Laatste nieuws
Joost Visser
2 minuten leestijd
Nieuws

Overleg over patiënten met hersentumor

5 reacties

Een tumorwerkgroep moet jaarlijks minstens vijftig nieuwe patiënten met een hersentumor bespreken om te kunnen blijven behandelen. Alle artsen van het behandelteam moeten aantoonbaar gespecialiseerd zijn in dit type zorg.

Dat zijn twee van de kwaliteitscriteria voor neuro-oncologie, opgesteld door de multidisciplinaire Landelijke werkgroep neuro-oncologie (LWNO). De criteria zijn gebaseerd op de resultaten van een peiling onder patiënten, uitgevoerd door de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Levenmetkanker.
Patiënten blijken het belangrijk te vinden dat de behandeling wordt uitgevoerd door kundige professionals die goed met elkaar overleggen.

Daarom – zo staat in de nieuwe kwaliteitscriteria – moeten alle leden van een team gespecialiseerd zijn in de zorg aan hersentumorpatiënten; zij moeten bijvoorbeeld een fellowship neuro-oncologie hebben gevolgd of hebben deelgenomen aan een expertisegroep. In het multidisciplinair overleg stemmen de zorgverleners hun taken en verantwoordelijkheden onderling af. Daar ook maken zij gezamenlijk een behandelplan, dat zij vervolgens met de patiënt bespreken. In dat plan staat onder meer wie de hoofdbehandelaar is, wie de zorg coördineert en tot wie patiënten en hun naasten zich met vragen en opmerkingen moeten richten.

Tussen 1989 en 2010 kregen ruim 21.000 patiënten een hersentumor (glioom), onder wie iets meer mannen dan vrouwen, zo blijkt uit recente cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ruim 9500 patiënten kregen een glioblastoom. Van de patiënten met een laaggradig glioom is 70 tot 85 procent na twee jaar nog in leven, van de patiënten met een hooggradige tumor 28 tot 52 procent. De tweejaarsoverleving van patiënten met een glioblastoom ligt net onder de 10 procent. Over de jaren neemt de mediane overlevingsduur wel toe, van vijf maanden in 1989 tot negen maanden in 2010.

Joost Visser

Lees ook:

© iStock
© iStock
Nieuws kwaliteit patiënten
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen Nederland

    Wie op grote hoogte uit het raam kijkt heeft een prachtig uitzicht over de omgeving. Ik denk dat dit ook geldt voor Ho, epidemioloog. Wie zoals ik het grootste deel van de tijd met zijn voeten in de modder staat heeft dit uitzicht echter niet, maar z...iet soms prachtige sfeerbeelden en heeft meer oog voor detail: Speciaal voor dr. Ho noem ik enkele van die details:

    Neurochirurgen zijn steeds beter in staat om een ”complete resectie” uit te voeren, dat wil zeggen resectie van het aankleurende deel van de tumor. Dat is waar, niet in de laatste plaats door toepassing van 5-ALA. Dit leidt tot een verlenging van de mediane overleving van maximaal iets minder dan 5 maanden, waarschijnlijk zonder toename van morbiditeit. Wat een multidisciplinaire bespreking aan de compleetheid van resectie is mij als simpele neuroloog niet geheel duidelijk.

    Bepaalde patiënten zouden baat hebben bij ”recente nieuwe middelen” en dit zou met name afhangen van de biologische eigenschappen van de tumor. Ik neem aan dat hij onder andere doelt op de effectiviteit van temozolomide in relatie tot de MGMT-promotor methyleringstatus van de tumor. Deze methyleringstatus wordt echter in de huidige praktijk nog niet toegepast bij de beslissing om al of niet temozolomide voor te schrijven en ook hier is de toegevoegde waarde van de multidisciplinaire bespreking mij niet geheel duidelijk.

    Bijzonder is het zeker dat de kwaliteitscriteria zijn gebaseerd op wensen van patiënten en hun naasten. Zij vinden het belangrijk dat professionals kundig zijn. Werkelijk? Kan Ho mij een studie aanleveren die aantoont dat professionals die deelnemen aan dergelijk multidisciplinair overleg kundiger zijn dan de professionals die hier niet aan deelnemen. Multidisciplinair overleg leidt wel tot meer praten over patiënten, maar niet tot meer praten met patiënten.

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen Nederland

    Maar wat veel belangrijker is dan bovenstaande argumenten is dat een groot deel van patiënten met een glioblastoma te oud en / of te ziek zijn, of te veel comorbiditeit hebben om überhaupt in aanmerking te komen voor welke behandeling dan ook. Als ze... al behandeld kunnen worden gaat het om een behandeling die nauwelijks iets toevoegt aan de overleving, laat staan kwaliteit van leven, en niet zelden gepaard gaat met meer ”kosten” dan ”baten”. Alle aspecten van een snel naderend levenseinde, en het daarmee gepaard gaande verdriet en angst voor patient zelf en zijn familie zullen niet snel minder worden door het bespreken van 50 patiënten per jaar, alle geweldige ”instrumenten voor betere herkenning van psychosociale en cognitieve problemen” ten spijt. Ik moet de eerste patient met een glioblastoma overigens ook nog tegenkomen die het zinvolle bezigheid vind om in de laatste fase van zijn leven allerlei vragenlijstjes in te vullen. Ook de aantasting van het karakter, cognitie en de persoonlijkheid van deze groep patiënten zie ik niet snel verbeteren door de nieuwe kwaliteitscriteria van de landelijke werkgroep neuro-oncologie. Wellicht is het een goed idee voor Ho om zijn mooie observatiepost te verlaten, de gordijnen, ramen en deuren eens wijd open te doen en zich zelf in het vrije veld te begeven.

