MSmonitor blijkt zinvolle e-healthtoepassing

NEUROLOGIE

MS-patiënten registreren online gegevens over hun ziekte

Bij de zorg voor multiple sclerose zijn veel disciplines betrokken. Met het onlineprogramma MSmonitor kunnen patiënten zelf ontwikkelingen vastleggen en daar doen veel zorgverleners hun voordeel mee.

De zorg voor chronische patiënten wordt complexer en duurder. Dat geldt helemaal voor multiple sclerose (MS). Voor een deel komt dit doordat de eerste klachten bij vijf van de zes patiënten al op jongvolwassen leeftijd optreden. Aanvankelijk worden episodes van ziekteactiviteit (exacerbaties) afgewisseld met rustige fases; we spreken dan over relapsing remitting MS. Na ongeveer twintig jaar nemen de beperkingen vaak geleidelijk toe, maar bij één op de zes patiënten is het beloop vanaf het begin geleidelijk progressief. De exacerbaties worden veroorzaakt door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. Er zijn ontstekingsremmende medicijnen, maar MS is niet te genezen.

De MS-zorg is complexer dan bij de meeste andere chronische ziekten, omdat de ontstekingen op nagenoeg elke plaats in hersenen en ruggenmerg kunnen optreden. Uiteenlopende klachten zijn het gevolg. Idealiter is de MS-zorg flexibel en multidisciplinair, met aandacht voor de individuele situatie van de patiënt. Behalve neuroloog en MS-verpleegkundige kunnen ook revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en uroloog bij de behandeling betrokken zijn. Helaas is de uitwisseling van informatie tussen zorgverleners onderling, en tussen zorgverleners en patiënt, vaak niet optimaal. Dit leidt tot inefficiënte en suboptimale zorg.

Als de beperkingen toenemen, wordt de patiënt meer afhankelijk van de naaste omgeving en van zorgverleners. Zelfmanagement kan ertoe bijdragen dat de patiënt de regie meer in eigen hand houdt.

Eigenaar

Tegen deze achtergrond wordt sinds 2009 het e-healthprogramma MSmonitor ontwikkeld.1 Centraal staan onlinezelfmetingen. De doelstelling is tweeledig: enerzijds bij de patiënt het inzicht in klachten vergroten, meehelpen persoonlijke doelen te realiseren, en bijdragen aan de patiëntinbreng bij shared decision making; anderzijds, zorgverleners voorzien van kwantitatieve patient-reported outcomes. De scores worden automatisch berekend en in een overzicht weergegeven. Veranderingen zijn in een oogopslag zichtbaar. De meetresultaten zijn beschikbaar voor de patiënt en het multidisciplinaire team. De patiënten zijn eigenaar van hun gegevens; zij beslissen welke zorgverleners inzage hebben en ook of hun data gedeeld mogen worden met derden.

MSmonitor omvat gevalideerde vragenlijsten, inventarisatielijsten, screeningslijsten, dagboeken en functionaliteiten. Van elke categorie geven wij een voorbeeld.

De Multiple Sclerose Impact Profiel (MSIP) vragenlijst brengt niet alleen MS-gerelateerde klachten in kaart, maar ook hoeveel hinder deze veroorzaken.2 De patiënt vult de lijst in vóór het spreekuurbezoek. De scores worden, samen met een overzicht van items die zijn verslechterd, weergegeven op het MSmonitor dashboard. Vooral MS-verpleegkundigen, neurologen en revalidatieartsen gebruiken de resultaten bij de voorbereiding van het spreekuur, en tijdens het spreekuur als leidraad voor het patiëntencontact.

Therapietrouw

Meer dan voorheen streven neurologen en MS-verpleegkundigen ernaar therapietrouw bij medicamenteuze behandeling te bevorderen. MSmonitor kan daarbij worden ingezet. De medicatie- en adherentielijst is een veelgebruikt onderdeel, waarin patiënten maandelijks veranderingen in medicijngebruik bijhouden, en eventueel gemiste doseringen ziekteremmende medicatie. Hiermee kan therapietrouw worden gemonitord. Mogelijk heeft alleen al het maandelijks invullen van deze korte lijst een gunstig effect op de therapietrouw.

