Relatie op drift

In de relatie tussen arts en patiënt heeft paternalisme plaatsgemaakt voor autonomie. Helemaal terecht is dat niet. Een lichte vorm van paternalisme kan patiënten immers helpen bij het maken van een keuze.

Schreven artsen hun patiënten vroeger voor wat ze moesten doen, tegenwoordig moeten deze laatsten zelf beslissen wat ze willen. Zelfbeschikking, of autonomie, staat centraal. Dat lijkt duidelijker dan het is. Want wat is dan nog de rol van de arts of de verpleegkundige? Mogen zij alleen medisch-technische kennis aandragen? Of mogen zij ook advies geven of een beslisproces sturen? En als een patiënt iets kiest wat zij niet verstandig vinden, wat dan?

Autonomie staat nog slechts enkele decennia centraal in de gezondheidszorg. Gestimuleerd door de emancipatiegolf en bezorgd om de inzet van levensverlengende technieken, raakten velen in de jaren zestig overtuigd van het belang van mondigheid en een vrije keuze voor patiënten. In 1972 publiceerde de ethicus Veatch een vaak geciteerd artikel waarin hij vier modellen van de arts-patiëntrelatie beschrijft.1 Het eerste is het ingenieursmodel, ook wel mechanistisch of informatief model genoemd: de arts presenteert alle relevante medische feiten aan de patiënt, waarna deze een keuze maakt uit de alternatieven. Lijnrecht daartegenover staat het paternalistische model. Twee modellen liggen daar tussenin. In het collegiale model worden arts en patiënt voorgesteld als collega’s die samen de ziekte bestrijden. Slechts weinig contacten tussen arts en patiënt zullen aan dit ideaal beantwoorden. Het contractmodel biedt wél een reëel perspectief. Volgens dit model gaat aan de ideale arts-patiëntrelatie een symbolisch contract vooraf, gebaseerd op wederzijdse verplichtingen en verwachte voordelen. Kenmerkend voor deze relatie is een relatief open discussie op basis van wederzijds vertrouwen. De arts erkent de vrijheid van de patiënt om over het eigen leven te beslissen. Volgens Veatch hoeft de arts niet ieder detail met de patiënt te overleggen; wel dient hij te handelen volgens het waardesysteem van de patiënt zoals dat uit eerdere gesprekken naar voren is gekomen. Komt een arts door de keuzen van een patiënt in gewetensnood, dan kan hij het contract verbreken.

Kritiek

Critici associëren het contractmodel met een individualistische visie op de mens. Arts en patiënt worden opgevat als vrije, rationele en morele individuen, die in staat zijn hun eigen doelen en belangen te verdedigen en na te streven.2 3 Deze visie op patiënten schiet tekort, zo luidt de kritiek. Patiënten zijn vaak angstig en onzeker en soms fysiek beperkt in de mogelijkheid om zich te uiten. Hierdoor kunnen zij niet de rationele en onafhankelijke wezens zijn die een contractuele relatie vereist. De beperkingen die een ernstige ziekte meebrengt, vragen om ‘an understanding of the physician’s art that transcends non-interference and addresses this fundamental reality’.4 Respect voor de wensen van de patiënt en goede informatie moeten worden afgestemd op het leven en de persoonlijkheid van de patiënt.

Als antwoord op deze kritiek is sindsdien het overlegmodel geïntroduceerd.5 6 Dit houdt in dat arts en patiënt een vertrouwelijke discussie voeren over alle belangrijke waarden die aan gezondheid zijn gerelateerd, zoals de betekenis van een keuze voor het dagelijks leven van een patiënt of de consequenties voor de duur of kwaliteit van het leven. Beide gesprekspartners staan open voor nieuwe inzichten. Uiteindelijk blijft de keuze aan de patiënt, maar vaak zal consensus worden bereikt. Dit overlegmodel staat opvallend dicht bij het door Veatch geformuleerde contractmodel. De praktische uitvoerbaarheid ervan stuit echter op problemen.

