‘Mijn leven is stilgezet’
Artsen met long covid aan hun lot overgelaten
14 reacties
Hoe long covid ingrijpt, weten vier jonge artsen uit eerste hand. Niet als dokter, maar als patiënt. Worstelend met de nasleep snakken ze naar erkenning van hun ziekte en de gevolgen.
Uitgerekend op het moment dat forensisch arts Karen van den Hondel vertelt hoe ze tegenwoordig veel opschrijft ‘omdat ik het anders zo weer ben vergeten’ komt er een appje van een collega binnen. Over een schouw die Van den Hondel vergeten is over te dragen. Een zucht ontsnapt haar. ‘Shit. Mijn geheugen was feilloos.’
Karen van den Hondel (36), forensisch arts
Ziek sinds december 2020. Besmet in privékring, vermoedelijk via ‘een contact dat het achteraf niet nauw met coronamaatregelen bleek te nemen’. Werkt nu 32 uur, met aanpassingen.
Radioloog in opleiding Tjalco van Rees Vellinga hangt onderuitgezakt op zijn roodbruine bank als hij zijn coronarelaas doet. Want gaat hij rechtop zitten, dan volgt tachycardie. Internist-oncoloog Josefine Schopman valt geëmotioneerd stil als ze terugdenkt aan hoe slecht ze er vorig jaar aan toe was. ‘Ik was niet meer ADL-zelfstandig. Ik kon mijn tanden niet meer poetsen.’ Aios ouderengeneeskunde Ylona Linders plande vorig jaar haar bruiloft voor komende mei, in de verwachting voldoende te zijn hersteld ‘om er zelf de hele dag bij te kunnen zijn’. Maar dat lijkt inmiddels onhaalbaar.
Ernstig ontregeld
Een waaier aan longcovidklachten heeft het leven van deze vier artsen ernstig ontregeld: verlammende hoofdpijn, diepe vermoeidheid, stevige benauwdheid, niet kunnen slapen, geluids- en lichtprikkels niet meer verdragen, niet meer op woorden komen, de concentratie volledig kwijt zijn, geen overzicht kunnen houden, POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). Ze werken nog steeds niet of slechts gedeeltelijk, omdat klachten niet of maar mondjesmaat verminderen.
Opleidingen zijn noodgedwongen stil komen te vallen. Ook privé grijpt het soms stevig in. Schopman: ‘Ik was single, wilde nog graag een partner en kinderen. Het moment in mijn leven waarop dit gebeurt heeft gevolgen. Mijn leven is stilgezet.’ Van Rees Vellinga: ‘Ik voel me elke dag slecht. Het is fysiek en emotioneel zwaar. Ik heb niet alleen pijn omdat ik mijn werk mis, maar ook als ik aan mijn kwaliteit van leven nu denk. Ik ben niet meer in staat aan een sociaal leven deel te nemen.’
Tjalco van Rees Vellinga (35), aios radiologie.
Ziek sinds oktober 2020. ‘Honderd procent zeker’ op werk besmet ‘want ik was destijds alleen aan het werk of thuis’. Nog niet aan het werk.
Opnieuw besmet
‘Bewoners op de afdeling kuchten, maar hadden geen koorts of benauwdheid, wat toen nog de testindicatie was. Ik werkte zonder mondkapje, want toen was er een tekort’, blikt aios Linders terug op haar eerste besmetting in maart 2020. Dat ze na een ziekbed snel moe bleef worden, weet ze aan de hectische tijd met werkweken van zes dagen. Ook benauwdheid en overprikkeling hielden aan, maar na een ziektemelding à acht uur in de week ‘trok ze het nog net met werk en opleiding’ en hield ze dat eerste jaar ‘best in balans’, vond ze. ‘Achteraf gezien had ik eerder moeten stoppen.’
Begin januari 2021 raakte ze opnieuw besmet. ‘Dat was emotioneel zwaarder. De eerste keer dacht ik: ik ben jong, hier kom ik goed doorheen.’ Linders wist nog net wat opdrachten af te ronden om haar eerste opleidingsjaar te voltooien, maar moest de stekker overal uittrekken toen alle klachten in volle hevigheid terugkeerden en aanhielden. Na een halfjaar van voorzichtig weer uren opbouwen is de balans ‘nog steeds fragiel’.
