Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Achter het nieuws

ME/CVS-advies kritisch ontvangen

6 reacties
Getty Images
Getty Images

Het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS heeft al flink wat stof doen opwaaien. Zeker vanuit de sociaalgeneeskundige hoek zijn er zorgen over welke gevolgen het advies zal hebben. Medisch Contact zet reacties van een aantal partijen op een rij.

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) is een ernstige, multisysteemziekte, waarvan we de oorzaak niet kennen. We moeten hard op zoek naar die oorzaak en een goede behandeling, want wat wij tot nu toe als eerste keus boden – cognitieve gedragstherapie (CGT) – helpt hooguit bij een deel van de mensen, en we sluiten niet uit dat deze therapie schadelijk kan zijn. Medische beoordelaars moeten de ziekte en beperkingen die daarbij horen erkennen. Dat zijn zo ongeveer de meest opvallende aspecten uit het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, dat onlangs verscheen. Medisch Contact vroeg om toelichting en reacties.

De voorzitter van de Gezondheidsraad

Pim van Gool: ‘ME/CVS is een uitermate controversieel onderwerp. Dat wij dit advies zonder rechtszaken ten einde hebben gebracht, en dat de meerderheid van de commissie dit ondertekent, is een groot goed. Eén beraadsgroeplid zei: ‘Met dit advies worden patiënten ontschuldigd.’ Een mooi neologisme. Patiënten voelden zich door de medische stand vaak niet serieus genomen. Met dit stuk kunnen we allemaal verder. Daarvoor hebben we onze rol als Gezondheidsraad ruim opgevat, om zo verschillende posities te verzoenen. Bijvoorbeeld over CGT, waarbij we zowel vakliteratuur als patiëntenvoorkeuren een rol lieten spelen. Dat is geen wetenschap volgens een rigide opvatting, waarbij alleen randomized controlled trials (RCT’s) tellen, maar wetenschap in een maatschappelijke context. We negeren overigens niet dat CGT werkzaam kan zijn, dat staat gewoon in het advies. Dat er ook staat dat er een risico op schade is, ondanks dat dit niet in trials werd gevonden, vind ik terecht. Bij geneesmiddelen doen we ook postmarketingsurveillance, om na te gaan of zeldzame bijwerkingen optreden bij grootschalig, langdurig gebruik. Dat moet voor CGT ook gelden. We stellen verder vast dat we niet weten hoe de ziekte ontstaat. We noemen niet als mogelijkheid dat gedrags- of psychische factoren daarbij een rol kunnen spelen, omdat daar geen overtuigend en consistent bewijs voor is. We vinden wel dat artsen die ME/CVS vermoeden, de patiënt uitgebreid medisch moeten onderzoeken. Daar hoort naast intern en neurologisch onderzoek, ook onderzoek naar eventuele psychiatrische aspecten bij. Je moet immers eerst uitsluiten dat een andere ziekte de symptomen veroorzaakt.’

Het opgestapte commissielid

Hans Knoop, hoogleraar psychologie AMC en hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV): ‘Ik trok mij terug, omdat ik op een aantal punten geen overeenstemming kon vinden met de commissie. Zo is mijn interpretatie van de literatuur dat CGT en lichamelijke training tot nu toe de enige behandelingen zijn waarvoor bewijs bestaat. In de multidisciplinaire richtlijn uit 2013 is CGT de eerstekeusbehandeling. Sindsdien hebben meer studies de effectiviteit bevestigd, dus ik ben het niet eens met de toch wel fors andere plek die CGT krijgt, namelijk als een hooguit te overwegen behandeloptie. Dat patiënten het risico lopen dat zij schade ondervinden van CGT, blijkt niet uit zeven trials die hiervoor zijn geanalyseerd, alleen uit enquêtes die via internet zijn gedaan, zonder controle op welke diagnose de deelnemers hadden en hoe de behandeling eruitzag. Die enquêtes en RCT’s staan als gelijkwaardig tegenover elkaar in dit advies. Zo’n compromis tussen standpunten vind ik niet de rol van de Gezondheidsraad, die is het weergeven van de stand van onderzoek. En ik kan me voorstellen dat patiënten door zo’n waarschuwing voor mogelijke schade terughoudend worden. Terwijl dat op basis van de evidentie niet nodig is. Ik vind verder dat de focus erg sterk ligt op mogelijke lichamelijke oorzaken en dat er weinig aandacht is voor gedragsfactoren. Ik onderschat het belang van somatische aspecten niet, maar het helpt niet om gedragsaspecten buiten beschouwing te laten als we beter willen begrijpen hoe deze ziekte in elkaar zit.’

