Richtlijnen genoeg, nu de uitvoering nog

Programmatische aanpak nodig van ontwikkeling, invoering en evaluatie

Richtlijnen in de gezondheidszorg bestaan er in overvloed. Maar om ze ook toe te passen, is een strakke en daadkrachtige aanpak nodig, zo blijkt uit recent onderzoek van onder meer TNO. De Regieraad kan hier de stuurkracht voor leveren.

Het is geen nieuws dat richtlijnen onvoldoende worden toegepast. Om dit structureel te veranderen is een programmatische aanpak van ontwikkeling, invoering én evaluatie van het gebruik van richtlijnen nodig. Dat is de belangrijkste uitkomst van het onderzoek dat TNO in samenwerking met Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en het Trimbos-instituut uitvoerde.1 Voor deze verandering zijn andere keuzes en daadkracht nodig. Met de komst in 2009 van de Regieraad Kwaliteit van Zorg zijn zowel de randvoorwaarden voor deze keuzes als de gewenste daadkracht voorhanden.

Gemeenschappelijke visie
De Regieraad heeft afgelopen zomer een aantal onderzoeksopdrachten uitgezet voor een onderbouwing van het werkplan 2010. Eén ervan was een analyse van zes recente richtlijntrajecten uit de somatische en geestelijke gezondheidszorg van de domeinen preventie, cure en care. De Regieraad beoogt hiermee inzicht te krijgen in knelpunten, succesfactoren en leerpunten van richtlijnontwikkeling en -invoering.

TNO, CBO en het Trimbos-instituut hebben deze opdracht samen uitgevoerd, met als doel de complementaire inzichten en expertises te vertalen in een gemeenschappelijke visie op richtlijnen. Dat is gelukt en resulteerde in een praktisch instrument voor een analyse van richtlijntrajecten: Kwaliteit Richtlijnontwikkeling, Invoering en Evaluatie (KRIE).1 De drie fasen uit de innovatiecyclus, te weten ontwikkeling, invoering en evaluatie, vormen het uitgangspunt van dit instrument. Per fase zijn stappen benoemd die op basis van (inter)nationale modellen, empirisch onderzoek en ervaring essentieel zijn voor het goed doorlopen van de ontwikkeling, invoering en evaluatie van richtlijntrajecten.

Invoering en evaluatie
Nieuw is dat KRIE aandacht vraagt voor de hele innovatiecyclus en de onderlinge samenhang tussen de drie fasen van deze cyclus. Dacht men in de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw nog dat richtlijnen ‘zichzelf wel invoeren’, de laatste twintig jaar is er systematisch aandacht gekomen voor het implementatievraagstuk, ofwel het werkzaam krijgen en toepassen van de aanbevelingen uit een richtlijn zoals bedoeld door de ontwikkelaars. Hiervoor is het nodig systematisch en planmatig te werk te gaan.

Die start met een zorgvuldige analyse van de factoren die een toepassing van de richtlijn door zorgverleners beïnvloeden (determinantenanalyse). Op basis daarvan worden de invoerstrategieën bepaald. Maar om echt de hele cyclus rond te maken is begeleidend evaluatieonderzoek nodig. Dat onderzoek maakt duidelijk of het resultaat van het invoeringsproces voldoet aan de verwachtingen.

Als bijvoorbeeld de effecten van een richtlijn bij patiënten op groepsniveau uitblijven, zou men ten onrechte kunnen concluderen dat de richtlijn zelf niet effectief of goed uitvoerbaar was. Maar dat hoeft niet zo te zijn. De kans is groot dat het probleem ligt bij de invoering. Met kennis over de invoering kan gericht worden bijgestuurd op (een eventuele aanpassing van) de richtlijn zelf en kan de invoerstrategie worden bijgesteld. En daarmee is de innovatiecyclus rond en continu in beweging.

Geen patiëntenperspectief
Uitgaande van bovenstaande inzichten zijn zes recente richtlijntrajecten onderzocht: Mammacarcinoom (2008); Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen (2008); Persoonlijkheidsstoornissen (2008); Veneuze trombo-embolie en secundaire preventie arteriële trombose (2009); JGZ-richtlijn Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar (2005); JGZ-richtlijn Niet-scrotale testis (2008).

Een belangrijke conclusie uit dit onderzoek is dat de geanalyseerde richtlijnen systematisch worden ontwikkeld conform de EBRO-systematiek (evidence-based richtlijnontwikkeling). Opmerkelijk genoeg voorziet geen enkele richtlijn in een versie voor cliënten/patiënten of het management in de zorg.
Inbreng van het cliënten/patiënten- en eventueel familie-/mantelperspectief vond slechts bij twee richtlijnen plaats (persoonlijkheidsstoornissen en obesitas).

Dit terwijl richtlijnen toch expliciet ook bedoeld zijn om cliënten/patiënten te helpen om betere beslissingen te nemen. In nieuwe richtlijntrajecten is overigens het cliënten/patiëntenperspectief steeds vaker een vast onderdeel. Met uitzondering van de richtlijnen hartafwijkingen en mammacarcinoom, geldt dat er laat of weinig specifiek nagedacht is over de invoering.