Nog dagelijks impact
Van den Hondel was een fanatieke sporter die naast haar GGD-baan drie andere deeltijdbanen in de lucht hield. Na haar besmetting en een week of twee ziek thuis, hield zij het precies drie weken uit op haar werk voordat ze ‘volledig instortte’. 2021 stond voor haar in het teken van pogingen deels te blijven werken. ‘Ik wilde terug naar normaal, naar mijn leven waarin ik heel veel werkte. Ik bleef maar boos, verdrietig en gefrustreerd dat ik niet kon wat ik wilde. Ik zat daarmee mijn eigen herstel in de weg. Ik zag mezelf als aansteller.’ Een coach hielp dat gevoel te doorbreken.
Van den Hondel kreeg in de maanden dat ze maar gedeeltelijk werkte, angst voor patiëntenzorg. ‘Ik ging aan mezelf twijfelen omdat ik dingen vergat en fouten maakte. Dan schreef ik bijvoorbeeld knie in plaats van wenkbrauw in een verslag, maakte een fout in het opschrijven van medicatie.’ Ze vindt dat ze ‘dankbaar moet zijn, omdat ik nu redelijk functioneer’. ‘Maar als het blijft zoals het nu is, vind ik dat heel lastig. Het heeft nog dagelijks impact, door vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen. Als ik tien minuten fiets, krijg ik druk op mijn borst en een hartslag van 190.’
‘Het is heel ingewikkeld dat je geen zicht krijgt op wat je grenzen zijn’
Josefine Schopman (37), internist-oncoloog
Ziek sinds november 2020. Vermoedelijk op werk besmet ‘want die kans is het grootst, maar ik kan het niet aantonen’. Werkt momenteel acht uur per week.
Patiëntengroep
Na drie covidweken ziek thuis draaide internist-oncoloog Schopman eind 2020 een volle polidag. Huilend stapte ze die dag in de trein naar huis, ‘enorm beroerd met hoofdpijn en hersenmist’. Haar ‘covidkater’, noemt ze die klachten. Ze werkte destijds nog maar kort bij het ziekenhuis, wilde collega’s niet in de steek laten. ‘Ik had bewijsdrang, wilde laten zien dat ik de goede keuze was geweest.’ Maar in januari kwam ze ‘op een dieptepunt’, dat ze niet meer uit bed kon komen en haar dagen in een verduisterde kamer moest doorbrengen. Na een revalidatietraject gaat Schopman ‘in kleine stapjes vooruit’.
Aios radiologie Tjalco van Rees Vellinga probeerde na zijn eerste ziektedagen vergeefs weer terug te keren naar werk. Meer dan ‘een paar uurtjes’ lukte niet meer, tot hij in het voorjaar ‘heel erg achteruitging’. Nog steeds leidt elke inspanning tot terugkeer van fysieke en cognitieve klachten. Hij brengt zijn dagen door met af en toe een loopje of een filmpje, probeert zo goed en zo kwaad als het kan vakliteratuur en onderzoek over long covid bij te houden. Van Rees Vellinga sloot zich aan bij de Patiëntengroep Long Covid Nederland. ‘Dat biedt zingeving. Ik ben nog wel strijdbaar. Ik probeer me, vanaf mijn bank, hard te maken voor deze groep die geïnvalideerd thuis zit en waar niet naar wordt omgekeken.’
Alle vier geven ze aan dat ze de rekening snoeihard gepresenteerd kregen en krijgen als ze te veel doen. Linders: ‘Je moet eraan toegeven en rusten. Als covidpatiënt heb je geduld en vertrouwen nodig’. Van Rees Vellinga: ‘De ene keer gaat het goed als je wat onderneemt, de andere keer niet. Het is heel ingewikkeld dat je geen zicht krijgt op wat je grenzen zijn.’ Dat maakt het ook moeilijk om de leuke dingen van het leven op te pakken. Van den Hondel: ‘Ik voel me schuldig als ik naar een borrel ga, want laat opblijven is lastig als het mijn werk beïnvloedt.’
