Nederlanders vertrouwen onderzoekers gegevens toe

Driekwart van de patiënten gaat ermee akkoord als gegevens over hun gezondheid, zonder informed consent, gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. 12 procent had over deze kwestie geen mening, 13 procent was het er niet mee eens.

Dit blijkt uit onderzoek onder het consumentenpanel van het Nivel, waar Remco Coppen e.a. over publiceerden in The European Journal of Public Health.
Deze resultaten zijn van belang omdat momenteel wordt onderhandeld over de ‘General Data Protection Regulation’ (GDPR): een wet waarin de bescherming van persoonlijke data op Europees niveau geregeld wordt.

In het huidige voorstel staat dat alle gegevens, uit bijvoorbeeld bevolkingsregisters, geanonimiseerd moeten worden of dat er expliciete toestemming moet zijn voor het gebruik van de gegevens. Anonimiseren betekent in dit verband ook het verwijderen van gegevens die indirect tot de persoon kunnen herleiden, zoals leeftijd.

De onderzoekers schrijven dat het Europees parlement het belang van deze data negeert. Geanonimiseerde gegevens voldoen niet altijd, bijvoorbeeld bij onderzoek naar ziektes in de kindertijd, waarvoor de leeftijd van belang is. Informed consent vragen is vaak praktisch niet haalbaar, zeker als het om databases met miljoenen patiënten gaat, en het vertekent hoogstwaarschijnlijk de uitkomsten, omdat slechts een geselecteerd aantal patiënten toestemming zal geven.

Ella Walstock

Will the trilogue on the EU Data Protection Regulation recognise the importance of health research? (European Journal of Public Health)

Lees ook

• Nieuwe wet belemmert onderzoek (31 mei 2011)
• Stukjes mens in de vriezer (10 juni 2010)