Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Wetenschap

Maak gebruik van deskundigheid patiënt in ggz

Proefschrift over een door cliënten ontwikkeld en uitgevoerd herstelprogramma voor mensen met ernstig psychisch lijden

Plaats een reactie

Mensen die ernstig en aanhoudend psychisch lijden, zijn deskundig. Hun kennis is dan ook onontbeerlijk in de hulpverlening. Dat betoogt Wilma Boevink in het proefschrift dat ze morgen (13 april) verdedigt aan de Universiteit Maastricht. Boevink is onderzoeker bij het Trimbos-instituut en ex-patiënt.

De eerste hoofdstukken van haar proefschrift zijn gebaseerd op persoonlijke ervaringen tijdens een langdurige klinische opname, en tijdens korte opnames op gesloten afdelingen en als ambulant cliënt. Zo ontdekte ze dat herstel ‘een subjectief, natuurlijk proces’ is dat zich los van professionele hulp kan ontwikkelen: ‘Het beste dat professionals in de psychiatrie kunnen doen, is dat te erkennen, te volgen en te steunen.’ De patiënt weet volgens haar het best hoe het is om een goed leven te combineren met de last van ernstig psychisch lijden, wat daarbij wel en niet helpt, hoe anderen reageren op dat psychisch lijden, en welke  stigmatiserende beelden en labels voor ‘ziek’ of ‘afwijkend gedrag’ worden gebruikt.

De ggz, vindt Boevink, mag die inzichten daarom niet veronachtzamen en moet gebruikmaken van alle vormen van beschikbare kennis: ‘Individuele ervaringskennis, collectieve ervaringskennis, wetenschappelijk kennis en professionele kennis zijn alle van belang voor het herstel van mensen die ernstig psychisch lijden.’

Herstel betekent niet dat alles goed komt. Er blijven altijd ‘handicaps’ of ‘psychische beperkingen’ – zo althans heten ze in de wetenschappelijke literatuur. Zelf houdt Boevink het liever op ‘kwetsbaarheden of gevoelige plekken’. Daar moet je mee leren leven, ze blijven immers de kop opsteken, het verloop ervan op de lange termijn wordt grotendeels niet beïnvloed door behandelingen, constateert Boevink in haar dissertatie. ‘Als je weet waar die kwetsbaarheden liggen, kun je jezelf een beetje ontzien. Het spaart je energie voor wat je wel kunt. Dat is goed voor het zelfvertrouwen.’

Er bleek een verband tussen mijn kindertrauma’s en mijn psychosen later in het leven

Ze vindt het belangrijk om deze grotendeels kwalitatieve omschrijving van herstel te koppelen aan de kwantitatieve taal van de psychiatrische wetenschap en professie. Anders gezegd: ze wil laten zien dat het werkt. Reden waarom ze in een gerandomiseerde, gecontroleerde trial effectonderzoek deed naar een door cliënten ontwikkeld en uitgevoerd herstelprogramma voor mensen met ernstig psychisch lijden: het HEE-programma, wat staat voor: Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid. Primaire uitkomstmaten waren empowerment, veerkracht en eenzaamheid. Secundaire uitkomstmaten: kwaliteit van leven, zelf gerapporteerde symptomen, zorgbehoeften, gebruik van hulpverlening, en maatschappelijke situatie, zoals kans op verblijf in een instelling en op betaald werk. Het onderzoek liet onmiskenbaar zien dat een zo’n programma na twee jaar kleine, maar betrouwbare verbeteringen voortbrengt.

Boevink stelt in haar proefschrift ook vast dat er in de psychiatrie te weinig oog is voor het verband tussen levensgeschiedenis en ernstig psychisch lijden. ‘Ik beschrijf hoe er in mijn geval – net als bij veel anderen – een verband bleek tussen mijn kindertrauma’s en mijn psychosen later in het leven. Ogenschijnlijk abnormaal gedrag kan logisch en begrijpelijk worden als het verband met de context van origine wordt gelegd. Nu geldt in de psychiatrie: beter maar niet roeren in een potje prut als de patiënt enigszins stabiel is.’

Het denken in stoornissen is daar mede debet aan: ‘De indeling zoals de DSM die aanhoudt past niet bij het grillige leven.’ Nu staat volgens haar de patiënt niet centraal in de ggz, maar de organisatie en het zorgaanbod – in weerwil van wat menigeen beweert. Dat leidt ertoe dat mensen te snel worden weggehaald uit ‘het gewone leven’. Boevink: ‘Neem jongeren met een eerste psychose of een psychoserisico: is het niet veel beter hen zoveel als mogelijk in de eigen sociale context te houden?’ Maar let op: ze veegt de psychiatrie geenszins van tafel. Zorg voor mensen met ernstig psychisch lijden is een zaak van ‘cocreatie’: patiënten en zorgverleners werken samen. ‘Maar het is wel ongelooflijk moeilijk om iemand die medisch is opgeleid te laten inzien dat de medische waarheid niet de enige waarheid is.’

Het proefschrift van Wilma Boevink is te downloaden via psychosenet.nl/promotie-wilma-boevink-hee/. Daar is ook de verdediging op 13 april te volgen.

lees ook

Wetenschap ggz psychiatrie psychose Wilma Boevink
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.