MSmonitor is ook geschikt om te screenen, zoals met de natalizumab screeninglijst. Natalizumab is een sterk ziekteremmend medicijn dat maandelijks intraveneus wordt toegediend. Vanwege het risico op ernstige bijwerkingen is voorafgaand aan elk infuus screening op contra-indicaties nodig. Daartoe vult de patiënt thuis een lijst in; de verpleegkundige krijgt realtime de antwoorden op het scherm en kan indien nodig actie ondernemen. Zo hoeven patiënten niet tevergeefs naar het ziekenhuis te komen en wordt niet onnodig een infuus met dure medicatie bereid. De lijst, die in het Medisch Centrum Leeuwarden al 350 keer is gebruikt, draagt bij aan optimale monitoring en bespaart tijd en geld.

Intensiteit

Moeheid is een veelvoorkomend probleem bij MS; het treedt vrijwel los van de ontstekingsactiviteit op. Uiteenlopende factoren spelen een rol, en medicamenteuze therapie is beperkt effectief. In het activiteitendagboek kunnen patiënten gedurende 24 uur hun bezigheden en rustperiodes bijhouden. Daarnaast vullen zij een korte moeheidvragenlijst in. Het verband dat zij ontdekken tussen duur en intensiteit van activiteiten en de moeheid helpt hen bij zelfmanagement van deze hinderlijke klacht.

Een veelgebruikte functionaliteit is het e-consult, waarmee patiënten binnen een veilige omgeving communiceren met zorgverleners, en ook zorgverleners onderling. Zo wordt voorkomen dat via e-mailverkeer of WhatsApp privacygevoelige medische informatie wordt uitgewisseld.

Het ontwikkelen van MSmonitor is een continu practicebased proces dat in 2009 in het Medisch Centrum Leeuwarden begon. Voor dit initiatief kreeg het MS Centrum Leeuwarden in 2010 de Spider Award voor het meest vernieuwende en doelmatige ICT-project in de zorg. Juni 2016 maken verspreid over het land meer dan duizend patiënten en 21 ziekenhuizen gebruik van het programma (zie figuur). Van de aangemelde patiënten gaat 90 procent daadwerkelijk aan de slag. Per kwartaal worden ongeveer 2300 lijsten ingevuld. Werd MSmonitor in het begin alleen gebruikt door neurologen en MS-verpleegkundigen, inmiddels maken ook revalidatieartsen, huisartsen, huisartsassistenten, fysiotherapeuten, continentieverpleegkundigen en researchverpleegkundigen er gebruik van.

Mictieklachten

Wij denken dat een deel van het succes te danken is aan de bottom-upbenadering. Zo hebben de meeste ziekenhuizen de mogelijkheid om nieuwe onderdelen, waarvan zij voordeel verwachten, eerst te testen in een pilot. Bij gebleken succes wordt dit dan landelijk toegepast. Recente ontwikkelingen zijn de beschikbaarheid van een applicatie voor smartphones, de aanwezigheid van kennisbanken, en de mogelijkheid om de resultaten van het neurologisch en MRI-onderzoek vast te leggen. Binnenkort maakt een screeningslijst voor mictieklachten deel uit van het programma.

Omdat we wilden weten hoe vaak de verschillende onderdelen door patiënten werden gebruikt, en hoe zij deze waardeerden, hielden wij een enquête onder degenen die het programma minstens één jaar gebruikten.3 Het bleek dat de MSIP, de medicatie- en adherentielijst, en het e-consult door respectievelijk 55, 47 en 44 procent werden gebruikt. Minstens zo belangrijk was, dat deze onderdelen door respectievelijk 83, 81 en 88 procent als zinvol werden ervaren. Ook bleek uit de enquête dat – volgens de patiënten – de verpleegkundigen de gegevens drie tot zes keer vaker raadpleegden dan de neurologen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat sinds het gebruik van het programma meer klachten beter werden besproken tijdens het verpleegkundig spreekuur; de meeste patiënten vinden de kwaliteit van de verpleegkundige zorg verbeterd. Een belangrijke uitkomst van de enquête was ook dat bijna de helft van de gebruikers vond dat zij door MSmonitor meer inzicht in hun klachten en beperkingen had gekregen. Met name de MSIP, het activiteitendagboek en het e-consult droegen daartoe bij. Deze gunstige uitkomsten verklaren waarom drie van de vier patiënten het programma aan anderen zouden aanbevelen.

