Palliatieve sedatie is lang niet altijd de beste keus
In de stervensfase zijn optimale zorg en symptoomverlichting het belangrijkst
24 reacties
Huisarts Maarten Scholten is mede door zijn werk in het Verenigd Koninkrijk de laatste jaren anders gaan denken over (het doel van) palliatieve sedatie. Het is zeker niet de enige manier om waardig te sterven, zo heeft hij ervaren.
Recentelijk is de nieuwe richtlijn palliatieve sedatie van de KNMG en IKNL verschenen.1 Een belangrijke herziening, temeer omdat cijfers nationaal en internationaal een stijgende trend laten zien in het toepassen van palliatieve sedatie. Het lijkt erop dat ‘slapend sterven’ een nieuw normaal wordt.
De nieuwe richtlijn én de toename van palliatieve sedatie zijn voor mij aanleiding tot een reflectie op de praktijk van palliatieve sedatie in Nederland. Een reflectie die is gevoed vanuit mijn persoonlijk perspectief: opgeleid als huisarts in Nederland, met een afgeronde master in palliatieve zorg, en sinds 2020 werkend in een hospice in het Verenigd Koninkrijk (VK).
Verschil in uitgangspunt
Twintig jaar geleden rondde ik mijn studie geneeskunde af in Amsterdam. Mijn ontwikkeling als arts kreeg vorm in de tijd na invoering van de ‘euthanasiewet’ in 2002. In deze periode raakte euthanasie ruim geaccepteerd door de Nederlandse bevolking en verwierf een steeds nadrukkelijker plaats in de maatschappij. Sindsdien is ook de palliatieve zorg in Nederland in een stroomversnelling geraakt en kreeg palliatieve sedatie meer aandacht. Ook voor mij als huisarts was het dan ook niet ongewoon om palliatieve sedatie toe te passen in de stervensfase.
Het lijkt erop dat ‘slapend sterven’ een nieuw normaal wordt
Nu, twintig jaar later, is mijn visie op de toepassing van euthanasie en palliatieve sedatie veranderd. Euthanasie is niet gelegaliseerd in het VK en in het hospice waar ik werk is de praktijk anders dan ik in Nederland gewend was. Ook in de VK gebruiken wij in de stervensfase sedativa, maar bijna nooit met als doel het verlagen van het bewustzijn. Het doel is primair het verlichten van symptomen. Laaggedoseerd midazolam kan daarbij helpen – door de anxiolytische en spierverslappende werking – zonder dat daarbij bewustzijnsdaling optreedt. Permanente bewustzijnsverlaging (sedatie) kán optreden bij het titreren van de dosis, maar is niet de primaire intentie bij het starten van midazolam. Continue diepe sedatie tot het overlijden is zeldzaam in het VK en gebeurt alleen in zeer uitzonderlijke situaties.
Dit verschil in uitgangspunt brengt met zich mee dat het taalgebruik en de praktijk rond het gebruik van sedativa in de stervensfase verschillen. Zo lieten Seymour en collega’s zien dat in Nederland wordt gesproken over het ‘in slaap brengen’ van een patiënt.2 In het VK ligt in de communicatie de nadruk op het toedienen van lage doses sedativa met als doel symptomen te verlichten (‘to settle’). De term palliatieve sedatie wordt hier dan ook nauwelijks gebruikt. Bovendien maken Seale e.a. duidelijk dat in Nederland – in tegenstelling tot in het VK – de nadruk ligt op een specifiek moment waarop de sedatie start, vaak voorafgegaan door een familiebijeenkomst waarin betrokkenen afscheid nemen van de patiënt.3
Emotionele belasting
De verschillen in toepassing van sedativa tussen Nederland en het VK gaan dus vooral terug op de intentie die aan het gebruik voorafgaat: een snelle en vervolgens continue diepe sedatie tot aan het overlijden in Nederland (‘to sleep’) versus een proportionele sedatie gericht op reductie van symptomen tot een draaglijk niveau in het VK (‘to settle’). Dit onderscheid is relevant voor zowel het behandelend team als voor de patiënt en diens naasten, omdat bij de start van continue diepe sedatie tot aan het overlijden het bibliografische leven van de patiënt – het leven dat hij nog bewust meemaakt – eindigt. De emotionele belasting die dit met zich meebrengt moet niet onderschat worden.
Adequate symptoomverlichting is vaak mogelijk met laaggedoseerde sedativa (bijvoorbeeld midazolam 5-10 mg/24 uur via subcutane toediening), waar nodig in combinatie met opioïden tegen pijn, en anti-emetica tegen misselijkheid en braken. Deze dosis is veel lager dan de startdosering in stap 1 van het stappenplan in de herziene richtlijn. De farmacologische symptoombestrijding moet hand in hand gaan met goede communicatie en verpleegzorg (mondhygiëne, voorkomen obstipatie, doorligplekken, et cetera) in combinatie met optimale psychosociale ondersteuning en met oog voor existentieel lijden en zingevingsvragen. Op deze manier blijkt het in bijna 100 procent van de gevallen mogelijk het lijden tijdens de stervensfase te verlichten tot een draaglijk niveau.
