‘Laat wilsverklaring euthanasie niet verstoffen’
2 reactiesArtsen en patiënten met dementie moeten al snel na de diagnose van de ziekte in gesprek over het eventueel toepassen van euthanasie. Het uitvoeren van euthanasie bij mensen met dementie kan meestal alleen gebeuren in de eerste jaren na de diagnose van de ziekte. Dat stelt Rutger Jan van der Gaag, voorzitter van artsenfederatie KNMG.
In de beginfase van dementie kan de arts vaak nog zelf met de patiënt praten over zijn doodswens en de gevolgen van dementie op zijn leven, bijvoorbeeld ondraaglijk en uitzichtloos lijden door de geestelijke aftakeling of het verlies van onafhankelijkheid, benadrukt Van der Gaag. ‘Artsen, maar ook patiënten, moeten eigenlijk voorkomen dat zij in een situatie belanden waarin zij zich moeten buigen over een eerder ingediend schriftelijk euthanasieverzoek van een patiënt met gevorderde dementie. Omdat communicatie met de patiënt in dit stadium van de ziekte bijna niet meer mogelijk is, is het schier onmogelijk voor een arts om vast te stellen of de doodswens er dan is en of er sprake is van ondraaglijk lijden. Het is daarom belangrijk dat patiënten die een schriftelijk euthanasieverzoek hebben opgesteld regelmatig met de arts om tafel gaan om de wilsverklaring te bespreken. Helemaal als bij iemand de diagnose dementie is gesteld. Bespreek bij iedere verergering van de ziekteverschijnselen de actuele wensen over het naderende levenseinde. Kom tot een beslissing in de fase van dementie waarin arts en patiënt nog met elkaar kunnen communiceren. Laat de wilsverklaring niet verstoffen in de brandkast. ’
Van der Gaag reageert met deze uitspraken op de discussie die deze week in politiek Den Haag en in de media ontstond over een nieuwe handreiking van de KNMG en de ministeries van Veiligheid en Justitie en VWS over het schriftelijk euthanasieverzoek. Daarin is onder meer te lezen dat ook mensen met ernstige dementie euthanasie kunnen krijgen, ook al kunnen zij deze wens zelf niet meer uiten. Voorwaarde is wel dat er een schriftelijke wilsverklaring op tafel ligt die is opgesteld in een tijd dat zij nog wel wilsbekwaam waren. En er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, bijvoorbeeld door bijkomende lichamelijke klachten als pijn en ernstige benauwdheid. Ook angst, agressie en onrust kunnen bijdragen aan ondraaglijk lijden.
‘Maar het gaat hier om zeer uitzonderlijke gevallen’, stelt de KNMG-voorzitter. ‘Om situaties waarin arts en patiënt niet op tijd met elkaar het gesprek zijn aangegaan over het schriftelijk euthanasieverzoek. Het doel van deze handreiking is om de onduidelijkheid in de samenleving en onder artsen weg te nemen over de waarde van een wilsverklaring, maar getuige alle berichten in de media bestaan hierover nog steeds misverstanden. Laat ik duidelijk zijn: een schriftelijke wilsverklaring betekent niet dat een euthanasieverzoek van een patiënt met dementie automatisch gehonoreerd wordt. En ook al zou een arts vaststellen dat er sprake is van ondraaglijk lijden door bijkomende lichamelijke klachten, dan nog vinden artsen en toetsingscommissies het belangrijk dat een patiënt, via verbale of non-verbale communicatie, instemt met euthanasie. Bijvoorbeeld door te knikken, een gebaar of een handdruk. Anders geen euthanasie.’
Hoogleraar Oudergeneeskunde in het VUmc Cees Hertogh vindt dat deze handreiking geen einde heeft gemaakt aan de onduidelijkheid rond het schriftelijk euthanasieverzoek bij patiënten met gevorderde dementie. ‘In deze handreiking staat niets nieuws. Wat hierin is opgeschreven vond de medische beroepsgroep ook al in 1993. De problemen zijn niet opgelost.’
Volgens Hertogh botst de eind vorig jaar gepresenteerde handreiking met de zorgvuldigheidseisen waaraan artsen zijn gehouden bij het toepassen van euthanasie. ‘In het huidige debat wordt gesteld dat ondraaglijk lijden een meetbaar criterium is, bijvoorbeeld door te kijken naar of een patiënt zijn eigen kinderen nog herkend en of hij lichamelijke klachten heeft. Dat is onterecht. De vierde zorgvuldigheidseis stelt dat arts en patiënt samen tot de slotsom moeten komen dat, alles afwegende, er voor deze specifieke patiënt in deze situatie geen alternatief is voor euthanasie en dat er dus sprake is van ondraaglijk lijden. Er is dus pas sprake van ondraaglijk lijden als de patiënt zegt dat het leven niet meer dragelijk is en dat er voor zijn situatie geen redelijke andere oplossing is dan euthanasie. Maar in geval van gevorderde dementie kan een patiënt niet meer samen met zijn arts een beslissing nemen. Er is slechts de schriftelijke wilsverklaring en een eenzijdige beoordeling van het lijden door de arts.’
