‘Ras’ en etniciteit registreren in de zorg: een precaire kwestie

Het debat in Nederland beperkt zich vooral tot een gesprek over respectvol en politiek correct taalgebruik ten aanzien van raciale of etnische categorieën. Hierdoor wordt de discussie over het gebruik van etniciteit en ras gereduceerd tot een taalkundig probleem, terwijl onderbelicht blijft dat dergelijke categorieën sociale constructen zijn en gezondheidsverschillen tussen groepen vooral berusten op sociale ongelijkheid.

Uitdagingen

Het idee dat de wereldpopulatie is te vangen in een aantal raciale/etnische categorieën doet geen recht aan de diversiteit van de menselijke populatie. Bovendien: een wetenschappelijk onderbouwd systeem om dergelijke diversiteit in kaart te brengen bestaat niet. Dergelijke categorisatie wordt overigens met de beste bedoelingen gedaan, namelijk om risicogroepen te identificeren en passende interventies te zoeken. Toch willen wij, aan de hand van voorbeelden uit de geboortezorg, de uitdagingen laten zien die verbonden zijn aan het gebruik van etnische en raciale categorieën, en hoe dit – ondanks de goede intenties – kan leiden tot stigmatisering, simplificatie, en soms zelfs mogelijk slechtere gezondheidsuitkomsten.

Soms moet voor iedere zwangere de etniciteit zelfs meerdere keren worden ingevuld

Geboortezorg

In de Nederlandse geboortezorg wordt de categorie etniciteit regelmatig toegepast in onderzoek naar oorzaken van ziekte en sterfte. Hiervoor worden vaak registratiedata gebruikt van Perined, de nationale registratiebank voor zwangerschappen en bevallingen. Perined volgt daarbij de door de zorgverleners voorgestelde lijn van registreren. Etniciteit wordt ‘aan de bron’ geregistreerd, maar door de jaren heen zijn verschillende termen gehanteerd in de diverse informatiesystemen. Landen en continenten van herkomst en soms onduidelijke etnische categorieën worden door elkaar gebruikt (zie figuur 1). In sommige elektronische dossiers die verloskundigen gebruiken, moet voor iedere zwangere de etniciteit zelfs meerdere keren worden ingevuld, met aanvinken van steeds andere subcategorieën (zie figuur 2).

Het is dan aan de zorgverlener om in te vullen wat bijvoorbeeld ‘creools’ betekent en welke zwangeren in deze categorie vallen. Er is geen validatieonderzoek naar deze categorieën. Het protocol ‘Classificering van etniciteit in de verloskundige zorg’ van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) biedt weinig steun: meerdere landen worden gereduceerd tot één etnische categorie zonder verklaring of omschrijving, waardoor de heterogeniteit binnen deze categorie groot is. Het gevolg is dat ondanks de tijdrovende inspanning van de zorgverlener, in rapportages vaak niet verder kan worden gespecifieerd dan bijvoorbeeld de categorie ‘westers’ versus ‘niet-westers’, of ‘Kaukasisch’ versus ‘niet-Kaukasisch’. Hierdoor blijft onduidelijk over welke groepen de onderzoeksresultaten feitelijk gaan of welke oorzaken ten grondslag kunnen liggen aan gezondheidsverschillen. Daadwerkelijke zorgverbetering is op basis van zulke beperkte conclusies nauwelijks mogelijk.

Voorspellingsmodel

Het moge duidelijk zijn dat de onduidelijkheden omtrent het registreren van de etnische categorieën in de geboortezorg niet bijdragen aan hoge kwaliteit van de beschikbare data. Toch worden ze gebruikt in richtlijnen en algoritmen voor de geboortezorg in Nederland. In de Expect-calculator, bijvoorbeeld, een voorspellingsmodel voor het risico op pre-eclampsie, diabetes gravidarum, vroeggeboorte, macrosomie en foetale groeibeperking is etniciteit één van de variabelen, met de subcategorieën ‘Kaukasisch’, ‘negroïde’, ‘Aziatisch’, ‘Hindoestaans’ en ‘mixed’. Waarom nou juist deze groepen gekozen werden, en op welke individuen de voorspellingen nou precies van toepassing zijn, blijft ongewis.

