Ouderengeneeskunde ook voor specifieke doelgroepen

Jonge patiënten met niet aangeboren hersenletsel (NAH)

Anders dan de naam van ons vak doet vermoeden, behoort de zorg voor jonge ­patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tot de ouderengeneeskunde.1 Het is een bijzondere patiëntengroep, met name door de breuk in hun levenslijn, zoals hersenletsel na trauma, hersenbloeding of zuurstoftekort. De impact van NAH is groot. Als de comateuze fase is overleefd, kunnen langdurige zorg en behandeling in een verpleeghuis nodig zijn.

Dat geldt zeker voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen, bij wie geen tekenen van bewustzijn worden gezien (vegetatieve toestand/niet-responsief waaksyndroom, VT/NWS) of minimale tekenen (laagbewuste/minimaal bewuste toestand). Over de eerste groep zijn scenario’s en medisch-ethische dilemma’s beschreven, zoals het staken van zinloos medisch handelen, en beschrijvingen van bijzondere complicaties, zoals keratitis ­filamentosa en recidiverende botbreuken.2-5
In prevalentiestudies werden telkens enkele tientallen patiënten in kaart gebracht, waarvan een substantieel deel lang werd doorbehandeld, soms meer dan 25 jaar.6-8 De meesten overleden aan complicaties na een voorgenomen niet-behandelbesluit van de arts.8 Bij 39 procent van de VT/NWS-patiënten werd een verkeerde diagnose aangetoond en meer dan de helft had geen gespecialiseerde revalidatie gehad.6

Patiënten in laagbewuste toestand zijn nog nauwelijks beschreven binnen de langdurige zorg. Na een klinische les
over het verschil in beloop met VT/NWS en het belang van dat onderscheid voor prognosebepaling, pijnbestrijding en medisch-ethische afwegingen, wordt nu onderzocht of het vermogen van de patiënt om objecten visueel te volgen en te fixeren van diagnostisch belang kan zijn om onderscheid te maken tussen VT/NWS en een laagbewuste toestand.9

Een bijzondere groep zijn patiënten met een locked-in syndroom. Zij zijn na een ponsletsel bij bewustzijn gekomen, maar kunnen in het klassieke geval alleen communiceren via verticale oogbewegingen of door met de oogleden te knipperen.10

De grootste maar nog onbekende groep met ernstig NAH onder de 65 jaar zijn degenen die bij bewustzijn zijn gekomen, maar vanwege de jonge leeftijd en ernstige restgevolgen andere eisen stellen aan wonen en activiteiten. In de jaren '90 zijn hun zorgvragen in kaart gebracht, met aanbevelingen voor registratie, regionale concentratie, meer deskundigheid en een samenhangend zorgaanbod met passende financiering.11 12 In de praktijk blijken deze mensen vaak veel neuropsychiatrische symptomen te hebben zoals seksuele ontremming en agressie met daarbij vaak een hoog psychofarmacagebruik, terwijl de effectiviteit daarvan bij deze groep amper is onderzocht.

In 2015 is een voorstel voor betere zorg na coma beschreven.13 Het onderzoek naar ernstig NAH sluit aan bij de ontwikkel­agenda genoemd in de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel.14

Jonge patiënten met dementie

Bij jonge patiënten met dementie treden de eerste symptomen op voor het 65ste levensjaar. Ongeveer dertig instellingen bieden deze specialistische zorg. De onder­liggende ziektebeelden zijn anders dan bij patiënten bij wie de dementie op latere leeftijd optreedt. Zo komen frontotemporale dementie (FTD) en ­alcoholgerelateerde dementie vaker voor en alzheimerde­mentie minder vaak. Meer dan de helft van de patiënten is man en ze zijn doorgaans gezonder en hebben minder comorbiditeit dan ouderen.15 Probleemgedrag komt erg veel voor.16 Het gaat niet alleen om agressief of geagiteerd gedrag, maar ook om apathisch gedrag. Juist omdat ze vaak gezond en sterk zijn, is het activeren een nadrukkelijk onderdeel van de zorg. Denk aan fitness, wandelen, houtbewerking of andere hobby’s. Omdat voor de behandeling van het probleemgedrag nog nauwelijks bewezen psychosociale interventies beschikbaar zijn, wordt nog vaak naar psychofarmaca gegrepen.16

