‘Ras’ speelt ten onrechte rol in klinische besluitvorming
Factor ‘ras’ In richtlijnen is niet zonder risico
2 reacties
‘Ras’ duikt regelmatig op als relevante factor, onder meer in richtlijnen voor nierfunctie en COPD. Nadere beschouwing leert dat het een weinig nuttige en in sommige opzichten zelfs schadelijke factor is, zowel voor klinische besluitvorming als voor beeldvorming.
Binnen de Nederlandse gezondheidszorg wordt al jaren aandacht besteed aan de diversiteit van patiënten. Deze belangstelling is mede ingegeven door het idee dat aandacht voor verschillen, zoals sekse, land van herkomst, sociaaleconomische status, en ‘ras’, de kwaliteit van de zorg ten goede komt. Deze trend is echter niet zonder risico’s, in het bijzonder waar het gaat om de categorie ‘ras’. Ten eerste is er de vraag hoe en op basis waarvan in de medische praktijk rekening moet worden gehouden met populatieverschillen. Ten tweede is het een uitdaging om rekening te houden met populatieverschillen zonder voorbij te gaan aan de individuele patiënt.
Relevante factor
Deze problematiek wint aan urgentie, daar het begrip ‘ras’ steeds vaker opduikt in het Nederlandse zorglandschap. Huisartsen en andere zorgverleners gebruiken richtlijnen, diagnostische middelen, medicatie en andere medische technologieën waarin ‘ras’ is opgenomen als relevante factor in de etiologie, diagnose en behandeling van bepaalde aandoeningen.
Een voorbeeld is de nierfunctietest om de glomerulusfiltratiesnelheid (GFR) te schatten; deze schatting heet de eGFR, wat staat voor estimated GRF.
In de NHG-Standaard Chronische nierschade wordt de CKD-EPI-formule aanbevolen als eerste keus om de nierfunctie te testen en de eGFR te berekenen.1 In 1999 introduceerden professor Levey e.a. de voorganger ervan, de MDRD-test als een methode om de GFR, en dus de nierfunctie, te toetsen. Het onderzoek dat aan deze klinische predictieformule voorafging, the MDRD Study, vond plaats in de Verenigde Staten. De studie maakt gebruik van regressieanalyse om de invloed van een aantal parameters op GFR te bepalen. In de eerste publicaties over deze studie staat de relatie tussen spiermassa en creatininegehalte centraal en bespreekt Levey uitvoerig hoe spiermassa de hoogte van het creatininegehalte beïnvloedt.2 In latere publicaties van deze studie wordt spiermassa aan specifieke populatiegroepen toegeschreven en treedt ‘ras’ , alsmede leeftijd en geslacht, naar de voorgrond.
Older age and female sex were independent predictors of lower GFR, presumably reflecting the well-known relations of age and sex to muscle mass […] Previous studies have shown that on average, black persons have greater muscle mass than white persons.3
In het opzetten van de regressieanalyse worden de variabelen sekse, ‘black’, ‘white’, en leeftijd dan ook opgenomen als mogelijke verklarende parameters voor glomerulusfiltratiesnelheid. Na de inclusie van deze parameters verdwijnt spiermassa naar de achtergrond bij het bespreken van de resultaten.
[B]lack ethnicity was associated with a multiplication factor of 1.18, indicating that the expected mean GFR is 18% higher for black persons than for white persons when the same values are assumed for the other predictor variables.
Wat is ‘Ras’?
We omarmen het begrip ‘ras’ niet, maar ontrafelen de betekenis ervan in verschillende medische praktijken. Er bestaan grofweg twee concurrerende benaderingen van ‘ras’.
De ene stelt dat ‘ras’ een biologische werkelijkheid is; zowel op het niveau van het genotype als het fenotype zijn er verschillen te onderscheiden.
Een tweede benadering stelt dat biologische verschillen niet tot een eenduidige clustering leiden, en dat ‘ras’ een sociaal-culturele projectie is op vermeende biologische verschillen. Deze benadering wordt ook wel een sociaal-constructieve benadering genoemd. In de geneeskunde en het gezondheidsonderzoek wordt veelal de eerste benadering van ‘ras’ gehanteerd. ‘Ras’ fungeert daar als een biologisch feit en gemobiliseerd als verklaring voor gezondheidsverschillen.
