‘Onverteerbaar dat behandeluitkomsten geheim blijven’

Sinds 2018 werkt ze bij Johnson & Johnson. Daar kwam het patiëntenperspectief bij. ‘Enige tijd geleden is bij mij de diagnose borstkanker gesteld. Van het ene moment op het andere zat ik aan de andere kant van het bureau.’ Met de blik van zorgverlener, zorginkoper én zorggebruiker legt ze haar ervaringen vast in blogs op Arts en Auto. Ervaring met publiceren had ze opgedaan in 2013 met het artikel ‘Arts heeft een eenzaam beroep' in Medisch Contact. Ze mocht toen in het tv-programma Pauw & Witteman haar oproep toelichten om emotionele steun voor artsen professioneel te regelen.

Dat ben ik

Koster schrijft om te begrijpen waarom de dingen in de zorg gaan zoals ze gaan. Het patiënt zijn heeft veel extra vragen opgeleverd. Haar verhaal is zeker geen aanklacht tegen haar behandelaars – ‘Stuk voor stuk schatten; inzet: 100 procent’ – maar Koster wil blinde vlekken belichten. ‘Ik schrijf over mijn verbijstering. Iedereen doet vreselijk zijn best en tegelijkertijd hebben ze geen oog voor mij. Ze hebben oog voor mijn ziekte. Maar ik ben meer dan mijn ziekte. De vorm van borstkanker die bij mij is geconstateerd, is huis-tuin-en-keukenborstkanker. Het enige lastige eraan is degene die de ziekte heeft, dat ben ik. Omdat ik dingen wil waarin zorg­paden niet voorzien. En iedere behandeling, zeker voor oncologische aandoeningen, kan ervoor zorgen dat je daarna nooit meer gezond bent. Je hebt dan weliswaar geen kanker meer, maar je bent toch je gezondheid kwijt. Dat besef ontbrak volledig bij mijn artsen. Met mijn radiotherapeut besprak ik dat ik de numbers needed to treat zo beroerd vond. In mijn geval was bestraling vooral om lokaal recidief te voorkomen, de over­levingsverschillen waren minimaal. Dan bestraal je 98 vrouwen voor niks om bij twee vrouwen recidief te voorkomen. Ik werk momenteel bij een farmaceutisch bedrijf. Als bij ons een medicament op dergelijke wijze presteert, wordt het in een zeer vroeg stadium in de prullenbak gegooid.’

‘Mijn chirurg begreep dat ik geen bestraling wilde, maar noteerde dat toch als advies, omdat dat nu eenmaal in de richtlijn staat’

Achter de hand

Koster haalt haar eigen ervaringen aan als medisch specialist. ‘Ik was geen haar beter, deed dat ook. Trust me I’m a doctor, ik wist wat het beste was. Met langetermijnbijwerkingen hield ik me al helemaal niet bezig, zo’n lange prognose hadden mijn patiënten niet.’

Na een second opinion in een expertisecentrum besluit Koster dat ze geen bestraling wil. ‘Dat kan ik achter de hand houden voor als dat lokaal recidief optreedt. Dan kan je opnieuw een borst­sparende behandeling doen. Terwijl als je eenmaal bestraald hebt, dan kan je niet nog een keer bestralen. Als je ondanks radio­therapie een recidief hebt, dan is amputatie van de borst de enig overgebleven behandeling.’

Drie goede vragen

De specialisten die Koster sprak buiten het expertisecentrum, zaten ‘erg vastgeklonken aan de richtlijn’, zegt ze. ‘Mijn chirurg vertrouwde me toe dat hij begreep dat ik de bestraling niet wilde, maar dat hij in het dossier toch ging opschrijven: advies bestraling. Omdat dat nou eenmaal in de richtlijn staat.’ Koster had graag gezien dat drie goede vragen waren beantwoord: ‘Wat is het effect op mijn ziekte, wat is het effect op mij en in hoeverre past dit bij wie ik ben?’ De derde vraag moet door de patiënt worden beantwoord en die heeft daar wel wat hulp bij nodig, zegt Koster, van een verpleegkundig specialist bijvoorbeeld, de huisarts of de praktijk­ondersteuner. Waarom gebeurt dat zo weinig? ‘Dat komt ook door de patiënt zelf. Op het moment dat je hoort dat je kanker hebt, ben je volledig in paniek, ik ook. Ik heb minstens zes weken gedacht dat ik snel dood ging. Dat gevoel is nu wel weg. Als je zo emotioneel ontregeld bent, lukt het niet meer om rationeel beslissingen te nemen. Je wilt maar één ding: behandeld worden. Er zijn oncologische spoedgevallen, maar die zijn op één hand te tellen. In alle andere gevallen is er tijd voor een afgewogen besluit. Het zou goed zijn als hulpverleners dit weten en actie zouden ondernemen om de ontregeling te temperen. Ik heb het zelf gemerkt. Ik kwam bij de chirurg voor de uitslag. “Er zijn geen uitzaaiingen”, was het eerste wat hij zei. Ik was zo vreselijk opgelucht dat ik de rest nauwelijks meer heb gehoord. Het maakt dus ook niet uit waardoor je ontregeld bent, boosheid, verdriet, angst of blijdschap. Die emotionaliteit zorgt ervoor dat je niet goed rationeel kan denken.’