De begeleiding van de familie vraagt veel van de teams.17 Het hebben van een jonge partner met dementie is enorm emotioneel belastend.18 Het vergt specifieke competenties van de specialist ouderengeneeskunde en bijvoorbeeld een psycholoog om de familie adequaat te begeleiden. Ook gesprekken over medisch beleid zijn nadrukkelijk anders. Sommigen hebben behoefte aan een actiever medisch beleid, anderen hebben een nadrukkelijke wens tot euthanasie.19

Patiënten met parkinson

Verpleeghuispatiënten met de ziekte van Parkinson bevinden zich overwegend in de late fase van de ziekte.20 Ze hebben vaak complexe motorische klachten, neuropsychiatrische symptomen zoals depressie en verschijnselen van autonome dysfunctie.20 21 Multidisciplinaire behandeling is geïndiceerd, maar ook complex en afstemming tussen neuroloog en het intramurale behandelteam is nood­zakelijk, maar ontbreekt vaak.22 Er lijkt sprake van onderbehandeling. Uit onder­zoek in Nederlandse ­verpleeghuizen bleek dat levodopa vaak in een lagere dosering werd gegeven dan de richtlijnen voorschrijven en dat bijna 40 procent van de patiënten in een ‘off’-toestand verkeerde (teken van onderdosering).20 De behandeling is mogelijk ook minder effectief dan in eerdere fasen van de ziekte. In een experimentele studie zijn late-fasepatiënten zowel in een off-toestand als in een in on-toestand beoordeeld, na toediening van een supramaximale dosering levodopa. De patiënten in de late fase toonden een respons van 11 procent, ten opzichte van 37 procent in een groep in een vroeger ziektestadium.23 Niet-farmacologische behandelingen zoals fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en psychosociale interventies zijn frequent geïndiceerd, ook voor de late fase, maar het ontbreekt aan een goede wetenschappelijk onderbouwing.24-29 Twee studies naar de effectiviteit van beweeg- en strategietraining rapporteerden een effect in de vroege fase en geen effect in de late fase.30 31 Mogelijk doen deze behandelingen een beroep op cognitieve vermogens die in de late fase beperkt kunnen zijn omdat 70 procent van de patiënten parkinsondementie ontwikkelt.32 Ook doen behandelstrategieën een beroep op het vermogen tot zelfstandig oefenen en gedragsverandering.30 Onderzoek suggereert echter dat de therapietrouw laag is.33 Inzicht in de effectiviteit van behandelingen is nodig, zodat aan de unieke zorgbehoefte van deze patiënten kan worden voldaan. We weten ook dat er een onbeantwoorde zorgvraag ligt op het psychosociale vlak.34 Tot slot kunnen ook bij de ziekte van Parkinson de concepten en strategieën die zijn ontwikkeld in het kader van palliatieve zorg, behulpzaam zijn.35

Gerontopsychiatrie

Het aantal patiënten met gerontopsychiatrische problemen in verpleeghuizen neemt toe. Reden voor opname in een verpleeghuis zijn vaak de zorgvragen die voortkomen uit de comorbiditeit. Uit een studie naar de kenmerken van deze patiënten bleek dat er vrijwel altijd sprake is van ernstige multimorbiditeit met een mediaan van zeven somatische en twee psychiatrische aandoeningen.36 In deze studie zijn mensen met de diagnose dementie geëxcludeerd; desondanks hadden de meeste patiënten cognitieve stoornissen, met een opvallend hoge prevalentie en ernst van frontale functiestoornissen. Ruim 90 procent van de onderzochte patiënten had neuropsychiatrische symptomen, waarbij prikkelbaarheid, agitatie en depressie het vaakst voorkwamen.

