Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
T.H.R. de Jong c.s.
19 april 2006 10 minuten leestijd

Laten sterven of doen sterven?

Plaats een reactie

Palliatieve zorg voldoet bij pasgeborenen met onbehandelbare spina bifida

Nieuwe regelgeving over actieve levens­beëindiging van ernstig gehandicapte neonaten blijkt complexer dan gedacht. De twijfels zijn talrijk. Kan een pasgeborene wel ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’?

De besluitvorming kende een lange weg. Eerst waren er de rapporten ‘Doen of laten’ van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in 1992, ‘Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten’ van de KNMG in 1997, en ‘Toetsing als spiegel van de praktijk’ van het ministerie van VWS in 1997. Maar nu lijkt het erop dat een nieuwe regeling voor levensbeëindigend handelen bij neonaten met ernstige aangeboren afwijkingen zijn definitieve beslag krijgt. Op advies van de commissie Kinderarts, ethiek en recht accordeerde de NVK medio 2005 het zogenaamde Gronings Protocol. Eind 2005 verstuurden de staats­secretaris van Volksgezondheid, Ross, en de minister van Justitie, Donner, hun brief over ‘levensbeëindiging niet op verzoek’ naar de voorzitter van de Tweede Kamer, waarin zij hun besluit tot de instelling van een toetsingscommissie onderbouwen.1

Ondraaglijk lijden


Een belangrijke rol in de aanloop tot het besluit van Ross en Donner speelde de publicatie van Verhagen c.s. in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde begin 2005, met daarin een analyse van alle 22 meldingen van actieve levensbeëindiging uit 1997-2004.2 Tot veler verbazing bleek het hierbij uitsluitend te gaan om pasgeborenen met spina bifida en hydrocephalus. Het geeft inzicht in de argumentatie voor levensbeëindiging en de wijze van toetsing door het Openbaar Ministerie.


‘Uitzichtloos en ondraaglijk lijden’, acuut en chronisch, blijkt hét cruciale criterium te zijn voor levensbeëindigend handelen. Levensbeëindiging was noodzakelijk, omdat het ‘onmogelijk was het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen’. In 18 van de 22 gevallen wordt bovendien voorspeld dat iedere mogelijkheid tot communicatie, verbaal én non-verbaal, zal ontbreken. Wanneer de behandelend arts (of het behandelend team) ondraaglijk lijden vaststelt, verricht het Openbaar Ministerie geen toetsend onderzoek en besluit tot sepot.


Het opmerkelijke feit dat het bij alle gemelde gevallen alleen gaat om pasgeborenen met spina bifida, associëren Verhagen c.s. met de invloed van de jurisprudentie in de zaak-Prins uit 1996. Ook Ross en Donner baseren zich in hun stellingname op deze jurisprudentie, onder de noemer ‘naar heersend medisch inzicht’.1 In de zaak-Prins handelde het om actieve levensbeëindiging van een neonaat met spina bifida door de gynaecoloog Prins, waarbij ook in hoger beroep niet tot vervolging is overgegaan. Verhagen c.s. concluderen met betrekking tot deze casus dat  ‘het leven van de baby werd beheerst door ondraaglijk lijden’ en dat ‘in de zaak-Prins is vastgesteld dat kinderen met een ernstige spina bifida lijden.’2

Ongegrond


De vraag is of de zaak-Prins, gezien de toenmalige inhoudelijke argumentatie, momenteel nog als valide jurisprudentie te gebruiken is. Het betrof hier een pasgeborene met een spina bifida op niveau L1-2 en een ‘ernstige hydrocephalus’. Besloten werd om niet actief te behandelen vanwege de ‘uitgebreide hersenbeschadiging, geen mogelijkheid tot zelfstandigheid, en zeer beperkte communicatieve vermogens’.3 Er werd een palliatief beleid gestart, maar ‘de baby leed zeer veel pijn en er was onvoldoende effect van de standaard-pijnmedicatie’.3 Vermeldenswaard is dat deze pijn alleen was waar te nemen tijdens manipulatie van de operatief niet behandelde cele. Adequate intensivering van de palliatieve zorg door het geven van morfine vond niet plaats, omdat dit ‘onethisch, oneerlijk en onjuist’ werd geacht en een ‘dubbeleffect’ zou kunnen hebben.3 Ook zou morfine ‘het normale functioneren (bewustzijn, gedrag, uitingsmogelijkheden, gevoel) belemmeren en een situatie creëren van zweven tussen hemel en aarde’.3 Gezien de ontstane ‘noodsituatie’ werd, op verzoek van de ouders, op de vierde dag het leven actief beëindigd. Prins argumenteert hierbij dat er ‘geen moreel verschil is tussen doden en het onthouden van zinloos medisch handelen, alleen een emotioneel verschil; er zou ook geen wettig verschil moeten zijn.’3


