Komt een geteste patiënt bij de dokter…

Gezondheidsrisicotests mogen huisarts niet in problemen brengen

Online gezondheidstests zijn in. En met de uitslag onder de arm lopen veel patiënten vervolgens naar hun huisarts en leggen daar onbedoeld een grote verantwoordelijkheid neer. De beroepsgroep moet zich hier goed van bewust zijn, want een verkeerde reactie kan zelfs tot juridische procedures leiden.

De medisch specialisten van het Haagse Bronovo Ziekenhuis kwamen begin dit jaar prominent in het nieuws. De door hen gelanceerde Gezondheidsrisicotest stelt belangstellenden, aldus de site, in staat het risico op hart- en vaatziekten, nierschade en suikerziekte te verlagen.1 Naast een gratis basistekst bieden de specialisten tegen geringe kosten een experttest aan, waarmee belangstellenden binnen een handomdraai een risicoprofiel kunnen verkrijgen.

Anders dan veel patiënten- en consumentenorganisaties, reageerden veel huisartsen gereserveerd op dit initiatief. De opkomst van allerlei direct-to-consumer (DTC)-testen via internet, waaronder de Gezondheidsrisicotest, betekent veelal dat zij hun patiënten vooraf niet kunnen wijzen op de voor- en nadelen van een test. Achteraf wordt van hen verwacht, althans zo wordt dat ervaren, dat zij ‘de plooien weer mogen gladstrijken’. Burgers kunnen de testuitslagen lang niet altijd overzien en van de huisarts wordt verwacht dat hij de uitslag in het juiste perspectief plaatst en onnodige zorgen wegneemt. Zo vermeldt de site van de Gezondheidsrisicotest: ‘Als u meer wilt weten over uw risico’s kunt u de testuitslag uitprinten en uw huisarts bezoeken met een gerichte zorgvraag, gebaseerd op de nieuwste richtlijnen.’

Over de rol van de huisarts bij patiënten die op eigen initiatief een gezondheidstest ondergaan, bestaat tot op heden weinig duidelijkheid. In deze bijdrage schetsen we een aantal vuistregels, mede bedoeld om te voorkomen dat de achteraf ingeschakelde huisarts later met allerlei (tucht)rechtelijke procedures wordt geconfronteerd. Deze regels vormen wellicht de opmaat voor een door de beroepsgroep op te stellen richtlijn.2 Dat laatste lijkt ons nodig, ook met het oog op de toekomst. Want het aantal DTC-testen zal naar verwachting een enorme vlucht nemen en huisartsen zelf zullen zich steeds meer inlaten met preventie.

Goed hulpverlenerschap
De burger die als bezorgde patiënt met de testuitslag onder de arm zijn huisarts bezoekt, heeft zo’n test meestal zonder voorafgaand overleg met zijn huisarts ondergaan. De arts heeft dus niet de kans gekregen de patiënt vooraf te wijzen op zaken als de kwaliteit van de test, de kans op foutnegatieve en foutpositieve testuitslagen, overige risico’s (zoals overdiagnostiek en niet-noodzakelijke vervolgbehandelingen), eventuele alternatieven en ervaringen van anderen. In de literatuur wordt bovendien betwijfeld of bij patiënten die een DTC-test ondergaan wel altijd sprake is van geïnformeerde toestemming, zoals de wet voorschrijft.3

Van de huisarts wordt verwacht
dat hij de uitslag in het juiste perspectief plaatst

Dit alles doet echter niets af aan de taak van de (huis)arts om de hulpvraag van dergelijke patiënten serieus te nemen. Het gedrag van patiënten leidt immers wel vaker tot ‘vermijdbare’ hulpvragen. Denk bijvoorbeeld aan gezondheidsschade als gevolg van alcohol- of drugsgebruik. Er is geen reden om patiënten die zich pas achteraf met een testuitslag vervoegen bij hun huisarts anders te bejegenen dan patiënten die vooraf contact opnemen. In beide situaties moet de huisarts zich laten leiden door de wettelijke eisen van het goed hulpverlenerschap, een algemeen geformuleerde norm die in de kern verplicht tot het bieden van goede zorg met inachtneming van de professionele standaard.4

Testmotieven
Wat houden de eisen van het goed hulpverlenerschap nu in bij een patiënt die met de uitslag van een gezondheidstest de spreekkamer van de huisarts binnenstapt?

Het is wellicht een open deur, maar een huisarts moet er allereerst achter komen waarom de patiënt zo’n test heeft ondergaan. Is er sprake van een bepaalde familiegeschiedenis? Heeft de patiënt klachten? Is er uitzicht op een baan met specifieke gezondheidseisen? Of betreft het een spontane ingeving? Deze ‘testmotieven’ geven informatie over de oorspronkelijke hulpvraag van de patiënt. Het ophelderen hiervan is belangrijk voor het kunnen beantwoorden van de vragen die de testuitslag heeft opgeworpen.