‘Er was simpelweg geen behandeling, geen neuroloog wilde me zien’
Ylona Linders (28), aios ouderengeneeskunde.
Ziek sinds eerste besmetting in maart 2020, tweede besmetting in januari 2021. Hoogstwaarschijnlijk besmet tijdens werk in verpleeghuis ‘in een coronahotspot’. Werkt nu gedeeltelijk (twintig uur), opleiding nog niet hervat.
In de steek gelaten
Een multidisciplinaire richtlijn voor long covid is in de maak (zie kader onderin). Het viertal sprokkelde in 2020 bij gebrek aan behandelrichtlijnen zelf wat hulp bij elkaar: fysiotherapie en ergotherapie, een enkel bezoek aan longarts of internist. Omdat zij op hun vakgebied geen behandeling hadden, kwamen zij netto niet verder dan ‘succes ermee’, vat Van Rees Vellinga samen. ‘Niemand wist wat hij ermee aan moest.’
De artsen vinden het moeilijk te accepteren dat ze kampen met een ziekte waar zeker in de begindagen, maar ook nu nog weinig over bekend is. En dat zij zelf als arts ook niet begrijpen waarom zij zo extreem geraakt zijn. Van den Hondel: ‘Ik wilde weten wat ik moest doen om beter te worden, maar daar kon niemand een antwoord op geven.’ Schopman probeerde, voordat ze uiteindelijk in een revalidatietraject terechtkon, artsen met covidkennis in haar eigen netwerk om raad te vragen. ‘Maar er was simpelweg geen behandeling. Geen neuroloog wilde me zien. Ik voelde me in de steek gelaten. Ik kan de pathofysiologische mechanismen niet begrijpen: wat is er aan de hand?’
Ze ervoer het als ‘heel kwetsend’ dat er eerst op een met burn-outbehandeling vergelijkbaar beleid leek te worden ingezet. ‘Alsof long covid psychisch is. Begrip lost het probleem niet op, maar het haalt wel de scherpe kantjes eraf als wordt erkend dat je ziekte een probleem is dat een oplossing nodig heeft.’
Gepsychologiseerd
Linders prijst zich gelukkig met de herkenning die ze vindt binnen een groepje aiossen die in dezelfde situatie verkeren. ‘We lopen tegen dezelfde problemen aan, omdat we als arts veel weten en op doktersniveau kijken.’ Ook Schopman haalde steun uit contact dat ze kreeg met Van Rees Vellinga. ‘Eindelijk een arts met wie ik kan sparren over wat ons overkomt, met wie ik kennis kan delen.’ En ze prijst zich gelukkig met ‘het begrip en de morele steun’ van collega’s. ‘Dat gun ik iedere longcovidpatiënt.’
Schopman en Van Rees Vellinga pleiten vurig voor meer kennis en onderzoek rond long covid. Schopman: ‘Er zijn veel biomedische onderzoeken verschenen. Maar ik mis nog veel kennis bij collega’s. Er is in Nederland nog winst te behalen in meer onderzoek naar de pathofysiologie en therapieën.’ Ironisch genoeg ontwikkelde Van Rees Vellinga tijdens de eerste coronagolf met andere radiologen een methode om longproblemen van covidpatiënten op CT-scans te kunnen scoren. ‘Nu ik zelf long covid heb, hebben ik en vele lotgenoten andere enthousiaste onderzoekers nodig om zich op dit nieuwe, urgente probleem te richten.’ Beide artsen zien veel overeenkomsten tussen het ziektebeeld van long covid en dat van ME/CVS. Van Rees Vellinga vreest dat long covid wordt ‘gepsychologiseerd, iets waar meer kwalen die vooral vrouwen raken onder lijden’. ‘Er is een kennislacune. Er is geen dbc voor. Ik hoop dat vakgroepen long covid serieus gaan nemen. Niemand is nu probleemeigenaar.’
