Palliatieve zorg verstandelijk gehandicapten

Een nieuwe ‘handreiking’ helpt mensen die zorg verlenen aan verstandelijk gehandicapten met de besluitvorming in de laatste levensfase van deze mensen, zowel over de meest geschikte woonplek als over passende medische zorg.

Het onderzoeksinstituut Nivel heeft de handreiking ontworpen, samen met EMGO+/VUmc en de zorginstelling Koraalgroep, en met subsidie van ZonMw. De handreiking zelf en de daarvan afgeleide besluitvormingskaarten zijn bedoeld voor zowel artsen als andere zorgverleners die palliatieve zorg bieden aan mensen met een verstandelijke beperking. Voor familie en naasten is een aparte brochure geschreven. Volgens Nivel-onderzoeker Nienke Bekkema worstelen alle betrokkenen over de woonplek en de inzet van medische interventies in de laatste levensfase. ‘Met de handreiking en brochure kunnen zorgverleners en familieleden stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is, en of je de patiënt bijvoorbeeld nog pijnbestrijding met een infuuspomp of sondevoeding kunt geven.’

Voor beide thema’s heeft de handreiking eenzelfde stramien. Eerst worden de overwegingen beschreven, zoals – bij een besluit over een medische interventie – het verwachte effect en de fysieke en emotionele belasting. Daarna worden de verschillende perspectieven geschetst van de cliënt zelf en van diens arts, verzorgers en naasten. Tot slot wordt stapsgewijs besproken hoe zij samen kunnen beslissen over een eventuele verhuizing of de inzet van een medische interventie.

Riet Niezen, arts voor verstandelijk gehandicapten en voorzitter van de Adviesgroep Ethiek van de beroepsvereniging NVAVG, vindt de handreiking en brochure vooral belangrijk voor verzorgers en familieleden of naasten van de cliënten. ‘Zij krijgen een goed beeld van wat er komt kijken bij palliatieve zorg.’ Maar het ontbreken van specifiek medisch-technische informatie maakt de handreiking minder geschikt voor artsen. Hen verwijst Niezen liever naar de richtlijnen over  medische beslissingen rond het levenseinde van haar eigen vereniging en het IKNL. In november spreken de leden van de NVAVG zich uit over een nieuwe  handreiking over levensbeëindiging voor deze patiëntengroep.

Joost Visser

• Nivel-handreiking

Lees ook:

• Als een gehandicapt kind lijdt