Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Nieuws

Knelpunten ketenzorg na coma in kaart

Plaats een reactie

De zorg voor en behandeling van patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen na coma kent een reeks knelpunten die snel moeten worden opgelost. In een rapport dat de Hersenstichting vorige week uitbracht – ‘Naar meer bewustzijn. Passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’ – worden ze op een rij gezet. Voornaamste conclusie: volwassenen die na een eerste fase van coma (de zogenoemde postacute fase) geen of minimale tekenen van bewustzijn vertonen vallen nu tussen wal en schip.

Bewustzijnsstoornissen nadat het coma door het openen van de ogen is geëindigd worden verdeeld in twee klinische entiteiten. De vegetatieve toestand, tegenwoordig unresponsive wakefulness syndrome (UWS) genoemd, in het Nederlands: niet-responsief waaksyndroom (NWS) en de minimaal bewuste of laagbewuste toestand (minimally conscious state, MCS). Patiënten met een NWS openen spontaan de ogen, maar vertonen geen tekenen van bewustzijn. Patiënten in de laagbewuste toestand openen spontaan hun ogen en vertonen minstens één teken van zelf- of omgevingsbewustzijn, maar zijn niet in staat tot functionele communicatie of functioneel gebruik van objecten.

Het aantal volwassen patiënten dat langer dan een maand in NWS verkeert en in een zorginstelling verblijft, ligt al jarenlang rond de dertig. Dit is een prevalentie van 0,2 per 100 duizend inwoners. In internationaal onderzoek variëren de prevalentiecijfers van 0,2 tot 6,1 per 100 duizend inwoners. De prevalentie en incidentie van laagbewuste patiënten zijn zowel in Nederland als internationaal onbekend.

Grootste knelpunt

Grootste knelpunt blijkt dat de zogeheten vroege intensieve neurorevalidatie (VIN) alleen is voorbehouden aan jongeren tot 25 jaar. Dit intensieve behandelprogramma met onder meer somatische optimalisatie, zintuigstimulaties en begeleiding van naasten is eind jaren tachtig ontwikkeld voor kinderen en jongeren met ernstig hersenletsel. Jaarlijks worden in revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg twintig tot vijfentwintig patiënten behandeld volgens deze methode. In 2016 adviseerde het Zorginstituut het ministerie van VWS om VIN voor patiënten van  25 jaar en ouder nog niet toe te laten in de Zorgverzekeringswet (Zvw) omdat er onvoldoende bewijs is voor de effectiviteit in deze groep. Nader onderzoek en een goede beschrijving van de standaardzorg zouden nodig zijn voor voorwaardelijke toelating.

Patiënten van 25 jaar en ouder verblijven nu veelal in verpleeghuizen, in sommige gevallen krijgen ze daar op VIN-principes gebaseerde behandelprogramma’s of langdurige neurorevalidatie bij minimaal herstel. Maar de financiering hiervan is een probleem, omdat tijdelijke zorg met verblijf, waar deze patiënten op aangewezen zijn, niet onder de Wet langdurige zorgzorg (Wlz) valt, maar in het basispakket van de Zvw zit als ‘eerstelijnsverblijf’. En dus krijgen ze geen neurorevalidatie volgens de laatste stand van de wetenschap, zo signaleert het rapport.

Verder meldt het rapport dat de toegang tot gespecialiseerde diagnostiek onvoldoende is. Hierdoor worden patiënten vaak over- of juist onderbehandeld. De zorg is bovendien versnipperd: het is niet duidelijk wie wat in welke fase waar kan bieden. Het doorplaatsen van patiënten verloopt moeizaam; ketencoördinatie ontbreekt.

‘Rammelende zorgketen’

Dr. Jan Lavrijsen, onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde (Radboudumc) was betrokken bij de totstandkoming van het rapport. Hij zegt dat experts op initiatief van het Zorginstituut Nederland (ZiN) samen met de NZa (de Nederlandse Zorgautoriteit) en zorgverzekeraars inmiddels het knelpunt van de postacute neurorevalidatie hebben besproken. Iedereen is het er, volgens hem, over eens dat de urgentie hoog is – zowel voor de patiënten als hun families. ‘Samenwerken en de juiste voorwaarden mogelijk maken, dat is hard nodig, anders wordt de rammelende zorgketen voor deze zeer kwetsbare patiënten in stand gehouden. Binnen drie maanden hopen we grote stappen te zetten en komen we weer bij elkaar. Voor het belangrijkste knelpunt, de postacute revalidatiezorg voor mensen van 25 en ouder, zou er dan perspectief op een oplossing moeten zijn. Waar dat gebeurt en wie dat gaat doen, moeten we nader uitwerken. Uiteraard moet er een verbinding zijn met een topklinisch ziekenhuis. Ook moet dan duidelijk zijn hoe de effectiviteit van de intensieve neurorevalidatiezorg onderzocht kan worden. Vaststaat dat randomiseren ethisch niet kan, en dus dat een traditionele RCT onmogelijk is.’

Verder staan op de ontwikkelagenda van het rapport: de opzet van een mobiel (diagnostisch) expertiseteam, een centraal diagnostisch centrum waar aanvullende technische diagnostiek kan plaatsvinden, een landelijk expertisenetwerk, landelijke registratie van patiënten, scholing en deskundigheidsbevordering van professionals en de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard. Een expertisenetwerk voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel is inmiddels gerealiseerd: het Expertisenetwerk Ernstig NAH na coma (EENnacoma). Hierin zullen diverse uitwerkingen plaatsvinden.

Het rapport Naar meer bewustzijn

Blog: Van Niemandsland naar Passende Zorg

Lees ook:

print dit artikel
Nieuws
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.