U hekelt het ontbreken van kwaliteitsinformatie voor patiënten. Hoe ziet u dat?

‘Het is er gewoon niet. Als medisch specialist had ik daar helemaal geen last van. Ik vond dat ik een prima specialist was en in een heel goed ziekenhuis werkte. Toen ik bij de zorgverzekeraar ging werken kwam ik erachter dat er een aanzienlijke praktijkvariatie is. En nu ik zelf patiënt ben vind ik het volstrekt onverteerbaar dat heel relevante informatie niet eens wordt bijgehouden en als dat wel gebeurt angstvallig geheim wordt gehouden. Het meest schrijnende voorbeeld zijn de complicaties van een prostaat­kankeroperatie, impotentie en incontinentie. Als je die ziekte in een vroege vorm hebt, is de prognose bijna net zo goed als wanneer je geen kanker hebt. Wat is de kwaliteit van leven als je op je 55ste na de operatie erachter komt dat je een prachtige prognose hebt, maar dat je al die dertig jaar dat je nog te leven hebt, vastzit aan pampers maat grandpa?

‘Het meest schrijnende voorbeeld zijn de complicaties van een prostaatkankeroperatie, impotentie en incontinentie’

Bij Zilveren Kruis zijn we nagegaan bij hoeveel mannen die een prostaatoperatie hadden ondergaan, na een jaar ook rekeningen voor incontinentiemateriaal zijn ingediend. Daar kwamen schokkende cijfers uit. We bespraken dat met de urologen. Het onderzoek is overgedaan op de Vektis-databasegegevens van alle verzekeraars, daar kwam precies hetzelfde uit. We hadden een lijstje met ziekenhuizen waarbij het slechtst scorende ziekenhuis 40 procent incontinentie had. 40 procent! Toen bleek dat de ziekenhuizen die de minste operaties deden, de slechtste resultaten hadden, en zijn de minimumnormen omhooggegaan van twintig naar honderd operaties per jaar. Maar nog steeds kan je als patiënt nergens vinden hoe ziekenhuizen scoren op deze levensverpestende bijwerking. Dus wezenlijke informatie op grond waarvan een patiënt misschien een andere beslissing zou nemen, is er niet. Ik vind dat schandalig.’

Waarom schiet die voorlichting tekort?

‘Voor een deel komt dat doordat de arts het ook erg vindt dat de patiënt kanker heeft en het ellendige verhaal wil verzachten. “Valt erg mee hoor, de bijwerkingen.” Een mooie menselijke eigenschap. Misschien zit er ook de angst in dat de patiënt naar een andere dokter wil. Een arts voelt dat in zijn ziel, terwijl een aannemer wiens offerte je afwijst niet direct een existentiële crisis ervaart. En ik denk dat de arts niet zo goed weet aan welke informatie de patiënt behoefte heeft. Een verpleegkundige is denk ik beter geëquipeerd om dat te achterhalen.’

Die data zijn er, waarom publiceren verzekeraars die niet?

‘De data zijn van de ziekenhuizen; zorgverzekeraars mogen die niet publiceren zonder toestemming. DICA heeft daar bijvoorbeeld ook mee te maken. DICA maakt een overzicht waarin zieken­huizen stipjes zijn en alleen het “eigen” stipje herkenbaar is. Verzekeraars zijn ook huiverig omdat de marktmacht, anders dan wat iedereen denkt, niet bij de verzekeraar maar bij de ziekenhuizen ligt. Alle zorgverzekeraars moeten namelijk alle ziekenhuizen contracteren om aan hun zorgplicht te voldoen.’