Baan kwijt
Vanwege gedeeltelijke of gehele ziekte verdienen de vier artsen al langere tijd minder, tot 70 procent van hun salaris. Linders benadrukt dat ze ‘niks te klagen heeft’, maar ziet het als ‘tegenvaller’ dat ze langer van een – inmiddels gekort – aiossensalaris moet rondkomen. Ondertussen maakt ze wel extra kosten voor een broodnodig fitnessabonnement nu haar fysiotherapie niet meer wordt vergoed. ‘En ik maak al twee jaar mijn eigen risico op.’
Schopman voelt de deadline van twee jaar ziek zijn – en daarmee het einde van haar aanstelling – naderen. Dat levert stress op, ook al probeert ze hoop te houden ‘op die exponentiële versnelling van verbetering’ die sommige longcovidpatiënten doormaken. ‘Mijn baan kwijtraken zou verschrikkelijk zijn. Ik zou dan ook mijn huis moeten verkopen. En het is kapitaalvernietiging voor de maatschappij als jonge hoogopgeleide artsen arbeidsongeschikt raken.’
Linders hoopt op tijd voldoende te herstellen om haar opleiding te hervatten, al zal het waarschijnlijk parttime worden, met al anderhalf jaar vertraging op zak. ‘Mijn toekomstbeeld is wel anders. Ik moet nog steeds rekening houden met mijn beperkingen.’ Van Rees Vellinga, die nog tien opleidingsmaanden had te gaan toen hij ziek werd, ziet zijn hoop vervliegen op het behouden van zijn baan. ‘Het ziet er heel ongunstig uit. Ik zit nog steeds op nul procent. Mijn opleider zou me weer aan kunnen nemen als ik na die twee jaar herstel, maar mijn gezondheid maakt het nog niet mogelijk.’
‘We werkten door, omdat we een zorghart hebben’
Erkenning
Schopman ervaart dat de overheid nog weinig oog heeft voor longcovidpatiënten. ‘Die richt zich alleen op de korte termijn.’ Politiek Den Haag ‘negeert het onderwerp waar het medeverantwoordelijk voor is’, vindt Van Rees Vellinga. Long covid zou als beroepsziekte moeten worden erkend, stelt Linders: ‘Ik heb het twee keer opgelopen op mijn werk, waar de kans toch iets groter is dan in de supermarkt. Die erkenning moet er komen. En de erkenning dat de richtlijnen in het begin verkeerd zijn geweest. Ik ben daar best boos over geweest. Ik hield me aan die richtlijnen en werd toch ziek.’
Voor longcovidpatiënten moet de vergoeding voor fysiotherapie en psychologische hulp langer worden vergoed, vinden de artsen. Een financiële compensatie vinden Linders en Schopman op hun plek. Linders: ‘We werkten door, omdat we een zorghart hebben. Als longcovidpatiënt loop je geld mis. Dat artsen goed verdienen wil niet zeggen dat we geen recht hebben op compensatie.’ Schopman is ‘heel ontstemd’ over de situatie waar ze nu via haar werk in is beland. ‘We hebben ons leven geriskeerd om te zorgen voor anderen.’
Van Rees Vellinga wil dat in kaart wordt gebracht hoeveel longcovidpatiënten er precies zijn en hoeveel arbeidsjaren erdoor verloren gaan. ‘Er is gebrek aan maatschappelijke en medische erkenning.’ Tijdens een recent rondetafelgesprek over long covid met de Tweede Kamer, pleitte hij voor het opzetten van multidisciplinaire poliklinieken voor patiënten die na een infectie ‘nagenoeg dezelfde chronische ziekte ontwikkelen’, zoals longcovid-, Q-koorts- en lymepatiënten. ‘Er is overlap met andere ziektebeelden. Je moet expertise als neurologie, interne geneeskunde en cardiologie bundelen. Het is nu echt tijd daar werk van te maken, want met long covid zijn er tienduizenden van zulke patiënten bij gekomen.’
Long covid: onderzoek en richtlijn
De in opdracht van de rijksoverheid opgerichte stichting C-Support gaat op dit moment uit van ruim tienduizend Nederlandse patiënten met long covid (of PASC, post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection) maar verwacht dat het aantal nog toeneemt.