Alvorens met de patiënt te spreken over eventuele nadere onderzoeks- of behandelopties zal de huisarts zich een goed beeld willen vormen van het soort onderzoek dat de patiënt heeft ondergaan. Inzicht in de onderzoeksmethoden, de betrouwbaarheid van de uitkomsten, de aard van de risicofactoren en de eerder aan de patiënt verstrekte informatie zijn daartoe onder meer van belang.

Bij het informeren van de patiënt over de betekenis van zijn risicoprofiel voor zijn gezondheid kan de arts voortbouwen op hetgeen bekend is over de patiënt (medisch dossier) en op de informatie die de patiënt reeds anderszins heeft verzameld. Voor het in de juiste context plaatsen van de testuitslagen is informatie uit de familieanamnese van belang.5

Kleine risico’s
Bij sommige tests dringt de vraag zich op in hoeverre van de arts kan worden verwacht dat hij ingaat op uitslagen met een geringe voorspellende waarde en kleine gezondheidsrisico’s. Uit de rechtspraak valt op te maken dat de omvang van de informatieplicht met betrekking tot een voorgestelde behandeling afhankelijk is van de grootte van het risico, wat het natuurlijk beloop is zonder behandeling, of er redelijkerwijs minder risicovolle behandelingen zijn en wat daarvan de kans op succes is.6 De arts hoeft een patiënt dus niet te wijzen op alle mogelijke (kleine) risico’s en risico’s met zeer beperkte gevolgen. Bij het interpreteren van de uitslag van een gezondheidstest mag van een huisarts worden verlangd dat hij de patiënt informeert over de kansen op toekomstige aandoeningen. Dat is echter niet hetzelfde als het voorstellen van een behandeling. Evenmin is dit goed vergelijkbaar met het informeren van patiënten over de gevolgen van een bevolkingsonderzoek.7 Bij de hier bedoelde gezondheidstesten ging het initiatief uit van de patiënt en niet van de arts, die – zoals bij een bevolkingsonderzoek – instaat voor de kwaliteit van de test. Het ligt niettemin alleszins voor de hand de eisen van het goed hulpverlenerschap voor behandelinformatie zoveel mogelijk analoog toe te passen in de situatie van bovengenoemde voorspellende gezondheidstesten. Hieruit volgt dat van een huisarts in deze situatie mag worden verwacht dat hij probeert onnodige ongerustheid en niet-noodzakelijke diagnostiek te voorkomen. Daartoe moet de huisarts zorgvuldig afwegen wat met de patiënt moet worden besproken en welke vervolgstappen redelijkerwijs geïndiceerd zijn.

De uitslag
Het kan zijn dat een patiënt over bepaalde zaken helemaal geen informatie wil hebben (recht op niet-weten) of dat het verstrekken van bepaalde informatie rechtstreeks raakt aan de privacy of andere belangen van bloedverwanten.8 Hoewel het ondergaan van de oorspronkelijke test suggereert dat de patiënt geen prijs stelt op zijn recht op niet-weten, is de praktijk weerbarstig. Een patiënt die ‘even wil kijken’ of hij een risico loopt op suikerziekte hoeft niet noodzakelijkerwijs ook geïnteresseerd te zijn in het risico op een hartaandoening.

Een huisarts moet eerst achterhalen
waarom een patiënt zo’n test heeft gedaan

Als een bepaalde uitslag ook gevolgen kan hebben voor bloedverwanten van de patiënt, kan dat voor de arts aanleiding zijn hierover met de patiënt te spreken. Het is in eerste instantie aan de patiënt om zijn familieleden hierop zo nodig te attenderen. Juridisch gezien is het slechts bij hoge uitzondering toegestaan tegen de wil van een patiënt anderen over een uitslag te informeren (conflict van plichten).9 Dit mag alleen als met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid ernstige gezondheidsschade kan worden voorkomen. Gelet op alle onzekerheden waarmee de meeste gezondheidstests zijn omgeven, is dit vrijwel nooit het geval.

Ten overvloede wijzen we nog op het belang van een goede dossiervoering. Voor de kwaliteit en continuïteit van zorg is het van belang goede aantekeningen te maken in het dossier over hetgeen tussen arts en patiënt is besproken, welke informatie is verstrekt en welke eventuele afspraken zijn gemaakt.10

Richtlijn
Het komt ons voor dat een huisarts die zijn patiënten met vragen naar aanleiding van een gezondheidstest aldus behandelt, niet hoeft te vrezen voor (tucht)rechtelijke aansprakelijkheidsstelling achteraf. Mocht het toch tot een procedure komen, dan onderzoekt de (tucht-)rechter primair of de huisarts als goed hulpverlener heeft gehandeld. Daartoe is volgens vaste rechtspraak bepalend of de arts de zorgvuldigheid heeft betracht die van een redelijk bekwaam en redelijk handelend vakgenoot mag worden verwacht.11

Bovengeschetste aandachtspunten volgen uit de bestaande professionele standaard die voor (huis)artsen geldt. Belangrijkste novum betreft de relatieve omvang van de informatieplicht over de kansen op toekomstige aandoeningen naar aanleiding van een gezondheidstest.