De verzekeringsgeneeskunde

Rob Kok, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG): ‘We waren onaangenaam verrast dat wij geen deel uitmaakten van de commissie, juist omdat in de adviesaanvraag aandacht werd gevraagd voor maatschappelijke participatie en begeleiding van mensen met ME/CVS. Ik denk dat het advies door gebrek aan inbreng vanuit het domein arbeid en gezondheid aan kwaliteit heeft ingeboet. Over ons vakgebied worden nogal ruime uitspraken gedaan, over hoe wij het wettelijk kader waarbinnen wij werken verkeerd zouden opvatten en dat wij onterechte eisen zouden stellen aan herstelgedrag. Maar als verzekeringsartsen leggen we niets op aan mensen, we vragen wel wat voor behandeling iemand heeft gezocht. Het lijkt mij logisch dat je alles aangrijpt als je ernstig lijdt en beperkt bent. Als een patiënt echt van alles heeft geprobeerd in overleg met een behandelaar, en diegene vindt CGT om goede redenen niet zinvol, dan gaan wij dat niet afdwingen. Maar die vraag moeten wij wel stellen, anders is het alleen nog maar “u vraagt, wij draaien”. Het is immers ook niet bewezen dat nietsdoen wél helpt. Verder moeten verzekeringsartsen volgens het GR-advies erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die gepaard gaat met substantiële beperkingen. In onze ervaring geldt dat zeker niet voor iedereen. Wij zijn bang dat we mensen levenslang buitenspel gaan zetten, door ze duurzaam volledig arbeidsongeschikt te moeten verklaren, op basis van deze definitie. Ik denk niet dat het advies participatie bevordert.’

De bedrijfsgeneeskunde

Gertjan Beens, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB): ‘Het is duidelijk dat de oorzaak van ME/CVS nog niet bekend is. Het is daarom des te belangrijker de aandacht te richten op beperken van de gevolgen van de ziekte. Bedrijfsartsen zijn daar eigenlijk altijd op gericht. In het advies staat meermaals dat het om een ernstige, chronische ziekte gaat die het functioneren ernstig beperkt. Die bewoording lijkt weinig ruimte te bieden om te praten over herstel; iemand kan dat opvatten als: ik kan dus niks meer. We nemen cliënten en hun ziektebeleving zeer serieus. Maar we vinden het belangrijk met hen in gesprek te blijven over hoe zij kunnen blijven participeren, ondanks beperkingen. Wij zullen mensen nooit op voorhand afschrijven vanwege een gestelde diagnose. Wij bieden altijd onze hulp aan bij het herstel van functioneren. Verder denk ik dat het advies aanknopingspunten biedt om te overwegen de multidisciplinaire richtlijn uit 2013 op onderdelen aan te passen. We kennen de oorzaak van ME/CVS niet. Het zou dus kunnen dat deze ziekte verschillende etiologische profielen kent. Dat laat ruimte voor een gedifferentieerde aanpak, en we kunnen dus niet zeggen dat voor elke patiënt één bepaalde aanpak, zoals CGT, de beste is. Ik weet niet wat de uitkomst van een nieuwe richtlijn zou zijn, maar ik vind deze meer open benadering goed.’

Reacties van patiënten

De reacties van patiënten op het advies lopen uiteen. Sommige vinden dat er nu eindelijk erkenning is voor hun ziekte, andere vinden het advies niet ver genoeg gaan of de plank misslaan. Zo schrijft commissielid en patiëntvertegenwoordiger Rob Wijbenga in een minderheidsstandpunt in het advies dat een essentieel punt in het advies mist, namelijk de vermelding dat ME geen psychogene of psychosomatische ziekte is. Hij vindt dat van cognitieve gedragstherapie (CGT) nog een te rooskleurig beeld wordt geschetst.

lees ook:

Download dit artikel (pdf)

print dit artikel
Achter het nieuws bedrijfsgeneeskunde ME/CVS gezondheidsraad
  • Sophie Broersen