Volgens een living systematic review van BMJ, die blijvend wordt geüpdatet, hebben longcovidpatiënten te kampen met ruim zestig fysieke en psychologische klachten. Onder andere de ademhalings-, cardiovasculaire, neurologische, gastro-intestinale en musculoskeletale systemen kunnen aangetast raken. Zwakheid, algehele malaise, vermoeidheid, concentratiestoornissen en benauwdheid worden het vaakst gerapporteerd in studies. Zowel covidpatiënten met mild als met ernstig ziekteverloop kunnen long covid ontwikkelen.
BMJ constateert dat er op basis van tot nu toe verschenen studies weinig met zekerheid is te zeggen over long covid en dat er dringend behoefte is aan verder internationaal onderzoek naar prevalentie, oorzaken, risicofactoren en biomarkers. Het ontbreekt internationaal nog aan een duidelijke definitie van long covid, en ook vanaf welke duur van klachten er van long covid kan worden gesproken.
De Federatie Medisch Specialisten, het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Long Alliantie Nederland werken samen aan een multidisciplinaire richtlijn voor long covid, de richtlijn Langdurige klachten na covid-19. Deze richtlijn, waar circa vijftien medisch specialismen aan meewerken, wordt naar verwachting eind maart afgerond en gepubliceerd. Het stuk bevat volgens het Longfonds (lid van de Long Alliantie) nog wel ‘gaten die via onderzoek verder gedicht moeten worden’.
J.E.L. van der Nagel
Psychiater , Enschede
Herkenbare en indrukwekkende verhalen. Waarbij het werkelijk te zot voor woorden is hoe weinig er vanuit medisch perspectief gedaan wordt (aan diagnostiek, wetenschappelijke onderzoek, of zelfs maar symptomatische behandeling) voor patiënten met zulk...e ernstige klachten. Er wordt vaak verwezen naar richtlijnen, die ons nog geen steun geven, terwijl interventies voor bv POTS al enorm kunnen helpen. Wat jammer dat geneeskunst bij zo veel collega’s vervangen wordt door protocol geneeskunde.
Ben heel blij met onze Discord groep voor artsen met LongCovid. Het geeft steun, herkenning, en veel goede tips. Prijs me ook gelukkig met een meedenkende, praktische huisarts! Mocht je als arts je bij onze Discord groep aan willen sluiten, stuur me dan een bericht via Discord, Mastodon, Twitter, Silloo, of LinkedIn.
arts-acupuncturisten, Molenhoek, 't Harde, Stiens
Dit zijn schrijnende verhalen van collegae artsen en specialisten die zich ingezet hebben voor de zorg, maar nu zelf geveld zijn door long-COVID. Hierdoor kunnen ze hun werk niet meer adequaat doen en dreigen zelfs hun baan te verliezen. Helaas kan d...e reguliere geneeskunde op dit moment geen oplossing bieden voor long-COVID. Er wordt veelal fysiotherapie voorgeschreven, maar er is in de literatuur geen bewijs dat dit goed helpt.
Wij zouden collegae Karen van den Hondel, Josefine Schopman, Tjalco van Rees Vellinga en Ylona Linders willen adviseren om medische acupunctuur te proberen en dat is acupunctuur door arts-acupuncturist. Vanuit onze beroepsvereniging hebben we reeds aangegeven dat medische acupunctuur wellicht kan helpen om te herstellen van long-COVID (Liem KD, Fauser CGKM. Acupunctuur als aanvullende therapie bij post-COVID-19 klachten. Tijdschr Integr Geneeskd 2020;35:161-162). Er is weliswaar nog geen evidence op basis van RCT over de effectiviteit van medische acupunctuur bij long-COVID klachten. Maar het is zeer aannemelijk dat medische acupunctuur deze post-COVID-19 klachten kan verhelpen naar analogie van vergelijkbare klachten bij andere aandoeningen, waarbij al wél bewezen is dat medische acupunctuur hier van aanvullende waarde is. Wij hebben zelf al meerdere patiënten met long-COVID succesvol behandeld, dat de meesten weer hun werk kunnen hervatten. Anderzijds medische acupunctuur heeft nauwelijks bijwerkingen en daarom is het de moeite waard om te proberen. Want de weg via de reguliere geneeskunde lijkt een doodlopende weg te zijn.