Patiënten met gerontopsychiatrische problemen krijgen niet altijd passende zorg op een reguliere somatische of psychogeriatrische verpleeghuisafdeling. Voor goede zorg moet het multidisciplinaire team beschikken over specifieke kennis en vaardigheden. Faciliteiten en begeleiding moeten de patiënt in staat stellen te komen tot een zinvolle dagbesteding.36 37
Ook hun fysieke, sociale en organisatorische omgeving vraagt aandacht. Er bestaat een reëel risico dat het sterk op ondersteuning gerichte klimaat in een verpleeghuis het functioneren van deze groep negatief beïnvloedt.38 Een aantal verpleeghuizen ontwikkelt daarom gerontopsychiatrische verpleeghuiszorg met een specifiek therapeutisch klimaat.

Kwaliteitskader verpleeghuiszorg

Deze vier doelgroepen hebben veel behoefte aan verdere kennisontwikkeling, wetenschappelijk onderzoek en het uitwisselen van de beschikbare kennis. Daartoe zijn centra opgericht zoals het kenniscentrum ‘Dementie op jonge leeftijd’, het kenniscentrum ‘Gerontopsychiatrie in de VVT-sector’, ‘­ParkinsonNet In Voor Zorg!’ en – onlangs het – ‘Expertisenetwerk Ernstig NAH’, die allemaal nauw samenwerken met de genoemde academische ­netwerken. Door doelgroepspecifieke zorgprogramma’s, die ­gebruikmaken van de laatste wetenschappelijke inzichten, kan de kwaliteit van zorg en behandeling voor deze groepen patiënten verder toenemen. Dit vraagt echter wel om deskundigheidsbevordering en ruimte om te leren en te ­reflecteren van de betrokken ­professionals. Dit past naadloos in de geest van het onlangs gepubliceerde kwaliteitskader verpleeghuiszorg, al vergt dat eerst een forse financiële investering. Zo kunnen de Nederlandse verpleeghuiszorg en het specialisme ouderengeneeskunde zich verder profileren in hun leidende rol op weg naar academische (ouderen)zorg.39

Raymond Koopmans, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde, Radboudumc en stichting de Waalboog

Jan Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde en senior-onderzoeker Radboudumc

Anne van den Brink, specialist ouderengeneeskunde en hoofd vervolgopleiding tot specialist ouderengeneeskunde, Radboudumc en stichting de Waalboog

Danny Hommel, specialist ouderengeneeskunde-onderzoeker, Radboudumc en stichting Groenhuysen

contact

raymond.koopmans@radboudumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Referenties

1. Lavrijsen J. Niemand tussen wal en schip: jongeren met niet-aangeboren hersenletsel. In: Canon van de Ouderengeneeskunde. Utrecht: Verenso; 2012.

2. Lavrijsen JCM, van den Bosch JSG. Medisch handelen bij patiënten in een chronisch coma; een bijdrage uit de verpleeghuisgeneeskunde. NTvG. 1990; 134: 1529-32.

3. Lavrijsen J, van den Bosch H, Koopmans R, van Weel C, Froeling P. Events and decision-making in the long-term care of Dutch nursing home patients in a vegetative state. Brain injury: 2005; 19 (1): 67-75.

4. Lavrijsen J, van Rens G, Van den Bosch H. Filamentary keratopathy as a chronic problem in the long-term care of patients in a vegetative state. Cornea. 2005; 24: 620-2.

5. Lavrijsen J, van den Bosch H, Vegter J. Bone fractures in the long-term care of a patient in a vegetative state: a risk to conflicts. Brain injury: 2007; 21 (9): 993-6.

6. van Erp WS, Lavrijsen JC, Vos PE, Bor H, Laureys S, Koopmans RT. The vegetative state: prevalence, misdiagnosis and treatment limitations. J Am Med Dir Assoc. 2015; 16 (1): 85 e9-e14.

7. van Erp WS, Lavrijsen JC, Koopmans RT. Als het bewustzijn niet meer terugkeert: Nederlandse perspectieven. NTvG. 2016; 160: D108.