Hè, hebben de aanbieders de marktmacht?

‘De gewenste marktwerking in de zorg is niet goed tot stand gekomen. De zorgverzekeraar heeft niet de positie kunnen innemen om als vertegenwoordiger van de patiënt met de ziekenhuizen te kunnen onderhandelen, want concurrentie tussen zorgaanbieders is er nauwelijks. De ziekenhuizen zijn massaal gaan fuseren en de ACM heeft dat bijna altijd goed gevonden. De zorgverzekeraar heeft een zorgplicht en moet daarom alle zieken­huizen contracteren om daaraan te kunnen voldoen. In de wet staat bovendien dat als de zorgverlener geen contract heeft, de verzekeraar alsnog 75 procent moet uitkeren van het gemiddelde gecontracteerde tarief. De contracteermacht van de verzekeraar, de macht om niét te contracteren, bestaat dus eigenlijk niet.’

‘Ik denk dat een arts niet zo goed weet aan welke informatie de patiënt behoefte heeft’

Zorgpad

Thema bij Koster is de spanning tussen het uniformeren van behandelingen en de vrijheid van het individu. ‘Zorgpaden zijn goed en beschermen tegen fouten van onervaren of vermoeide medewerkers. Maar we zijn daarin doorgeslagen’, zo heeft ze ondervonden. En kwaliteitsindicatoren werken soms averechts. ‘Binnen de vaatchirurgie is er de indicator voor het aantal ampu­taties dat je doet, de arts wil dat laag houden. Maar soms is een amputatie de beste oplossing in termen van actieradius, weer kunnen gaan werken, snelheid van revalidatie. Maar omdat de kwaliteitsindicator een eigen leven is gaan leiden, krijgt een patiënt dan niet de beste behandeling vanwege een indicator die bedoeld is om je de beste behandeling te laten ondergaan. Ik heb geen oplossing, maar ik wil het wel signaleren.’

Werkbehoud

Koster vindt dat de zorg meer oog moet hebben voor niet alleen de persoonlijke, maar ook de maatschappelijke uitkomsten van een behandeling. Een oncologische behandeling heeft bijna direct impact op het vermogen van mensen om te werken. ‘Een vriend van mij moest naar de hematoloog. Die maakt in de behandeling onderscheid tussen fitte en niet-fitte patiënten. Mijn vriend kreeg als fit mens een fors toxisch schema voorgelegd. We weten dat chemo veel bijwerkingen heeft, maar de niet-fitte patiënt krijgt andere middelen die deze bijwerkingen niet of veel minder hebben. Misschien werkt het andere middel een beetje minder, maar de keus werd eigenlijk niet besproken. Mijn kennis is zzp’er, heeft geen arbeidsongeschiktheidsverzekering, als hij niet meer kan werken is het gezin brodeloos. Toen was de hematoloog wel genegen om het mildere schema aan te houden. Verlies van werk is ernstig. Ik vroeg daar zelf als arts ook nooit naar. Terwijl, als je je ziek meldt, heb je er een probleem bij. Want hoe kom je weer aan het werk? Onze behandelingen hebben soms tot gevolg dat mensen hun gezondheid kwijtraken op een andere manier dan door hun ziekte. Is het dan niet de verantwoordelijkheid van de medicus om juist ook behoud van werk, behoud van gezondheid, tot wezenlijk doel van iedere medische interventie te maken?’

Hoe gaat het met u?

‘Het gaat goed met mij. In het expertisecentrum trof ik mensen die wezenlijk meer wisten dan ik en mijn overwegingen werden volstrekt serieus genomen, dat vond ik heel fijn. Dit was het centrum waar ze de richtlijn geschreven hebben, maar ze zitten er niet aan vastgeklonken. De richtlijn is de basis, maar niet a priori de optimale behandeling, die bepalen we samen. Het zou mooi zijn als die attitude zich breder zou verspreiden. Nu wordt bij mij standaardfollow-up gedaan, maar ik heb niet de behoefte om daar nou heel eigenwijs over te gaan doen. Het ging me erom dat de behandeling passend was voor mij en de potentiële schade werd afgezet tegen de potentiële winst. Daarvoor was het nodig om een vrij hoge keel op te zetten. Dat is mij gelukt, maar alleen maar omdat ik kennis van zaken heb. Ieder ander loopt dat zorgpad af, met die krankzinnige numbers needed to treat.’