Obstakels bij een registratiesysteem

Sinds 1980 gebruiken reumatologen de ‘Standaard diagnoseregistratie van ­reumatische ziekten’ (SDR) om de ­prevalentie van reumatische ziekten in de tweede lijn in kaart te brengen. Vanaf de jaren negentig werden daarnaast ook gegevens over criteria, ziekte-uitkomst (de destijds gangbare Steinbrocker-classificatie van invaliditeit) en gebruikte geneesmiddelen vastgelegd. Deze registratiegegevens maakten allerlei wetenschappelijke studies mogelijk. Vanaf 1998 werden plannen gemaakt om de diagnoseregistratie uit te bouwen naar een ‘standaard reumaregistratie’ (SRR). De SRR had in 2001 drie doelen:

• de praktijkvoering van individuele reumatologen ondersteunen;

• beleid onderbouwen om de reumazorg te verbeteren;

• een landelijke infrastructuur bieden voor wetenschappelijk onderzoek.

Toen de eerste dure reumageneesmiddelen beschikbaar kwamen werd de noodzaak gevoeld om het gebruik ervan te monitoren. Ook dat was een stimulans om dit register vorm te geven. Het goed doordachte plan uit 2001 voor reumaregistratie is echter nooit van de grond gekomen. Waar is het misgegaan?

Diagnose-behandelcombinatie

In 2000 nam minister Els Borst het initiatief om vanaf 2003 het dbc-systeem in te voeren. Haar plannen behelsden een systeem waar diagnoses en behandelingen zouden worden vastgelegd op een meer gedetailleerde wijze dan voor de SRR was voorzien. Ook lonkte het perspectief van elektronische dossiers, waar alle gegevens als vanzelf in werden vastgelegd en in het landelijke dbc-informatiesysteem werden geaggregeerd. Tegen deze achtergrond is besloten de plannen voor de SRR opzij te leggen en vol in te zetten op de kansen die het dbc-systeem zou gaan bieden. De dbc-coderingen voor de reumatologie werden afgeleid uit de succesvolle SDR; een conversietabel zou de continuïteit borgen.

Inmiddels weten we dat de praktijk anders is. dbc’s zijn administratieve producten geworden en vergoeding dwingt de diagnostische classificatie naar het tweede plan. De DOT’s hebben de beoogde transparantie niet dichterbij gebracht en de registratielast is verder toegenomen met de koppeling in 2015 aan ICD-10-codes. De interpersoonlijke variatie tussen artsen in het toekennen van dbc-codes is aanzienlijk. De figuur toont als voorbeeld de verdeling van dbc-codes voor nieuw verwezen patiënten met idiopathische inflammatoire gewrichtsziekten. De onderlinge verschillen blijken meer met gewoonten en interpretatie van reumatologen dan met verschillende verwijspatronen te maken te hebben. Dit doet vermoeden dat deze variatie op landelijk niveau niet minder zal zijn. Diagnosticeren in de reumatologie is nu eenmaal rekbaar en ook internationaal afgesproken classificatiecriteria zijn niet specifiek. Als kwaliteit of gebruik van dure geneesmiddelen wordt vergeleken met dbc-diagnoses als uitgangspunt, kan dit tot verwarring en onjuiste interpretatie leiden.

Terug naar kwaliteitsregistratie

Voor de arts kunnen heeft het registreren drie doelen: 1) ontwikkeling vakinhoud en wetenschap; 2) spiegelinformatie over behandelingen en resultaten en 3) verantwoording afleggen voor goed functioneren van het stelsel. Lange tijd heeft het accent bij het opzetten en de financiering van registers op dit laatste punt gelegen. Transparantie wordt te pas en te onpas genoemd, naast kwaliteit, ­doelmatigheid, marktwerking en keuzevrijheid. Artsen willen zich eerst spiegelen aan collega’s en de resultaten daarvan wikken en wegen, voordat anderen de cijfers gaan interpreteren. De drijfveer van artsen is vooral het verbeteren van behandelresultaten, bedrijfsvoering en innovatie. Deze uiteenlopende doelen, waar alle partijen baat bij hebben, komen samen in één kwaliteitsregister.