Angst voor het sterven
Waar ik aanvankelijk vooral meende dat Nederland door de mogelijkheden van euthanasie en palliatieve sedatie open en vooruitstrevend was, begin ik steeds vaker het gevoel te krijgen dat hier ook een keerzijde aan zit, omdat het verandering teweegbrengt over onze verhouding tot de dood. Dood en sterfbed worden dan steeds meer gereduceerd tot een medische aangelegenheid, waarbij voorbij wordt gegaan aan culturele, sociale en relationele aspecten van het sterven, zoals het afsluiten van een geleefd leven, terugblikken, doorgeven, vergeven, et cetera.
Met als gevolg dat als er al gesproken wordt over het sterven, het vooral gaat over hoe we dit kunnen plannen en controleren. En als de stervensfase zich aandient, dan wordt er dikwijls voor gekozen om het heft in eigen handen te nemen: met euthanasie of door het sterven al ‘slapend’ te ondergaan middels palliatieve sedatie. Dit beeld wordt bevestigd in het artikel van Heijltjes et al., waarin een toename van verzoeken tot sedatie (door patiënt en/of naasten) wordt beschreven.4 Zo wordt alles gedaan om (de angst voor) het sterven en de bijbehorende emoties niet te hoeven voelen.
Opleiding en voorlichting
Ik merk dat het werken in een Engels hospice en de verschillende manieren van omgaan met het levenseinde, mijn visie op palliatieve sedatie heeft veranderd. Maar ook dat er ondanks die verschillen één gemene deler is als het gaat om de stervensfase: namelijk dat de praktijk gericht is op het verminderen van het lijden. Hiervoor staan ons verschillende middelen ter beschikking die afhankelijk van de context ingezet kunnen worden. Voor mij was de belangrijkste en verrassendste les dat het, om de patiënt een gevoel van regie te geven en een waardige dood te laten sterven, lang niet altijd noodzakelijk is om middelen als continue diepe sedatie of euthanasie in te zetten. Het is goed dat palliatieve sedatie er is en ingezet kán worden indien geïndiceerd, maar het is niet de enige manier om waardig te sterven.
Met kundige stervensbegeleiding is een waardige dood mogelijk
Daarom is het van belang dat we voldoende opleiding bieden aan dokters en andere zorgprofessionals. Meer aandacht is nodig voor palliatieve zorg en palliatieve sedatie in het bijzonder in het basiscurriculum en de coschappen en in de verpleegkundeopleiding. En meer training voor huisartsen, die immers vaak de uitvoerenden zijn. Ook goede voorlichting aan patiënten en naasten over normaal sterven is belangrijk. We moeten beseffen dat het een onontkoombaar, natuurlijk proces is, dat over het algemeen geleidelijk en relatief probleemloos verloopt, zonder veel symptomen of lijden. En dat met kundige stervensbegeleiding en goede symptoombestrijding – inclusief laaggedoseerd midazolam – in de meeste gevallen een waardige dood mogelijk is. Ik hoop dat we hiermee iets van de ‘angst voor de dood’ weg kunnen nemen, zodat patiënten en naasten minder vaak vragen om diepe sedatie, en artsen er minder vaak toe besluiten. Dan kan palliatieve sedatie worden gereserveerd voor extreme gevallen, waarbij ondanks optimale palliatieve zorg sprake is van refractaire symptomen. Want dat is waarvoor palliatieve sedatie bedoeld is, en niet als modus operandi om ‘slapend te sterven’.
auteur
dr. Maarten Scholten, arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (VK)
contact
maarten.scholten@nhs.net
cc: redactie@medischcontact.nl
Voetnoten
[1]Integraal Kankercentrum Nederland, 2022. Multidisciplinaire richtlijn palliatieve sedatie, herziene richtlijn 2022. Bezocht op 23 Juli 2022. https://palliaweb.nl/getmedia/4852433b-70b3-4e9c-87a1-6b631b4060bb/Multidisciplinaire-Richtlijn-Palliatieve-Sedatie-2022.pdf
[2]Seymour, J., Rietjens, J., Bruinsma, S., Deliens, L., Sterckx, S., Mortier, F., Brown, J., Mathers, N., van der Heide, A., & UNBIASED consortium (2015). Using continuous sedation until death for cancer patients: a qualitative interview study of physicians’ and nurses’ practice in three European countries. Palliative medicine, 29(1), 48–59. https://doi.org/10.1177/0269216314543319
[3]Seale, C., Raus, K., Bruinsma, S., van der Heide, A., Sterckx, S., Mortier, F., Payne, S., Mathers, N., Rietjens, J., & UNBIASED consortium (2015). The language of sedation in end-of-life care: The ethical reasoning of care providers in three countries. Health (London, England : 1997), 19(4), 339–354. https://doi.org/10.1177/1363459314555377
[4]Heijltjes, M. T., van Thiel, G., Rietjens, J., van der Heide, A., de Graeff, A., & van Delden, J. (2020). Changing Practices in the Use of Continuous Sedation at the End of Life: A Systematic Review of the Literature. Journal of pain and symptom management, 60(4), 828–846.e3. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.06.019
Lees ook:
A. van de Linde
huisarts
Dit is een erg late reactie op uw artikel. Ik heb mijn opleiding, ook in een Hospice in Engeland gedaan, ongeveer tien jaar voor u. Ik herken het geschetste beeld helemaal. En hoewel we veel hebben proberen te veranderen, is er nog steeds een lange ...weg te gaan.
