Laatste nieuws

Onnodig ongerust

Plaats een reactie

Ervaringen van zwangeren met risicoschattende testen


De Gezondheidsraad pleit ervoor risicoschattende testen aan te bieden aan alle zwangeren. Maar deze testen maken veel vrouwen onzeker. Zwangeren moeten, ook bij gunstige uitslagen, veel werk verzetten om zich weer gerust te voelen.



Onlangs adviseerde de Gezondheidsraad om aan alle zwangere vrouwen, ongeacht hun leeftijd, risicoschattende testen aan te bieden.1 2 Als blijkt dat het risico op een kind met het Downsyndroom verhoogd is, kunnen zwangeren zelf beslissen of ze een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest willen laten doen. Bij een slechte uitslag kunnen zwangeren overwegen de zwangerschap af te breken.


Het principiële uitgangspunt van de Gezondheidsraad bij het aanbieden van de testen is dat de deelname geheel vrijwillig moet zijn. Bovendien moet elke stap in het testtraject plaatsvinden op basis van expliciete informed consent. Acceptatie van het aanbod wordt nadrukkelijk voorgesteld als keuzemogelijkheid. Maar het is de vraag in hoeverre vrouwen werkelijk kiezen voor de testen. Uit onderzoek onder Nederlandse vrouwen is bekend dat velen een testaanbod niet als een keuzemogelijkheid, maar als een vanzelfsprekend onderdeel van de zorg ervaren. Hierdoor wordt het moeilijk om er geen gebruik van te maken.3


In de discussie over het landelijk aanbieden van de testen, ligt de nadruk op het waarborgen van de individuele keuzevrijheid. Hierdoor gaat deze discussie veel meer over de vraag hoe professionals dit moeten realiseren dan over hoe de zwangeren beslissen over de testen. De commissie van de Gezondheidsraad veronderstelt een positieve houding van vrouwen ten aanzien van de testen. Deze veronderstelling is echter hoofdzakelijk gebaseerd op internationale studies, waarin door middel van surveys preferenties en angsteffecten werden onderzocht, los van de concrete testpraktijk. In Nederland zijn de effecten van de testen op de levens van vrouwen en op de beleving van de zwangerschap nog amper onderzocht.


Wij hebben in ons onderzoek de ervaringen van zwangeren bestudeerd. Een groep van 25 zwangeren van 36 jaar of ouder die aan het begin van de zwangerschap een nekplooimeting liet doen, is gevolgd in het proces. De meesten van hen lieten tevens een tripletest doen. Met de zwangeren zijn diepte-interviews gehouden kort voordat ze de nekplooimeting ondergingen en later toen de uitslag van de tripletest bekend was. Allemaal kregen ze gunstige uitslagen en daarmee was invasieve diagnostiek niet geïndiceerd.

Aanbod


Het eerste dat uit de verhalen van de zwangeren naar voren komt, is dat aan het begin van de zwangerschap vrijwel geen van hen kiest voor prenatale diagnostiek. Veel zwangeren hebben vertrouwen in hun zwangerschap en in de toekomst. Ze vinden een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest niet nodig. Degenen die zich wel zorgen maken over het risico dat ze lopen op een kindje met het Downsyndroom, willen geen diagnostisch onderzoek vanwege het miskraamrisico. Maar als de zwangeren de risicoschattende testen door een professional aangeboden krijgen, stemmen ze allen in met deze testen. Door dat aanbod wordt het risico-besef dusdanig vergroot dat het zowel voor de zwangeren die er zeker van zijn dat ze geen invasief onderzoek zullen laten doen als voor degenen die daarover nog twijfelen, moeilijk is zich aan de testen te onttrekken. ‘Ik heb wel ooit gedacht aan helemaal geen onderzoek, maar aan de andere kant denk ik, je krijgt het niet voor niks aangeboden en iets wat je aangeboden krijgt om een risico uit te sluiten dat moet je altijd doen.’


Het niet-invasieve karakter maakt de testen dermate laagdrempelig dat zwangeren gemakkelijk ingaan op het aanbod van de testen. ‘Dit kan, dit heeft helemaal geen risico voor het kindje, waarom zou ik het dan niet willen doen?’ De testen blijken gepaard te gaan met de associatie ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ en dit trekt velen over de streep.


De reden die de vrouwen geven om de testen te laten doen, is verschillend. De zwangeren die voldoende vertrouwen hebben, verwachten dat de testen hun positieve gevoel zullen bevestigen. De ‘twijfelaars’ hopen door de testen te kunnen stoppen met twijfelen; ze ver-wachten dat de testen hen helpen onzekerheid om te buigen naar zekerheid.

