Patiënt zelf aan zet om perspectief op werk levend te houden

Mensen met een nierziekte hebben vaak moeite om hun werk vol te houden; sommigen verliezen zelfs hun werk. Dat heeft voor hen forse financiële én sociale consequenties. Toch komt werkbehoud zelden ter sprake bij de specialist. Doel van BAAN (Bevorderen van duurzame ArbeidspArticipatie bij mensen met een Nierziekte), een project van het UMC Groningen, is om dat te veranderen door arbeidsgerichte medische zorg aan te bieden. BAAN is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, aangevuld met praktijk- en ervaringskennis en wordt vanaf begin 2021 toegepast.

Levenslange impact

Nierfalen heeft een levenslange impact op het leven van patiënten. Zo’n 13 duizend mensen in Nederland hebben een ernstig verminderde nierfunctie; in het UMC Groningen worden zo’n 550 mensen behandeld voor nierfalen. Door het onvoorspelbare verloop van hun ziekte is het werkvermogen van nierpatiënten onzeker. Bedrijfsartsen, werkgevers en collega’s weten vaak weinig van de invloed van een nierziekte op het dagelijkse functioneren. Veelvoorkomende symptomen als verlaagde energie, vermoeidheid, slaapproblemen, kortademigheid en jeuk zijn vaak onbekend. Nefrologen hebben die kennis wél. Het is daarom begrijpelijk dat nierpatiënten ondersteuning bij werkbehoud vanuit hun ziekenhuis zouden waarderen.

Bredere blik

Arbeidsgerichte medische zorg draait om aandacht voor werk in de zorg. Dit vergt een bredere blik dan de medische. Zorgverleners zijn gewend medische defecten te ‘repareren’, terwijl er juist ook aandacht nodig is voor het functioneren van mensen in hun werkzame leven. Soms betekent dit ook dat wordt nagedacht over hoe de medische behandeling (bijvoorbeeld keuze voor medicijn of behandeling) het werken mogelijk dan wel makkelijker maakt. Nefrologen zijn ‘specialist in nierziekten’ en weten niet goed hoe ze de patiënt kunnen ondersteunen bij vragen over werk. Ook hebben ze weinig tijd om zich intensief voor werkbehoud in te zetten. Het project BAAN ondersteunt mensen met een nierziekte én de zorgverlener in het ziekenhuis op een praktische manier met aandacht voor werk.

BAAN gebruikt de Adapted Intervention Mapping-methode (AIM) van Belansky. Hierbij ontwikkelen verschillende bij nierpatiënten betrokken partijen volgens een specifieke systematiek een interventie die goed aansluit op de praktijk. Aan de samenwerking deden zorgverleners – artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers – van de poli Nierziektes, patiënten/ervaringsdeskundigen met verschillende stadia van nierziekte, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), bedrijfs- en UWV-verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen en onderzoekers van het UMCG mee. Het heeft geresulteerd in brochures, presentaties en een workflow die goed aansluit op de dagelijkse praktijk in het ziekenhuis. Patiënten waarderen de aandacht voor werk in het ziekenhuis en de heldere informatie.

Eigen regie

Het BAAN-aanbod berust op structurele inbedding van arbeidsgerichte medische zorg en op versterken van eigen regie van de patiënt. In het ziekenhuis wordt aandacht voor werk een structureel onderdeel van de zorg. Het tijdsbeslag op specialisten moest hierbij worden beperkt. Tijdens elk consult stelt de arts nu drie vragen om te bepalen of de patiënt baat kan hebben bij ondersteuning rondom werkbehoud en doorverwijzing naar maatschappelijk werk:

• Ervaar je door de nierziekte belemmeringen in het werk?

• Ervaar je een negatieve invloed van het werk op de gezondheid en/of het privéleven?

• Heb je vragen over werk of wil je hulp?

Deze vragen verschijnen tijdens het consult standaard als pop-up in het scherm van de specialist. Als de patiënt ondersteuning over werk wenst, beoordeelt de maatschappelijk werker samen met de patiënt of er behoefte is aan eenvoudige arbeidsgerelateerde zorg, die vaak door de maatschappelijk werker zelf kan worden geleverd, of dat er gespecialiseerde zorg nodig is. Op de afdeling Nefrologie is een parttime adviseur arbeid aangesteld voor specifieke arbeidsgerelateerde vragen. Ook kan STAP, het steun- en adviespunt van de NVN, worden ingeschakeld. De essentie is dat de nefroloog zonder al te veel tijdsbeslag vaststelt dat er een werkvraag is bij de patiënt en dat een doorverwijzing binnen het UMCG wordt opgepakt. De arts hoort terug wat er met zijn doorverwijzing is gebeurd, wat nuttig is als hij de patiënt op een vervolgconsult opnieuw treft.