A. G?bel
Huisarts, Amstelveen
Wat Maarten Scholten beschrijft herken ik. Ik herinner me dat in 1977 mijn oude opoe van 93 jaar de laatste weken alleen nog in haar stoel zat en op een gegeven moment simpelweg overleden was. Naar omstandigheden rustig heengegaan. Het kwam op mij al...s 12 jarige vredig en niet al te ingewikkeld over. Het zou me niet verbazen als mijn opoe in precies dezelfde situatie anno 2023 in een wat onrustiger situatie zou belanden omdat ze in een hooglaagbed zou liggen, katheter er in, pomp er aan, dat er een thuiszorgteam omheen zou lopen en dat de huisarts ijverig meedenkt, omdat die - na diverse scholingen gevolgd te hebben - een moeilijke ademteug of kreungeluid als oncomfortabel ervaart, en weet dat de thuiszorg hetzelfde denkt. Allemaal uit liefde en respect voor de stervende, want artsen, thuiszorg en (last but not least) de familie zijn niet primair veeleisend maar eerder juist bezorgd en liefdevol. Maar daardoor kan er wel secundair veeleisendheid ontstaan, want de tijd waarin we leven reflecteert zich nadrukkelijk in de behoefte in de maakbaarheid van sterven.
Ik maak het bijna niet meer mee dat iemand die ernstig ziek thuis is niet om euthanasie of palliatieve sedatie vraagt. Alleen diep gelovigen laten hun lot over aan het hogere. Maar in bijna alle overige gevallen is er een opvatting van: 'anno 2020 hoeven we toch niet te lijden, dokter', waarmee soms uitdrukking wordt gegeven aan de behoefte dat ook het bijwonen van het sterven verzacht wordt en zich bovendien het liefst in een passend tempo voltrekt. Waarbij men het lijden van de stervende als uitgangspunt neemt, maar die lijdt nou juist niet (meer) omdat die diep in slaap is. Als iemand inmiddels 48 uur diep gesedeerd is en er redelijk rustig bijligt hoor ik soms toch iets in de trant van 'dit zou hij niet gewild hebben', waarbij dan gedoeld wordt op de duur van het sterven.
Sterven gaat nooit makkelijk. Ik zie veel liefde van familie richting stervende en werk daarom met compassie en overtuiging mee aan het levenseinde van mijn patiënten op de manier die hun voor ogen staat. Maar er zijn wel grenzen en het is moeilijk weerstand te bieden aan de heersende collectieve verwachting (die grenst aan maatschappelijke druk), die ontstaat door wat mensen van elkaar horen en wat ze lezen in de media, én omdat artsen veel leren op cursussen, die er voor zorgt dat we in bepaalde gevallen sneller naar sedatie grijpen dan wellicht nodig is. Feit is dat het een automatisme wordt om de pomp in te zetten en dat het bijna een kunstfout is als je dat niet (op tijd) doet. Maar hoe definieer je wat 'nodig' is en wat 'op tijd' is?
Een bijkomend probleem is dat de familie op het moment van het aansluiten van een medicijnpomp, ook al is het een minimale dosering ter verlichting van symptomen, elkaar huilend in de armen valt omdat zij het - hoe zorgvuldig je alles van te voren ook uitlegt, en benadrukt dat dit geen sterfmoment is en al helemaal geen euthanasie - alleen al door de technische context van zo'n pomp toch ervaren als het moment van het einde. Juist omdat er in de dagen ervoor als het ware over beslist is. Een pomp gericht op sterkere pijnstilling verschilt op zich niet veel van een pijnpleister, want continue toediening is continue toediening, maar 'de pomp' is, zeker als er morfine in zit, symbool geworden voor het (begin van) sterven. Of zoals Maarten Scholten het uitdrukte: het eind van het bibliografische leven. Ik heb nog nooit een familiegesprek hoeven te organiseren voor het starten van een fentanylpleister en daar is ook nooit een traan over gelaten, laat staan dat er familie aanwezig is als de eerste pleister geplakt wordt. Maar het starten van een subcutane morfine- of midazolampomp gaat met een emotioneel proces gepaard.