In slechts twee gevallen (hartafwijkingen en testis) vond een determinantenanalyse plaats bij de zorgverleners in de vorm van een proefimplementatie. Invoeractiviteiten vonden niet systematisch plaats en beperkten zich voornamelijk tot het verspreiden en beschikbaar stellen van de richtlijn. Andere ingezette invoerstrategieën waren veelal onvoldoende theoretisch en empirisch onderbouwd en sloten niet systematisch aan op de uitkomsten van een determinantenanalyse (met uitzondering van de richtlijn hartafwijkingen).

Voor slechts één richtlijn (hartafwijkingen) is onderzoek uitgevoerd naar het gebruik van de richtlijn door de doelgroep, en naar de determinanten die het gebruik bepalen. Voor geen enkele richtlijn is onderzoek gedaan of gepland naar het effect op de kwaliteit van zorg, of naar de kosten.

Programmatische aanpak
Uit het onderzoek mogen we concluderen dat algemene innovatie-inzichten nog steeds niet voldoende in richtlijntrajecten zijn doorgedrongen en worden toegepast. Er is meer aandacht nodig voor de invoering en evaluatie van de toepassing. Dit moet gericht worden aangestuurd, ook door de financiers, zodat er al bij de start geld voor beschikbaar is.

Daarom luidt de centrale boodschap van dit steekproefonderzoek richting de Regieraad als volgt: Een programmatische aanpak van de ontwikkeling, invoering én evaluatie van richtlijnen is nodig, inclusief (financiële en organisatorische) middelen, om het gebruik van de richtlijnen te stimuleren, monitoren en evalueren. Zonder een dergelijke aanpak is het ontwikkelen van richtlijnen weinig doelmatig. Met het hier beschreven onderzoek kan de Regieraad gefundeerd gaan regisseren. Basis en uitgangspunt hiertoe vormt de innovatiecyclus van richtlijnen die naast ontwikkeling en invoering een fase van evaluatie kent.

Kijkend naar de geanalyseerde richtlijnen komt de richtlijn over hartafwijkingen het meest in de buurt van de gewenste situatie. Dit komt omdat men in de Jeugdgezondheidszorg al geruime tijd programmatisch en gebaseerd op de fasen van de innovatiecyclus van richtlijnen werkt. We adviseren de Regieraad om met de innovatiecyclus als uitgangspunt naar nieuwe richtlijntrajecten te kijken en in lijn hiermee onderzoek en invoering van richtlijnen te programmeren.

Dit moet overigens niet leiden tot blauwdrukken. Standaardprocedures op hoofdlijnen kunnen van belang zijn. Maar vervolgens vraagt iedere richtlijn weer om een (deels) eigen aanpak en verbijzondering.

Andere financiering
Voor de voorgestelde werkwijze zijn regie, coördinatie en een passende (kennis)infrastructuur noodzakelijk. Dat betekent in de eerste plaats dat richtlijnontwikkelaars, implementatieadviseurs, onderzoekers en mensen uit de praktijk van meet af aan betrokken moeten worden bij richtlijntrajecten. Ook zijn een andere organisatie en financiering nodig, waarbij ontwikkeling, invoering en evaluatie integraal een plek krijgen. Vervolgens is het belangrijk om ervaringen van ‘richtlijnbetrokkenen’ uit de somatische en geestelijke gezondheidszorg voor de domeinen preventie, cure en care intensiever uit te wisselen, zodat een kruisbestuiving van expertises ontstaat.

Tot slot verdient het aanbeveling om implementatie een belangrijk onderwerp te laten worden van het EBRO-platform, waarin organisaties samenwerken die betrokken zijn bij de ontwikkeling van richtlijnen. Immers zonder een systematische aandacht voor implementeren en evalueren is het ontwikkelen van richtlijnen ondoelmatig.

M.A.H. Fleuren, senior onderzoeker implementatie, TNO
J.F.E.M. Keijsers,business development manager, TNO
Y. Koense, manager CBO
J. Swinkels, lid Raad van Bestuur CBO, adviseur Trimbos-instituut

Correspondentieadres: Margot.Fleuren@tno.nl;
c.c.: redactie@medischcontact.nl

De auteurs zijn de (mede)-opstellers van het in dit artikel genoemde onderzoeksrapport:  Casusbeschrijving richtlijnen: ontwikkeling en toepassing van een analyse-instrument


Samenvatting
- Richtlijnen worden onvoldoende toegepast en hebben daarmee niet het gewenste effect op de kwaliteit van zorg.
- Om dat te veranderen hebben TNO, CBO en Trimbos zes richtlijntrajecten onderzocht.
-  De resultaten laten zien dat er vooral aandacht is voor de ontwikkeling van een richtlijn; invoering en evaluatie komen maar zeer beperkt van de grond.
- De Regieraad zou dan ook moeten sturen op een programmatische aanpak van de ontwikkeling, invoering én evaluatie van richtlijnen.

Referentie

1. Fleuren MAH, Keijsers J, Kamphuis M, Kramer J, Koense Y, Schouten L, Ploeg M, Van Veenendaal H, Swinkels J, Sinnema H, Franx G. Casusbeschrijving Richtlijnen: ontwikkeling en toepassing van een analyse-instrument. Leiden: TNO Kwaliteit van Leven/CBO/Trimbos-instituut, 2009.