Levensbeëindiging bij spina bifida zeldzaam
1 reactieSinds de invoering van de 20-wekenecho in 2007 komt levensbeëindiging bij een pasgeborene met spina bifida nauwelijks meer voor.
Dat staat in het jongste jaarverslag van de ‘Commissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen’, over de jaren 2009 en 2010: ‘Ongeboren kinderen met spina bifida worden veelal geaborteerd, meer dan er vroeger na de geboorte overleden.’ Volgens het jaarverslag verschillen artsen van mening of in voorkomende gevallen levensbeëindigend gehandeld moet worden. Een landelijke overleggroep probeert tot overeenstemming te komen over wat te doen na een niet-behandelbeslissing, maar dat lukt nog niet: ‘De discussie spitst zich toe tot de vraag of je alleen kijkt naar pijn of ook naar de zinloosheid van het leven.’
Volgens kinderneurochirurg Rob de Jong van het Erasmus MC is bij zeker 22 pasgeboren met een zeer ernstige vorm van spina bifida het leven ten onrechte beëindigd, schreef de Volkskrant vanmorgen. Het overlijden van deze kinderen was mede aanleiding voor het Gronings protocol (2005) waarmee artsen het leven kunnen beëindigen van pasgeborenen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
Volgens De Jong moeten de 22 gevallen opnieuw worden onderzocht op medische feiten. Hij baseert zich op eigen onderzoek, gepubliceerd in Pediatrics, naar de eerste levensjaren van 28 kinderen die met spina bifida werden geboren – het betrof in veel gevallen een zeer ernstige vorm van spina bifida. Bij iets meer dan 3 procent van de metingen aan deze kinderen bleek sprake van ongemak door pijn en in alle gevallen was dat goed te bestrijden.
Joep Hubben, hoogleraar gezondheidsrecht in Groningen en voorzitter van de commissie benadrukt dat artsen verschillend denken over bijvoorbeeld het inzetten van spierverslappers en het onthouden van vocht en voedsel bij een uitbehandeld kind, zaken die van belang zijn bij de besluitvorming over mogelijke actieve levensbeëindiging. Ook staat de palliatieve zorg bij pasgeborenen nog altijd ‘in de kinderschoenen’. Hubben: ‘Sinds het verschijnen van het jaarverslag, begin vorig jaar, is de eensgezindheid onder artsen niet toegenomen. En nog altijd is er behoefte aan richtlijnen over palliatieve zorg bij kinderen en pasgeborenen.’
Joost Visser
Lees ook:
- Laten sterven of doen sterven?
- Gehandicapte beeldvorming
- Beëindigen babyleven te divers beoordeeld
- Screening op spina bifida
- Meer nieuws
T.H.R. de Jong
Neurochirurg, ROTTERDAM
Joost Visser bericht over levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida. De hoogleraar gezondheidsrecht, Joep Hubben, geeft in het zelfde bericht aan dat de ‘palliatieve zorg bij pasgeborenen nog in de kinderschoenen staat’. Wij willen hierbij ...graag enige kanttekeningen plaatsen.
- Onze studie, waarvan de resultaten zijn gepubliceerd in Pediatrics (2012; 129: 741-747) richtte zich primair op de aanwezigheid van pijn en/of discomfort bij neonaten met een spina bifida. Wij hebben ons hierbij bediend van algemeen gevalideerde meetmethodes. De conclusie van de studie is dat er nauwelijks sprake is van discomfort of pijn bij deze neonaten, ongeacht de ernst van de aandoening. Eventuele pijn kon middels een standaard pijnprotocol effectief worden behandeld. Ons inziens is naar aanleiding van dit onderzoek het criterium acute pijn of discomfort als onderdeel van ‘ondraaglijk en onbehandelbaar lijden’ bij deze groep patiënten dan ook niet inhoudelijk te onderbouwen.
- Over de in 2005 gemelde 22 casus kan geen zekere uitspraak gedaan worden ten aanzien van de onderbouwing van levensbeëindiging omdat over deze pasgeborenen onvoldoende objectief toetsbare medische gegevens bekend zijn. Er is slechts gerapporteerd dat het kinderen betrof met een ‘zeer ernstige vorm van spina bifida’. Bij 18 van hen is voorspeld dat zij op geen enkele wijze tot communicatie in staat zouden zijn; noch verbaal, noch non-verbaal (Het is vooralsnog onduidelijk hoe bij deze 18 neonaten het ondraaglijke lijden dan überhaupt kon worden vastgesteld, aangezien pijn en discomfort alleen non-verbaal kunnen worden geuit door neonaten).
- Gezien bovenstaande menen wij dat er voldoende redenen zijn om de belangrijkste pijler van het Groninger Protocol, het ondraaglijk en onbehandelbaar lijden door acute pijn en discomfort bij neonaten met spina bifida, ter discussie te stellen.
- Vooralsnog kan levensbeëindiging alleen van toepassing zijn in een ‘noodsituatie’, zoals o.a. beschreven is door Verhagen et al. in het artikel in het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde in januari 2005 en zoals ook is aangegeven door de toenmalige minister Donner en staatssecretaris Ross in hun brief aan de tweede kamer. Mocht het toekomstig ondraaglijk lijden ook als valide criterium worden gezien, dan dienen hiervoor éénduidige criteria te worden opgesteld, o.a. zoals is gesuggereerd door de jurist Dorscheidt. Blijkbaar is reeds een landelijke overleggroep hierover actief.
- Gezien de hoeveelheid beschikbare literatuur in zowel medische tijdschriften (bv. Intensive Care Med. 2006;32(8): 1125–1136 van Playfor et al; United Kingdom Paediatric Intensive Care Society Sedation; Analgesia and Neuromuscular Blockade Working Group. Consensus guide-lines on sedation and analgesia in critically ill children.) als ook in handboeken (bv. Oxford Textbook of Palliative Care for Children; 2005) is het standpunt dat ‘de palliatieve zorg bij pasgeborenen nog altijd in de kinderschoenen’ staat anno 2012 niet meer te verdedigen.
- Over de aantallen geboren kinderen met spina bifida versus het aantal zwangerschapsafbrekingen bestaan, sinds de invoering van de 20-weken echo, geen eenduidige getallen. Een duidelijke daling van het aantal pasgeborenen met spina bifida betekent echter niet dat er geen ‘ernstige’ gevallen meer geboren worden. Opmerkelijk is bovendien dat, behoudens een enkele melding van een baby met epidermolysis bullosa, sinds de instelling van een landelijke toetsingscommissie er in het geheel geen meldingen zijn geweest, terwijl het Groninger Protocol uiteraard niet alleen voor neonaten met een spina bifida is opgesteld. Het is onduidelijk waarom de beroepsgroep niet meer meldt, dit te meer daar indertijd werd aangenomen dat de bereidheid tot melding juist sterk zou toenemen.
Ons inziens is het zeer gewenst om onderhavige discussie verder op inhoudelijk feiten te voeren; wellicht is het aan de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde om hierin het voortouw nemen.
Rotterdam,
Drs Rob de Jong, kinderneurochirurg Sophia kinderziekenhuis, Erasmus MC Rotterdam
Myrthe Ottenhoff, MSc, student geneeskunde, Erasmus universiteit Rotterdam
Dr Ruben Dammers, neurochirurg, Erasmus MC Rotterdam
Dr Erwin J.O. Kompanje, ethicus, senior onderzoeker ethische en maatschappelijke consequenties van ernstige ziekte, Erasmus MC Rotterdam
Prof dr Dick Tibboel, hoogleraar kinder intensive care, Sophia kinderziekenhuis, Erasmus MC Rotterdam