  • V.K.Y. Ho, epidemioloog IKNL

    adviseur werkgroep Kwaliteitscriteria L, Utrecht

    Helaas betekent een kwaadaardige hersentumor nog steeds vaak een slechte prognose, maar niettemin boeken we vooruitgang. Neurochirurgen en radiotherapeuten zijn steeds beter in staat om tumorweefsel te verwijderen. Neuroradiologische expertise is beh...ulpzaam bij de diagnose en de beoordeling van behandelresultaat. Welke patiënten baat hebben bij de recente nieuwe middelen hangt voor een belangrijk deel af van de biologische eigenschappen van de tumor, die bepaald wordt door de neuropatholoog. Ook voor de tijdige herkenning van psychosociale of cognitieve problemen zijn betere instrumenten ontwikkeld.

    Vanzelfsprekend bestaat er geen hard bewijs dat een multidisciplinaire bespreking van jaarlijks 50 patiënten beter is dan 35 patiënten. Dat geldt voor alle volumenormen. We hebben wél met elkaar besloten dat een gemiddelde van één patiënt per week een niet irreëel minimum zou moeten zijn. Daarmee zeggen we dat de tijd echt voorbij is dat dokters op zichzelf zijn aangewezen waar het gaat om het verwerven van de nieuwste inzichten uit wetenschap en klinische praktijk.

    Bijzonder is vooral dat deze kwaliteitscriteria zijn gebaseerd op wensen van patiënten en hun naasten. Door een inventarisatie van vereniging Hersenletsel.nl, met hulp van Levenmetkanker, werd duidelijk dat patiënten het onder andere belangrijk vinden dat professionals aantoonbaar kundig zijn en dat er een duidelijke verdeling van verantwoordelijkheden is. Met deze uitkomsten is vervolgens contact gezocht met de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO).
    Deze werkgroep zet zich, samen met IKNL, al decennia in voor goede neuro-oncologische zorg, door het ontwikkelen van richtlijnen, organiseren van scholingen, en door als multidisciplinair forum te fungeren voor alle zorgverleners in de neuro-oncologie. Daarmee geven wij een invulling aan het begrip ‘kwaliteit van zorg’ die meer is dan het ‘mooi aankleden van raampjes’. Hierdoor kunnen we patiënten meer bieden dan de vraag hoe ze dood willen gaan.

  • W.A.J. Hoefnagels

    neuroloog, OOSTBURG Nederland

    Tsja, ik vind het ook een beetje merkwaardig dat een palliatieve behandeling voorbehouden is aan een of ander centrum met ruime ervaring. Helaas komt behandeling van een zeer kwaadaardige hersentumor eigenlijk nog steeds neer op de vraag: "Hoe wilt u... doodgaan?"
    Patiënten met een glioblastoom gaan dood, wat vroeger of wat later, maar ze gaan dood. Het gaat er dus om dat ze zo aangenaam mogelijk hun laatste tijd doorbrengen. En dat is soms niet met operatie, chemotherapie of bestraling. Een enkele patiënt leeft dan enkele maanden langer, maar soms met een handicap of matige kwaliteit van leven. Het is en blijft een moeizame beslissing wat te doen. Of de patiënt nu naar een centrum gaat of niet. Het dilemma blijft hetzelfde.
    Ik denk dat het allerbelangrijkste is, dat de patiënt eerlijke voorlichting krijgt. En dan wel overwogen, voor zover mogelijk, een beslissing neemt.

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen Nederland

    In de waanzin van de huidige zorg levert de Landelijke Werkgroep voor Neuro-Oncologie nu ook haar uiterst moderne bijdrage. Minstens 50 mensen moeten besproken worden, men moet een fellowship gevolgd hebben of in een expertisegroep gezeten hebben... ...Tsjonge, tsjonge... Nou, nou, poeh-poeh...
    Enne... Waar is het wetenschappelijke bewijs dat het bespreken van 50 mensen beter is dan, pak 'em beet, 35 mensen? En wie heeft bewezen dat de zorg voor patiënten beter is als er 50 mensen besproken worden, in plaats van geen, of 10, of 28? En wie zorgt voor de patiënten als ze "uitbehandeld" zijn en om 03.00 's nachts op de SEH komen met epileptische aanvallen, en met de patiënten en / of familie gesproken moet gaan worden over het te volgen palliatief beleid? Kan ik dan ook een neuro-oncologische werkgroep inschakelen? Ik geloof dat ik op zo'n moment maar eens ga bellen voor overleg...
    Ik geef patient en familie mijn e-mailadres en ik beloof ze dat ik altijd binnen 24 uur reageer op de mail. Dat blijkt veel rust te geven bij de betrokkenen, ook al worden zeer acute problemen niet hierdoor opgelost. Met alle respect, 99% van de adviezen van een willekeurige werkgroep Neuro-oncologie had ik zelf ook al bedacht voordat ik patiënt verwees, en als de patiënt in de laatste fase van zijn of haar leven komt, heb ik helemaal niets aan de "werkgroep", maar mag ik het allemaal lekker zelf bedenken...
    De Nederlandse geneeskunde, en dus ook de vereniging voor Neurologie blinkt vooral in een ding erg uit: Het heel mooi aankleden van de raampjes... Excellent, topklinisch, streven naar de top komen me zo langzamerhand mijn strot uit. De meeste zorg, en ook de beste zorg wordt nog steeds zo dicht mogelijk bij de patiënt geleverd, en zo veel mogelijk in overleg met de patiënt. En dat weet ik ook zonder expertisegroep, fellowship, en toch ook wel zonder 50 patiënten besproken te hebben.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.