Ook externe deskundigen zijn te spreken over MSmonitor. Reviewers vonden het ‘… a very comprehensive, helpful and sophisticated application to monitor most of the relevant problems people with MS have to deal with throughout the course of their disease’ en dat ‘… this innovation has led to an individualised, timely and targeted health service’.3

Toch zijn niet alle zorgverleners voldoende vertrouwd met de mogelijkheden. Dat bleek tijdens een recente bijeenkomst van zorgprofessionals die met MSmonitor werken. Een minderheid gebruikt klachtenspecifieke vragenlijsten om symptomatische behandelingen (bijv. van moeheid, depressie of angst) te monitoren. Dat geldt ook voor de kwaliteit van levensvragenlijst. Deze meet de algehele gezondheidssituatie vanuit patiëntperspectief en kan bijdragen aan de beoordeling van remmende behandelingen. Dit jaar verschijnt een handleiding die informeert over de diverse gebruiksmogelijkheden.

Landelijk register

Nieuwe toepassingen van MSmonitor liggen in het verschiet. Het aantal (sterk) ziekteremmende MS-medicijnen neemt verder toe, elk met zijn specifieke risico’s op (ernstige) bijwerkingen. Voeg daarbij de verplichting van de EU om in het kader van Good Pharmacovigilance Practices langdurig te monitoren op veiligheid, dan is duidelijk dat het voor neurologen en verpleegkundigen ondoenlijk is om voor alle middelen gegevens in te voeren in productspecifieke systemen. In MSmonitor kunnen zij medicatiespecifieke gegevens in dezelfde omgeving invoeren als de overige patiëntgegevens. Zo wordt farmacovigilantie een integraal onderdeel van het dagelijks zorgproces. Een andere toepassing van MSmonitor raakt aan de discussie over een Nederlands MS-register. Op twee manieren kan het programma bij het registreren een rol spelen. Allereerst kunnen via data feeds in MSmonitor verzamelde gegevens, uiteraard met toestemming van de patiënt, worden geüpload naar een landelijk register. Ook zou het programma zelf als register kunnen functioneren, naar analogie van het Nederlandse neurosarcoïdoseregister, dat gebruikmaakt van hetzelfde platform. Immers, een deel van de gegevens die in het MS kwaliteitsregister verzameld gaan worden, worden nu al in MSmonitor bijgehouden.4 Bovendien, verrijking van kwaliteitsregistraties met ervaringen vanuit het patiëntperspectief is nieuw en kan het alom onderschreven doel van patient empowerment een belangrijke stap dichterbij brengen. Of de beleidsmakers daar ook zo over denken zal de tijd moeten leren.

dr. Sjef Jongen,neuroloog, afdeling Sociale Geneeskunde UMC Groningen en MS4 Research Institute, Nijmegen

dr. Wim Verhagen, neuroloog, afdeling Neurologie Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen

drs. Freek Verheul, neuroloog, afdeling Neurologie Groene Hart Ziekenhuis, Gouda

drs. Okke Sinnige, neuroloog, afdeling Neurologie Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden

p.j.h.jongen@rug.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Literatuur

1. Jongen PJ, Sinnige LG, van Geel B, Verheul F, Verhagen WI, van der Kruijk R, Haverkamp R, Schrijver H, Baart C, Visser LH, Arnoldus EP, Gilhuis HJ, Pop P, Booy M, Lemmens W, Donders R, Kool A, van Noort E: The interactive web-based program MSmonitor for self-management and multidisciplinary care in multiple sclerosis: concept, content and pilot results. Patient Preference and Adherence 2015, Dec 11;9:1741-50. doi: 10.2147/PPA.S93783. eCollection 2015.

2. Wynia K, Middel B, van Dijk JP, de Ruiter H, de Keyser J, Reijneveld SA: The Multiple Sclerosis impact Profile (MSIP). Development and testing psychometric properties of an ICF-based health measure. Disabil Rehabil 2008, 30: 261-74.

3. Jongen PJ, Sinnige LG, van Geel B, Verheul F, Verhagen WI, van der Kruijk R, Haverkamp R, Schrijver H, Baart C, Visser LH, Arnoldus EP, Gilhuis HJ, Pop P, Booy M, Heerings M, Kool A, van Noort E: The interactive web-based program MSmonitor for self-management and multidisciplinary care in multiple sclerosis: utilization and valuation by patients. Patient Preference and Adherence 2016, Mar 3;10:243-50. doi: 10.2147/PPA.S93786. eCollection 2016.

4. Datema M, Tannemaat MR, Drent M, Hoitsma E. Neurosarcoidose en paraneurosarcoidose. Nieuwe online registratie van patienten. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2015;159:A8383.