Maak van persoonsgerichte zorg geen ideologie
Gezamenlijke besluitvorming is een overgewaardeerd uitgangspunt
3 reacties
Eigen verantwoordelijkheid voor de patiënt en gedeelde besluitvorming: het klinkt mooi, maar gaat in veel opzichten voorbij aan de complexiteit van de zorg. Echte persoonsgerichte zorg ontstaat pas als de arts oog heeft voor de wensen en mogelijkheden van zijn patiënten.
Persoonsgerichte zorg staat volop in de belangstelling. Zorgverleners, VWS en zorgverzekeraars onderstrepen het belang ervan.1-3 Er wordt veel verwacht van de zorgverlener, maar ook van de patiënt: toenemende mondigheid, eigen regie en verantwoordelijkheid. Maar het ideaalbeeld van patiëntparticipatie, meer eigen regie, zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming is in de praktijk weerbarstig. Niet iedereen is in staat zelf de regie te voeren. De zwakkeren in de samenleving delven het onderspit. Het vermogen tot zelfmanagement hangt sterk af van iemands situatie en achtergrond en van zijn of haar gezondheidsvaardigheden.
Laaggeletterden, kinderen en (oudere) patiënten met multiproblematiek en een afnemende gezondheid zijn kwetsbare groepen. En juist die groepen hebben doorgaans meer gezondheidsproblemen en dus vaker zorg nodig. Daarnaast blijkt dat zelfmanagement lang niet altijd leidt tot minder zorggebruik, meer kwaliteit van leven of betere gezondheidsuitkomsten.4 De betekenis van het begrip zelf-management is bovendien niet eenduidig. Bij ouderen met kanker wekt de term de suggestie dat ze iets niet goed doen of meer zouden moeten doen. Het leidt daardoor onbedoeld tot gevoelens van minderwaardigheid en machteloosheid.5 Ook zijn veel zelfmanagementtools patiëntgericht en niet mensgericht. Mensen zijn meer dan hun ziekte en zo willen ze ook benaderd worden. Bovendien richten artsen zich vaak op ondersteuning op het gebied van medische aspecten of leefstijl, terwijl er veel behoefte is aan ondersteuning op sociaal, emotioneel en maatschappelijk vlak.6 7 Ten slotte bestaat door de focus op gezondheid en eigen verantwoordelijkheid het gevaar dat de zieke met zijn ziekte steeds meer wordt gemarginaliseerd. Is er in onze samenleving nog wel ruimte voor zieke mensen? Het risico bestaat dat de patiënt zichzelf de schuld geeft van zijn ziekte; had hij maar beter aan preventie moeten doen en de regie over zijn gezondheid moeten nemen, aldus huisarts Pieter Barnhoorn in de Volkskrant.8 De combinatie van nadruk op de eigen verantwoordelijkheid van mensen voor hun gezondheid (zelfmanagement) en de maakbaarheidsgedachte heeft tot gevolg dat mensen zich niet alleen verantwoordelijk voelen voor hun eigen gezondheid, maar ook voor hun biologische lot. Mensen met gezondheidsklachten en daardoor problemen met hun functioneren hebben sterker dan ooit behoefte aan een uitweg voor het behoud van enig zelfrespect. Dit leidt onherroepelijk tot een toenemende zorgvraag. Dit is wat Trudy Dehue de ‘paradox van de leefstijlpolitiek’ noemt.9
Feiten en waarden
Als eigen regie en zelfmanagement niet goed mogelijk is, lijkt het voor de hand te liggen om dan op zijn minst naar gedeelde besluitvorming te streven. Maar ook dat blijkt in de praktijk weerbarstiger dan in de theorie. Als mensen (ernstig) ziek zijn, willen ze lang niet altijd een arts die zegt: dit zijn de mogelijkheden, laten we kijken wat het beste bij u past. Vaak ontbreekt informatie, of is de beschikbare informatie veel te complex voor gedeelde besluitvorming. Uit onderzoek blijkt bovendien dat de arts in de presentatie van ‘feiten’ zijn of haar eigen voorkeur impliciet meeneemt.10
Er wordt te gemakkelijk uitgegaan van patiënten die stevig de regie hebben en keuzes maken door het tegen elkaar afwegen van neutrale feiten, argumenten en persoonlijke voorkeuren. Maar feiten en waarden zijn in de spreekkamer helemaal niet zo makkelijk uit elkaar te halen.11