Er ontstaat overigens een wonderlijke en soms zelfs pijnlijke situatie als de patiënt na het aansluiten van een pomp die wel gericht is op sedatie helemaal niet zo snel in slaap blijkt te vallen als gedacht of gewenst werd en het nog enige uren duurt voordat rust of slaap intreedt. Het kan zelfs voorkomen dat iemand na enkele uren of na een rustige nacht met horten en stoten weer wakker wordt, simpelweg omdat het effect niet goed te voorspellen is en de verhoging van de pompstand nou eenmaal gebaseerd worden op dit soort momenten. En hóe goed je dat ook van te voren uitlegt en met de familie alle scenario's doorneemt, tóch ontstaat er dan de ongemakkelijke sfeer van een gepasseerd 'sterf-momentum' die zelfs als lichte teleurstelling ervaren wordt, zeker als het tijdelijke wakker worden met een hoorbare kreun of ademhaling gepaard gaat. 'Er ging blijkbaar iets mis, hoe kan dit, dokter?' Verwachtingsmanagement speelt een grote rol in ons werk.
Met name dit laatste geeft aan dat men tegenwoordig onder regie lijkt te verstaan dat je het feitelijke sterven als een regisseur stap voor stap moet kunnen controleren, en dat is een misverstand dat ik graag uit de wereld zou zien.
[Reactie gewijzigd door G?bel op 10-01-2023 16:14]
J.B.E. Hulshof
GGZ-arts, Wolfheze
Als het gaat om de keuze palliatieve sedatie versus optimale zorg zonder diepe sedatie in de laatste levensfase (met optimaal verhelpen van lijden en ongemak), dan lijkt het me in de eerste plaats een taak van de arts die een en ander begeleidt, om d...e alternatieven met de patiënt en zijn naasten te bespreken en hen te adviseren, zonder als arts je eigen voorkeur voor een van de alternatieven te benoemen. Dit opdat zij zelf tot de voor hen beste keuze kunnen komen, met maximale regie over het eigen leven tot het laatste moment, resp. zo lang zij dit willen en kunnen. Mogelijk wordt het tweede alternatief niet altijd voldoende uitdrukkelijk ter sprake gebracht in de Nederlandse situatie.
Wel een heel waardevol artikel van collega Scholten, dat menigeen aan het denken zal hebben gezet. Mij in ieder geval wel.
Internist, gepensioneerd, Rotterdam
In zijn recent verschenen boek 'Lessons' beschrijft Ian McEwan het overlijden van zijn vrouw en de onwil of het onvermogen van de artsen om dat menswaardig te laten verlopen. Hij gaat los op het systeem in de UK. Het roept de vraag op wie de regie he...eft over het laatste deel van het leven. Een vraag waar Maarten Scholten aan voorbij gaat. Patiënt en familie lijken degenen te zijn die goed voorgelicht moeten worden, de arts beslist. Van shared decision making zie ik niet veel terug. Zonder tekort te willen doen aan alle nuttige suggesties, hoop ik, dat als ik aan de beurt ben vooral zelf de regie te mogen houden.
D.C.A.A. de Vries
Anesthesioloog/pijnspecialist/kaderarts palliatieve zorg/SCEN-arts, Hoofddorp
Het is spijtig dat met dit artikel geen recht wordt gedaan aan de nieuwe richtlijn palliatieve sedatie, temeer daar de kern van dit artikel onjuist is. En dan nog komend van iemand die in een land werkt waar mensen het recht wordt ontzegd om in het... geval van mensonterende situaties waardig te kunnen sterven.
In de richtlijn wordt juist gehamerd op proportionele sedatie en niet op continue diepe sedatie. Dit kan variëren van acute diepe sedatie tot intermitterende sedatie. Voorop staat dat er sprake moet zijn van een refractair symptoom dat leidt tot ondraaglijk lijden. De situatie zoals door u geschetst betreft geen refractair symptoom, daar die met lage dosis anxiolytica opgelost kan worden.
De richtlijn is gemaakt om in een breed scala aan situaties te functioneren, niet alleen in een hospice, zoals Queenscourt, waar de patiënten met een hoge stervenslast niet opgenomen maar naar een ziekenhuis verwezen worden.
Het feit dat in Nederland een duidelijke, bruikbare en voor iedereen toegankelijke richtlijn is, is een grote stap voorwaarts ten opzichte van door u beschreven periode van 20 jaar geleden waarin er in achterkamertjes met de foute middelen en inadequate doseringen mensen ‘gesedeerd’ werden, met veel extra lijden tot gevolg.
Als lid van de (inmiddels ontbonden) richtlijnencommissie palliatieve sedatie weet ik hoe hard er is gewerkt door vertegenwoordigers uit alle lagen van de zorg om deze tot stand te brengen en ik vind dit artikel dan ook geen recht doen aan alle mensen die hiervoor hun inzet hebben getoond.