Het verdient aanbeveling om initiatieven van de beroepsgroep tot het opstellen van een richtlijn waarin deze en alle andere relevante normen worden opgenomen aan te moedigen. Zo’n richtlijn biedt arts én patiënt nadere duidelijkheid en verschaft de (tucht-)rechter een handvat om het handelen van de arts aan te toetsen.

Het onderliggende probleem blijft dat de aanbieders van gezondheidstesten – veelal commerciële testbedrijven – de belangen (en bescherming) van de patiënt niet altijd vooropstellen. De gevolgen hiervan op het bordje van de (huis)arts schuiven, is weinig fraai. Het dwarsboomt bovendien het streven van de regering om de zorguitgaven te beteugelen, nu onnodige nadere diagnostiek in het verschiet ligt. Er is daarom ook een taak voor de wetgever weggelegd om gezondheidstesten die meer schade berokkenen dan goed doen, van de markt te (kunnen) houden.

mr. R.E. van Hellemondt, jurist, afdeling Ethiek & Recht, LUMC
dr. W. de Ruijter, huisarts, afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, LUMC
prof. dr. M.H. Breuning, klinisch geneticus, hoogleraar klinische genetica, LUMC
prof. mr. A.C. Hendriks, jurist, hoogleraar gezondheidsrecht Universiteit Leiden/LUMC en juridisch adviseur KNMG

Correspondentieadres: r.e.van_hellemondt@lumc.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• (Huis)artsen zien steeds vaker patiënten die vragen hebben over een door henzelf aangevraagde gezondheidstest.
• Ook in dergelijke situaties moet goed hulpverlenerschap de norm zijn.
• Dat betekent: verhelderen van de hulpvraag, inleven in de patiënt en voorkomen van onnodige onrust en van niet-noodzakelijke diagnostiek.
• Speciale aandacht behoeft de hoeveelheid informatie die moet worden verstrekt.
• Een door de beroepsgroep opgestelde richtlijn kan meer duidelijkheid en (rechts)zekerheid bieden.

Referenties

1. www.gezondheidsrisicotest.nl.

2. CBO - inmiddels failliet verklaard - en TüVRheinland hebben in januari 2010 een voorstudie gepresenteerd naar het opstellen van een multidisciplinaire richtlijn voor preventief medisch onderzoek. De komende jaren zal er een multidisciplinaire richtlijn worden ontwikkeld. Publicatie van deze richtlijn zal niet op korte termijn plaatsvinden en deze richtlijn zal niet specifiek betrekking hebben op de rol van (huis)artsen bij vragen van patiënten naar aanleiding van gezondheidstests.

CBO & TüVRheinland, Voorstudie naar de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn, een systeem voor kwaliteitsborging en de ontwikkeling van informatie voor burgers over niet-vergunningplichtig preventief medisch onderzoek, januari 2010, http://www.cbo.nl/Downloads/874/RapportPMO190110.pdf

3. GAO, Direct-To-Consumer Genetic Tests, Misleading Test Results Are Further Complicated by Deceptive Marketing and Other Questionable Practices, Washington 2010, http://www.gao.gov/products/GAO-10-847T en Marietta C en McGuire AL, Direct-to-Consumer Genetic Testing: Is It the Practice of Medicine, Pharmaceutical Regulations 2009 (370): 369-74.

4. Artikel 7:453 BW.

5. Zie bijvoorbeeld RTG Den Haag 2 november 2010, LJN YG2506 en Rechtbank ’s-Gravenhage 31 december 2008, JA 2009, 31 (m.nt R.W.D. Giard).

6. Hoge Raad 23 november 2001, NJ 2002, 386 (m.nt. J.B.M.Vranken onder nr. 387).

7. Drewes YM e.a., Tuchtrechtuitspraken over screening en preventieve diagnostiek, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2009/153: 1660-4.

8. Artikel 7:449 BW.

9. Leenen HJJ e.a., Handboek Gezondheidsrecht, deel 1 Rechten van de mens in de gezondheidszorg. Bohn Stafleu van Loghum 2007: 84-5.

10. RTG Amsterdam 22 juni 2006, LJN YG0385 en CTG 17 maart 2010, LJN YG0155.

11. Hoge Raad 9 november 1990, NJ 1991, 26, TvGR 1991, 18 en CTG 3 september 2007, nr. 2006/121, MC 2007, p. 1998.