    Journalist en arts niet-praktiserend Sophie Broersen schrijft over geneeskunde en zorg in de volle breedte: van wetenschap tot werkvloer, van arts-patiëntrelatie tot zorg over de grens. Samen met de juristen van de KNMG becommentarieert zij tuchtzaken.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Simon Knepper, verzekeringsarts, 11-04-2018 17:05

    "Na een lobby van de patiëntenvereniging vroeg de Tweede Kamer de Gezondheidsraad naar de stand van wetenschap over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De GR-commissie van patiënten en medisch specialisten rapporteerde daarover onlangs. Anders dan in een eerder advies benoemt de GR de klachten nu ook als ‘myalgische encephalitis’ (ME), hoewel de pathologie daar geen argumenten voor geeft. De diagnostische criteria zijn niet eenduidig. Uit de onderzoeksliteratuur blijken geen overtuigende aanwijzingen voor het bestaan van een somatische aandoening. Toch kwalificeert de GR ME/CVS als een ‘ernstige multisysteemziekte’. De commissie belijdt haar geloof in een na jaren onderzoek onbekend gebleven lichamelijke oorzaak. Behandeling is volgens de GR bijna niet mogelijk. Cognitieve gedragstherapie mag alleen als patiënten zeggen er geen schade van te ondervinden, hoewel die nooit is aangetoond. De commissie geeft geen differentiaaldiagnose. De sociale en psychologische context die bij iedere ziekte speelt, blijft volledig buiten beeld. Het advies van de GR betreft in feite de kleren van de keizer. Verzekeringsartsen hadden geen zitting in de commissie. Chronische vermoeidheid gaat in hun praktijk soms gepaard met dramatische beelden. De klachten kunnen ook na grondig onderzoek onbegrepen blijven. Voor die zeldzame situaties kunnen verzekeringsartsen zich houden aan daarvoor geldende richtlijnen. De GR stelt dat de verzekeringsarts ‘de functionele beperkingen volledig moet erkennen’. Dat doet de verzekeringsarts bij geen enkele aandoening, althans niet bij voorbaat. Er is geen reden alleen vanwege het etiket ME/CVS alvast bij het kruisje te tekenen. Ervaren beperkingen kunnen minder overtuigen en net als bij iedere klacht kan het gebeuren dat iemand om andere dan medische redenen geen uitkering krijgt. Het medicaliserende advies van de Gezondheidsraad is nutteloos. Het heeft veel met politiek en niets met wetenschap te maken. En dat was juist de vraag van het parlement."

  • dolf algra, commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam 01-04-2018 10:54

    "Erg interessante bijdrage - nieuwe input voor het debat- beschouwing van wetenschapsredacteur Wim Köhler in NRC van gisteren/zaterdag 31 maart 2018 - Titel: Niet te meten uitputting
    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/30/niet-te-meten-uitputting-a1597751

    Interessant omdat Köhler dieper graaft met beschouwing vanuit medische sociologie over ziekte 'contructies'.

    Köhler eindigt met de 'hete aardappel' van dit moment. Bij eerder advies vroeg Gezondheidsraad aan de minister van VWS ME/CVS als 'ziekte te erkennen.Toenmalig minister van VWS Hans Hoogervorst weigerde dat.

    Dit keer vraagt de GR niet aan de minister ME als ziekte te erkennen, maar legt het advies/verzoek neer om meer geld in onderzoek te stoppen.

    De bal cq hete aardappel wordt nu neergelegd bij de medische beoordelaars van arbeidsongeschiktheid. Het advies van de GR: "erken dat ME/CVS ernstige ziekte is'- ondanks dat we er nog niet zoveel van snappen.- geen sluitende verklaring voor hebben.

    Dus: met spanning wordt uitgekeken naar visie/standpunt van de verzekerings- en bedrijfsartsen in casu hun vertegenwoordigers - de NVVG en NVAB.

    Met als grote kriegelvraag of de NVVG/NVAB bestuurders 'de gevoelens van het volk - de beroepsgroep 'vertegenwoordigen' .

    Anders gesteld: wie bepaalt in beroepsland wat het heersende en dominerende paradigma is ? "

  • Roel Melchers, bedrijfsarts, Houten 31-03-2018 18:04

    "
    Dit advies doet me denken aan het advies van de Gezondheidsraad in 2000 over RSI, repetitive strain injury, zeg maar: pijnlijke polsen: RSI is een beroepsziekte en de voorlichting moet verbeterd worden.