Problemen op tijd bespreekbaar maken werkt positief voor werknemer én werkgever

Haarvaten

Alle praktische informatie voor zorgverleners is eenvoudig beschikbaar binnen de beveiligde UMCG-werkomgeving, zodat de werkwijze rondom arbeidsgerichte zorg gemakkelijk is terug te vinden, precies zoals bij alle andere werkafspraken. Zo is de aandacht voor werk verankerd tot in de haarvaten van de nefrologische zorg.

Patiënten krijgen praktische hulpmiddelen aangereikt om zelf regie te nemen rondom werkbehoud. Mensen met een nierziekte willen allereerst zelf bepalen wat ze nodig hebben om optimaal en duurzaam te participeren in werk. Zij staan voor de uitdaging om te gaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling, en worden geconfronteerd met ingewikkelde wet- en regelgeving of met onzekerheden over de mogelijke reactie van een werkgever of van collega’s. De ene persoon heeft hierbij meer ondersteuning nodig dan de andere en ook de fase van de ziekte kan een factor zijn die meespeelt. Timing van passende ondersteuning gericht op werk­behoud is dus essentieel. Twee voor­beelden.

• Een patiënt die een niertransplantatie onderging geeft tijdens het consult aan dat hij wil proberen of hij weer aan het werk zou kunnen. Hij bespreekt dat met de adviseur arbeid die hem onder meer wijst op de mogelijkheden die het UWV biedt voor omscholing en proefplaatsing. Patiënt denkt zelf thuis na over het juiste moment om hierover met het UWV contact op te nemen.

• Een patiënt merkt dat zijn nierfunctie verslechtert en maakt zich zorgen over zijn inzetbaarheid in zijn baan. Een gesprek hierover binnen de vertrouwde ziekenhuisomgeving ervaart hij als zeer waardevol. De adviseur arbeid adviseert om in gesprek te gaan met de bedrijfsarts. Zo’n gesprek kan je als werknemer ook zelf aanvragen, iets wat veel mensen niet weten, en is vertrouwelijk. Problemen op tijd bespreekbaar maken werkt positief voor werknemer én werkgever.

Deze voorbeelden illustreren hoe werkenden met een nierziekte kunnen worden ondersteund om zelf initiatief te nemen en beter beslagen ten ijs te komen om werk te behouden of opnieuw te vinden. De brochure ‘Blijven werken, hoe doe ik dat?’ stelt hen in staat om een goed gesprek met hun werkgever te hebben. Andere hulpmiddelen zijn informatiemateriaal over de Wet verbetering poortwachter en het ‘dagverhaal’ dat hen helpt om een doorsnee dag in kaart te brengen.

Puzzel

BAAN neemt het werk van bedrijfs- of verzekeringsartsen niet over, maar signaleert, informeert en verwijst mensen indien nodig. Die werkwijze kan mogelijk ook worden toegepast bij andere chronische ziektebeelden en in andere ziekenhuizen. Het behouden van werk ligt bij het vermogen van de werkende om zijn weg hierin te vinden en om in open overleg met de bedrijfsarts, een verzekeringsarts en de werkgever te treden. BAAN biedt hiervoor praktische ondersteuning vanuit het zieken­huis, ondersteuning die zowel qua fasering in het ziekteproces als qua intensiteit kan variëren. De persoonlijke situatie, veerkracht en motivatie van de patiënt zijn cruciaal. Behoud van werk is een puzzel voor nierpatiënten, een puzzel die zij zelf moeten leggen.

auteurs

Wim Sipma, ervaringsdeskundige en promovendus Erasmus Universiteit Rotterdam

Haitze de Vries, senior onderzoeker sociale geneeskunde UMCG

Ron Gansevoort, hoogleraar interne geneeskunde UMCG

Annemieke Visser, senior onderzoeker toegepast gezondheidsonderzoek UMCG

contact

annemieke.visser@umcg.nl

cc: redactie@medischcontact.nl