Mogelijk procedure om medicijn Orkambi
2 reactiesDe Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting verkent de mogelijkheden om de staat aansprakelijk te stellen omdat het medicijn Orkambi niet beschikbaar komt.
Jacquelien Noordhoek van de patiëntenorganisatie zei dinsdag bij het televisieprogramma Pauw dat ze bezig is juridische procedures te verkennen om de staat eventueel aansprakelijk te stellen voor de manier waarop hier is gehandeld. Noordhoek vraagt zich af of mensen adequate zorg is onthouden.
Het middel komt niet in het basispakket omdat minister Edith Schippers (Volksgezondheid) en fabrikant Vertex het niet eens zijn geworden over de prijs van het middel.
Volgens het Zorginstituut is het effect van het geneesmiddel voor taaislijmziekte, cystische fibrose, ook zo klein dat het zijn hoge prijs nu niet waard is.
lees ook
dolf algra
arts, opiniemaker , rotterdam
Een casus belli ?
In plaats van de pijlen te richten op de 'staat', Minister van VWS en/of het Zorg Instituut zou het meer voor de hand liggen dat het NCFS de fabrikant Vertex op zijn maatschappelijke verantwoordelijkheid zou aan spreken om meer ...openheid van zaken te geven.
En wat te denken van de lobby activiteiten van Kevin Zuidhof , oprichter van IvCB - public affairs and stakeholders management voor Vertex in deze kwestie ?
Het zou mooi zijn als het Medisch Contact deze Orkambi casus tot op de bodem uit zou spitten. Daar zou ik een warm pleidooi voor willen houden.
En dat begint met de basis vraag:
1. wie zijn eigenlijk de basisspelers in dit machtspel ...en
2. wie doet het met wie ... en
3. wat zijn de eigenlijke - werkelijke drijfveren daarachter ?
Voor meer informatie verwijs ik na mini reconstructie in het AD van gisteren
1. Ordinair machtspel - AD 17 okt 2017
https://www.topics.nl/ordinair-machtsspel-om-vergoeding-medicijn-tegen-taai-slijm-a8970783ad/?context=zoek%2F%3Fquery%3Dcystic%2520fibrosis
2. wat heeft mevrouw Noordhoek eerder gezegd over de ontstane situatie ?
lees het interview in het FD van 31 mei 2017 met de kop: staatssecretaris doet stoer over rug van patienten
https://fd.nl/economie-politiek/1204072/staatssecretaris-doet-stoer-over-rug-van-patienten
3. meer weten over het lobbybedrijf IvCB - public affairs and stakeholders management - lees de levenslessen van een lobbyclub: een effectief lobbytraject in tien stappen
https://ivcb.nl/effectief-lobbytraject-10-stappen/
dolf algra
arts, opiniemaker , rotterdam
Bekijk deze uitzending van Pauw: geeft goed en helder beeld in het pallet van argumenten.