Het behoeft ons inziens geen betoog dat deze argumentatie tegenwoordig niet meer te verdedigen is, noch ethisch, noch juridisch. Ook achten wij de motivatie om geen morfine te starten inhoudelijk en professioneel achterhaald en onjuist. Zo beschrijven Hain c.s. in ‘Strong opioids in pediatric palliative medicine’ dat ‘clinical evidence is accumulating that strong opioids can be used savely and effectively; they should be used as part of a rational approach to the management of pain.’4 Ook in een zeer recent handboek voor pediatrische palliatieve zorg wordt hierop gewezen.5


Ten slotte is het in onze ervaring uiterst twijfelachtig of bij een neonaat met spina bifida en hydrocephalus met voldoende zekerheid de mate van zelfstandigheid en intelligentie kan worden voorspeld. Deze onzekerheid van de prognose wordt ook in de literatuur gemeld, onder andere in een recente publicatie van Beeker c.s.6 De door Verhagen c.s. genoemde onmogelijkheid tot iedere vorm van communicatie lijkt ons ongegrond.

Subjectief oordeel
In 1998 stelt Beijk, internist/verpleeghuisarts en lid van de Commissie Artsen van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), in Medisch Contact dat ‘ondraaglijk lijden’ door elke individuele arts, elke individuele patiënt én elke andere individuele betrokkene anders wordt geïnterpreteerd en zodoende tot een totaal verschillende conclusie kan leiden. De draagkracht wordt voornamelijk bepaald door persoons- en omgevingsgebonden aspecten en het gaat om de subjectieve ervaring van de persoon die lijdt én om de duurzaamheid van het lijden en de wens om te sterven.7 Eind 2005 concludeert ook arts en jurist Hamburg dat voor dit criterium geen objectieve en wetenschappelijk gevalideerde maatstaven voorhanden zijn, waardoor beslissingen tot levensbeëindiging afhankelijk zijn van het subjectieve oordeel van artsen, met inconsistente beslissingen tot gevolg.8 Hoewel Beijk en Hamburg in hun uitspraken beslissingsbekwamen voor ogen hebben, zijn hun argumenten noodzakelijkerwijs des te meer van toepassing op situaties bij beslissingsonbekwamen, waarbij immers voorspellingen worden gedaan over toekomstig lijden. Zo beargumenteren Kompanje c.s. in hun reactie op Verhagen c.s. dat eventueel aanwezig acuut discomfort bij een neonaat met spina bifida en hydrocephalus goed te behandelen is en dat andere oorzaken voor acuut ondraaglijk lijden niet aanwezig zijn.9 Het ontstaan van chronisch uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij deze neonaten is volgens hen met onvoldoende zekerheid te voorspellen.9 Laane, SCEN-arts, stelde in zijn reactie vast dat in de door Verhagen gebruikte argumentatie nergens duidelijk wordt hoe het criterium ‘ondraaglijk’ van toepassing kan zijn op pasgeborenen.10 Het begrip ‘ondraaglijk’ impliceert een ‘biografisch bewustzijn’, dat bij pasgeborenen niet aanwezig is.10

Geen toetsing


Evenals Kompanje c.s. is ook Laane de mening toegedaan dat ‘indien tot niet-behandelen wordt besloten, dit altijd gepaard dient te gaan met het instellen van standaard palliatieve zorg, al dan niet in combinatie met palliatieve sedatie’. Hierdoor vervalt de noodzaak tot actieve levensbeëindiging. Verhagen betwijfelt deze gedachtegang, maar Laane stelt hiertegenover dat ‘indien het primaire doel is het lijden op te lossen, dit altijd met de juiste palliatieve technieken mogelijk is’.11 12 Wat hem betreft is het instellen van een toetsingscommissie dan ook niet nodig: ‘Indien thans zowel de KNMG, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als het Openbaar Ministerie gaan meewerken aan een commissie die de actieve levensbeëindiging moet gaan toetsen, worden de voorliggende mogelijkheden  (lees: adequate palliatieve zorg) ten onrechte als ontoereikend aangemerkt.’12 Genoemd recent handboek onderschrijft Laanes visie: het nut van sedativa bij anderszins onbehandelbaar lijden wordt uiteengezet, waarbij de toepassing hiervan niet wordt geassocieerd met een kortere overleving.13