8. Lavrijsen JC, van den Bosch JS, Koopmans RT, van Weel C. Prevalence and characteristics of patients in a vegetative state in Dutch nursing homes. Journal of neurology, neurosurgery and psychiatry. 2005; 76 (10): 1420-4.

9. Overbeek BUH, Lavrijsen JCM, Eilander HJ. Vegetatief of laagbewust? Het moeilijke onderscheid tussen niets weten en een beetje. NTvG. 2010; 154 (A1890): 1-5.

10. Kohnen RF, Lavrijsen JC, Bor JH, Koopmans RT. The prevalence and characteristics of patients with classic locked-in syndrome in Dutch nursing homes. Journal of neurology. 2013; 260 (6): 1527-34.

11. Kessels-Buikhuizen M, Wilken JP. Eilanden van zorg: verblijfszorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Nationaal ziekenhuisinstituut; Landelijk Coordinatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel, Januari 1994.

12. Nederlandse Vereniging voor Verpleeghuiszorg (NVVz). Verpleeghuiszorg voor jongeren met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht: NVVz, Landelijk Coördinatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel, maart 1995. Report No.: 595.041.

13. Lavrijsen J, Eilander H. Beter zorgen na coma: patiënten en hun naasten belanden in medisch niemandsland. Medisch Contact. 2015; 12 maart: 506.

14. Hersenstichting. Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel. Den Haag: 2014.

15. Gerritsen AA, Bakker C, Verhey FR, de Vugt ME, Melis RJ, Koopmans RT, team Cs. Prevalence of Comorbidity in Patients With Young-Onset Alzheimer Disease Compared With Late-Onset: A Comparative Cohort Study. J Am Med Dir Assoc. 2016; 17 (4): 318-23.

16. Mulders AJ, Fick IW, Bor H, Verhey FR, Zuidema SU, Koopmans RT. Prevalence and Correlates of Neuropsychiatric Symptoms in Nursing Home Patients With Young-Onset Dementia: The BEYOnD Study. J Am Med Dir Assoc. 2016; 17 (6): 495-500.

17. Millenaar JK, van Vliet D, Bakker C, Vernooij-Dassen MJ, Koopmans RT, Verhey FR, de Vugt ME. The experiences and needs of children living with a parent with young onset dementia: results from the NeedYD study. Int Psychogeriatr. 2014; 26 (12): 2001-10.

18. van Vliet D, de Vugt ME, Bakker C, Koopmans RT, Pijnenburg YA, Vernooij-Dassen MJ, Verhey FR. Caregivers' perspectives on the pre-diagnostic period in early onset dementia: a long and winding road. Int Psychogeriatr. 2011: 1-12.

19. Koopmans RT, van der Steen JT, Bakker C. Palliative Care in People With Young-Onset Dementia: An Undiscovered Area! J Am Med Dir Assoc. 2015.

20. Weerkamp NJ, Zuidema SU, Tissingh G, Poels PJ, Munneke M, Koopmans RT, Bloem BR. Motor profile and drug treatment of nursing home residents with Parkinson's disease. J Am Geriatr Soc. 2012; 60 (12): 2277-82.

21. Weerkamp NJ, Tissingh G, Poels PJ, Zuidema SU, Munneke M, Koopmans RT, Bloem BR. Nonmotor symptoms in nursing home residents with Parkinson's disease: prevalence and effect on quality of life. J Am Geriatr Soc. 2013; 61 (10): 1714-21.

22. van der Marck MA, Bloem BR. How to organize multispecialty care for patients with Parkinson's disease. Parkinsonism Relat Disord. 2014; 20 Suppl 1: S167-73.

23. Fabbri M, Coelho M, Abreu D, Guedes LC, Rosa MM, Costa N, Antonini A, et al. Do patients with late-stage Parkinson's disease still respond to levodopa? Parkinsonism Relat Disord. 2016; 26: 10-6.

24. Bloem BR, Van Laar T, Keus SHJ, De Beer H, Poot E, Buskens E, Aarden W, Munneke M, namens de Centrale Werkgroep, 2006-2010. MrP. Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications; 2010.