De vraag dringt zich op of het dilemma van het inwilligen van schriftelijke euthanasieverzoeken van mensen met gevorderde dementie wel opgelost kan worden binnen de euthanasiewet. Is het bieden van palliatieve zorg geen betere optie? ‘We moeten niet doen of euthanasie de enige manier is om op een waardige manier te sterven als dementiepatiënt’, stelt Van der Gaag. ‘Goede palliatieve zorg kan zeker bijdragen aan een respectvolle dood. Maar de omstandigheden zijn bij iedere patiënt anders. Het is te zwart-wit om te zeggen dat in alle gevallen palliatieve zorg een betere optie is dan euthanasie.’
Bas Knoop
Twitter: @bknoop
N. Rühl
psychiater & gezinstherapeut, Amsterdam Nederland
(Mijn naam is Leny van Dalen,N. Rühl is mijn echtgenoot maar heb per abuis onze lidmaatschapsnummers verwisseld)Ik ben het eens met Cees Hertogh die zegt dat deze handreiking geen nieuws bevat.Sterker nog, deze discussie wordt opnieuw gevoerd over de... hoofden van mensen met dementie en hun families zelf heen. Het is een antwoord op de vraag van mensen die zelf nog geen dementie hebben maar die vrezen het te krijgen.En dat kan en mag uiteraard. Vroegtijdig spreken over euthanasie is goed, zeker, en de euthanasiewens van iemand die aan dementie lijdt en die wens eventueel inwilligen is ook goed. De euthanasiewet geeft daar voldoende ruimte voor. Zulke gesprekken voeren we bij Stichting Geriant, een GGZ organisatie voor mensen met dementie, al jaren, in nauwe samenwerking met de huisartsen. Paradoxaal genoeg nemen de concrete euthanasie verzoeken af.
Werken aan een beter leven voor mensen met dementie is nog belangrijker. En vooral met hen en niet over hen spreken.Hen niet monddood maken omdat ze 'dementerend' zijn. En niet alle vormen van en mensen met dementie over een kam scheren. En goed luisteren naar al die partners, familieleden, hulpverleners, verzorgende die daags met hen, die aan dementie lijden, optrekken. En er daarmee voor zorgen dat mensen met dementie hun waardigheid niet zonder meer verliezen.
H. van der Linde
huisarts, SCEN-arts, BURGH HAAMSTEDE Nederland
Twee vragen uit het veld. De KNMG schrijft letterlijk het volgende:
"In het algemeen kan euthanasie alleen plaatsvinden in de beginfase van dementie, wanneer de patiënt nog in staat is met de arts te communiceren over de euthanasiewens en de ondraagl...ijkheid van het lijden. Het lijden bestaat in deze fase vaak uit het ervaren van geestelijke aftakeling en het verlies van onafhankelijkheid of de angst daarvoor. Een schriftelijke euthanasieverzoek kan dan behulpzaam zijn, omdat de geestelijke vermogens van de patiënt sterk kunnen wisselen en afnemen. Om die reden raadt de KNMG artsen aan om tijdig een onafhankelijk consulent, vaak een SCEN-arts, te raadplegen."
Het advies luidt dus om tijdig een SCEN-arts te raadplegen. Dat gesprek moet volgens het advies plaatsvinden in de beginfase van dementie op een moment dat er dus nog geen euthanasiewens op korte termijn bestaat. Bij somatische ziekten komt het inschakelen van een SCEN-arts onder die omstandigheden een enkele keer voor. Bij dementie wordt dat nu als standaardprocedure aanbevolen.
Dat roept de vraag op wat de taak van de SCEN-arts daarbij is. Is dat het verifiëren en vastleggen als een soort notaris van de laatste wensen van patiënt? Zo ja, is dat zijn taak?
Een andere vraag is welke workload dat met zich meebrengt voor SCEN-artsen in ons land. Het advies is publiekelijk bekend gemaakt. Dat zal gezien het grote aantal beginnend dementerenden haast onvermijdelijk leiden tot een vloedgolf van aanvragen voor SCEN-beoordeling. Zowel behandelend artsen als patiënten en familie zullen daarom vragen. Die vloedgolf komt bovenop de bestaande workload. Die zal verveelvoudigen en daarvoor ontbreekt ten enenmale de capaciteit.
Het advies van de KNMG lijkt mij daarmee onuitvoerbaar.