Onzekerheid


Aan het begin van het traject blijken de zwangeren amper stil te staan bij de mogelijkheid van een ongunstig test-resultaat. Ze gaan ervan uit dat ze nog nergens aan vastzitten en dat ze kunnen stoppen als zij dat willen. ‘Na elk onderzoek kun je gewoon stoppen, het is gehéél vrijblijvend.’ Echter, eenmaal in het traject liggen de zaken gecompliceerder dan voorzien. De risicoschattende testen hebben weliswaar geen risico op een miskraam, maar blijken toch niet zonder nadelen te zijn. De testen creëren onzekerheid over de gezondheid van het kind en verstoren het vertrouwen in de zwangerschap. Terwijl de zwangeren er rust van verwachten of hopen te krijgen, wordt er onrust gegenereerd. ‘Dat je er allemaal zo over moet nadenken, dat vind ik ook wel zwaar.’


Zwangeren realiseren zich gaandeweg dat ze in een traject zitten waarin het moeilijk zal worden om te stoppen. De vrouwen die in het begin van de zwangerschap de noodzaak van invasieve diagnostiek niet zagen, denken dat dit bij een ongunstige risico-uitslag zal veranderen. Er is behoefte om de onrust die door de testen is gegenereerd weer kwijt te raken. Dit kan betekenen dat de zwangeren stappen zetten die ze aanvankelijk niet hadden willen zetten. De testen genereren een behoefte aan zekerheid. ‘Ik ga ervan uit dat dit kindje gezond is; dan vind ik het ook niet nodig dat die vruchtwaterpunctie er komt. Maar als ik straks de keuze krijg (voor de vruchtwaterpunctie), als die nekplooi zo dik is, het risico is écht groot ...dan is er al iets mis, want anders zeggen ze dat niet. Als het risico te groot is, dan wil ik dat per se weten.’ Degenen die de testen laten doen om uit het dilemma te komen van wel of geen invasief onderzoek, realiseren zich dat de betrouwbaarheid van de testen beperkt is. Het gegeven dat een gunstige uitslag hun geen zekerheid verschaft, brengt opnieuw onrust teweeg. ‘Het (de nekplooimeting) is fijn omdat er een manier is om na te gaan of je kindje gezond is, maar het is niet honderd procent zeker en dat geeft ook weer angst. Dan moet ik misschien verder en daar maak ik me zorgen over.’


Niet alleen door het gepieker over eventuele vervolgstappen, ook door onduidelijkheid over de interpretatie van de uitslag in termen van goed of niet goed, maken zwangeren zich meer zorgen dan ze hadden verwacht. ‘Ik ben nog maar net 36, de kans is nu 1 op 250, als het hoger uitvalt dan moeten we het verder gaan bekijken. Als het 1 op 200 is of 1 op 150, dan niet, het moet wel echt hoog zijn.’ Om de risico-uitslag hanteerbaar te maken, zoeken zwangeren naar vergelijkingspunten. Door hun eigen leeftijdsrisico, het risico van een vorige goed doorlopen zwangerschap of ervaringen van anderen als uitgangspunt te nemen, proberen ze de risico’s te concretiseren.

Interpretatie


Hoe zwangeren de uitslag ervaren, hangt in sterke mate af van de manier waarop de professionals ze begeleiden. Het blijkt dat zwangeren die de uitslag krijgen in termen van goed of niet-goed of in termen van verhoogd of niet-verhoogd daarna nog veel moeite moeten doen om de uitslag ook als positief te interpreteren.’ Ik heb wel gevraagd: wat betekent dat dan, geen verhoogd risico? Nou ja, dat betekent dat ze niks raars zien. Ik vroeg me af wat is dan een verhoogd risico ten opzichte van wat? Ik had eerst eigenlijk wel behoefte aan wat meer uitleg. Uiteindelijk was ik er in die zin wel tevreden mee, dat ik dacht als je daar zekerheid over wilt hebben, dan moet je andere testen doen. En die wil je niet doen, dus dan is het goed zo.’


Voor de zwangeren die de uitslag krijgen als een risicogetal dat gekoppeld is aan een herkenbaar referentiepunt, is het aanzienlijk gemakkelijker. ‘Het risico was 1 op 860 en dan weer vertaald naar de leeftijd; ik vind dat het zo goed wordt uitgelegd; ik snap niet hoe ze bij zo’n uitleg komen, maar zoals ze het steeds aan de mensen voorleggen, is het voor mij beter te behappen dan 1,4 of 1,2 of 0,2 (millimeter nekplooi), want ik weet niet wat dat zegt.’