Impliciete normativiteit

Het belangrijkste kenmerk van het overlegmodel is dat alle belangrijke gezondheidsgerelateerde waarden worden besproken. In de praktijk is het echter onmogelijk aan deze eis te voldoen. De volgende casus uit de nefrologie illustreert dit:

De heer I (36), sinds enige jaren bekend met een verslechterende nierfunctie, heeft ten gevolge van een operatie een plotselinge achteruitgang in zijn nierfunctie. Nadat zijn behandelend nefroloog de laboratoriumuitslagen heeft gezien, belt deze arts hem thuis op om te vertellen dat aan dialyse gedacht moet worden. De nefroloog stelt voor om I snel verdere voorlichting door de verpleging op de dialyse-afdeling te laten geven. De patiënt weet al het een en ander van dialyse en zegt een lichte voorkeur te hebben voor Chronische Ambulante Peritoneale Dialyse (CAPD).

De handelswijze van deze arts zal waarschijnlijk artsen noch ethici als controversieel of problematisch voorkomen. Toch speelt een belangrijk onuitgesproken waardeoordeel een rol. De arts vraagt niet aan de patiënt of hij de last van dialyse kan en wil dragen. Artsen gaan er in deze situatie meestal van uit dat leven door middel van dialyse verre te verkiezen is boven een vroegtijdig overlijden. Ook voor de meeste patiënten zal het niet-starten van dialyse geen onderwerp zijn dat uitgebreide bespreking behoeft.

Daarentegen is het bij een 80-jarige vaak wel gebruikelijk om te bespreken of dialyse ‘de moeite waard’ is. Hierin speelt mee dat dialyse een belastende behandeling is en dat de levensverwachting van ouderen aan dialyse relatief kort is. Het aankaarten van het al dan niet starten van dialyse is soms aanleiding om te praten over het eventueel stoppen van dialyse in een later stadium.

Een ander voorbeeld van het sturen van een beslisproces waarbij belangrijke waarden impliciet blijven, is het volgende:

De heer K (45) komt regelmatig op de polikliniek voor controle van zijn nierfunctie. Hij heeft bij een vorige gelegenheid van een andere arts uitleg gehad over CAPD en hemodialyse.

Arts: ‘Heeft u al een keuze kunnen maken?’

K: ‘Ik denk toch...’ De patiënt tilt zijn arm op ten teken dat hij aan een shunt, en dus hemodialyse, denkt.

Arts (verbaasd): ‘O ja..? Daar moeten we nog eens rustig over praten.’

Vervolgens werkt de arts de gebruikelijke routinehandelingen af. Aan het eind van het consult komt zij terug op de keuze van een dialysevorm: ‘Wat betreft CAPD, daar moeten we nog even over praten... en hemodialyse. Heeft u daarover nog vragen?’

De arts beantwoordt enkele vragen van de patiënt over het aanleggen van een shunt en zegt vervolgens dat er geen medische redenen zijn om géén CAPD te doen. Ze legt uitvoerig uit waarom CAPD voor de heer K meer voordelen heeft dan hemodialyse, onder meer doordat hij zo ‘meer vrijheid’ heeft en ‘eigen baas’ blijft. Aan het eind van het gesprek stelt de arts haar patiënt voor om met de CAPD-verpleegkundige te gaan praten. De heer K stemt hiermee in.

De meeste nefrologen hebben voor relatief jonge en onafhankelijke patiënten als de heer K een voorkeur voor CAPD.7 De arts van K probeert diens voorkeur voor hemodialyse daarom om te buigen. Ze is verbaasd en stelt voor er ‘nog eens rustig over te praten’ als hij hemodialyse kiest. Daarnaast benoemt ze de voordelen van CAPD in aansprekende termen. Deze laatste beïnvloedingsstrategie wordt ook beschreven door Sullivan e.a.8 Veertien van de 15 geïnterviewde artsen gaven toe dat zij het beslisproces beïnvloeden door positieve of negatieve termen te kiezen. Een derde manier om invloed uit te oefenen, is het voorstel om nader kennis te maken met CAPD. Ten vierde zegt zij dat er geen medische redenen zijn om géén CAPD te doen. Het signaal aan de patiënt is dat CAPD de norm is, en hemodialyse tweede keus. Veel patiënten lijken deze norm ook zo te ervaren. Een voorkeur voor hemodialyse wordt vaak met reserves en aarzelingen omkleed: ‘Ik denk hemodialyse, maar ik weet niet of ik het goed doe.’
Belangrijke gezondheidgerelateerde waarden worden veelal niet expliciet met patiënten besproken. Ze sturen echter wel een beslisproces. Dit kan men impliciete normativiteit noemen. Dit levert een tweetal vragen op over het overlegmodel: Is impliciete normativiteit (altijd) verwerpelijk en moet er dus zoveel mogelijk worden geëxpliciteerd? En mocht impliciete normativiteit een positieve bijdrage aan een beslisproces leveren, wat moet men dan wél expliciet met een patiënt bespreken?

