Laatste nieuws
orgaandonatie

Orgaandonatie na euthanasie kan ook vanuit huis

‘Deze patiënten verdienen het om zo min mogelijk te worden belast’

4 reacties
Rikkert Harink. Hans Sonneveld (l) en Han Mulder (r)
Rikkert Harink. Hans Sonneveld (l) en Han Mulder (r)

Steeds meer euthanasiepatiënten willen wel hun organen doneren, maar niet in het ziekenhuis afscheid nemen van hun dierbaren. Daarom bedachten huisarts Han Mulder en intensivist Hans Sonneveld ‘verlengde euthanasie’, waarbij de patiënt al thuis in slaap wordt gebracht.

De heer Jansen* is begin 70 en lijdt aan pijnlijke gewrichten. De pijn is ondraag­lijk, ook na het bezoek aan verschillende pijnartsen en met een hoge dosis opiaten. Voor hem een reden om te kiezen voor euthanasie.

‘Ik verlang ernaar om niet meer wakker te worden met pijn, maar afscheid nemen valt mij zwaar’, vertelt hij enkele dagen voor zijn euthanasie. Toch is hij vastbesloten om zijn euthanasie door te zetten, ook al doordat hij onlangs de diagnose beginnende dementie kreeg. Hij werkte vroeger in zorginstellingen en maakte recentelijk van dichtbij mee dat zijn broer werd opgenomen in een verzorgingshuis vanwege dementie. Dat lot wil hij zichzelf en zijn naasten besparen: ‘Ik wil zelf de regie houden.’ Het was voor hem en zijn vrouw zoeken naar het juiste moment: je wilt niet onnodig vroeg uit het leven stappen, maar ook zeker niet te laat waardoor je als dementiepatiënt lastiger in aanmerking komt voor euthanasie. ‘Toen ik laatst aan de telefoon de stem van mijn eigen zoon niet meer herkende wist ik het zeker: het is tijd’, vertelt Jansen geëmotioneerd.

Van zijn huisarts, Han Mulder, hoorde hij enkele jaren geleden – ver voordat de actuele wens speelde – tijdens een gesprek over toekomstige levenseindewensen over de mogelijkheid om zijn organen te doneren na euthanasie. Daar hoefden Jansen en zijn vrouw niet lang over na te denken. ‘We stonden allebei al jarenlang geregistreerd als orgaandonor, maar hadden ons niet gerealiseerd dat dit ook na euthanasie mogelijk is’, vertelt mevrouw Jansen. ‘Wie had gedacht dat dit oude lijf nog iemand zou kunnen helpen?’, vult Jansen haar lachend aan. De orgaandonatie zien ze als een mooie bijkomstigheid. ‘We zijn zelf bezig met afscheid nemen, en hoe we onze laatste dagen samen willen doorbrengen’, aldus zijn vrouw.

‘Wie had gedacht dat dit oude lijf nog iemand zou kunnen helpen?’

Alternatief zoeken

Ongeveer zevenhonderd euthanasiepatiënten komen jaarlijks in Nederland in aanmerking voor orgaandonatie. Het aantal dat ook daadwerkelijk zijn of haar organen doneert schommelt sinds 2017 rond de dertien patiënten per jaar, zo blijkt uit de cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Zij doneren gezamenlijk zo’n vijftig organen per jaar. Dit zijn voornamelijk nieren, longen en levers, maar ook alvleesklieren en harten.

‘Om orgaandonatie mogelijk te maken is het belangrijk dat iemand in het ziekenhuis overlijdt, maar dit is voor sommige euthanasiepatiënten reden om af te zien van de – vaak diepgewortelde – wens om anderen te helpen’, vertelt Han Mulder, huisarts in Dalfsen. Ook de 40-jarige ALS-patiënt Peter, die zich in 2017 meldde bij Mulder accepteerde niet dat hij voor orgaandonatie na euthanasie in het ziekenhuis zou moeten inslapen. Hij gaf Mulder de taak om een alternatief te zoeken, zodat hij in zijn eigen tuin afscheid kon nemen. Mulder: ‘Deze patiënt heeft mijn ogen geopend. Euthanasiepatiënten die organen willen doneren verdienen het zo min mogelijk te worden belast. Ze lijden per definitie al ondraaglijk en uitzichtloos, daarom moeten we hen zo goed mogelijk ondersteunen als zij hun organen willen nalaten.’