Etniciteit wordt gebruikt in wetenschappelijk onderzoek binnen de geboortezorg. Maar de complexiteit van het begrip wordt momenteel lang niet altijd adequaat geduid in de wetenschappelijke verslaglegging. Limitatiesecties zouden duidelijk moeten maken dat de uitkomsten van dergelijk onderzoek slechts beperkte geldigheid hebben. De huidige werkwijze, waarin categorieën niet worden voorzien van robuuste omschrijvingen en zorgverleners worden geacht patiënten te categoriseren zonder adequate instructie, gaat de complexiteit van diversiteit uit de weg. Dit kan leiden tot onjuiste conclusies en inadequate zorg.

Inleiding bevalling

Een voorbeeld hiervan, afkomstig uit het Verenigd Koninkrijk, was de herziene richtlijn Inleiding van de baring van het National Insti­tute for Health and Care Excellence (NICE). Daarin werd aan alle zwangeren met een ‘black’, ‘Asian’ of ‘minority ethnic family background’ (BAME) geadviseerd bij 39+0 weken amenorroeduur een inleiding van de bevalling te over­wegen, omdat deze zwangeren slechtere zwanger­schapsuitkomsten zouden hebben. Deze slechtere uitkomsten zijn echter het resultaat van het samenkomen van allerlei factoren. Het advies om de bevalling van élke zwangere in één van deze categorieën in te leiden is een reductie van die complexiteit, en leidt tot onnodige medicalisering en oplopende zorgkosten, enkel op basis van een onduidelijk en veralgemeniseerd etnisch label. Na veel kritiek is deze aanbeveling dan ook verwijderd. Iets soortgelijks gebeurde in het algoritme voor vaginale baring na een keizer­snede in het Verenigd Koninkrijk. Deze twee voorbeelden laten bovendien zien hoe het gebruik van etnische categorieën kan leiden tot simplificatie die mogelijk leidt tot stigmatisering van etnische groepen als ‘ongezond’.

Veel overlap

Hoe verder met etnische categorieën in onderzoek en zorg? Het is klinisch waarneembaar dat diabetes vaker voorkomt bij mensen met een Zuid-Aziatische afkomst, hypercholesterolemie bij een Europese afkomst, en hypertensie bij een Sub-Sahara-Afrikaanse afkomst. Maar er is veel overlap tussen groepen in het vóórkomen van deze aandoeningen en bovendien zijn deze groepen slecht wetenschappelijk te definiëren. Daarom gaan er in de wetenschap toenemend stemmen op om etnische of afkomstcategorieën helemaal af te schaffen en alleen risicofactoren zoals bloedsuikerspiegel, cholesterol, bloeddruk, leeftijd, geslacht en sociaal-economische factoren zoals opleiding en inkomen in acht te nemen. Anderzijds leeft bij sommigen de zorg dat, wanneer dit gebeurt, de specifieke behoeften van bepaalde groepen (zoals vluchtelingen of andere ‘nieuwe’ migranten) onderbelicht blijven.

De huidige werkwijze kan leiden tot onjuiste conclusies en inadequate zorg

Een makkelijke oplossing is niet voorhanden. Als men ervoor kiest etnische of afkomstcategorieën te blijven gebruiken is het van groot belang deze eenduidig samen te stellen, bijvoorbeeld uitsluitend door zelfdefinitie, zoals veelal toegepast in de Verenigde Staten. Bovendien is het in deze tijd van doorgeschoten administratielast cruciaal om registratie aan de bron behapbaar en eenvoudig houden voor zorgverleners, na toestemming van de patiënt. Bij het gebruik van de data dient de beperking aangetekend te worden dat verschillen binnen etnische categorieën groter kunnen zijn dan die tussen de categorieën, en dat verschillen mede bepaald kunnen worden door sociaal-culturele en economische factoren, bejegening en geleverde zorg. Zo bleek substandaardzorg de belangrijkste oorzaak van de hogere maternale sterfte onder Nederlandse moeders met een afkomst uit Sub-Sahara-Afrika.

