‘Onderzoekers hadden overlijden comateuze patiënt moeten melden’
Plaats een reactieDe Vlaamse neuroloog Steven Laureys betreurt het dat de onderzoekers die een comateuze man na ernstig hersentrauma in een staat van minimaal bewustzijn hadden gebracht, diens overlijden niet hebben gemeld in hun publicatie in Current Biology.
‘Dat gebeurde weliswaar op verzoek van de familie’, zegt de leider van de befaamde Coma Science group van de Universiteit van Luik, ‘maar het doet nu meer kwaad dan goed. Ik had dat liever transparanter gezien.’ Of er een causaal verband is tussen de ingreep – bij de man werd een vagale stimulator ingebracht – en diens overlijden is volgens Laureys moeilijk te zeggen. ‘We hebben enkel informatie via de media. Hij zou zijn overleden aan een ernstige respiratoire infectie. Ik denk niet dat de ingreep daar debet aan is. Deze patiënten zijn veelal fragiel; je ziet daarom vaker dat ze progressie maken en dat er desondanks toch complicaties optreden, met overlijden als gevolg.’
Laureys noemt het inbrengen van een vagale stimulator een forse ingreep en zegt dat er inmiddels een alternatieve, niet-invasieve methode beschikbaar is: transcranial direct current stimulation (tDCS), waarbij op het hoofd geplaatste elektroden een zwakke elektrische stroom afgeven. Laureys heeft met deze techniek bij patiënten een meer responsieve staat van bewustzijn weten te bereiken.
Volgens hem zijn de auteurs van de publicatie te karig met klinische informatie. ‘Ze vermelden bijvoorbeeld van de Coma Recovery Scale totaalscores. Maar daar heb je alleen wat aan als je meerdere patiënten statistisch gaat evalueren. Als het gaat over een enkele patiënt, zoals hier, dan kan die score een waaier aan mogelijke klinische realiteiten betekenen. Wij ijveren daarom al jaren voor een meer genuanceerde weergave met subschalen van de Coma Recovery Scale voor oogvolgbewegingen en andere vormen van communicatiebewustzijn.’
Over de vraag of de experimentele behandeling ethisch door de beugel kan, uit Laureys zich genuanceerd. ‘De term “vegetatieve toestand” doet geen recht aan deze patiëntengroep. Ik gebruik de nieuwere aanduiding “niet-responsief waaksyndroom”. Een derde van deze patiënten, zo weten we nu, vertoont bij nader onderzoek geringe tekenen van bewustzijn. Het is te lang een dogma geweest dat we niets voor hen kunnen doen. Tegelijkertijd besef ik ook dat een toestand van minimaal bewustzijn niet de uitkomst is die je wenst. Je wilt mensen verder brengen dan die toestand. Maar ik zeg ook: het leven dat de moeite waard is om geleefd te worden, is geen louter medische aangelegenheid. Hier spelen de normen en waarden van iedere burger. Als clinicus pretendeer ik daar niet een waardeoordeel over te hebben. Iedereen zou daarom een vertrouwenspersoon moeten aanwijzen die hem legaal kan vertegenwoordigen als hij zelf niet meer kan communiceren.’
Daar komt bij dat niemand weet hoe het is om minimaal bewust te zijn, zegt Laureys. ‘De meeste patiënten die uit die toestand komen, hebben amnesie. Wij mogen echter niet te arrogant zijn; ik denk dat het kan dat je minimaal bewust bent en toch een zekere plezierbeleving hebt. Het kan ook dat je leven pijn en lijden betekent. Het is de kunst daar iets zinnigs over te zeggen, bij afwezigheid van functionele communicatie.’
Zie Laureys’ studies in:
Brain Injury 2017 31(4):466-474).
Lees ook:
- Er zijn nog geen reacties