Positieve bijdrage

Voorzichtige sturing kan patiënten helpen een risico of een situatie reëel te beoordelen. Als de arts niet alleen vertelt dat een ingreep een groot risico meebrengt, maar dit ook door woordkeus, houding en signalen laat blijken, krijgt zo’n opmerking het juiste gewicht. Zo bezien helpt impliciete normativiteit patiënten bij het beoordelen van een situatie. Communicatiestrategieën die erop gericht zijn de percepties van de patiënt te verstoren, zijn echter niet acceptabel. Een arts mag bijvoorbeeld niet overdrijven door een hoog risico te verwoorden als een te hoog risico en zo impliciet de boodschap over te brengen dat een ingreep niet meer tot de mogelijkheden behoort.

Sturing door impliciete normativiteit is alleen gerechtvaardigd als de voorkeuren en houding van artsen een goede basis hebben. Een algemene voorkeur (ook vaak medische voorkeur genoemd) is daarom onvoldoende basis voor sterke sturing van patiënten. Om een eindoordeel te bereiken dat een individuele patiënt dient, moet deze voorkeur worden aangepast aan diens leven en opvattingen. Dit afgestemde oordeel kan men kortweg een patiëntgericht oordeel noemen.

Om als arts een patiëntgericht oordeel te ontwikkelen, moet men met een patiënt praten over diens situatie en opvattingen. In het begin van een gesprek zijn de houding van (en dus ook de sturing door) de arts vaak gebaseerd op een algemene voorkeur. De arts dient in dat geval echter voldoende ruimte te laten om tijdens het gesprek te komen tot een patiëntgericht oordeel. Deze ruimte hebben veel patiënten nodig om hun opvattingen en angsten te uiten en een voorkeur te ontwikkelen. Naarmate de voorkeur van de arts meer het karakter krijgt van een patiëntgericht oordeel, kan de houding sturender zijn. Vaak zal het steeds meer patiëntgerichte oordeel van de arts op den duur overeenstemmen met de zich ontwikkelende voorkeur van de patiënt. Aldus kan paternalisme, in de vorm van goed gefundeerde sturing, het maken van een goede keuze bevorderen.

Communicatief model

Artsen zullen veel belangrijke gezondheidgerelateerde waarden niet bespreken omdat zij zich er niet van bewust zijn of het onzin vinden erover te praten. Daarnaast zijn er dus goede argumenten om impliciete normativiteit een rol te laten spelen in een beslisproces. Niet alles mag echter impliciet worden gelaten. Explicitering is van belang bij alle belangrijke gezondheidsgerelateerde waarden die als problematisch kunnen worden beschouwd. Dat laatste is bijvoorbeeld het geval als de betreffende keuzen bekende ethische thema’s behelzen (zoals het geval is bij levensverlengend handelen bij terminale patiënten) of als een patiënt over een bepaalde keuze andere opvattingen heeft dan gebruikelijk. Zo zullen artsen bij mensen uit een andere cultuur veel, soms triviaal lijkende aspecten expliciet moeten maken, omdat moeilijk valt in te schatten wat hun opvattingen zijn. Ook als een arts niet vertrouwd is met de geloofsovertuiging van zijn patiënt, zal hij meer moeten bespreken. Daarentegen hoeft niet       altijd alles uitgebreid te worden besproken met een patiënt die men al jaren kent.

Deze visie op impliciete normativiteit en op het expliciet overdragen van problematische gezondheidsgerelateerde waarden kan de communicatieve visie of een communicatief model van de arts-patiëntrelatie worden genoemd.9 De verschillende modellen worden samengevat in nevenstaand kader.

