SCEN-arts in Groot-Brittannië - Oud geleerd…

Het Dove House Hospice in Hull is het hol van de leeuw. Daar is Ben Zylicz medisch directeur. Zylicz was in de jaren tachtig en negentig de grote voorman van de palliatieve geneeskunde in Nederland. Hij ging in tegen de stroom van opvattingen over euthanasie en propageerde palliatieve alternatieven.

Als gepensioneerd huisarts wil ik nog even doorwerken als SCEN-arts en daarvoor mijn kennis over palliatieve geneeskunde vergroten. Waar kun je dat beter doen dan bij Ben Zylicz en in Engeland waar de palliatieve zorg min of meer is uitgevonden?

Ik laat mij met de taxi van de boot naar de hospice brengen. De chauffeur hoort al snel dat ik uit Nederland kom. Hij probeert het gesprek op gang te brengen met de altijd opdoemende namen van Cruyff en Gullit. Op de plaats van bestemming reken ik af en stap uit. ‘Have a nice day, sir.’ De chauffeur ziet het billboard voor de ingang: Dove House Hospice. Caring for people with a life limiting illness. ‘If possible’, mompelt hij.

In Nederland wordt een hospice oneerbiedig een sterfhuis genoemd. In Engeland denkt men daarover heel anders. De opgenomen patiënten worden behandeld en 50 procent wordt ontslagen. Slechts de helft overlijdt in de hospice.

Als doorgewinterde huisarts moet ik mijn denkwijze soms corrigeren. Palliatieve geneeskunde heeft een andere manier van denken. Een huisarts probeert iemand beter te maken, een palliatief arts probeert iemand zich beter te laten voelen. De huisarts richt zich op de diagnose en de therapie. De palliatief arts richt zich primair op het verbeteren van klachten en symptomen.

Er wordt eerst gekeken naar de prognose en dan naar de vraag of onderzoek en behandeling binnen die termijn nog effect sorteren, of de patiënt daar baat bij heeft en hoe belastend dat voor hem is.

In het Dove House zijn twintig bedden en er is een polikliniek. De zorg op zaal wordt verdeeld over twee teams. Ik ben clinical assistant, vergelijkbaar met arts niet in opleiding tot specialist, en heb de zorg over tien patiënten die verspreid liggen op zaaltjes en kamers.

Tijdens de zaalvisite verbaas ik mij over de Engelse patiënten die in de plooi blijven en indirect communiceren, terwijl zij happen naar lucht of creperen van de pijn. Daar moet ik erg aan wennen. Ik moet dus wel een beetje doorvragen.

‘Are you allright? Are you comfortable?’

‘I’m quite well, thank you.’

‘Well I don’t think you are, are you?’

Dan pas komt er ruimte voor de klachten.

Het woord euthanasia wordt niet uitgesproken, niet door de dokter, niet door de patiënt of de familie. Natuurlijk kijken de familieleden om het bed bedrukt en soms kijken zij mij nadrukkelijk aan als de stervensfase langer duurt dan gedacht. Ik ben in Nederland gewend aan vragen over waarom het allemaal zo lang moet duren en aan het voorbeeld van de zieke hond en het spuitje.

Hier lijkt de familie merendeels te berusten in het verloop van de ziekte. De vragen blijven beperkt tot informeren naar de prognose en mogelijke pijn. Ik vraag me af waardoor er zo’n verschil bestaat in de omgang met de stervensfase.

Heeft er in Nederland normverschuiving plaatsgevonden dankzij een liberaal denkklimaat? Zijn daardoor nieuwe referentiekaders ontstaan? Is ‘ondraaglijk lijden’ als criterium inmiddels vervangen door ‘gebrek aan kwaliteit van leven’? Nederlanders zijn niet alleen directer in de communicatie, maar ook praktischer. Men spreekt zich makkelijker uit over het verdriet en het lijden. Daarbij willen Nederlanders alles onder controle houden door allerlei afspraken te maken en die vast te leggen, tot en met de schriftelijke wilsverklaring.

Ik logeer in het huis van collega Lia, dat met de voeten bijna in de River Humber staat. Vanuit de conservatory (serre) kijk ik over de tuin naar de rimpels van het water. Breed is de Humber en de stroming is snel. De andere oever is gelijk de einder. Daar wordt de skyline gevormd door fabrieken en schoorstenen die hun rook uitblazen.

Aan deze kant van de Humber waren tot in de jaren zestig van de vorige eeuw scheepswerven. Er is niets meer van over. Alleen de straatnamen herinneren nog aan die tijd. Alle scheepsbouw is vervangen door woningen voor de upper middle class.

De Engelse patiënten blijven in de plooi
terwijl ze happen naar lucht

Hull heeft een voorgeschiedenis van industrie met veel asbestverwerking, waardoor relatief veel mesothelioom voorkomt. Er wordt hier bovendien heel veel gerookt, waardoor ook veel mensen longkanker hebben. Dat heeft z’n weerslag in de hospice in Hull. Mesothelioom, COPD en bronchuscarcinoom vormen het hoofdmenu bij de mannen.

Arbeiders van weleer komen op brancards en in rolstoelen rochelend en benauwd binnen. Zij zijn de metaforen van rumoerige scheepswerven en fabrieken met rokende schoorstenen. William
Morris is een van hen. Het asbest heeft zijn longvlies kwaadaardig veranderd in mesothelioom. Als een vis op het droge hapte William naar lucht. Hij kreeg steeds meer pijn en kreeg daarom steeds meer morfine. Als hij Willem zou heten en in Holland zou wonen, dan zou hij waarschijnlijk allang om euthanasie hebben gevraagd. Palliatieve sedatie leek mij nog de enige optie, maar een gepensioneerd huisarts is nooit te oud om te leren.

‘Denk bij behandeling van pijn ook aan de pathofysiologische oorzaak’, zegt Ben Zylicz.

William was bij opname delirant. Hij had pinpoint pupillen en myoclonieën. Hij was dus toxisch. Hij had opioïde geïnduceerde hyperalgesie.

William verbeterde na opioïdrotatie, waarbij de equivalente dosering werd verlaagd en hij kreeg verschillende pijnstillers uit andere groepen. Net als bij hypertensie, is polytherapie tegen pijn vaak effectiever dan hoge doses monotherapie.

Ed Kenter, gepensioneerd huisarts, werkte als SCEN-arts in het Britse Hull