Met dit alles wordt het bestaan van biologische factoren die bijdragen aan gezondheidsverschillen tussen mensen van verschillende migratieachtergronden overigens niet ontkend. Echter, er is veelal een specifiekere definitie nodig van welke factoren of biologische kenmerken een associatie hebben met een bepaalde aandoening. Recent onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat een hoge waarde van het enzym creatinekinase mogelijk een betere en preciezere verklaring vormt voor hoge bloeddruk en therapiefalen dan het hebben van Afrikaanse voorouders. Meer kennis van de patho­fysiologie kan in de toekomst wellicht bijdragen aan een specifiekere en beter meetbare risicoschatting, onafhankelijk van een etnische categorie.

Sociale consequenties

In Nederland bestaan belangrijke gezondheidsverschillen tussen mensen met verschillende migratieachtergronden. Om deze verschillen te begrijpen en te verkleinen is het nodig oog te hebben voor de complexiteit van het begrip etniciteit en de sociale consequenties die er – ook in Nederland – vastzitten aan het hebben van een bepaald uiterlijk, geslacht of ander kenmerk. De etnische categorieën die momenteel worden gebruikt in bijvoorbeeld de geboorte­zorgregistratie in Nederland, maar ook in andere databases, zijn niet eenduidig en kunnen makkelijk leiden tot simplificatie en stigmatisering, waarbij het risico bestaat dat er onvoldoende oog is voor de diversiteit binnen de geclassificeerde groep, en voor de sociale consequenties en de mogelijke kansen­ongelijkheid verbonden aan het hebben van een bepaald uiterlijk, geslacht of identiteit.

De medicus practicus dient zich te realiseren dat etnische groepen niet zomaar op basis van genetische of biologische kenmerken zijn af te bakenen. Verschillen in uiterlijk, afkomst, huidskleur, geslacht of een willekeurig ander kenmerk, kunnen verregaande sociale consequenties hebben voor de al bestaande verschillen in onze samenleving. Een gebrek aan bewustzijn hieromtrent kan leiden tot privilege en inclusie enerzijds of stigmatisering en uitsluiting anderzijds, met mogelijke gevolgen voor de kwaliteit van geboden zorg en gezondheids­uitkomsten. 

auteurs

Bahareh Goodarzi, promovenda op risicoselectie in de geboortezorg bij de afdeling Midwifery Science, AVAG/APH/VUmc/Amsterdam UMC

Alana Helberg-Proctor, postdoc fellow, Life Sciences & Society Lab, Centre for Sociological Research, KU Leuven

Lizzy Brewster, arts maatschappij + gezondheid

Thomas van den Akker, gynaecoloog-perinatoloog, LUMC, Leiden, professor global maternal health, Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam

contact

b.goodarzi@amsterdamumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Thomas van den Akker is bestuurslid van Perined maar schrijft op persoonlijke titel mee aan dit stuk.

Bronnen

Commissie Biotechnologie bij Dieren, Commissie Genetische Modificatie, Gezondheidsraad. Trendanalyse biotechnologie 2007. Kansen en keuzes. 2007 [cited 2021 Sep 28]. Via: https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2007/06/07/trendanalyse-biotechnologie-2007---kansen-en-keuzes

Agyemang C, Richters A, Jolani S, Hendriks S, Zalpuri S, Yu E, et al. Ethnic minority status as social determinant for COVID-19 infection, hospitalisation, severity, ICU admission and deaths in the early phase of the pandemic: a meta-analysis. BMJ Glob Heal. 2021 Nov 5;6(11):e007433. Via: https://gh.bmj.com/lookup/doi/10.1136/bmjgh-2021-007433

Ansell DA, James B, De Maio FG. A call for antiracist action. N Engl J Med. 2022 Feb;

Ortega RP. Human geneticists curb use of the term ‘race’ in their papers. Sci Insid. 2021; Via: https://www.science.org/content/article/human-geneticists-curb-use-term-race-their-papers