Grote bezwaren
Deze resultaten tonen aan dat voor dezelfde GFR de serumcreatinineconcentratie gemiddeld 18 procent hoger is voor ‘black persons’, met controlelimieten van 1,15 en 1,21 met een betrouwbaarheidsinterval van 95 procent.Op basis hiervan stellen de auteurs bij het maken van de uiteindelijke MDRD-formule voor om de uitslagen voor deze groep met de factor 1,21 te corrigeren.
Dit onderzoek was ontegenzeggelijk baanbrekend en de MDRD-formule werd wereldwijd de meest aanbevolen manier om de nierfunctie te testen. Zo ook in Nederland waar in 2009, met het uitbrengen van de LTA Chronische nierschade, ‘ras’ via de MDRD-formule op geruisloze wijze in de medische praktijk werd geïntroduceerd. In deze richtlijn is specifiek de categorie ‘negroïde ras’ als variabele geïntroduceerd als vertaling van de term ‘black’ in de originele MDRD-studie.
In 2018 is de LTA Chronische nierschade vervangen door de NHG-Standaard Chronische nierschade, waarin de MDRD werd vervangen door de CKD-EPI-formule. Door deze herziening moet de uitslag van negroïde personen met de factor 1,159 worden gecorrigeerd in plaats van de factor 1,21. Deze zeer nauwkeurige factoren – tot wel drie decimalen achter de komma – wekken de indruk dat ‘ras’ een eenduidig en nauwkeurig kenmerk is van individuele personen, waarmee in de klinische setting rekening moet worden gehouden. Toch kleven er grote bezwaren aan dit gebruik van de categorie ‘ras’.
Relatie met spiermassa
De oorspronkelijke reden van de ‘rascorrectie’ was spiermassa. Dat er een verschil in spiermassa is gevonden tussen de onderzochte populaties ‘whites’ en ‘blacks’ in de VS, wil echter niet zeggen dat dit ook iets zegt over patiënten in Nederland. Recente validatiestudies van de MDRD-formule in Ghana, Nigeria en Brazilië wijzen uit dat het relatieve serumcreatinineverschil bij ‘blacks’ weinig met ‘ras’ te maken heeft. Uit deze studies blijkt namelijk dat de MDRD-formule juist zonder ‘rascorrectie’ de meest accurate resultaten geeft voor de testpopulaties in Brazilië en Ghana. De onderzoekers van de validatiestudie in Ghana bevelen aan rekening te houden met de ‘lean populations of Africa’. De diversiteit binnen de categorie ‘black’ staat zo op gespannen voet met de manier waarop in de Nederlandse richtlijnen ‘ras’ naar voren wordt geschoven en waarbij de relatie met spiermassa uit beeld raakt.
Neem bijvoorbeeld de instructies die aan huisartsen en medisch specialisten worden gegeven. Hier wordt de relevantie van spiermassa onzichtbaar, terwijl de focus op ‘ras’ wordt gelegd:
Gebruik een correctiefactor (1,159 x de uitkomst van de formule) voor het Afrikaans-Caribische ras.4
Bij patiënten van africoid afkomst dient de uitkomst van beide formules vermenigvuldigd te worden met een factor: Voor de CKD-EPI-formule geldt een factor 1,16. Voor de MDRD-formule geldt een factor 1,21.5
Bij negroïden dient men de uitkomst van de eGFR CKD-EPI te vermenigvuldigen met een factor 1,159.6
Oog voor diversiteit mag niet leiden tot een nieuw keurslijf
Zorg mogelijk geschaad
De huidige MDRD- en CKD-EPI-formules zijn gevalideerd voor populaties in de VS en houden dus geen rekening met specifieke Nederlandse populatiegroepen. Maar zelfs als deze formules ook voor Nederlandse patiënten gevalideerd zouden zijn, dan dient zich nog een tweede probleem aan, namelijk hoe de formules te vertalen naar de klinische setting. De diverse laboratoria en zorginstellingen in Nederland vertalen de term ‘black’ verschillend. Het laboratorium van Meander Medisch Centrum gebruikt de term ‘het Afrikaans-Caribische ras’, terwijl het diagnostisch centrum Saltro het over ‘africoid afkomst’ heeft.