Waardevolle initiatieven, zoals de Dream- en Meteor-registers, hebben ons de weg gewezen. Zij bevatten echter slechts een selectie van patiënten. ‘Eerlijke’ vergelijkingen tussen afdelingen of ziekenhuizen zijn dus niet mogelijk. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) het voortouw genomen om een landelijke kwaliteitsregistratie op te zetten. Hierbij ligt de focus niet meer primair op de diagnose, maar worden hoofdkenmerken van het hele behandelproces vastgelegd. Dat betekent: de diagnose (zoals de dbc-diagnose), de voornaamste interventie (langzaam werkende antireumatica, waaronder de biologicals) en de uitkomst in de ogen van patiënt en arts. Zo’n groot doel kan niet in één stap worden bereikt. Registers voor chronische ziekten verschillen ook sterk van die voor kankerbehandeling of orthopedische implantaten. De NVR heeft ervoor gekozen eerst een kwaliteitsregister te ontwikkelen voor de meest voorkomende chronische gewrichtsontsteking: reumatoïde artritis.

DQRA als eerste stap

Eind 2014 ging de ‘Dutch Quality registry Rheumatoid Arthritis’ (DQRA) van start met een expertpanel bestaande uit reumatologen uit academische en perifere ziekenhuizen, patiënten, Reumafonds en een vertegenwoordiger van een zorgverzekeraar. Het expertpanel heeft gezocht naar consensus over indicatoren om de kwaliteit van de geleverde zorg in Nederlandse ziekenhuizen te standaardiseren en te kwantificeren. Artsen, patiënten en zorgverzekeraars hebben verschillende ideeën over de kwaliteit van zorg. Daarom is elk van deze partijen in een apart proces benaderd.

De minimale set van kwaliteitsindicatoren vanuit het perspectief van de reumatoloog bestaat uit: 1) het percentage patiënten in een bepaalde ziekteactiviteitsklasse (remissie; lage tot hoge ziekteactiviteit) en 2) het percentage patiënten dat een bepaald langzaam werkend antireumaticum (klassiek, bijvoorbeeld methotrexaat of een biological) gebruikt. Naast deze indicatoren vullen patiënten één keer per jaar een vragenlijst in over hun ervaring met de ontvangen reumazorg. Deze vragenlijst bestaat uit de domeinen zoals die zijn geselecteerd door ruim 1100 RA-patiënten, betrokken bij dit proces. De tabel toont een overzicht van de te registreren variabelen.

Er blijken aanzienlijke verschillen tussen ziekenhuizen te bestaan

Die moeten voorzichtig worden geïnterpreteerd, want ze zeggen mogelijk meer over de manier waarop gegevens zijn verzameld dan over de kwaliteit van de geboden zorg. Dit gegeven onderstreept de noodzaak dat de registratie in handen van de beroepsgroep moet liggen en dat gegevens verzameld en geïnterpreteerd moeten worden met kennis van de werkvloer, alvorens ze worden gepresenteerd aan andere partijen. Naast goede afspraken over het vastleggen van de diagnoses, moeten ook goede afspraken worden gemaakt over de wijze van registratie van de verschillende variabelen en medicatie. Het zal interessant zijn als deze gegevens worden gekoppeld aan de door de patiënt ervaren kwaliteit van zorg, zodat praktijken zich daadwerkelijk aan de gegevens kunnen spiegelen en de patiëntenzorg daarmee wordt verbeterd.

De toekomst

DQRA is een belangrijke stap naar een landelijk kwaliteitsregister, maar dit is slechts het begin. De NVR heeft de ambitie om dit register uit te breiden met andere chronische reumatische ziekten zoals spondylartritis en artritis psoriatica. De diagnose en de uitkomstmaten zijn dan wel verschillend, maar de wijze van registratie van de interventie met geneesmiddelen zal identiek zijn. De ervaringen die in het DQRA-project zijn opgedaan zullen daarbij richtinggevend zijn.

Naast deze praktische aspecten moet de bestuurlijke inbedding van dit ­Kwaliteitsregister worden geregeld. De NVR heeft voor dit doel een stichting opgericht, die eigenaar wordt van het register en jaarlijks zal rapporteren aan de stakeholders, zoals de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten al enkele jaren doet. De gewenste kwaliteitscyclus van observeren, rapporteren en verbeteren wordt dan voltooid.

Hein Bernelot Moens, MD, PhD, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, reumatoloog Ziekenhuisgroep Twente

Sehrash Mahmood, Bsc, PhD student Amsterdam Rheumatology and immunology Center (ARC)

Lilian van Tuyl, Msc, PhD, MBA, postdoc-onderzoeker, ARC

contact

h.moens@zgt.nl

cc: redactie@medischcontact.nl