M.A. Scholten
Arts Palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport, UK
Geachte collega de Vries,
Dank voor uw reactie op mijn artikel. Ik begrijp dat u vanuit uw betrokkenheid bij het samenstellen van de richtlijn reageert. Helaas kan ik het niet eens zijn met de inhoud van uw reactie, en ik leg graag uit waarom.
...Ten eerste is mijn artikel geen kritiek op de richtlijn als zodanig. Het is goed dat de richtlijn er is, dat die hernieuwd is en dat er meer aandacht is voor proportionalitiet. De zorg die ik heb is dat de praktijk zoals we die zien in Nederland, niet conform de richtlijn is. Het aantal sedaties blijft maar stijgen, inmiddels een op de drie verwachte overlijdens. En hoewel we geen harde cijfers hebben (wegens gebrek aan goed onderzoek), ben ik bang dat een heel groot deel van deze sedaties 'diep' zijn tot aan het overlijden; slapen tot het overlijden dus. Ik wordt hierin gesterkt door de vele reacties die ik heb gekregen van zorgverleners die mijn observaties delen.
Het probleem zit hem wellicht niet zozeer in de richtlijn, maar in de interpretatie en toepassing van de richtlijn in de praktijk. Daar zijn mijns inziens meerdere oorzaken voor, onder andere een tekort aan scholing in palliatieve zorg en onvoldoende kennis over 'gewoon en ongecompliceerd sterven'. Deze kennislacunes en misvattingen zijn zowel bij zorgverleners als patienten en familie te vinden. Mijn hoop is dat het debat dat wij voeren bij kan dragen aan het ontwikkelen van kwalitatief goede en bereikbare palliatieve zorg in Nederland. Zodat patienten aan het einde van hun leven zorgverleners treffen die goed geschoold zijn in symptoombestrijding (fysiek) en stervensbegeleiding (psychisch/social/existentieel). Ik ben van mening dat als we daarop inzetten er minder vaak naar de richtlijn palliatieve sedatie gegrepen hoeft te worden, omdat symptomen wellicht niet zo ‘refractair’ blijken als dat we (maatschappij en zorgverlens) denken. In dat geval kan de richtlijn palliatieve sedatie weer gebruikt worden voor (de kleine groep) patienten waar er echt geen andere mogelijkheden meer zijn om symptomen te verlichten.
Ten tweede, uw schets van Engeland als plek waar mensen het recht wordt ontzegd om waardig te sterven is onjuist, en draagt geenszins bij aan een inhoudelijk debat. Het is waar dat er geen mogelijkheid is tot euthanasie of hulp bij zelfdoding, maar ik zie dagelijks hoe een toegewijd team alles doet om mensen te begeleiden tijdens hun laatste levensfase. Verder stelt u dat patienten met een hoge stervenslast niet opgenomen worden in een hospice als Queenscourt. Deze uitspraak is feitelijk onjuist en niet gebaseerd op enige weet van de opname criteria die wij hanteren (u heeft mij niet benaderd om uw uitspraak te onderbouwen of verifieren). Ik zie in mijn dagelijkse werk wel degelijk veel patienten met moeilijk te behandelen symptomen ('stervenslast'), want dit zijn nu juist de patienten die vanuit het ziekenhuis naar ons toe worden verwezen (en niet andersom zoals u beweert). Wij stellen alles in het werk om voor deze patienten het lijden te verlichten. Deze specifieke groep heeft vaker een hogere dosis sederende medicatie nodig om dat te bereiken en die worden dan ook voorgeschreven. Deze patienten zullen dus zeker geen “mensonterende situaties” moeten doorstaan zoals u beschrijft.
Laten wij een inhoudelijk debat voeren over hoe wij omgaan met sterven, en de rol van palliatieve sedatie. Een debat dat voor mij los staat van de betrokenheid en inzet van een ieder die heeft meegewerkt aan de herziene richtlijn,
F.J.S. Netters
Internist-oncoloog & kaderarts palliatieve zorg, Zwolle
Fraai artikel van Maarten Scholten over continue palliatieve sedatie in Nederland. Ook wij vinden dat sederen lang niet altijd de beste keus is.
De nieuwe richtlijn pleit overigens heel nadrukkelijk voor proportioneel sederen (in tegenstelling tot ...diepe sedatie) dus genoeg bewustzijnsdaling om de lijdenslast “acceptabel” te maken. In de praktijk zien we nog wel eens dat dit vertaald wordt naar 'in slaap brengen tot aan overlijden'. Diepe sedatie dus, waar dit misschien niet altijd nodig is.