In zijn zoektocht naar een geschikt alternatief nam Mulder contact op met Hans Sonneveld, anesthesioloog-intensivist bij ziekenhuis Isala in Zwolle. Samen bedachten ze een procedure waarbij de euthanasiepatiënt thuis inslaapt voorafgaand aan orgaandonatie, in plaats van in het ziekenhuis. Het doel van de nieuwe procedure is om patiënten tegemoet te komen bij het vervullen van hun orgaandonatiewens. ‘Elk orgaan dat zo beschikbaar komt is mooi meegenomen’, aldus Sonneveld. Peter was de eerste in Nederland die thuis insliep voor orgaandonatie na euthanasie. De heer Jansen is vijf jaar later de vierde patiënt.

Het minimaal belasten van de euthanasie­patiënt staat in de hele procedure centraal

Zelf ter sprake brengen

Het minimaal belasten van de euthanasie­patiënt staat in de hele procedure centraal. Dat begint ermee dat je als arts orgaandonatie niet ter sprake brengt wanneer iemand een concrete euthanasiewens heeft. Mulder: ‘Anders voelt de patiënt zich mogelijk onder druk gezet.’ Dat staat ook in de richtlijn Orgaandonatie na euthanasie, waar Mulder en Sonneveld aan meeschreven: de patiënt moet zelf vragen naar orgaandonatie. ‘Ik benoem wel jaren eerder de mogelijkheid, in een levenseindebeleids­gesprek dat steeds meer mensen aanvragen bij hun huisarts om vroegtijdig wensen vast te leggen en te zien of hun huisarts hieraan mee wil werken. Dat heb ik bij meneer Jansen ook gedaan, toen wij in 2016 een diepgaand gesprek hadden over zijn mogelijk toekomstige wens tot euthanasie en hij meldde als orgaandonor geregistreerd te staan. Ik heb toen gezegd dat hij dat dan zelf ter sprake zou moeten brengen, en dat heeft hij gedaan’, aldus Mulder.

Volgens Guy Widdershoven, emeritus hoogleraar medische filosofie en ethiek, is het inderdaad verstandig als artsen terughoudend zijn bij het ter sprake brengen van orgaandonatie bij euthanasie. ‘Het is afhankelijk van de behandelrelatie die je als arts hebt met een patiënt, maar het liefst bespreek je het alleen als de patiënt het zelf ter sprake brengt.’

Han Mulder: ‘We ondersteunen patiënten zo goed mogelijk als zij hun organen willen nalaten’

Onderzoek

Zodra een patiënt een donatiewens heeft, is verwachtingsmanagement volgens Mulder en Sonneveld alles. Slechts 10 procent van de jaarlijks zevenduizend Nederlandse euthanasiepatiënten kan organen doneren, zeggen zij. Zo is er een – iets flexibele – leeftijdsgrens van 75 jaar, komen alleen patiënten die kiezen voor een euthanasie middels een infuus in aanmerking, en kunnen kankerpatiënten geen organen doneren. ‘Dan bestaat het risico dat je kanker meetransplanteert naar de patiënt die het orgaan ontvangt’, aldus Sonneveld. Daarnaast geldt voor het hart een leeftijdsgrens van 60 jaar, en zijn sommige organen bij bepaalde ziektebeelden uitgesloten van donatie.

Toen de heer Jansen aangaf dat hij zijn organen wilde doneren zocht Mulder contact met Sonneveld om te kijken of dat mogelijk was. Sonneveld: ‘Je kijkt eerst naar de medische ge­gevens. Als mensen een voorgeschiedenis hebben, dan is vaak al het een en ander bekend. Als iemand donorpotentieel heeft, is vaak nog aanvullend onderzoek nodig, zoals laboratoriumonderzoek en beeldvorming. Zo sluiten we ook eventuele onopgemerkte kanker uit.’ De extra onderzoeken worden in het Isala aansluitend gepland, zodat de patiënt zo kort mogelijk in het ziekenhuis is. Dat was ook het geval bij meneer Jansen, die het ziekenhuis de week voorafgaand aan zijn euthanasie bezocht. ‘Hieruit bleek dat zowel zijn nieren als lever geschikt zijn voor donatie’, aldus Sonneveld. Uit de vooronderzoeken kan ook blijken dat iemand toch niet kan doneren.