Alle zwangeren kijken terug op een onzekere periode, waarin ze belemmerd waren om zich zwanger te voelen. Door de testen kan de zwangerschap pas na de negentiende week beginnen. ‘Daarvóór voel je je zwanger en dan begint het en opeens word je met de neus op de feiten gedrukt en krijg je zo’n onzekere periode eigenlijk. Daarna is het wel weer bevestigd en voel je je weer zwanger.’


Terwijl sommigen een streep kunnen trekken onder de testen, lukt dit niet iedereen. Een aantal zwangeren blijft ook na een gunstige testuitslag worstelen met de vraag hoe ze de uitslag moeten interpreteren. ‘Ik ben nu heel blij met dat getal van 1 op 400, maar ik vroeg me af: van hoever loopt dat, als blijkt dat dat bijvoorbeeld kan variëren tot 5000, ik noem maar iets raars.’ Terwijl sommigen twijfels houden over de gezondheid van hun kind, zijn anderen juist bang te veel vertrouwen te ontlenen aan de uitslag. De opluchting na een goede risico-uitslag betekent voor hen niet dat de zwangerschap vanaf dat moment geheel zorgeloos is.

Ingrijpend


De verhalen van deze zwangeren van boven de 36 jaar hebben zichtbaar gemaakt hoe risicoschattende testen ingrijpen in de beleving van de zwangerschap; hoe ogenschijnlijk eenvoudige testen ook bij gunstige uitslagen het karakter van de zwangerschap behoorlijk veranderen. De snelle instemming met de testen bij een professional aan het begin van de zwangerschap, staat in schril contrast met het vele werk dat vrouwen later in het traject moeten verzetten om de onzekerheden die door de testen zijn ontstaan het hoofd te bieden en om allerlei onduidelijkheden rond de testen te compenseren. Zelfs na een relatief gunstige uitslag zijn de zorgen niet voorbij en kost het velen moeite de testen achter zich te laten.


Risicoschattende testen aanbieden aan alle zwangeren betekent dat ook alle jongere zwangeren verplicht worden om vanaf het begin van de zwangerschap na te denken over risico’s die ze wel en niet willen lopen en over de mogelijke consequenties van de testen. Hoewel onbekend is of ook bij deze groep geldt dat aanbod gebruik creëert, bestaat er grote kans dat alle zwangerschappen worden gemedicaliseerd en dat veel zwangeren onnodig ongerust worden gemaakt.


Het is dan ook de vraag of het verantwoord is om testen aan te bieden die mogelijk veel gaan worden gebruikt en die veel onrust en onzekerheid teweegbrengen. Zeker als de verantwoordelijkheid voor het verwerken ervan bij de individuele vrouwen wordt gelegd.


drs. E.G.M. Geelen,


gezondheidswetenschapper


prof. dr. K. Horstman,


universitair hoofddocent/Socrateshoogleraar filosofie en ethiek van bio-engeneering aan de Technische Universiteit Eindhoven


prof. dr. G.A.M. Widdershoven,


hoogleraar ethiek van de gezondheidszorg

Alle auteurs zijn werkzaam bij de sectie Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte, faculteit Gezondheidswetenschappen, Universiteit Maastricht

 

Correspondentieadres: E.Geelen@zw.unimaas.nl.

 

SAMENVATTING


 Onder zwangeren is onderzoek verricht naar de effecten van risicoschattende testen op hun leven en op de beleving van hun zwangerschap.


 Opvallend is dat als zwangeren de testen krijgen aangeboden door professionals, zij er gemakkelijk mee instemmen de testen te laten doen.


 De risicoschattende testen blijken bij zwangeren veel onzekerheid te genereren.


 Ook bij gunstige uitslagen moeten zwangeren veel werk verzetten om ontstane onzekerheid weg te werken en vertrouwen te realiseren.


 Het is de vraag of het verantwoord is om de testen aan te bieden aan alle zwangeren.

Referenties


1. Gezondheidsraad, 2001. Prenatale screening: Downsyndroom, neuralebuisdefecten, routine-echoscopie. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatie nr 2001/11.  2. Gezondheidsraad, 2004. Prenatale screening (2): Downsyndroom, neurale-buisdefecten. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatie nr 2004/06.  3. Tijmstra TJ, Bajema C. ‘Je zult die ene maar zijn’; risicobeleving en keuzegedrag rond medische technologie. Ned Tijdschr Geneeskd 1990; 134: 1884-5.


zwangerschap
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.