Politici en artsen realiseren zich onvoldoende dat gezamenlijke besluitvorming een uiterst complex fenomeen is. Door de nadruk die wordt gelegd op het respecteren van de voorkeuren van de patiënt, gaat men soms te gemakkelijk voorbij aan de complexiteit van medische besluitvorming, de leidende rol van angst bij patiënten, en de belasting van keuzestress bij patiënten.12 Mensen kampen met angst, onzekerheid en verlies van controle en verliezen, zeker bij acute en bedreigende ziekten, de mondigheid en assertiviteit die ze in het dagelijkse leven soms wel hebben.13 14 Artsen lopen het risico juist de patiënt uit het oog te verliezen. Ze zijn te druk met het toepassen van de nieuwe moraal (samen beslissen) in plaats van afgestemd op de patiënt juist als dokter te beslissen (the paternalism preference).15 16 Ten slotte is de openheid en het overleg waarmee gezamenlijke besluitvorming gepaard gaat niet voor iedereen vanzelfsprekend; sommige migranten en ouderen kunnen er niet goed mee uit de voeten.17
Verantwoordingscultuur
Persoonsgerichte zorg staat ook op gespannen voet met de verantwoordingscultuur, de transparantie en de suprematie van protocollen. Het vele papierwerk voor zorgverzekeraars, accreditering of inspectie gaat ten koste van het persoonlijk contact met de patiënt.18
De nadruk op evidencebased werken en werken op basis van richtlijnen, protocollen en zorgstandaarden, is lastig te combineren met persoonsgerichte zorg. Het lijkt erop dat de wetenschappelijke ‘evidence’ de boventoon voert, terwijl het professionele oordeel en de wensen en voorkeuren van de individuele patiënt onderbelicht blijven.19
De toename in het aanbieden van evidencebased zorg op basis van richtlijnen heeft invloed op de communicatie tussen arts en patiënt in de spreekkamer. In een consult geven artsen vooral informatie en advies aan patiënten. Voor een echte persoonsgerichte benadering zijn echter ook uitingen van empathie nodig: luisteren, emotionele ondersteuning en uitingen van respect.20
Persoonsgerichte zorg
Persoonsgerichte zorg lijkt haast een pleonasme: wat kan en moet zorg anders zijn dan persoonsgericht? Toch moeten we niet doorslaan in de persoonsgerichte benadering en in het benadrukken van eigen regie en zelfmanagement. We pleiten voor een nuchtere kijk op persoonsgerichte zorg. Een jubelstemming over gezamenlijke besluitvorming, zelfmanagement en eigen regie verhult de complexiteit van dergelijke processen. Goede zorg is meer dan gefundeerd kiezen en het nemen van gezamenlijke besluiten. Bij goede zorg draait het om het voort-durend zoeken naar mogelijkheden in een complexe en onvoorspelbare context, het draait om ‘dokteren’ zoals Annemarie Mol zo mooi heeft geformuleerd.21 22
Bovendien moeten we paternalisme niet zien als antagonist van persoonsgericht werken. Goede (persoons-gerichte) zorg kan ook betekenen dat je – afgestemd op de patiënt – op sommige momenten als dokter moet beslissen. Daarnaast is medische kennis, kennis over ziekte en ziekteprocessen onmisbaar, dokters moeten ook dokters blijven. Door alle focus op persoonsgerichte zorg en aandacht voor de communicatieve aspecten van artsen lijkt dit aspect soms naar de achtergrond te verdwijnen. Het is fijn als de arts ook een coach is, maar een arts is veel meer dan dat.23 Een arts moet vooral ook goede medische zorg leveren, goed klinisch kunnen redeneren en in staat zijn ziekten en afwijkingen te diagnosticeren.24
Wat we wel nodig hebben voor goede persoonsgerichte zorg zijn betrokken, empathische artsen die voldoende aandacht én spreektijd hebben voor de patiënt. Het is belangrijk om de organisatie van zorg hierop in te richten. Zorgen voor voldoende spreektijd, het faciliteren van samenwerking tussen verschillende zorgverleners (huisartsen, specialisten, psychologen, verpleegkundigen etc.), een evenwichtige verantwoordingscultuur en een niet-eenzijdige reductionistische toepassing van richtlijnen en protocollen. Vertrouw op de klinische ervaring en expertise van de artsen die in hun toepassing van de richtlijnen ook de wensen, voorkeuren en verwachtingen van de patiënt een rol laten spelen.
Persoonsgerichtheid zou een kernwaarde van alle vormen van zorg moeten zijn, of het nu huisartsenzorg is, specialistische zorg of palliatieve zorg. Het hoort in het DNA van elke zorgprofessional. Ten slotte is het van groot belang de kwets-baren niet uit het oog te verliezen. Echte persoonsgerichte zorg houdt niet alleen rekening met iemands wensen en mogelijkheden, maar ook met iemands onvermogen om eigen regie te voeren.
dr. Inge Mutsaers, onafhankelijk onderzoeker
prof. dr. Henriëtte van der Horst, hoogleraar huisartsgeneeskunde, VUmc
contact
cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteurs.