25. Kalf H de Swart B, Bonnier M, Kanters J, Hofman M, Kocken J, Miltenburg M, Bloem B, Munneke M. Logopedie bij de ziekte van Parkinson, een richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie. Woerden/Den Haag: NVLF/Uitgeverij Lemma; 2008.

26. Keus SHJ MM, Graziano M, et al. European Physiotherapy Guideline for Parkinson’s disease. In: KNGF/ParkinsonNet, editor. the Netherlands 2014.

27. Sturkenboom IHWM TM, Gons-van de Elsacker JJ, Jansen, IJH M, A, Schulten M, Vijver-Visser D, Steultjens EJM, Bloem BR. Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson, een richtlijn van Ergotherapie Nederland. Utrecht/Den Haag: Ergotherapie Nederland/Uitgeverij Lemma; 2008.

28. Van Asseldonk MJMD D, HC VdBB, Van den Berg DJ, Ter Borg S, Duin GM, Govers SLHM, Van Teeffelen JJ HJ, Van Harten B, Bloem BR, Keus SHJ, Munneke M. Richtlijn diëtetiek bij de ziekte van Parkinson. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers; 2012.

29. Van Rumund A WN, et al.Utrecht. Handreiking voor multidisciplinaire parkinsonzorg in het verpleeghuis. Utrecht: Parkinsonvereniging, ParkinsonNet, Verenso 2011.

30. Ashburn A, Fazakarley L, Ballinger C, Pickering R, McLellan LD, Fitton C. A randomised controlled trial of a home based exercise programme to reduce the risk of falling among people with Parkinson's disease. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry. 2007; 78 (7): 678-84.

31. Canning CG, Sherrington C, Lord SR, Close JC, Heritier S, Heller GZ, Howard K, et al. Exercise for falls prevention in Parkinson disease: a randomized controlled trial. Neurology. 2015; 84 (3): 304-12.

32. Coelho M, Marti MJ, Tolosa E, Ferreira JJ, Valldeoriola F, Rosa M, Sampaio C. Late-stage Parkinson's disease: the Barcelona and Lisbon cohort. J Neurol. 2010; 257 (9): 1524-32.

33. Whitney J, Jackson SHD, Martin FC. Feasibility and efficacy of a multi-factorial intervention to prevent falls in older adults with cognitive impairment living in residential care (ProF-Cog). A feasibility and pilot cluster randomised controlled trial. BMC geriatrics. 2017; 17 (1): 115.

34. van Rumund A, Weerkamp N, Tissingh G, Zuidema SU, Koopmans RT, Munneke M, Poels PJ, et al. Perspectives on Parkinson disease care in Dutch nursing homes. J Am Med Dir Assoc. 2014; 15 (10): 732-7.

35. Bouca-Machado R, Titova N, Chaudhuri KR, Bloem BR, Ferreira JJ. Palliative Care for Patients and Families With Parkinson's Disease. International review of neurobiology. 2017; 132: 475-509.

36. van den Brink AMA, Gerritsen DL, de Valk MMH, Oude Voshaar RC, Koopmans R. Characteristics and health conditions of a group of nursing home patients with mental-physical multimorbidity, the MAPPING study. International psychogeriatrics/IPA. 2017; 29 (6): 1037-47.

37. van den Brink AM, Gerritsen DL, Voshaar RC, Koopmans RT. Residents with mental-physical multimorbidity living in long-term care facilities: prevalence and characteristics. A systematic review. International psychogeriatrics/IPA. 2013; 25 (4): 531-48.

38. van den Brink AM, Gerritsen DL, Oude Voshaar RC, Koopmans RT. Intramural nursing home care for patients with psychiatric-somatic multimorbidity: specialty care of patients slip through the safety net? Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie. 2015; 46 (3): 133-6.

39. Koopmans RT, Lavrijsen JC, Hoek F. Concrete steps toward academic medicine in long term care. J Am Med Dir Assoc. 2013; 14 (11): 781-3.