De patiënt geeft volgens Mulder zelf aan welke belasting hij of zij gewenst vindt. ‘Als iemand niet naar het ziekenhuis wil of kan komen voor aanvullend onderzoek, dan bekijkt de donatieorganisatie welke organen wellicht nog wel in aanmerking komen. Het staat de patiënt overigens vrij om op elk moment tijdens de procedure af te zien van de donatie en/of euthanasie.’

Hans Sonneveld: ‘Voor individuele patiënten betekent het enorm veel om een orgaan te ontvangen’

Dag van de euthanasie

Op de dag van de euthanasie neemt de patiënt thuis afscheid van zijn naasten, waarna de huisarts komt om een dosis slaapmiddel (midazolam) toe te dienen. Mulder: ‘Voordat ik dat doe, vraag ik de patiënt een laatste keer of dit echt is wat hij wil.’ Pas als de patiënt slaapt en niet meer wekbaar is op aanspreken, komt de anesthesioloog-intensivist vanuit de ambulance die om de hoek staat geparkeerd naar binnen en brengt de patiënt onder anesthesie met fentanyl, propofol en esmeron. Na enkele minuten kapbeademing wordt de patiënt geïntubeerd en beademd. Onderweg naar het ziekenhuis houdt de anesthesioloog-intensivist de vitale functies van de patiënt stabiel onder handhaving van algehele anesthesie, terwijl de huisarts eindverantwoordelijke blijft voor de euthanasie.

‘Op de ic zal ik de laatste spierverslapper toedienen om de euthanasie volgens protocol te voltooien’, aldus Mulder. Vervolgens stelt een forensisch arts vast of de euthanasie volgens de wet is verlopen, en of het lichaam beschikbaar komt voor orgaandonatie. Als alles goed is, kan de orgaandonatie van start. ‘Binnen vier of vijf uur is de patiënt weer thuis of in een uitvaartcentrum, afhankelijk van wat nabestaanden willen voor de rouw. Dat is een heel mooi iets’, aldus Mulder.

Slecht 2 procent

Op dit moment kiest slechts 2 procent van de euthanasiepatiënten die hiervoor in aanmerking komen voor orgaandonatie. Dat komt volgens Mulder deels doordat deze mogelijkheid niet bekend is bij patiënten. ‘Zeker als je als uitgangspunt neemt dat je er als arts in het afwegingsproces naar euthanasie niet meer over moet beginnen. Gelukkig begint het wel steeds meer rond te zingen op internetfora van bij­voorbeeld ALS- en parkinsonpatiënten.’

Ook is de nieuwe procedure niet bij alle artsen bekend. Sonneveld: ‘Artsen vertellen nog regelmatig aan patiënten dat ze dan in het zieken­huis moeten inslapen. Een achterhaald issue.’ Bovendien moet er een specialist (anesthesioloog of intensivist) beschikbaar zijn die bereid is om buiten het ziekenhuis te werken. Daarnaast zijn sommige huisartsen volgens Mulder huiverig voor orgaandonatie na euthanasie vanwege extra werkdruk, afwijkingen van routine en het ontbreken van een passende vergoeding. ‘Als huisarts kom je ongeveer eens per vier jaar een patiënt tegen die aan alle volwaarden voldoet, dus dat zou eigenlijk geen rol mogen spelen.’

Sinds februari 2022 staat de mogelijkheid tot orgaandonatie na euthanasie vanuit huis expliciet in de richtlijn. Sonneveld hoopt dat de mogelijkheid om thuis in te slapen hierdoor bekender wordt, en dat meer artsen zich verdiepen in orgaandonatie na euthanasie. Er zijn volgens hem verschillende gevallen bekend van patiënten die hiervoor niet bij hun eigen ziekenhuis terechtkonden en met hun organen moesten ‘leuren’, zoals de 45-jarige Martijn die in 2020 zijn verhaal deed in de Volkskrant. Hij vroeg euthanasie aan vanwege psychisch lijden en wilde zijn organen doneren, maar zijn verzoek werd door meerdere ziekenhuizen afgewezen. Sommige ziekenhuizen wilden hem niet helpen vanwege zijn psychiatrische achtergrond. ‘Orgaandonatie bij psychiatrische patiënten ligt erg gevoelig, niet iedereen wil daaraan meewerken’, stelt Sonneveld. Andere ziekenhuizen wezen Mathijs af omdat hij niet uit de regio komt. ‘Bij Isala hebben we ook als uitgangspunt dat we er zijn voor de patiënten uit de omgeving. We willen niet dat iedereen hier terechtkomt omdat het in andere ziekenhuizen niet mogelijk is.’ Vlak voor de euthanasiedatum meldt het Maastricht UMC dat Mathijs daar terechtkan; hiervoor besluit hij de geplande euthanasiedatum uit te stellen.