Referenties
1. ‘Wij geloven in persoonsgerichte zorg waarin u naar eigen behoefte en vermogen participeert in uw eigen behandelteam.’ Website RadboudUMC
2. ‘Voor patiënten en cliënten is het cruciaal dat de zorg van hoge kwaliteit, veilig en persoonsgericht is.’ Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Rijksbegroting 2016, p.7
3. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2015, 29 oktober). Kamerbrief Samen Beslissen.
4. Trappenburg e.a. Zelfmanagement bij chronisch zieken. Huisarts & Wetenschap, 2014; 57 (3): 120-4.
5. Bagchus C, Dedding C. (2015). Zelfmanagement. De kloof tussen beleidstaal en ouderen met kanker. Athena Instituut, Vrije Universiteit.
6. Bagchus C, Dedding C. (2015). Zelfmanagement. De kloof tussen beleidstaal en ouderen met kanker. Athena Instituut, Vrije Universiteit.
7. Rademakers J. (2013). Kennissynthese: De Nederlandse patiënt en zorggebruiker in beeld. Nivel, Utrecht.
8. Barnhoorn, (15 febr. 2016). Geef de patiënt niet de schuld van zijn ziekte. De Volkskrant.
9. Dehue T. de (2014). Betere Mensen. Over gezondheid als keuze en koopwaar. Atlas Contact.
10. Karnieli-Miller O, Eisikovits Z. Physician as partner or salesman? Shared decision-making in real-time encounters. Social Science & Medicine 2009; 69: 1-8.
11. Olthuis G. Hoe gezamenlijke besluitvorming zich ontwikkelde en wat daarbij wringt. Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek 2015; 25 (1), 8-13.
12. Bosch F, Smulders Y. Durf als dokter de leiding te nemen. Medisch Contact 2015, 33-34: 1522-4.
13. Butalid L. (2014). Changes in doctor-patient communication in general practice. Thesis, Nivel.
14. Spekkink A, de Lange J. (2015). De schijnwerkelijkheid van gezamenlijke besluitvorming. Fenomenologische casestudy vanuit zorgethisch perspectief naar besluitvorming. Universiteit voor Humanistiek, Utrecht.
15. Olthuis G. Hoe gezamenlijke besluitvorming zich ontwikkelde en wat daarbij wringt. Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek 2015; 25 (1), 8-13.
16. Rosenbaum L. The Paternalism Preference: Choosing Unshared Decision Making. The New England Journal of Medicine 2015; 373: 589-92.
17. Bosch F, Smulders Y. Durf als dokter de leiding te nemen. Medisch Contact 2015, 33-34: 1522-4.
18. Graaff F. de. Gezamenlijke besluitvorming bij migranten - hoe doe je dat verantwoord? Tijdschrift voor Gezondheidzorg & Ethiek 2015; 25 (1), 25-9.
19. Stoffelen A, van den Bergh M. Hoe afvinklijstjes de praktijk van de huisarts beheersen. De Volkskrant, 11 april 2015.
20. Burgers J. Opschudding over evidencebased medicine: van reductionisme naar realism in de toepassing van richtlijnen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2015; 159: A8376
21. Butalid L. (2014). Changes in doctor-patient communication in general practice. Thesis, Nivel.
22. Mol A. (2006). De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen, Van Gennep.
23. Olthuis G. Hoe gezamenlijke besluitvorming zich ontwikkelde en wat daarbij wringt. Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek 2015; 25 (1), 8-13.
24. ‘Persoonsgerichte zorg voor chronisch zieken is nodig om de zorg betaalbaar en goed te houden. Mensen gaan beter om met hun aandoening, de zorgverlener wordt coach’: Boshuizen D, Engels J, Versleijen M, Vlek H, Rebel M.
25. Van der Horst H, de Vries H. Van persoonlijke, integrale en continue zorg naar medisch maatwerk, Huisarts & Wetenschap, 2001; 5: 226-9.
pdf
Isa Houwink
huisarts, postdoc onderzoeker, Maastricht
Persoonsgerichte zorg blijft mensenwerk!
Inderdaad moet er van persoonsgerichte zorg geen losstaande ideologie gemaakt worden. Het is tenslotte van belang om de mens achter de patiënt centraal te blijven stellen. Wij zien wel degelijk voorbeelden di...e kunnen bijdragen aan betere zorg, misschien wel juist voor kwetsbare groepen. Verschillende tools, bijvoorbeeld Computerondersteunde Beslis Ondersteunende Systemen (CDSS), zoals de verschillende apps op de markt en expertsystemen die de uitgebreide informatie uit richtlijnen en wetenschappelijke informatie samen kunnen bundelen, kunnen zorg op maat makkelijker maken. De dokter kan niet alle wetenschappelijk praktijkgerichte kennis onthouden, de patiënt ook niet. De “gevoelens van minderwaardigheid en machteloosheid” herkennen wij niet zo goed. Wij zien kansen, met name bij mensen die nog niet ziek zijn (presymptomatische, geïndiceerde preventie, risicogroepenbeleid) of voorafgaand aan gebruik van medicatie ter preventie van vervelende bijwerkingen (farmacogenetica). “Afstemmen op de persoon” kan hier ook verwijzen naar biologische verschillen. Wanneer bijvoorbeeld een tumorprofileringstest laat zien dat chemotherapie weinig zou veranderen aan de prognose, kunnen arts en patiënt samen een beslissing nemen zonder chemotherapie verder te gaan. Empathie mag niet verloren gaan, maar onderdeel van onze competenties als arts is wel dat we onze kennis bijhouden en verantwoordelijkheid nemen onze patiënten in de medische mogelijkheden die bijvoorbeeld (farmaco)genetica steeds meer te bieden heeft, te laten delen. Dan kan een gedeelde beslissing worden gebaseerd op maximaal beschikbare individuele informatie!