Onze beroepsverenigingen, Wetenschappelijke Artsen Vereniging voor Acupunctuur Nederland (WAVAN) en Nederlandse Artsen Acupunctuur Vereniging (NAAV) kunnen u hierbij helpen.
Dr. K.D. Liem, C.G.K.M. Fauser en M.A. Rappoldt, arts-acupuncturisten
E.J.W. Keuter
neuroloog, Aruba
Ieder volk krijgt de gezondheidszorg waar het recht op heeft.
H.C. van Gorsel
Arts, Amsterdam
In democratieën zou ik het eerder verwoorden als de gezondheidszorg waar ze voor gekozen hebben.
Student, Arnhem
Ik hoop dat die multidisciplinaire poliklinieken er gaan komen. Ik heb na een infectie (destijds geduid als influenza) ook chronische klachten (mn pijn en vermoeidheid, slechte slapen) en elke keer als ik over longcovid lees, valt de overeenkomst me... op. Ik herken ook het onbegrip en gebrek aan perspectief, niet serieus genomen worden door artsen enz. Als de oorzaak niet bekend is, betekent het niet dat het 'tussen de oren zit', maar het is wel extra lastig dat je niet weet wat je kunt verwachten qua herstel. Ik heb geen covid gehad, maar ik hoop dat er met een betere behandeling voor longcovid ook een slag wordt gemaakt met andere soortgelijke aandoeningen... sterkte voor jullie!
A.F. Algra
commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, oud bedrijfsarts, Rotterdam
Nogmaals mijn dringende advies: neem het heft in eigen hand én laat niet over U heenlopen ! Kom goed beslagen ten ijs. Het gaat per slot van rekening over uw eigen werktoekomst.
A.F. Algra
commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, oud bedrijfsarts, Rotterdam
En hoe kijken bedrijfsartsen hier tegen aan ?
1. Lees of beluister het laatste standpunt van de NVAB met drie rode draden: begrip, sociale ondersteuning en serieus nemen.
https://nvab-online.nl/actueel/nieuws/nvab-op-radio-1-over-long-covid
...
2. Daarnaast: meest actuele versie van leidraad post covid
https://nvab-online.nl/content/herstel-re-integratie-covid19-pasc
3. Nogmaals wil ik een lans breken cq de collega's dringend adviseren beslagen ten ijs te komen als een evt keuringsprocedure worden opgestart.
4. Verdiep U dus in deze materie en bedenk welke route U wilt nemen. En laat U deskundig adviseren. Ga koffie drinken met bevriende bedrijfs-en of verzekeringsarts en Uw eigen bedrijfsarts ( als u in loondienst bent)
5. Voor het geval u in loondienst bent komt U uiteindelijk bij het UWV - de publieke sociale verzekeraar - terecht. Wellicht ten overvloede, maar voor de goede orde: op deze site kunt u precies nalezen en uitrekenen waar U in het hele proces bevindt
Vul de dag van ziekmelding in en U ziet exact waar U in het reïntegratie en mogelijk keuringstraject zit en wat er allemaal in de pijplijn zit.
https://www.uwv.nl/particulieren/ziek/ziek-met-werkgever/re-integreren-tijdens-ziekte/detail/stappenplan-bij-ziekte
6. Voor hen die ondernemer/zelfstandige zijn gelden de spelregels van uw aov verzekeraar. Voor velen waarschijnlijk Movir. Check het.
7. Voor de goede orde: U heeft met een publieke of private VERZEKERAAR van doen. En dat is geen charitatieve instelling, ondanks de vaak mooie vergezichten die worden geschetst.
