Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Achter het nieuws

Kort­ademig en moe na covid-19

Hardnekkige klachten na corona stellen artsen voor raadsels

15 reacties
Getty Images
Getty Images

De Nederlandse overheid nam het initiatief voor C-support, een organisatie voor mensen die langdurig klachten onder­vinden na een coronabesmetting. Via C-support, maar ook in revalidatiecentra, longpoli’s en het postcoronazorgpad in het LUMC, krabbelen patiënten op.

‘Vermoeidheid, kortademigheid, slaapstoornissen, koorts, gastro-intestinale symptomen, angst en depressie en wat sommigen brain fog noemen: een onvermogen of moeite met concentreren of focussen.’ De Amerikaanse topimmunoloog Anthony Fauci zette tijdens een persconferentie op 24 februari de symptomen op een rij waarmee mensen soms weken na een covid-19-infectie nog kampen. We noemden dit long covid, zei Fauci. ‘Eigenlijk zijn dat postacute gevolgen van een SARS-CoV-2-infectie, waarnaar we nu verwijzen als PASC.’ Hij maakte ook bekend dat het Amerikaanse congres de komende vier jaar ruim een miljard dollar vrijmaakt voor onderzoek naar PASC (post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection).

Langdurige klachten

In een beleidsnota riep de WHO afgelopen week op multidisciplinaire en internationale studies te doen naar postcovidaandoeningen. De Nederlandse overheid trof al voorzieningen voor mensen met langdurige klachten na een covid-19-infectie. Zo is paramedische herstelzorg opgenomen in het basispakket tot augustus 2021. VWS nam het initiatief voor C-support, een organisatie die deze patiëntengroep ondersteunt. Een kleine tweeduizend mensen hebben zich aangemeld voor advies op het gebied van medische en geeste­lijke gezondheidszorg, werk en financiën.

Betrokken bij dit initiatief is Alfons Olde Loohuis, de voormalig huisarts uit Herpen die in 2007 de zoönose Q-koorts aankaartte, waarbij geitenhouderijen de bron bleken. Officieel vielen toen 95 doden; naar schatting enkele tienduizenden mensen raakten in Zuid-Nederland besmet en sommige patiënten kampen nog met een chronisch vermoeidheids­syndroom. Olde Loohuis maakt nu als medisch adviseur bij C-support volle werkweken om de covid­getroffenen van advies te voorzien. ‘We hebben er 1700 in beeld en ik verwacht dat de overgrote meerderheid goed geneest. Het zullen er zeker meer worden, maar niet meer dan tienduizend’, schat hij. ‘Bij veel infectieziekten houdt een kleine groep mensen langer last. Maar nu gaat het om een heel grote groep geïnfecteerden, dus ook een grotere groep met restklachten.’

Tussen bed en toilet

De patiëntgroep van C-support is tussen de 20 en 50 jaar en was voor de infectie doorgaans fit. Onder hen zijn zorgverleners, maar hoeveel is op dit moment nog niet duidelijk. Vrijwel niemand heeft in het ziekenhuis gelegen. ‘Ze hadden niet de slechte vaten waardoor ze in hun zuurstof ontregeld raakten en werden opgenomen, maar ze maakten wel een enorme hyperinflammatie door.’ Het idee dat deze groep de ziekte mild heeft doorgemaakt, wil de 70-jarige Olde Loohuis graag rechtzetten. ‘Ze hebben wekenlang tussen bed en toilet geleefd.’ Maar anders dan de opgenomen patiënten, stroomden de thuisblijvers niet automatisch door naar de medisch-specialistische revalidatie. Driekwart van hen is vrouw, bij 57 procent is corona tijdens de eerste golf niet met een test vastgesteld.

Aantallen

Zicht op de omvang van de groep mensen met klachten na een covid­infectie heeft nog niemand. Bij C-support, een organisatie voor mensen die na drie maanden nog klachten hebben, staan 1700 mensen ingeschreven. Het coronalongplein van Longalliantie Nederland heeft zo’n 15 duizend bezoekers, net als een grote Facebookgroep over dit onderwerp. Uit declaratiegegevens van Vektis blijkt dat in 2020 bijna tweeduizend patiënten covidherstelzorg kregen: 48 procent declareerde dieet­advisering, 28 procent fysiotherapie en 22 procent ergotherapie. Er zijn speciale declaratiecodes voor covidherstelzorg. Onduidelijk is of alle zorgaanbieders deze gebruiken.