Chadna N, Lim B, Kane M, Rowland B. Towards the abolition of biological race in medicine. Transforming clinical education, research, and practice. The Othering & Belonging institute at the University of California. 2020 [cited 2021 Dec 17]. Via: https://belonging.berkeley.edu/toward-abolition-biological-race-medicine-8

Ioannidis JPA, Powe NR, Yancy C. Recalibrating the use of race in medical research. JAMA. 2021;325(7):623. Via: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2775794

Gravlee CC. How race becomes biology: Embodiment of social inequality. Am J Phys Anthropol. 2009;139(1):47–57. Via: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajpa.20983

Foster MW. Race, ethnicity, and genomics: Social classifications as proxies of biological heterogeneity. Genome Res. 2002;12(6):844-50. Via: http://www.genome.org/cgi/doi/10.1101/gr.99202

Cerdeña JP, Plaisime M\V, Tsai J. From race-based to race-conscious medicine: How anti-racist uprisings call us to act. Lancet. 2020;396(10257):1125–8. Via: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0140673620320766

Cockerham WC, Hamby BW, Oates GR. The social determinants of chronic disease. Am J Prev Med. 2017;52(1):S5–12. Via: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0749379716304408

Braveman P, Gottlieb L. The social determinants of health: It’s time to consider the causes of the causes. Public Health Rep. 2014;129(1_suppl2):19–31. Via: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/00333549141291S206

Stronks K, Snijder MB, Peters RJG, Prins M, Schene AH, Zwinderman AH. Unravelling the impact of ethnicity on health in Europe: the HELIUS study. BMC Public Health. 2013;13(1):402. Via: http://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2458-13-402

Helberg-Proctor AEG. (Un)Doing Ethnicity: Analyses of the socio-scientific production of ‘ethnicity’ in health research in the Netherlands. Maastricht University; 2017. Via: https://cris.maastrichtuniversity.nl/en/publications/9e8268ad-c414-4b70-9348-bff321b8b631

Van Fenema E. In Nederland rust een taboe op etnische registratie. Med Contact. 2020; Via: https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/column/in-nederland-rust-een-taboe-op-etnische-registratie.htm

Corette P. Registratie van etniciteit onder voorwaarden toegestaan. Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;(153):A337. Via: https://www.ntvg.nl/artikelen/registratie-van-etniciteit-onder-voorwaarden-toegestaan

Van den Muijsenbergh METC, Quarsie J, Burgers JS, Agyemang C. Onderscheid naar etnische afkomst. Hoe doen we dat in de gezondheidszorg? Ned Tijdschr Geneeskd. 2021;(165):D5445. Via: https://www.ntvg.nl/artikelen/onderscheid-naar-etnische-afkomst

Achterbergh L, Suurmond J, Linthorst G. Respectvol etnisch profileren in de zorg. Ned Tijdschr Geneeskd. 2019;(163):D2716. Via: https://www.ntvg.nl/artikelen/respectvol-etnisch-profileren-de-zorg/volledig

Rikkert MO, Eijsden P van, Smulders Y, Opstelten W. Onderscheiden zonder te discrimineren. Ned Tijdschr Geneeskd. 2021; Via: https://www.ntvg.nl/artikelen/onderscheiden-zonder-te-discrimineren#:~:text=Een goede dokter houdt rekening,altijd op een respectvolle wijze

Kallianidis A, Schutte J, Schuringa L, Beenakkers I, Bloemenkamp KWM, Braams-Lisman B, et al. Confidential enquiry into maternal deaths in the Netherlands, 2006-2018: A retrospective cohort study. Authorea. 2021; Via: https://www.authorea.com/users/391810/articles/505814-confidential-enquiry-into-maternal-deaths-in-the-netherlands-2006-2018-a-retrospective-cohort-study

Overtoom EM, Rosman AN, Zwart JJ, Vogelvang TE, Schaap TP, Akker T, et al. SARS‐CoV‐2 infection in pregnancy during the first wave of COVID‐19 in the Netherlands: A prospective nationwide population‐based cohort study (NethOSS). BJOG An Int J Obstet Gynaecol. 2021; Via: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1471-0528.16903

Perined. Organisatie. [cited 2021 Sep 28]. Via: https://www.perined.nl/over-perined/organisatie

Goodarzi B, Perined. Mailwisselign Bahareh Goodarzi met Perined tussen 22 maart en 5 juli 2021. 2021.

Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verlsokundigen. Protocol classificering van etniciteiten in de verloskundige zorg. 2014. Via: https://www.knov.nl/serve/file/knov.nl/knov_downloads/2114/file/Protocol_Classificering_van_etniciteiten_in_de_verloskundige_zorg.pdf

Helberg-Proctor A, Meershoek A, Krumeich A, Horstman K. Ethnicity in Dutch health research: situating scientific practice. Ethn Health. 2016;21(5):480–97. Via: http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/13557858.2015.1093097

Eskes M, Waelput AJM, Erwich JJHM, Brouwers HAA, Ravelli ACJ, Achterberg PW, et al. Term perinatal mortality audit in the Netherlands 2010–2012: a population-based cohort study. BMJ Open. 2014;4(10):e005652. Via: https://bmjopen.bmj.com/lookup/doi/10.1136/bmjopen-2014-005652

Latour B. Pandora’s hope: essays on the reality of science studies. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press; 1999.

EXPECT studie. [cited 2021 Sep 28]. Via: https://www.zwangerinlimburg.nl/

Helberg-Proctor A, Krumeich A, Meershoek A, Horstman K. The multiplicity and situationality of enacting ‘ethnicity’ in Dutch health research articles. Biosocieties. 2018;13(2):408-33. Via: http://link.springer.com/10.1057/s41292-017-0077-9

Welke omschrijving hanteert de EXPECT calculator voor etniciteit?. [cited 2021 Sep 28]. Via: https://www.zwangerinlimburg.nl/welke-omschrijving-hanteert-de-expect-calculator-voor-etniciteit

Helberg-Proctor A, M’charek A, Meesters E. ‘Ras’ speelt ten onrechte rol in klinische besluitvorming. Med Contact. 2019; Via: https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/ras-speelt-ten-onrechte-rol-in-klinische-besluitvorming.htm

National Institute for Health and Care Excellence. Inducing Labour (update). National Institute for Health and Care Excellence. 2021 [cited 2021 Sep 28]. Via: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10082/documents

Mahase E. Doctors question NICE recommendation to induce labour at 39 weeks in ethnic minority women. BMJ. 2021;n1711. Via: https://www.bmj.com/lookup/doi/10.1136/bmj.n1711

Vyas DA, Jones DS, Meadows AR, Diouf K, Nour NM, Schantz-Dunn J. Challenging the use of race in the vaginal birth after cesarean section calculator. Women’s Heal Issues. 2019;29(3):201-4. Via: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1049386719300982

Grobman WA, Sandoval G, Rice MM, Bailit JL, Chauhan SP, Costantine MM, et al. Prediction of vaginal birth after cesarean delivery in term gestations: a calculator without race and ethnicity. Am J Obstet Gynecol. 2021; Via: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0002937821005871

Brewster L. Registratie naar etniciteit maakt onderzoek naar sterfte mogelijk. Med Contact. 2020; Via: https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/registratie-naar-’etniciteit’-maakt-onderzoek-naar-oversterfte-mogelijk-.htm

Kallianidis AF, Schutte JM, Schuringa LEM, Beenakkers ICM, Bloemenkamp KWM, Braams‐Lisman BAM, et al. Confidential enquiry into maternal deaths in the Netherlands, 2006-2018. Acta Obstet Gynecol Scand. 2022;101(4):441-9.

Waelput AJM, Achterberg PW. Etniciteit en zorg rondom zwangerschap en geboorte: een verkenning van Nederlands onderzoek. Bilthoven; 2007.

Brewster LM, Haan YC, Zwinderman AH, van den Born BJ, van Montfrans GA. CK (Creatine Kinase) is associated with cardiovascular hemodynamics: the HELIUS Study. Hypertension. 2020;76(2):373-80.

Brewster LM, Van Valkengoed I, van Montfrans GA. African ancestry vs. creatine kinase to predict hypertension control: time for a change? Am J Hypertens. 2021;34(12):1264-8.