Isa (E.J.F.) Houwink, huisarts, postdoc onderzoeker, VUmc/MUMC
Martina C. Cornel, Hoogleraar Community Genetics and Public Health Genomics, VUmc
Mattijs E. Numans, Hoogleraar Huisartsgeneeskunde, LUMC
Jako Burgers
Hoofd afdeling Richtlijnontwikkeling & Wetenschap, Utrecht
Persoonsgerichte zorg is geen ideologie maar kernwaarde
Mutsaers & Van der Horst waarschuwen voor de ideologie van persoonsgerichte zorg. Daar zijn wij het mee eens. Geen streven met een ‘stip op de horizon’ dus. Maar wat dan wel? Binnen de huisart...sgeneeskundige beroepsgroep is persoonsgerichte zorg een kernwaarde (NHG-Standpunt, 2011).Dit kenmerk maakt onderdeel uit van de trias continue, integrale en persoonlijke zorg die reeds in de jaren vijftig werd gebruikt om de huisartsgeneeskunde te omschrijven (Huygen 1959). Anno 2016 is dat nog steeds zo. Hiermee is er dus niets nieuws onder de zon.
Wat is er wel nieuw? Vanwaar de toegenomen aandacht voor persoonsgerichte zorg? Dit heeft onder meer te maken met het toegenomen gebruik van richtlijnen als normstellende documenten en als basis voor prestatie-indicatoren. Dit dreigt het persoonsgerichte karakter van de zorg te ondermijnen. Daartegen wordt terecht geageerd.
De uitdaging is het vinden van de juiste balans. Richtlijnen vormen een welkome bron van samengebalde kennis over optimale zorg onder standaardomstandigheden als basis voor het medisch handelen. Zonder deze kennis zouden we geen professional kunnen zijn. Maar de echte professional wordt gekenmerkt door de juiste toepassing van deze kennis in de context van het gesprek met de patiënt met kennis en begrip van diens unieke voorgeschiedenis, wensen en voorkeuren. Persoonsgerichte zorg en het gebruik van richtlijnen gaan goed samen zolang ze niet ontaarden in ideologie maar in de praktijk worden gebracht met besef van de mogelijkheden en beperkingen.
Jako Burgers, hoofd afdeling Richtlijnontwikkeling & Wetenschap, NHG
Anke ter Brugge, senior beleidsmedewerker NHG
Referenties
- Huygen FJA. NHG, Quo vadis? Huisarts Wet 1959;2:187-91.
- Nederlands Huisartsen Genootschap. NHG-Standpunt Kernwaarden Huisartsgeneeskunde. Utrecht, 2011. Te raadplegen via www.nhg.org/themas/publicaties/nhg-standpunt-kernwaarden-huisartsgeneeskunde-juli-2011.
W.J. Duits
Bedrijfsarts, HOUTEN Nederland
U heeft het mooi verwoord, het is een pleit voor het terugbrengen van de Geneeskunst in de Geneeskunde.
Het vergt vaardigheden om goed te communiceren met de patiënt, het hoeft geen enkel probleem te zijn of iemand nu hoog- dan wel laaggeletterd is.... Het gaat om het contact van mens tot mens. Bij de arts dient er een bewustzijn aanwezig te zijn wat zijn of haar rol is in het ziekteproces van de patiënt die bij hem of haar aan tafel zit.
U benadrukt ook het belang van medische kennis en vooral van het er mee om kunnen gaan, het kunnen combineren van feiten en waarnemingen, de betekenis willen achterhalen van een klacht. Het vergt een goede beheersing van de medische kennis, want wanneer een arts "boven de stof" kan staan, kan hij of zij ook flexibel met de kennis omgaan en " to the point" uitleggen aan de patiënt wat het voor hem of haar betekent. Het is belangrijk te begrijpen hoe een menselijk lijf/systeem werkt.
Protocol geneeskunde is geen Geneeskunst, een protocol is een hulpmiddel en geen doel op zich.