De zorg voor deze mensen is gefragmenteerd, zegt Olde Loohuis. ‘En dat is precies het probleem. De klachten zijn divers. Ze hebben last van hun longen maar de longarts ziet geen grote afwijkingen, ze hebben een bonzend hart, zijn duizelig, hebben spierkramp en blauwe tenen door vaat­spasmen. Een medisch specialist mag verwijzen naar nog eens een halfjaar herstelzorg. Maar op zijn eigen gebied ziet een specialist geen grote afwijkingen.’ Zijn patiënten zijn vaak bozig, omdat ze zich niet begrepen voelen en zich afvragen waarom de rest wel beter wordt maar zij niet, vertelt hij. ‘Ik houd me al jaren bezig met postinfectieuze klachten. Mij frappeert dat een grote groep van huisarts of specialist is gewisseld. Dat is voor mij een teken dat veel mensen in eenzaamheid hebben geworsteld.’

Belangrijke boodschap

Niet alleen in revalidatiecentra, maar ook in het postcoronazorgpad in het LUMC worden patiënten teruggezien die klachten houden na een opname. Daar volgt longarts Miranda Geelhoed met haar team alle coronapatiënten tot een jaar na ontslag. Hun bevinding bij ruim tachtig ex-patiënten verraste zodanig dat het LUMC besloot een nieuwsbericht de wereld in te sturen getiteld: ‘Corona­patiënten herstellen goed na ontslag uit het ziekenhuis’. De stap om het publiek op te zoeken was een bewuste, zegt Geelhoed. ‘Ik denk dat de geruststelling dat de longen goed lijken te herstellen na door­gemaakte covid een belangrijke boodschap is. Mensen maken zich sneller zorgen over dit nieuwe ziektebeeld.’ Geelhoed en haar collega’s keken naar de hart- en longfunctie en hanteerden psychologische vragenlijsten: ‘We zien wel wat verschillen bij mensen die erger ziek zijn geweest en op de ic hebben gelegen. Maar an sich is de longfunctie redelijk normaal. Een recente studie uit Nijmegen ondersteunt deze herstellende trend in longfunctie. Bij de psycho­logische vragenlijsten zijn afwijkingen gevonden bij patiënten die op de ic hebben gelegen, maar die kwamen overeen met non-covidpatiënten die een ic-opname achter de rug hadden. Het lijkt erop dat deze meer zijn te relateren aan de ic dan aan covid alleen.’

Doorsudderen

Longarts Leon van den Toorn, voorzitter van longartsenvereniging NVALT, herkent het optimisme uit Leiden grotendeels wel. Ook hij maakt onderscheid tussen mensen die covid-19 thuis doormaakten en in het ziekenhuis. Op de longpoli in zijn Erasmus MC en in de rest van het land zijn veel mensen gezien die thuisbleven en na drie maanden nog klachten hadden. ‘Het blijft lastig om te bepalen waardoor ze zo lang moe blijven. Heeft dat te maken met een ontstekingsreactie die blijft doorsudderen? Of is het schade aan bloedvaatjes door de verhoogde stollingsneiging? Dat zou ook geheugen- en concentratieverlies kunnen verklaren.’ Een andere categorie zijn de opgenomen patiënten die volgens protocollen worden teruggezien, na drie, zes en negen maanden en van wie ‘een hoog percentage’ na een halfjaar is opgeknapt. Van den Toorn zou graag onderzoek doen naar de invloed van de inmiddels massaal gegeven prednison en bloedverdunners op het beloop op lange termijn.

Het vergrootglas ligt nu op de covid-19-infecties, maar we weten niet goed hoe dit langeretermijnbeloop er precies uitziet bij andere virusinfecties, zegt Van den Toorn. ‘Van mensen met een ernstige griep weten we ook niet altijd even goed hoe ze er na een aantal maanden aan toe zijn. Er is een gebrek aan kennis. Daarbij is de genoemde moeheid ook nog moeilijk te meten.’ Volgens de longarts hebben veel longpatiënten onterecht het idee dat ze er zijn geweest als ze de ziekte krijgen. Van den Toorn: ‘Het is goed om de ziekte serieus te nemen, maar dit al te dramatische idee moet er niet zijn. De beeld­vorming en het begrip van deze ziekte moeten geleidelijk steeds beter gaan worden. Ook het idee dat iedereen zes maanden na het doormaken van covid-19 nog altijd klachten heeft, is niet juist. De NVALT heeft kennis aangeleverd voor thuisarts.nl bijvoorbeeld, zodat de informatievoorziening op alle vlakken steeds beter wordt.’

