Nieuwe wet belemmert onderzoek

De wet-in-wording over zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) vereist teveel micromanagement, waardoor deze in de praktijk niet bruikbaar zal zijn. Dat zegt Jan-Willem Coebergh, voorzitter van Federa, de federatie van medisch-wetenschappelijke verenigingen, die vorige week de nieuwe Code Goed Gebruik aanbood aan Marianne Donker, directeur Publieke Gezondheid bij het ministerie van VWS. Volgens hem zou deze gedragscode voldoende moeten zijn om verantwoord gebruik van lichaamsmateriaal bij wetenschappelijk onderzoek te waarborgen. Het ministerie van VWS zal waarschijnlijk toch aanvullende eisen stellen in de Wzl.

In de conceptwettekst die vorig jaar verscheen, stond onder meer dat zeggenschap over lichaamsmateriaal bij de donor ligt en moet blijven liggen. Dat wil zeggen: de patiënt moet weten welk onderzoek op zijn of haar bloed, huid of wat voor weefsel dan ook plaatsvindt, en mag te allen tijde toestemming intrekken. In een bijlage van de code staat dat dit een ‘grote mate van deskundigheid van de donor’ vereist en ‘een enorme belasting van de toestemmingsprocedure, van de bewaarprocedure, van de onderzoeksprocedure en van alle tussenliggende ICT om die besluiten voor elke sample allemaal bij te houden en tegelijk de privacy te waarborgen’ betekent. Volgens Coebergh is dat te ingewikkeld en is een geenbezwaarsysteem afdoende.

Volgens een woordvoerder van VWS zal ook in de aangepaste wettekst, die dit jaar een consultatieronde ingaat, staan dat de donor toestemming moet geven voor nader gebruik.

Sophie Broersen

De Code Goed Gebruik die Federa in samenwerking met onder meer patiëntenverenigingen opstelde, is binnenkort te vinden op: http://www.federa.org

Lees ook:

• Stukjes mens in de vriezer
• Meer nieuws