8. Bent U in loondienst ? Ga praten met Uw werkgever bijvoorbeeld via personeelszaken. Bedenk zelf oplossingsroutes voor reïntegratie. Neem het voortouw. Creeër uw eigen oplossing/reïntegratie project
9. Bent U zelfstandige ? Doe hetzelfde. Ga praten met uw partners/maten. Ook hier: creeër uw eigen oplossing.
10. Denk na of u evt juridische bijstand nodig hebt. Het gaat namelijk om Uw eigen (werk)toekomst.
H.C. van Gorsel
Arts en ervaringsdeskundige, Amsterdam
Schrijnende verhalen. En helaas geen uitzondering. Een Facebook groep speciaal voor mensen met langdurige corona klachten telt meer dan 23 000 leden, en het aantal neemt snel toe. Totaal zijn het er nog veel meer. Veel daarvan zijn al in de eerste go...lf besmet geraakt en nog steeds niet voldoende hersteld om hun oude leven echt weer op te pakken. Dit wordt de komende jaren echt een groot probleem en er is nauwelijks aandacht voor omdat deze mensen doorgaans niet in het ziekenhuis terecht komen.
De zorg heeft hier nog steeds weinig antwoord op. Er wordt wel veel onderzoek gedaan, waarbij het SARS-CO2 virus in zo ongeveer alle organen is gevonden. Ook in de hersenen. Daar is bij post-mortem onderzoek zowel laaggradige ontsteking gevonden als virus dat direct neuronen in de hersenstam aantast. Een ontregeld autonome zenuwstelsel is een vaak gehoorde klacht bij long covid. Dat kan door overbelasting, maar mogelijk is het ook een direct effect van het virus. De neurologische, cognitieve en vermoeidheidsklachten zijn dus op zich wel biologisch te verklaren. Alleen is er qua behandeling nog steeds geen goed antwoord op. Net zo min als voor CVS/ME, chronische Q-koort, lyme etc.
Wat het voor BIG geregistreerde zorgverleners extra zuur maakt, is dat langdurige ziekte niet alleen financiële consequenties heeft, maar als het te lang duurt mogelijk ook voor de BIG (her)registratie.
E.J.W. Keuter
neuroloog, Aruba
Dus SARS COV2 lokt een nogal typische CVS/ME uit. Dat kan hopelijk een stukje duidelijkheid brengen. Een neuroloog zal met gewoon onderzoek niets vinden maar ik zou me best kunnen voorstellen dat het virus centraal autonome systemen verandert. Zo zou...den deze vreselijke ziektegeschiedenissen, overigens ook lijkend op langdurige klachten na whiplash, misschien weer een stukje beter kunnen worden begrepen. Ik zou inderdaad proberen aan te sluiten bij Groningen. Maar op dit moment is een customised biopsychosociale revalidatie nodig. Ik wens jullie heel veel sterkte daarmee.
Huisarts N. P door Neuroborreliose, Zutphen
Als ervaringsdeskundige ga ik inderdaad uit van een beschadiging van onder andere het autonome zenuwstelsel. Bij een deel van de ME patiënten zij er overigens wel degelijk afwijkingen vindbaar zoals bijvoorbeeld een afname van de hersenomvang.
Kinder- en jeugdpsychiater, Rijswijk
Indrukwekkende, treurige en eenzame verhalen. Ze doe mij denken aan patiënten en patiëntjes met (chronische?) PANS (Pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome (PANS); a condition defined by sudden onset of obsessive-compulsive symptoms and/or se...vere eating restrictions, along with at least two other(!) cognitive, behavioral, or neurological symptoms; Google helpt) waarvoor in Nederland ook geen constructieve belangstelling bestaat.
Terecht maken zij zich zorgen om in een psychiatrisch/psychologische hoek gezet te worden als gevolg van ons medische kokerdenken. Als er al psychiatrische/psychologische symptomen zijn, dan hebben zij igv PANS, en zeer wel mogelijk ook bij long COVID, een oorsprong in een bijzondere reactie van het immuunapparaat.
Welke vakgroep pakt het onderzoek op? Zijn (kinder)neurologen, kinderartsen/internisten, (kinder)psychiaters, immunologen in staat om een gezamenlijke onderzoekslijn op te zetten?
Ik ben benieuwd, en ik hoop het, onder andere voor de collegae die hier hun verhaal deelden.
Huisarts N. P door Neuroborreliose, Zutphen
Een multidisciplinaire aanpak lijkt mij zinnig!