    De verantwoordelijke bewindspersoon, staatssecretaris Hans Hoogervorst van SWZ, slaat het advies in de wind omdat hij bang is dat erkenning van pijn in je polsen als een ziekte een aanzuigende werking heeft en daarmee de sociale fondsen belast.

    Dat heeft in zoverre geholpen, dat de 'diagnose' RSI ernstig aan populariteit heeft ingeboet. Dat gat van dubieuze diagnoses is nu gevuld met: burnout, MOS (medisch onverklaarde symptomen) en... ME...!

    Ben benieuwd wat de huidige verantwoordelijke, Minister Wouter Koolmees, doet.
    Wat mij betreft heeft hij nu een unieke gelegenheid om ME te genezen...!
    "

  • Cornelis Buijninckx, chirurg n.p., Rotterdam 29-03-2018 21:02

    "Ik vind het vooral betreurenswaardig dat de Gezondheidsraad stelt dat ME/CVS een ernstige multisysteemziekte IS. Dat is helemaal (nog) niet bewezen, dus dat IS niet waar. De Gezondheidsraad kan hooguit, om haar moverende redenen die dan wel duidelijk uiteengezet moeten worden, hebben besloten dit omstreden ‘syndroom’ dit als zodanig te beschouwen. Voor de Sociale Verzekeringswet werd het al als een ziekte beschouwd waarop een verzekerde zich mag beroepen.
    Minder betreurenswaardig, vooral overdreven is de aanduiding dat het hier een zeer ernstige ziekte betreft, namelijk een “ernstige multisysteemziekte”. Welke systemen precies ziek zijn, moet nog duidelijk worden.
    Ik ben ervan overtuigd dat mensen met dit syndroom zich niet aanstellen en het ermee eens dat zij het verdienen serieus genomen te worden. Dat kan echter ook zonder uit het niets te verklaren dat hun probleem “een ziekte” is, en nog wel “een ernstige multisysteemziekte”. Nemen we mensen meer (eerlijker) serieus wanneer we onze evidence-based geneeskunde uit het raam gooien? Is dit het gevolg van ‘meer context’ in de wetenschappelijke onderbouwing van geneeskunde toelaten? Dan hebben de tegenstanders van het verdunnen van evidence-based medicine met ‘context’ al snel gelijk gekregen!
    Ik vind het van zulke erudiete en geleerde mensen, die, dacht ik, de Gezondheidsraad bevolken, een onbegrijpelijke en volkomen onnodige faux-pas waar zij de gezondheidszorg en de mensen die geplaagd worden door dit omstreden syndroom beslist geen dienst bewijst. Waardevrij open onderzoek ernaar is feitelijk onmogelijk geworden.
    "

  • dolf algra, commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam 29-03-2018 11:25

    "Nieuwe input in het lopende debat: beschouwing in het NTVG - door Jos van der Meer. Hij maakt kritische kanttekeningen. De discussie lijkt zich vooralsnog niet in consensus richting zich te ontwikkelen.

    GR-rapport over chronische-vermoeidheidssyndroom

    https://www.ntvg.nl/artikelen/gr-rapport-over-chronische-vermoeidheidssyndroom

    de eerste aanzet:
    Weinig onderwerpen in de klinische geneeskunde zijn zo beladen en controversieel als het chronische-vermoeidheidssyndroom, ook myalgische encefalomyelitis genoemd (afgekort: CVS/ME). Aan de ene kant zijn er artsen die ervan overtuigd zijn dat het een niet-bestaande ziekte is of het als een ingebeelde ziekte dan wel een zuiver psychisch probleem beschouwen. Aan de andere kant zijn er degenen die uitsluitend somatische verklaringen accepteren en bevechten. Om in dit ‘speelveld’ met een ‘open mind’ onderzoek te doen naar deze aandoening, is niet eenvoudig.

    Ook het recente advies ‘ME/CVS’ van de Gezondheidsraad (GR) getuigt van een worsteling met dit controversiële onderwerp, en het resultaat is ons inziens onevenwichtig en teleurstellend.1 Waar het rapport zeer kritisch is over de bewijskracht van onderzoek naar de effecten van gedragsinterventies als cognitieve gedragstherapie (CGT), is het vrijwel kritiekloos over somatische bevindingen en wanneer enquêtes en opinies van patiënten aan bod komen. In het rapport wordt regelmatig selectief gebruik gemaakt ."