De complexiteit van de categorie ‘ras’ speelt bijvoorbeeld ook als een huisarts een MDRD of CKD-EPI voor een patiënt aanvraagt. Het lab kan leeftijd en geslacht van de patiënt uit het huisartsinformatiesysteem halen om daarmee de berekening uit te voeren, maar ‘ras’ komt niet in het informatiesysteem voor. De huisarts moet zelf, indien gewenst, de ‘rascorrectie’ berekenen en noteren. Waarschijnlijk gebeurt dit niet op consistente wijze, wat betekent dat de individuele opvattingen van de betrokken huisarts implicaties hebben voor de zorg.
Volgens de eerdergenoemde instructies dient de arts bijvoorbeeld de uitslag te verhogen met een factor 1,16, 1,21, of 1,159 als die betrekking heeft op een persoon waarvan de huisarts denkt dat die behoort tot het ‘negroïde ras’. Maar als deze patiënt geen grote spiermassa heeft, kan zo nierfalen worden gemist. Immers, de lage uitslag die wijst op een slechte werking van de nieren wordt onterecht verhoogd, waardoor het lijkt alsof de nierfunctie hoger en beter is dan feitelijk het geval is. Het zorgbeleid voor individuele patiënten wordt bepaald aan de hand van risicocategorieën, die ingedeeld worden op basis van de eGFR en de albuminurie (zie figuur) Als de eGFR voor een persoon van het ‘negroïde ras’ wordt verhoogd kan deze patiënt in een lagere risicocategorie komen. Zo blijft een correcte diagnose en behandeling van een verminderde nierfunctie uit, en wordt de zorg voor patiënten, met goede bedoelingen, mogelijk geschaad. Het gebruik van ‘ras’ vertroebelt zo de klinische blik.
Maatschappelijke effecten
De richtlijnen rond chronische nierschade zijn niet de enige richtlijnen aan de hand waarvan artsen worden geacht onderscheid te maken op basis van ‘ras’. We vinden deze bijvoorbeeld ook in de NHG-Standaard Hartfalen of de NHG-Standaard COPD. Voor de diagnostiek en monitoring van COPD middels de spirometrie wordt aanbevolen de waarden van het Global Lung Function Initiative (GLI) te gebruiken. Echter, de software van GLI heeft een ingebouwde ‘rascorrectie’ en instrueert de huisarts om het ‘ras’ van de patiënt aan te geven, waardoor de normaalwaarden voor longcapaciteit voor alle ‘niet-Kaukasische’ patiënten lager worden. Zo kan een diagnose verminderde longcapaciteit bij een ‘niet-Kaukasische’ patiënt onterecht uitblijven. De aandacht voor diversiteit in de gezondheidszorg is cruciaal om weg te komen van de standaardpatiënt: de mannelijke, witte, heteroseksuele patiënt die dominant is in het medisch onderzoek. Maar het zou een brug te ver zijn als oog voor diversiteit zou leiden tot het toepassen van rigide categorieën, die op hun beurt een nieuw keurslijf worden waarin zeer dynamische culturele, sociale en biologische verschillen uitgevlakt worden. Zoals de in Nederland veelvoorkomende gedachte dat biologische verschillen de verklarende factor zijn voor de hogere prevalentie van diabetes onder Turken en Marokkanen in Nederland. Als leefstijl en sociaaleconomische factoren worden meegewogen, vallen biologische verschillen echter grotendeels weg als verklarende factor, en blijken sociale en culturele factoren het meest relevant.
Hoewel het begrip ‘ras’ is geïntroduceerd als een manier om die zorg te diversificeren, heeft het ook problematische kanten. Daarnaast kan het gebruik van ‘ras’ als categorie in de medische praktijk ook maatschappelijke effecten hebben. De autoriteit van medische kennis kan rigide noties van raciale verschillen onderbouwen en bijdragen aan het herintroduceren van ‘ras’ als een onproblematische biologische categorie.
