker SE, Mootz M (red.). Patiënt en Professie. Culturele determinanten van medische consumptie. Rijswijk: Sociaal en Cultureel Planbureau 1996: 99-128.

bevolkingsonderzoek aneurysma
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.