In het geval van onbehandelbare spina bifida formuleert McLone, erkend expert in onderzoek naar en de behandeling van neonaten met spina bifida, het als volgt: ‘We are always able to make the infant comfortable in a dignified and respectful way while the dying process is completed by itself. Lethal drugs are never necessary (and should never be).’14


 


Actueel lijden


Waar Verhagen c.s. naast het acute lijden ook uitgaan van het te verwachten lijden, stellen Ross en Donner dat ‘alleen het actuele lijden de basis vormt voor een beslissing tot levensbeëindiging.’1 Volgens veler en zéker ook onze eigen ervaring is er bij neonaten met spina bifida echter nauwelijks of geen sprake van pijn of actueel lijden anderszins, hetgeen lijkt te worden bevestigd door de voorlopige resultaten van een prospectief onderzoek naar discomfort bij pasgeborenen met spina bifida in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Zachary respectievelijk McLone formuleren het, na dertig jaar ervaring, als volgt: ‘I personally have seen little evidence that the babies have pain in the newborn period, nor have I found them unable to sleep’ en ‘The fact is that one of the most impressive things for me over the past 30 years is how little pain these infants manifest.’14 15

Ethische principes


In zijn artikel ‘Control of suffering on the slippery slope of care’ wijst Feudtner op de veelal (te) matige kwaliteit van de geboden palliatieve zorg en hij vraagt zich af of er geen misbruik van de mogelijkheid tot levensbeëindiging dreigt te ontstaan, júist door dit onder bepaalde omstandigheden te legitimeren.16 Saugstad stelt in de Acta Paediatrica: ‘Neonatologists must be extremely careful not to start on the slippery slope ending in the Dutch practice of euthanasia of newborns. I would strongly warn against this attitude, which I find non-compatible with Western humanistic traditions.’17


Nog zeer recentelijk sloten Jotkowitz en Glick zich hierbij aan: ‘We feel an important line has been crossed if the international medical community consents to the active euthanasia of severely ill infants and are concerned about the extension of the policy to other at risk groups.’18


Namens de medisch-ethische werkgroep van de Europese Vereniging voor Kinderartsen publiceren Sauer c.s. in 2001 in the European Journal of Pediatrics het artikel ‘Ethical dilemmas in neonatology: recommendations of the Ethics Working Group of the CESP (Confederation of European Specialists in Pediatrics)’.19 Hierin staat een aantal ethische principes geformuleerd die voor iedere pasgeborene dienen te gelden, zoals ‘decisions to withhold or withdraw treatment should always be accompanied by optimal palliative therapy and dignified and comforting care’ en ‘every form of intentional killing should be rejected in paediatrics’. Hij voegt hieraan toe: ‘However, giving medication to relieve suffering in hopeless situations which may, as a side effect, accellerate death, can be justified’, waarmee ook Sauer de visie van Prins met betrekking tot het palliatief gebruik van morfine weerlegt.19

Achterhaald


De conclusie is dat naar heersend medisch inzicht het gebruik van het criterium ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ in de besluitvorming voorafgaande aan het levenseinde bij neonaten met onbehandelbare spina bifida en hydrocephalus een achterhaald gegeven is. Ook blijkt actieve levensbeëindiging van deze pasgeborenen niet alleen niet nodig, maar principieel ook discutabel te zijn. Waar op een menswaardige wijze laten sterven mogelijk is, bestaat er immers geen noodzaak tot doen sterven.20


Beleidsmakers zouden zich breed moeten laten adviseren door het medische veld als het gaat om de te stellen eisen aan de medische professie zelf. Daarnaast hadden de bewindslieden er goed aan gedaan een ‘toetsingscommissie vooraf’ in te stellen. Gezien de onomkeerbaarheid van de handeling was dit een meer voor de hand liggende keuze geweest. Immers, welk doel dient het als achteraf wordt beoordeeld dat het leven van een pasgeborene met een complexe aanlegstoornis niet actief had hoeven/moeten worden beëindigd? Ook blijft door toetsing achteraf, waartoe nu is besloten, de uiteindelijke verantwoordelijkheid - en daarmee ook de morele last - bij de medicus. Toetsing vooraf verdeelt deze last, met een veel breder maatschappelijk draagvlak tot gevolg. De verantwoordelijke medicus hoeft zich hierdoor wellicht geen zorgen meer te maken over vervolging door het OM.