Anil van der Zee , Amsterdam
Een heel goed stuk, maar het deed me echt pijn om te lezen. Schrijnende verhalen. Echt hartverscheurend. We hebben dringend veel meer biomedisch onderzoek, en beter passende zorg nodig. Zowel voor long-COVID, als voor alle andere vergelijkbare post-i...nfectieuze aandoeningen. We staan na jaren deze ziekten verkeerd benaderd te hebben met lege handen. Mijns inziens leed dat voorkomen had kunnen en moeten worden. Heel veel sterkte aan deze jonge artsen gewenst.
A.F. Algra
commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, Rotterdam
Indrukwekkende verhalen van vier collega's, die mij - ook als oud bedrijfsarts - met nogal wat vragen achterlaten. Een paar overdenkingen - voor wat het waard moge zijn
1. over het natuurlijke beloop van long covid
Ik mag hopen dat de collega's h...un klachten systematisch door de tijd hebben bij gehouden, zodat - in ieder geval op individu -patient niveau een beschrijving van het beloop van hun klachten te reconstrueren is. Liefst natuurlijk aangevuld met allerlei bloedwaarden op verschillende tijdstippen, in samenspraak met de huisarts.
2. onderzoek wordt opgestart- in Groningen
Ik mag ook hopen dat ze contact met C support hebben. Ik lees daar net dat er een onderzoek wordt opgestart door het UMCG
https://www.c-support.nu/onderzoek-umcg/
3. over grip op eigen klachten
Uit hun verhalen begrijp ik dat ze eigenlijk weinig vat/grip op het beloop van hun klachten hebben én dat mogelijk het allerlastigste is. Je bent als patiënt eigenlijk een soort speelbal op de golven van je eigen klachten.
4. de dokter als patiënt
Het lijkt me bovendien erg lastig , ontregelend en maar vooral ook confronterend om als dokter op eens patiënt te zijn (geworden)
5. over richtlijnen als panacee
Ik heb weinig vertrouwen in het idee dat de oplossing in richtlijnen gevonden zou moeten worden. Volgens mij biedt dat meestal op individu niveau (te) weinig soelaas
6. Long covid als ME/CVS en andere ziekten zoals q koorts
het lijkt mij niet wenselijk, en verstandig om allerlei ziekten op een hoop te gooien, als er geen helder zicht op het ziekte mechanisme er achter is. Voor dat je het weet vergelijk je appels met peren. Ik verwijs naar het interessant artikel van Henk Maassen over de mogelijk bijdragende risico factoren.
zie link hierboven
7. Long covid als beroepsziekte
Dat wordt een (uiterst) ingewikkelde zaak. Nederland heeft ervoor gekozen om de oorzaak van de ziekte niet mee te nemen in de beoordeling in het kader van arbeidsongeschiktheid.
Daarnaast is er een ontkoppeling van de ziekte en compensatie mogelijkheden ivm beroepsziekte.
Het beleid rond beroepsziekten is al jaren aan een ingrijpende renovatie toe. Het lijkt mij een vrijwel onbegaanbare weg.
8. Regels rond ziekte en arbeidsongeschiktheid
Veel dokters hebben daar nog nooit mee te maken gehad, dus is het een grote verassing hoe zo iets werkt. Meestal geen fijne verrassing overigens. De wet verbetering poortwachter is daarbij leidend. Ik verwijs naar de UWV site; ik ben ziek, wat nu
In de praktijk is veel mogelijk, maar dat is sterk afhankelijk van relatie tussen patient/werknemer en werkgever/ evt AOV verzekeraar( bij zelfstandigen).
Reïntegratie kan ingewikkelde zaak zijn. Met name bij langdurige arbeidsongeschiktheid. Dus wees alert en zorg dat u goed beslagen ten ijs komt !
Laat evt second opinion of expertise verrichten ter onderbouwing van je eigen casus !
9. Sociaal medische begeleiding van long covid patiënten
Opvallende afwezige in de bovenstaande verhalen is de bedrijfsarts. Die blijft onbenoemd. Curieus. Is daar een reden voor ? Die zou grote rol kunnen spelen namelijk.