Dat nu slechts dertien van de zevenhonderd euthanasiepatiënten die jaarlijks hun organen kunnen doneren daarvoor gaan, vinden Mulder en Sonneveld kwalijk: ‘We komen nu waarschijnlijk niet aan de wens van sommige patiënten toe. Want elke patiënt die dat wil, moet voor orgaandonatie kunnen kiezen.’ Eén op de drie volwassenen heeft in het donorregister aangegeven geen orgaandonor te willen zijn. ‘Onder euthanasiepatiënten zal ook niet iedereen de wens hebben om te doneren, maar waarschijnlijk ligt dit aantal hoger dan de huidige 2 procent’, aldus Sonneveld.

De afgelopen jaren was 6 procent van de organen van overleden donoren afkomstig van euthanasiepatiënten, blijkt uit cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Als de mogelijkheid om thuis afscheid te nemen van naasten meer euthanasiepatiënten laat besluiten om organen te doneren, zullen de donorwachtlijsten krimpen. Mulder: ‘We hebben weleens berekend dat als het aantal euthanasiepatiënten dat jaarlijks doneert verdrie- of verviervoudigt, de wachtlijsten bijna verdwijnen.’

‘Voor individuele patiënten betekent het enorm veel om een orgaan te ontvangen’, stelt Sonneveld. ‘Maar je mag euthanasiepatiënten nooit actief gaan benaderen zodat er meer organen beschikbaar komen. Orgaandonatie moet een vrije keuze blijven.’ 

Situatie in het buitenland

Orgaandonatie na euthanasie vond voor het eerst plaats in 2005 in België. Inmiddels is het in zes landen toegestaan: Australië, België, Canada, Nederland, Nieuw-Zeeland en Spanje. In 2021 namen Mulder en Sonneveld het initiatief tot een bijeenkomst voor betrokkenen uit deze landen om praktische zaken en uitdagingen op het gebied van orgaandonatie na euthanasie te bespreken. Dit leidde samen met een literatuurstudie tot een uitnodiging voor een uitgebreide review gepubliceerd in The American Journal of Transplantation.

Hieruit blijkt dat betrokkenen in verschillende landen dezelfde morele waardes hanteren, maar dat lokale wetgeving leidt tot andere werkwijzen omtrent orgaandonatie na euthanasie. Zo is het in Canada nu nog verboden om iemand in coma te vervoeren, waardoor de euthanasie bij de patiënt thuis moet worden voltooid of geheel in het ziekenhuis moet worden uitgevoerd. Overigens heeft men in Canada laten zien dat thuis overlijden kan worden gevolgd door longdonatie – hiervoor is een speciaal protocol ontwikkeld met postmortale beademing. Iets wat in Nederland juist verboden is.

*De naam Jansen is gefingeerd

Mocht u na het lezen van dit artikel vragen hebben over de situatie in uw regio, dan zijn Han Mulder (hanmulderode@xs4all.nl) en Hans Sonneveld (j.p.c.sonneveld@isala.nl) bereid om mee te denken.

Lees ook:

euthanasie levenseinde orgaandonatie
  • Laura ter Steege

    Laura ter Steege is voormalig journalist bij Medisch Contact. Haar focus lag met name op de wetenschap.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • A.A. Weinberg

    specialist ouderengeneeskunde, palliatief arts, SCEN-arts, Amersfoort

    Goed artikel, mooi dat orgaandonatie vanuit thuis ook kan. Gezien het aanzienlijke donortekort is het heel belangrijk dat de drempel zo laag mogelijk ligt. In dat kader begrijp ik de terughoudendheid niet om het vanuit de arts ter sprake te brengen. ...De patiënt heeft recht op alle informatie die relevant voor hem/haar kan zijn. Dat hoort bij Advance Care Planning, dat de basis vormt persoonsgerichte palliatieve zorg. Daar past geen paternalisme bij.