Soms is de visie van een patiënt zo anders, dat een arts de ander niet goed kan begrijpen en dus geen patiëntgericht oordeel kan ontwikkelen. Dat betekent niet dat de arts een patiënt door ongefundeerde sturing mag overhalen. Omgekeerd is een arts nooit verplicht om de wens van een patiënt in te willigen. Na een goed onderling overleg waaruit de verschillende visies blijken, zal er ook geen behoefte zijn om de ander te dwingen. Beter kan men het contact verbreken. Soms kan de patiënt naar een ander worden verwezen. <<

dr. A. Lelie,

Gezondheidsethiek, bureau voor onderzoek, onderwijs en advies

Correspondentieadres: J. Buziaustraat 65, 6708 NR Wageningen, tel. 0317-415676, a.lelie@zonnet.nl

Literatuur
1. Veatch R. Models for ethical medicine in a revolutionary age: what physician-patient roles foster the most ethical relationship? Hastings Center Report 1972; 2: 5-7.  2. Brody H. The physician-patient relationship: models and criticisms. Theoretical Medicine 1987; 8: 205-220.  3. Jennings B, Callahan D, Caplan A. Ethical challenges of chronic illness. Hastings Center Report 1988; February/March: 1-16. 4. Ackerman T. Why doctors should intervene. Hastings Center Report 1982; August: 14-17.  5. Katz J. The silent world of doctor and patient. New York: The Free Press, 1984.  6. Emanuel E, Emanuel L. Four models of the physician-patient relationship. JAMA 1992; 267: 2221-2226.   7. Evans RW, Manninen DL, Garrison LP et al. The quality of life of patients with end-stage renal disease. New Engl J Med 1985; 312: 553-559. 8. Sullivan K, Hébert P, Logan J, O’Connor A, McNeely P. What do physicians tell patients with end-stage COPD about intubation and mechanical ventilation? Chest 1996; 109: 258-264.  9. Lelie A. Ethiek en nefrologie: een empirisch-ethisch onderzoek. Damon, Leende, 1999.

VIER MODELLEN VAN DE

ARTS-PATIËNTRELATIE

Informatief model: Een arts stelt de patiënt op de hoogte van alle relevante gegevens omtrent diens ziekte en de behandelalternatieven. De arts bemoeit zich niet met het keuzeproces, maar laat dit geheel aan de patiënt over. De arts voert uit wat de patiënt vraagt.

Contractmodel: De arts is zich bewust van wederzijdse rechten en plichten en heeft onder meer de plicht relevante gegevens omtrent de ziekte en mogelijke behandelalternatieven uitgebreid te bespreken. De uiteindelijke keuze is aan de patiënt. Vertrouwen en een open bespreking van relevante aspecten zijn belangrijk.

Overlegmodel: Gezamenlijk overleg tussen arts en patiënt over de ziekte en behandelalternatieven staat centraal. Een arts bespreekt alle belangrijke gezondheidgerelateerde waarden met de patiënt. Daardoor kan zowel de arts als de patiënt tijdens dit overleg tot andere inzichten komen. Overeenstemming tussen arts en patiënt is vaak het resultaat, maar anders is de keuze aan de patiënt.

Communicatief model: Gezamenlijk overleg tussen arts en patiënt over de ziekte en behandelalternatieven staat centraal. Een arts bespreekt alle belangrijke en tevens problematische gezondheidgerelateerde waarden met een patiënt. Welke waarden dat zijn verschilt van patiënt tot patiënt. Daarnaast worden waarden impliciet overgedragen door woordkeus of houding.
SAMENVATTING

 Het begrip ‘autonomie’ levert praktische vragen op voor de arts-patiëntrelatie. Het contractmodel noch het overlegmodel voldoet.

l Overleg is goed, maar niet alle belangrijke waarden en normen kunnen worden besproken.

l Impliciete overdracht van waarden en normen kan een patiënt helpen de situatie goed in te schatten.

l De arts moet ernaar streven een algemene voorkeur om te zetten in een patiëntgericht oordeel. Daarnaast is het raadzaam alle belangrijke en problematische waarden wel expliciet aan de orde te stellen.

l Culturele of religieuze verschillen nopen tot uitgebreidere bespreking van belangrijke aspecten, omdat moeilijker is te bepalen wat mogelijk problematisch is.