Gezien alle twijfels lijkt formalisering van een nieuwe regeling voor levensbeëindigend handelen bij neonaten met ernstige aangeboren afwijkingen op dit moment te voorbarig. De oproep van De Lange - ‘It may be worthwhile to look again at the basic considerations involved’ - blijkt 32 jaar na dato nog altijd actueel en evenals Verhagen c.s. achten ook wij het ongewenst dat de discussie wederom te snel verstomt.21-24

T.H.R. de Jong,


kinderneurochirurg, Erasmus MC-Sophia, Universitair Medisch Centrum Rotterdam


E. van Lindert, 


kinderneurochirurg, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen


E.J.O. Kompanje,


klinisch ethicus, Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam


J.J. Rotteveel,


kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen


Correspondentieadres:

t.h.r.dejong@erasmusmc.nl

SAMENVATTING


 De zaak-Prins is, gezien de inhoudelijke argumentatie, niet te gebruiken als referentiekader voor de jurisprudentie bij actieve levensbeëindiging.


 ‘Uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ is een ongeschikt crite­rium om tot levensbeëindigend handelen bij neonaten met onbehandelbare spina bifida en hydrocephalus over te gaan.


 Als het de intentie is om bij een neonaat met onbehandelbare spina bifida acuut discomfort te bestrijden, volstaat professionele palliatieve zorg. Waar op een menswaardige wijze laten sterven mogelijk is, bestaat geen noodzaak tot doen sterven.


 Bij pasgeborenen met spina bifida is in rust nauwelijks of geen sprake van lijden.


  Naast nationale is ook internationale (zéker Europese) regelgeving en toetsing van medische gedragscodes, zoals bij actieve levensbeëindiging van pasgeborenen met een complexe aanlegstoornis, noodzakelijk.


Literatuur

1. Ross-van Dorp C, Donner JPH. Levensbeëindiging bij pasgeborenen, n.a.v. het standpunt over het rapport ‘Medische besluitvorming aan het einde van het leven’(Kamerstukken II 2003/04, 29 200 XVI, nr. 268); kenmerk IBE/E-2637467.


2. Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(4): 183-8.


3. Klotzko AJ. A report from the Netherlands. What kind of life? What kind of death? An interview with dr. Henk Prins. Bioethics 1997; 11 (1): 24-42.


4 . Hain RDW, Miser A, Devins M, Wallace WHB. Strong opioids in pediatric palliative medicine. Pediatric drugs 2005; 7 (1): 1-9.


5. Davies D, Vlaming D de. Symptom control at the end-of-life. In ‘Oxford Textbook of Palliative Care for Children’, 2006, p. 502-5.


6. Beeker TW, Scheers MM, Faber JAJ, Tulleken CAF. Prediction of independence and intelligence at birth in meningomyelocele. Child’s Nervous System, January 2006, 22 (1): 33-7.


7. Beijk MM. Ondraaglijk lijden. Medisch Contact 1998; 24: 825-7.


8. Medisch Contact 2005; 60 (45): 1787.


9. Kompanje EJO, de Jong THR, Arts WFM, Rotteveel JJ. Problematische basis voor ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(37): 2067-9.


10. Laane HM. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005; 149 (20): 1134.


11. Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ. In antwoord op Laane. Ned Tijdschr  Geneeskd 2005; 149 (20): 1135.


12. Laane HM. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005; 149 (49): 2762-3.


13. Davies D, de Vlaming D. Symptom control at the end-of-life. In ‘Oxford Textbook of Palliative Care for Children’, 2006, p. 507.


14. McLone D. Persoonlijke communicatie, januari 2006.


15. Zachary RB. Life with spina bifida. BMJ 1977: 1460-2.


16. Feudtner C. Control of suffering on the slippery slope of care.

www.thelancet.com

2005, vol 365 1284-6.


17. Saugstad OD. When newborn infants are bound to die. Acta paediatrica 2005, 1535-7.


18. Jotkowitz AB, Glick S. The Groningen protocol: another perspective. J Med Ethics 2006;32:157-158.


19. Sauer PJJ. Ethical dilemmas in neonatology: recommendations of the Ethics Working Group of the CESP (Confederation of European Specialists in Paediatrics). European Journal of Pediatrics (2001) 160: 364-8. 


20. Delight E, Goodall J. Babies with spina bifida treated without surgery: parents views on home versus hospital care. BMJ 1988; 297: 1230-3.


21. Lange SA de. Selection for treatment of patients with spina bifida aperta. Developmental medicine and child neurology. 1974, 16. supp. 32: 27-30.


22. Lange SA de. Een enquête over de behandeling van pasgeborenen met spina bifida aperta. Medisch Contact 1974; 29: 887-90.


23. Bondi JD, Gries D, Faucette K. Neonatal Euthanasia? Pediatrics march 2006; 117(3): 983.


24. Verhagen AAE, Sauer PJJ. Neonatal Euthanasia? In reply op Bondi c.s.

 

KNMG palliatieve zorg
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.