  • E. Wannee

    Forensisch arts

    Laat ik beginnen te zeggen dat ik als forensisch arts ook niet op de hoogte was dat deze optie bestond. Ik wist niet anders dan dat overlijden IN het ziekenhuis een absoluut vereiste was voor orgaandonatie. Ik vind de hier beschreven gang van zake ze...er mooi en ook vindingrijk.
    Laat ik hieraan toevoegen dat WEEFSELdonatie (huid, hoornvliezen, grote vaten, hartkleppen, bot-, pees- en kraakbeenweefsel) vaak nog wel een mogelijkheid is als het overlijden thuis plaatsvindt en orgaandonatie geen optie is; het is dus goed om ook dat te overwegen.
    Wel geldt een neurodegeneratieve aandoening doorgaans als contra-indicatie, dus kan weefseldonatie bij (beginnende) dementie zoals in het genoemde voorbeeld, mogelijk afgewezen worden.

    Tot slot wil ik een andere procedure concipiëren in die gevallen waarin potentiële donoren er tegenop zien om 'in een kaal ziekenhuisbed te sterven'. Stel nu dat er in het ziekenhuis een kamer zou zijn die ingericht kan worden met persoonlijke spulletjes van de patiënt, en waar terminale zorg en een huiselijke sfeer kunnen worden geboden, vergelijkbaar met die in een hospice. Ik stel me voor dat dat de drempel om in een ziekenhuis euthanasie te krijgen een stuk lager maakt.

    [Reactie gewijzigd door Wannee, Erik op 01-11-2022 18:32]

    • J.G.H. Mulder

      Huisarts, Zwolle

      Geachte collega Wannee,
      Ter informatie; Het FMG (Forensisch Medisch Genootschap) heeft meegewerkt aan het opstellen van de richtlijn ODE. Zie pagina 2 van de richtlijn.
      https://www.transplantatiestichting.nl/files/2022-02/richtlijn-ogaandonatie-n...a-euthanasie-versie-3-februari-2022.pdf?25f4690774
      Vandaar dat de richtlijn ook vermeld wordt op de FMG websiste https://www.forgen.nl/thema/3/euthanasie

  • P.J.E. van Rijn

    huisarts gepensioneerd, Rheden

    Het belangrijkste in deze kwestie is toch het moreel-ethische aspect. Terecht wordt gesteld dat artsen terughoudend moeten zijn met het ter sprake brengen van orgaandonatie na euthanasie. Dit om donor-utilitarisme te voorkomen .Toch lees ik hier een ...aantal opmerkelijke punten . 1. Dat de beschreven patiënt met zijn organen moest `leuren` voordat een geschikte kliniek was gevonden heeft diens leven verlengd .2.Dat de patiënt het er voor over had om langer te leven voor een hoger [tijdelijk ] levensverlengend doel, namelijk het realiseren van zijn uiteindelijke orgaandonatie , roept de vraag op of de zorgvuldigheidseis van ondragelijk en uitzichtloos lijden wel juist is geïnterpreteerd. 3, Aan het ` kwalijk vinden` dat slechts 2% van de euthanasiepatiënten kiest voor orgaandonatie zou kunnen worden toe tegemoet gekomen via een verruiming van de zorgvuldigheidseisen. Met als mogelijk gevolg dat er zich meer jonge en lichamelijk gezonde kandidaten zullen aandienen . 4. Nog verder doordenkend zou je ook kunnen stellen dat demente wilsonbekwame patiënten wel niet zelf dit onderwerp zullen aansnijden maar rechtens zelfs twee maal hiervoor in aanmerking zouden kunnen komen .Ten eerste doordat zij hun leven ter beschikking hebben gesteld middels een schriftelijke wilsverklaring en ten tweede ook hun organen ,als zij tenminste nooit hebben aangegeven dat zij hier bezwaar tegen zouden hebben , Maar dit zou pas écht donor-utilitarisme zijn ..

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.