Deze discrepantie tussen theorie en praktijk is niet verwonderlijk als we het woord 'slapen' gebruiken in onze uitleg over palliatieve sedatie. Het IKNL (beheerder van de richtlijn) heeft in hun officiële brochure over palliatieve sedatie de subtitel 'het in slaap brengen met medicijnen als je nog maar kort te leven hebt".
Bij ongeveer een kwart (!) van de sterfgevallen in Nederland wordt sedatie toegepast. Dit getal is verdubbeld ten opzichte van enkele jaren geleden. Wij vinden het opmerkelijk dat zo’n veel voorkomende handeling niet beter onderzocht én onderwezen wordt in Nederland. Zouden we dat wel doen dan komen we wellicht tot een zelfde conclusie als Maarten: in de stervensfase zijn optimale zorg en symptoomverlichting het belangrijkst (en ook dat vraagt meer onderwijs)
Maaike Vlot verpleegkundig specialist en Sabine Netters, internist-oncoloog en kaderarts palliatieve zorg, Zwolle
M.A. Scholten
Arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (UK)
Beste Maaike en Sabine,
Dank jullie wel voor de reactie op mijn artikel. Volledig eens met wat jullie schrijven. Het is goed dat de nieuwe richtlijn meer aandacht besteed aan de proportionaliteit van de sedatie. Gevaar is dat als dit niet gekoppel...d wordt aan goed onderwijs voor zorgprofessionals en voorlichting aan patienten en naasten dit onderbelicht blijft. Temeer omdat in de drukte van de dagelijkse praktijk zorgprofessionals sneller naar een medicatieschema met stappenplan zullen grijpen dan de volledige richtlijn te lezen. En dit stappenplan (bolus van 5-10mg s.c., gevolgd door onderhoudsdosering van 1.5mg/uur s.c. en ophogen na 2-4 uur) zal mijns inziens vaak leiden tot een snellere en diepere sedatie dan wellicht nodig is voor het verlichten van symptomen.
Hout - Korevaar
Specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, Ridderkerk
Dank voor dit artikel collega Scholten.
Goed dat er ook over "normaal sterven" wordt gesproken.
Dit tegenover het "keuzemenu" van euthanasie of palliatieve sedatie. Alsof dat de enige manieren zijn om te sterven.
J.M. Keppel Hesselink
pijnarts, Bosch en Duin
De laatste dagen en uren voorbij laten gaan in diepe slaap, in sluimer of met wat gedempte emoties, geheel natuurlijk en met stoffen als LSD en mescaline. Voor al deze einden zijn argumenten te vinden en mensen van naam te vinden die dergelijke keuze...s maakten.
Er is dus geen format dat allen zouden moeten volgen. Sterven met een compleet helder bewustzijn is iets dat vaker weer besproken wordt, net zoals sterven onder invloed van een entheogen.
W.I.E. Wolfe
Kaderhuisarts palliatieve zorg en docent, Venhuizen
Dankbaar ben ik voor dit artikel in een tijd waarin meer dan 25 % van de overlijdens palliatieve sedatie gegeven wordt. Voor mij nieuw de lichte vorm van sedatie. Na de webinar van over de nieuwe sedatie kaart heb ik begrepen dat sedatie niet diep ...hoeft te zijn. Nu lees ik een methode waarin het heel licht kan.
De patient, de naaste en de zorg vraagt steeds meer om dat ‘andere’ dan euthanasie. En ik bemerk steeds meer ‘ mission creep’ bij mezelf, bijvoorbeeld de dementerende die bedlegerig is en misschien wel langer dan 2 weken zou leven maar zo lijdt.
Tijdens de kaderopleiding palliatieve zorg in Cardiff, leerde ik artsen kennen uit de hele wereld en weinig deden palliatieve sedate zoals wij, enkele deden hulp bij zelfdoding (de Canadezen ). Ze lieten beleefd merken dat wij discutabele dokters zijn met onze euthanasie en sedatie. Hun streven was comfortable natuurlijke overlijden.
Van belang is dat we de publiek goed voorlichten; nu het project ‘In gesprek met de burger’ over onze behandelwensen. En hoe geven we de nieuwe generatie huisartsen goed leidraad?
M.A. Scholten
Arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (UK)
Geachte collega Wolfe,
Dank voor uw reactie. Goed te horen dat het webinar dat u bijwoonde benadrukte dat er niet altijd diep gesedeerd hoeft te worden (proportionalitiet). Het helpt mij om te denken/spreken/voorlichten in termen van 'symptoom ver...lichting' in plaats van 'sedatie'.
B.J. Kole
Apotheekhoudend Huisarts, Utrecht
Beste Collega Wolfe,
Ik heb 6 jaar in Ierland en 11 jaar in het VK gewerkt.
Keer op keer was er inderdaad een subset Engelse en Ierse artsen die heel lastig vonden om hun eigen culturele achtergrond te laten varen in discussies over euthanasie. ...
De patiënt staat overduidelijk niet centraal, des te meer hun eigen (levens)overtuigingen.