Dit werk maakt deel uit van het onderzoeksprogramma RaceFaceID (ERC grant agreement n° 339123) dat gefinancierd is door de European Research Council in het European Union's Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013).
contact
a.helberg-proctor@maastrichtuniversity.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
Voetnoten
1. De Grauw W, De Leest K, Schenk P, Scherpbier-De Haan N, Tjin-A-Ton J, Tuut M, Van Balen J. NHG-Standaard Chronische nierschade. 2018. https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-chronische-nierschade
2. Levey AS. Measurement of renal function in chronic renal disease. Kidney international. 1990; 38(1), 167-84.
3. Levey AS, Bosch JP, Lewis JB, Greene T, Rogers N, Roth D. A more accurate method to estimate glomerular filtration rate from serum creatinine: a new prediction equation. Annals of internal medicine. 1999; 130(6), 461-70.
4. Demir AY. Introductie van de CKD-EPI formule voor eGFR schatting. Meander Medisch Centrum. https://www.meandermc.nl/
5. Saltro. Introductie CKD-EPI formule voor betere schatting van de nierfunctie. https://www.saltro.nl/praktischeinformatie
6. Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, afdeling Klinisch Chemisch Laboratorium. Nieuwe formule voor de schatting van nierfunctie: CKD-EPI. CWZnet. 2016. https://www.cwz.nl/fileadmin/user_upload/Klinische_chemie/Nieuwe_formule_voor_de_schatting_van_nierfunctie_CKD-EPI_-2.pdf
download dit artikel
Jacintha van Balen, Wim de Grauw, Nynke Scherpbier, Judith Tjin-a-Ton, Mariska Tuut, Ron Gansevoort en Marc Hemmelder, werkgroepleden MDR/NHG-Standaard Chronische nierschade
, huisartsen en internist-nefrologen
De auteurs stellen in dit artikel terecht vast dat de introductie van de factor ‘ras’ in aanbevelingen in richtlijnen als rigide categorieën een nieuw keurslijf kunnen opleveren.
De auteurs richten zich in het artikel met name op het gebruik van ...‘ras’ bij de schatting van de nierfunctie. Bij het ontwikkelen van de NHG-Standaard en de Multidisciplinaire Richtlijn (MDR) Chronische nierschade is er, vanwege de in het artikel genoemde valkuilen, bewust voor gekozen de correctiefactor voor het ras niet te noemen, hoewel deze in de validering van deze formules wel als zodanig is beschreven. [1] De standaard en de MDR geven aan dat een relatief grote of kleine spiermassa de schatting van de nierfunctie kan beïnvloeden. Het negroïde ras wordt hierbij als één van de voorbeelden (naast bodybuilding en zware lichamelijke arbeid) van veel spiermassa genoemd. Daarbij wordt expliciet gemeld dat bij personen van het negroïde ras soms sprake is van veel spiermassa. Ook vermelden we dat dit niet te kwantificeren is. Juist omdat de interpretatie van de nierfunctie bij personen met een niet gemiddelde lichaamsbouw lastig is, adviseert de standaard in geval van een afwijkende nierfunctie te overleggen met de internist-nefroloog om na te gaan of de lichaamsbouw de afwijkende nierfunctie kan verklaren. De LTA-Chronische nierschade is overigens bij publicatie van de standaard in april 2018 vervallen.
Het NHG is zich terdege bewust dat ‘ras’ als onderscheidende factor problematisch kan zijn en heeft daarom diversiteit sinds enige jaren als specifiek aandachtspunt bij de ontwikkeling van richtlijnen. Het is jammer dat de auteurs van het artikel hier geen aandacht aan hebben besteed, daar wij de strekking van het artikel van harte ondersteunen.
1 Levey AS , Stevens LA, Schmid CH et al. A new equation to estimate glomerular filtration rate. Ann Intern Med 2009;150:604-12.
Anton J.M. Loonen
Gelukkig bijna weg uit de Nederlandse gezondheidszorg, Roosendaal
Een plaats waar onderscheid naar ethniciteit of ras wel valide kan zijn, is de farmacogenetica. Polymorfismen van genen die coderen voor enzymen, receptoren en transporters kunnen wel een verschillende distributie hebben. Dit heeft consequenties voor... de effecten van bijv. psychofarmaca. Dit wordt m.i. onvoldoende in kaart gebracht.