Registreren cardiale uitkomsten problematisch

Het verzamelen van cardiale uitkomsten stuit in de praktijk op veel problemen. Hartcentra zijn doordrongen van nut en noodzaak van registratie, maar ze ervaren daarbij veel tegenslag door ICT-problemen, tijdgebrek en onduidelijkheden.

De National Cardiovascular Data Registry (NCDR) presenteerde 2 april op een congres in Amsterdam de eerste ‘live’ meting van patiëntendata over het acuut coronair syndroom. Alle cardiale centra in Nederland hadden de oproep gekregen om alle gegevens van STEMI-patiënten te registreren gedurende een week in september 2013. De eerste uitkomsten: de dotterbehandeling bleek succesvol bij 87 procent van de patiënten, en de ziekenhuissterfte was 6,5 procent. Maar misschien wel de belangrijkste uitkomst was dat slechts 31 procent van de centra meedeed aan deze eerste ‘snapshot’-registratie. Het was aanleiding voor een levendige discussie over registratie tijdens het NCDR-congres.

De ICT is een groot struikelblok bij registratie, laat verpleegkundig specialist Jan Elders uit het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen zien. CWZ legt de complicaties vast op papier, die worden vervolgens aan de status toegevoegd, en later worden overgetikt in een computersysteem. Het is bewerkelijk, handmatig en moet ook nog dubbel gebeuren, waardoor fouten en gebreken kunnen optreden. Het uitvragen ten behoeve van de NCDR is verder te omvangrijk, vindt Elders. Wie de minimale dataset voor volgend jaar wil aanleveren, moet 150 velden invullen. Het kost tijd en mankracht, en die wordt onvoldoende vergoed. De complicaties over 2013 zijn door al het gedoe niet aangeleverd aan de NCDR, geeft Elders toe.

Inhoudelijk zijn er ook problemen met de registratie. Het begrip ‘complicatie’ is bijvoorbeeld onvoldoende gedefinieerd, volgens de verpleegkundig specialist. Is een hematoom van 2 cm een complicatie? Of telt het pas als complicatie bij 5 cm? Hierdoor wordt vergelijken met andere centra lastig, terwijl die spiegelinformatie juist zo belangrijk is voor een blik op je eigen kwaliteitsniveau.

Ook de data over dotteren die jaarlijks worden gevraagd, worden niet door iedereen aangeleverd, zelfs de centra die op de witte lijst van de cardiologievereniging staan leveren niet altijd aan. Cardioloog Carel de Cock van de Nederlands Hartritme Associatie laat zien dat de ICD-registratie een stuk beter gaat, vooral doordat de inspectie deze registratie verplicht heeft. Van de centra doet 95 procent mee. Dankzij deze completere registratie zijn implantaten goed herleidbaar, bijvoorbeeld bij een recall zoals bij het hartdraadje van Riata is gebeurd, laat De Cock zien. ‘Dankzij de goede registratie weten we nu dat 81,8 procent van de ICD’s profylactisch geplaatst wordt. Dat gaat samen met enorme kosten, het is goed om daar eens beter naar de kijken’, aldus De Cock. Nog een opmerkelijke vondst: niet alle centra voldoen aan de ICD-volumenormen.

Heleen Croonen

Lees ook:

• Dotterkwaliteit lastig te vergelijken