Zoals u wrsch weet is zelfs het bespreken van euthanasie voor arsen verboden in het VK.
In die jaren hebben vele patiënten , jong/oud, hoog/laag opgeleid en met allerlei achtergronden hun ongenoegen en verdriet uitgesproken over de illegaliteit van euthanasie : Zo ook het overgrote gedeelte van collega waarmee ik in het VK samen heb gewerkt.
N. de Vries
specialist ouderengeneeskunde, Zwolle
Het artikel ik is me uit het hart gegrepen. Overdreven gezegd krijg ik steeds meer het gevoel dat een terminaal iemand maar even hoeft te trekken met zijn gezicht of de woorden 'niet comfortabel' vallen. Begin jaren 90 hadden 'we' nooit gehoord van ...terminale sedatie. Ook in de opleiding tot toen nog verpleeghuisarts werd het, voor zover ik me herinner, niet behandeld. Destijds zal er misschien wat te weinig benzo's toegediend zijn, maar m.i. wordt het nu wel erg vaak toegepast.
R.R. van Valderen-Antonissen
Huisarts, Tilburg
Collega Scholten slaat de spijker op z’n kop. Palliatieve sedatie wordt zeker door patiënten, maar niet zelden ook door de zorgprofessional, gezien als een menukeuze die samen hoort in het rijtje met euthanasie. Dat het een handeling is waar een medi...sche indicatie voor moet zijn wordt te weinig besproken en gepraktiseerd.
Maarten Scholten
arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (VK)
Geachte collega van Vladderen-Antonissen, dank voor uw reactie. Het is goed dat u de waarde van een juiste indicatie nog eens benadrukt. Daarbij is het goed te realiseren dat indicatie in dit geval (‘refractair syndroom’) erg in ‘the eye of the behol...der’ is. Of een symptoom refractair is hangt namelijk deels af van de kennis, kunde en ervaring van de behandelend arts.
[Reactie gewijzigd door redactie op 27-10-2022 12:05]
B.H. Kooistra
Specialist Ouderengeneeskunde , Almere
Ik herken me vrijwel volledig in Maarten’s opvatting over palliatieve sedatie, cf de richtlijn. Ik ervaar de genoemde “tegenstelling” tussen UK en NL als generaliserend en weinig relevant. Mooie opvatting over palliatieve zorg maar niet essentieel a...nders. Dat families dingen vragen, tja dat hoort erbij in NL. Maar daar hoef je toch niet aan mee te doen? Eerlijk gezegd vind ik het soms bijna irritant, dat vooroordeel over de zogenaamd liberale en “ hellend vlak” praktijk in NL. Maar goed misschien voldoe ik niet aan dat beeld. Vele artsen in NL verpleeghuizen evenmin, is mijn ervaring.
Maarten Scholten
arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (VK)
Geachte collega Kooistra. Dank voor uw reactie en blij dat u zich herkent in mijn opvattingen over palliatieve zorg. Ik realiseer mij dat mijn ervaringen deels gegeneraliseerd zijn en dat er individueel grote verschillen zijn in hoe palliatieve sedat...ie wordt toegepast. Echter niet te ontkennen is het feit dat palliatieve sedatie met de jaren steeds vaker wordt toegepast en dat er geen goede cijfers beschikbaar zijn die een goed inzicht geven in waarom. Sterven patiënten nu anders dan 25 jaar geleden, zijn zij zoveel zieker en hebben zij zoveel meer ‘refractaire’ symptomen dat deze stijging gerechtvaardigd is?
[Reactie gewijzigd door redactie op 27-10-2022 12:08]
K.M. Nyckees
waarnemend huisarts
Ik vind het artikel nochtans wel zeer relevant en waardevol. Ik zou durven zeggen dat het niet zeldzaam is dat de familie of de thuiszorg op een diepe sedatie aanstuurt, terwijl nog niet alle middelen uitgeput zijn, en dat dit vaak ook gehonoreerd wo...rdt. Ik vind het niet eenvoudig om aan deze druk te weerstaan, zeker wanneer de thuiszorg of de eigen huisarts reeds benoemd heeft dat dit een optie is op korte termijn, terwijl in mijn ogen niet altijd voldaan is aan de criteria. Ik heb vb. weleens meegemaakt dat de familie van een palliatieve patiënt met dyspneu, die nog geen morfine gebruikte en ook nog intake had, mij tijdens een HAP-dienst op een doordeweekse avond onder druk zette om nog diezelfde avond palliatieve sedatie te starten en boos op mij werd omdat ik "alleen maar" comfortmedicatie gaf en nog geen sedatie wilde opstarten zoals de huisarts beloofd zou hebben. In mijn beleving is palliatieve sedatie erg ingeburgerd in onze regio en meer regel dan uitzondering. Terwijl dat kennelijk helemaal niet zo hoeft te zijn. Daarom vind ik het zeer goed dat dit artikel verschijnt!