The White House: Press Briefing by White House COVID-19 Response Team and Public Health Officials

WHO: In the wake of the pandemic: preparing for Long COVID (2021)

de Graaf MA, Antoni ML, Ter Kuile MM, et al. Short-term outpatient follow-up of COVID-19 patients: A multidisciplinary approach. EClinicalMedicine. 2021;32:100731. doi:10.1016/j.eclinm.2021.100731

Huang C, Huang L, Wang Y, et al. 6-month consequences of COVID-19 in patients discharged from hospital: a cohort study. Lancet. 2021;397(10270):220-232. doi:10.1016/S0140-6736(20)32656-8

Zorginstituut Nederland: Paramedische herstelzorg na COVID-19

Lees ook download dit artikel (pdf)
Achter het nieuws revalidatie covid-19
  • Eva Nyst

    Eva Nyst (1973) is journalist bij Medisch Contact en heeft als aandachtsgebieden veiligheid, recht, ethiek en preventie.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Viktor Blum, sportarts n.p., Haarlem 13-03-2021 07:30

    "Ik ben gaan kijken naar de wetenschappelijke onderbouwing van acupunctuur. Het lijkt er op dat het uitsluitend om een placebo effect gaat. Dat kan natuurlijk óók prettig zijn bij langdurige klachten na COVID, maar ik denk dat een geleidelijke opbouw van de belastbaarheid meer kans van slagen biedt. "

  • M.A. Rappoldt, , arts medische acupunctuur, Stiens 12-03-2021 22:45

    "De specialismen homeopathie en acupunctuur voegen waarde toe aan de reguliere opleiding tot arts. De wetenschapssystemen van waaruit de mens bekeken wordt verschilt van de reguliere kijk. Door deze andere paradigma’s worden extra behandelmogelijkheden zichtbaar. Mogelijkheden waarover ik met alleen mijn reguliere kennis niet de beschikking heb.

    Marian Rappoldt, arts medische acupunctuur
    "

  • Prof. dr. L.F. de Geus-Oei, Hoogleraar radiologie, Leiden 12-03-2021 10:29

    "Ik heb nog weken na mijn COVID-19-infectie last gehad van spierzwakte en uitputtingsverschijnselen en heb veel baat gehad bij acupunctuur, waardoor ik niet van mijn werk heb hoeven verzuimen. Mijn vraag aan de heer Terpstra is: Wat kan erop tegen zijn om aan de hulpvraag van patienten te voldoen, zodat zij weer aan het werk kunnen? Het zou in ieder geval goed zijn om geen boute uitspraken te doen als u niet goed op de hoogte bent van de literatuur:
    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=acupunctuur&filter=pubt.randomizedcontrolledtrial&sort=date
    "

  • H. van Iterson en K.D. Liem, Voorzitter en secretaris van de WAVAN, Arnhem 11-03-2021 22:23

    "De reactie van de heer Terpstra is tendentieus, niet respectvol en verre van zorgvuldig.
    Verdient eigenlijk geen weerwoord.
    Maar omwille van de lezers willen wij twee zaken rechtzetten.
    Hij schrijft: ‘in ons clubblad hebben clubleden’....enz. Onjuist. De WAVAN heeft geen clubblad. Het artikel is gepubliceerd in het Tijdschrift voor Integrale Geneeskunde. De schrijvers hebben geen binding met dit tijdschrift.
    Dan reageert hij op de referenties: ‘een hutspot van referenties naar grotendeels Chinese pro-acupunctuur artikeltjes’.....
    Alle genoemde referenties zijn gepubliceerd in peer-reviewed medische tijdschriften. Drie van de referenties zijn al eerder aangehaald door de Federatie van Medisch Specialisten. Tien van de referenties zijn systematic reviews en meta-analyses. Die worden toch binnen de reguliere geneeskunde als best evidence beschouwd.
    Een arts die laatdunkend is over de eigen wetenschappelijke bronnen, tsja....."

  • Nico Terpstra, praktijkhoudend huisarts, Hoorn 10-03-2021 16:48

    "Als de "wetenschappelijke" vereniging van acupuncturisten raad geeft, dienen de oren te worden gespitst. Echter er staat: 'in ons clubblad hebben clubleden - die in niet-bestaande meridianen geloven - een stuk geschreven waarin wij niet-regulieren wensen te geloven, ook al is elke redelijke wetenschappelijke onderbouwing onmogelijk". In dat artikel wordt niks aangetoond, zoals @vanIterson en @Liem hieronder nogal abrupt beweren: het is een hutspot van referenties naar grotendeels Chinese pro-acupunctuur artikeltjes waaraan deze acupuncturisten om hun moverende redenen geloofwaardigheid toekennen (tegen de stortvloed aan bewijzen voor het tegendeel). "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.