Prognose bij zeldzame kankers blijft achter

De verbetering in vijfjaarsoverleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker blijft achter bij die van mensen met een vaker voorkomende tumor. Dit blijkt uit analyse van het IKNL, die in het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’ is gepubliceerd.

In het rapport gaat het over solide kankersoorten bij volwassenen. Een kankersoort wordt als zeldzaam beschouwd als deze jaarlijks bij minder dan zes per 100 duizend mensen wordt vastgesteld. In Nederland komt dat voor een zeldzame kanker neer op minder dan 1021 nieuwe gevallen per jaar. De tumortypes zijn op zichzelf zeldzaam, maar bij elkaar opgeteld gaat het bij één op de vijf nieuwe patiënten met kanker om een zeldzame vorm.

De gemiddelde vijfjaarsoverleving voor niet-zeldzame kankersoorten steeg van 59 procent in de periode 1995-2000 naar 72 procent in 2012-2016. Voor zeldzame kankersoorten was dit respectievelijk 50 en 56 procent. Het verschil tussen beide neemt dus toe. Tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen lichtte IKNL-onderzoeker Jan Maarten van der Zwan de cijfers toe: ‘Voor niet-zeldzame kankersoorten is veel gebeurd de afgelopen jaren, zoals nieuw opgezette screeningsprogramma’s. Voor zeldzame kankersoorten gebeurt niet zoveel.’

Wat verder opvalt is dat zeldzame kankersoorten vaker in een laat stadium worden ontdekt dan niet-zeldzame tumoren, maar het verschil is niet overtuigend. Op basis van deze analyse kan niet worden verklaard waar een vertraging in het diagnostisch traject zit. Van der Zwan zei dat het IKNL samenwerking zoekt met andere partijen zoals huisartsen en ziekenhuizen om dit verder te analyseren.

In het rapport pleit men voor een nationale aanpak om de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Die zou onder meer moeten zorgen voor betere samenwerking in onderzoek, diagnostiek en betere organisatie van zorg rondom zeldzame kankersoorten. Zo zouden veel meer patiënten met een dergelijke vorm van kanker in expertisecentra terecht moeten kunnen.