Ik moet bekennen dat ik niet op de hoogte was van het feit dat men met continue toediening van een lichte dosis midazolam een goede symptoombestrijding kan bereiken. Ik vermoed dat ik niet de enige ben.
Maarten Scholten
arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (VK)
Geachte collega Nyckees, dank voor uw reactie. Ik herken mij in de praktijk situatie die uw schetst en dat pleit wederom voor meer opleiding op dit gebied. Wat betreft het doseren van Midazolam in lage dosis belangrijk is in mijn optiek is het uitgan...gspunt om te starten, de indicatie en het doel. Als het uitgangspunt is om patiënt 'comfortabeler' te krijgen is het prima om met lage dosis te starten (5-10mg over 24 uur) als er ook medicatie is die 'zo nodig' gegeven kan worden. Deze lage dosering zal niet altijd toereikend zijn en dan is het prima om te titreren tot symptomen verlicht zijn (niet perse tot diepe sedatie).
[Reactie gewijzigd door redactie op 27-10-2022 12:08]
D. Veltman
Specialist ouderengeneeskunde, Provincie Groningen
Ik sluit me daar bij aan. Ik weet niet beter dan dat continue palliatieve sedatie ook in Nederland alleen geïndiceerd is in het geval van een refractair symptoom. Binnen de verpleeghuizen wordt continue diepe palliatieve sedatie naar mijn ervaring we...inig toegepast.
Maarten Scholten
arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (VK)
Geachte collega Veltman. Dank voor uw reactie, goed om te horen dat in uw werkomgeving continue diepe sedatie weinig wordt toegepast en enkel wanneer geïndiceerd op basis van een recractair symptoom. Dank voor uw reactie. Of een symptoom 'refractair'... is hangt erg af van de ervaring van de behandelend arts, dus het is belangrijk dat deze goede training hebben gehad in palliatieve zorg en stervensbegeleiding. Het is geruststellind om te horen dat dit in uw werkomgeving het geval is en dat continue diepe sedatie daar weinig wordt toegepast. Of dit in heel Nederland het geval is weten we eigenlijk niet. We weten dat het aantal patiënten dat sterft na palliatieve sedatie sterk is gestegen (nu bij 1 op de 3 overlijdens). Wat we niet weten, simpelweg omdat deze cijfers niet beschikbaar zijn, is of dit geproportioneerde sedaties zijn geweest of snelle en continue diepe sedaties.
[Reactie gewijzigd door redactie op 27-10-2022 12:08]
P.J.E. van Rijn
huisarts gepensioneerd, Rheden
Het toepassen van gedoseerde palliatie heb ik in de 90-ger jaren van de vorige eeuw geleerd van internist Ben Zylicz ,destijds als behandelend arts verbonden aan het Hospice te Rozendaal. Hij is Pool en katholiek en zijn opvattingen kwamen overeen me...t die van de exploitant van deze kliniek ,`Het Leger des Heils`. Beiden spanden zich in voor de beste terminale zorg, waarbij de dood niet op de eerste plaats kwam .Als consulent altijd bereikbaar, zoals goede palliatie vereist, leerde hij mij de medicatie ,meestal de trias morfine /midazolam/largactil, zó gedoseerd mogelijk toe te dienen dat de patiënt zich comfortabel bleef voelen .Ook toen al was het het streven om de dood zo rustig mogelijk tegemoet te treden ,en zeker niet in diens rol van Deus ex Machina.
Maarten Scholten
arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (VK)
Geachte collega van Rijn. Dank voor uw reactie, ik ben blij om te horen hoe u tijdens uw carrière naar het begeleiden van stervende patiënten heeft gekeken en de manier waarop u medicatie gebruikte lijkt mij geproportioneerd. U heeft gelukkig een goe...de leermeester gehad in Zylicz. Hier kon u de benodigde kennis en kunde afkijken. Helaas is er in de basisopleiding en in de specialistische training voor huisartsen nog te weinig aandacht voor dit onderwerp en dus hangt het in de praktijk erg af van het feit of je een opleider treft die affiniteit en ervaring heeft met palliatieve zorg. Artsen die minder getraind zijn dan u, zullen waarschijnlijk het stappenplan uit de nieuwe richtlijn volgen en starten met mijns inziens relatief hoge dosering Midazolam om vervolgens elke 2-4 uur een bolus te geven en de pomp op te hogen totdat het gewenste effect ('sedatie') bereikt is. Daarom pleitte ik in mijn artikel voor meer onderwijs, temeer omdat 'juiste' palliatieve zorg uiterst individueel gedefinieerd is, per patiënt verschillend is, een grote mate van geneeskunst vereist en soms moeilijk in richtlijnen en stappenplannen te vatten is.
[Reactie gewijzigd door redactie op 27-10-2022 12:08]