Rol existentieel lijden bij sedatie verdient aandacht

Palliatieve sedatie verlicht onbehandelbare klachten doorgaans goed. Of sedatie plaatsvindt, hangt van zowel patiënt- als artsgebonden factoren af. Existentieel lijden speelt daarbij vaak een rol. Inspelen op deze factoren kan onduidelijkheid en soms de noodzaak om te sederen voorkómen.

Specialist ouderengeneeskunde Rogier van Deijck promoveert op onderzoek naar continue palliatieve sedatie. Hij bestudeerde onder meer welke factoren bepalen of een patiënt gesedeerd wordt aan het einde van het leven. Van Deijck voerde zelf een prospectief observationeel onderzoek uit in zes hospices en drie palliatieve units van verpleeghuizen. Uit multivariate analyse bleek alleen het gebruik van opioïden onafhankelijk geassocieerd met palliatieve sedatie. Mooi uitgezocht, maar wat maakt het uit? Van Deijck: ‘We kunnen ingrijpen en wellicht voorkomen dat sedatie nodig is. Daarnaast kunnen we problemen in de communicatie voorkomen door tijdig met hoogrisicopatiënten en hun naasten te praten, en misverstanden over palliatieve sedatie weg te nemen. Als dat pas in de laatste fase aan bod komt, kan dat vervelende discussies veroorzaken.’

Enkele weken geleden was zo’n ‘vervelende discussie’ nog in het nieuws, naar aanleiding van een tuchtzaak waarbij de familie van een oudere vrouw had gebotst met de artsen in het verpleeghuis. De vrouw en haar familie wilden starten met terminale sedatie, de artsen zagen daar geen indicatie voor. De tuchtrechter vond dat de artsen te veel gericht waren op haar somatisch lijden, en te weinig oog hadden voor het existentieel lijden. De uitspraak van de tuchtrechter roept bij Van Deijck vraagtekens op. Uit zijn onderzoek blijkt dat die existentiële vraagstukken meer aandacht vereisen dan ze momenteel krijgen.

Kijk bijvoorbeeld naar de enquête die Van Deijck onder collega’s hield. Hij vroeg hen over de laatste keer dat zij continue palliatieve sedatie toepasten. Bij een kwart van de gevallen was existentieel lijden één van de refractaire symptomen. Het viel Van Deijck op dat bij deze gevallen doorgaans niet was geprobeerd eerst intermitterend te sederen of een andere zorgverlener om raad te vragen: ‘In de landelijke en internationale richtlijnen wordt dat wel geadviseerd. Het is zinvol om niet alleen naar pijn en andere lichamelijke klachten te vragen, maar ook naar wat het ziek zijn voor hen betekent, hoe ze naar de naderende dood kijken. Voor artsen is het soms lastig om uit het diagnose-recept-model te komen: we willen problemen oplossen.’

Van Deijck heeft verder gekeken naar het beloop van het lijden tijdens de toepassing van continue palliatieve sedatie: ‘De gouden standaard, dat wat de patiënt zelf aangeeft, ontbreekt en er zijn geen geaccepteerde meetinstrumenten om lijden tijdens palliatieve sedatie te monitoren. Wij zijn uiteindelijk uitgekomen bij een scorelijst die voor het meten van discomfort bij mensen met gevorderde dementie wordt gebruikt, de DS-DAT. Je scoort daarin wat je kunt zien, zoals grimassen, kreunen, of gespannen in bed liggen. We hebben deze bij ruim honderd patiënten gebruikt, en we zagen dat het discomfort al binnen acht uur flink daalde en laag bleef tot het overlijden. Maar bij een paar patiënten bleef discomfort bestaan, ook in de laatste acht uur van het leven. Deze kennis helpt bij de voorlichting van de naasten en verpleging.’