Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Wetenschap

Kinderarts start somatische expertisegroep eetstoornissen

Bij de documentaire 'Emma wil leven'

5 reacties
Annemarie van Bellegem en Emma, still uit Emma wil leven
Annemarie van Bellegem en Emma, still uit Emma wil leven

Een tv-documentaire over de dood van tiener Emma met anorexia maakte veel reacties los. Emma’s kinderarts, Annemarie van Bellegem, wil de zorg voor eetstoornispatiënten verbeteren.

Kinderarts Annemarie van Bellegem (AMC/Emma Kinderziekenhuis) is blij met de aandacht voor eetstoornissen die volgde na de uitzending op 22 november van de documentaire Emma wil leven. De casus maakt duidelijk dat anorexia een dodelijke ziekte is en toont de wanhoop van familie en hulpverleners.

Van Bellegem: ‘De beeldvorming over deze ziekte als aandachttrekkerij lijkt door de uitzending te veranderen.’ Die negatieve beeldvorming doet wat met de houding van professionals tegenover deze patiënten, zegt Van Bellegem, die met de ggz werkt aan een bejegeningsprotocol. ‘In de attitude is nog een slag te maken. We kunnen de expertise van ervaringsdeskundigen breed inzetten, vooral in de somatische hoek. Als geen ander hebben zij een begripvolle houding. Daar kunnen we van leren.’

Ruim zes jaar begeleidde Van Bellegem Emma, bij wie op 12-jarige leeftijd anorexia werd vastgesteld. Van Bellegem: ‘De reportage toonde alleen beeldmateriaal van haar laatste twee weken. Hij focust op het laatste deel van het leven van een meisje dat een lange strijd leverde tegen haar eetstoornis. Mensen kunnen daardoor denken dat dit een normaal behandeltraject was, maar het ging om de laatste fase met een zeer hoge kans op overlijden.’ In de krant volgde discussie over de vraag of een tiener ooit ‘uitbehandeld’ kan zijn. Van Bellegem: ‘Dat is een term die niet gebruikt is. In zulke heftige situaties, waarin alles wat je aanwendde niet heeft gewerkt, ga je met experts om tafel zitten, met het gezin, de patiënt, het behandelend team, het Centrum voor Consultatie en Expertise, met medisch ethici, juristen, psychiaters en andere artsen. Wat je uiteindelijk kunt besluiten is niet zozeer dat iemand uitbehandeld is, maar dat je geen dwang meer inzet, omdat je vaststelt dat dwang niet heeft geholpen. Iemand kan in die fase wel kiezen om een behandeling vrijwillig aan te gaan.’

Afgelopen week richtte Van Bellegem de werkgroep eetstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde op: ‘Ik denk dat de zorg voor deze patiënten nog beter kan. Een van de problemen voor mij als kinderarts is dat patiënten op wachtlijsten komen bij gespecialiseerde instellingen en al wachtend achteruitgaan. Patiënten met een eetstoornis, en zeker jonge kinderen, moeten snel worden behandeld, anders verslechtert de prognose.’ Het is daarnaast moeilijk om een ziekenhuisbed voor anorexiapatiënten te vinden door de zorgzwaarte en vereiste deskundigheid. ‘De somatische hoek is terughoudend met het opnemen van deze patiënten, omdat het een complexe, arbeidsintensieve categorie is, die niet beter lijkt te willen worden. Daarbij wordt de ernst van de lichamelijke situatie vaak onderschat’, aldus de kinderarts. Centra voor gecombineerde somatische en psychiatrische zorg met eetstoornisexpertise zouden een oplossing kunnen bieden.

Patiënten komen via allerlei kanalen in behandeling. Van Bellegem wil hier winst behalen door professionals beter op te leiden. Ze hoort regelmatig dat artsen de ziekte niet herkennen of niet serieus nemen. Nieuwe patiënten ontkennen zelf vaak ook dat ze ziek zijn en dat vraagt om artsen die meer zien dan de patiënt vertelt. De somatische criteria voor psychiatrische therapie zijn eveneens een knelpunt. Bij ernstige ondervoeding zou de ontvankelijkheid voor therapie onvoldoende zijn. Daardoor is er een groep patiënten die nooit goed in psychiatrische zorg komen, omdat ze de gestelde ondergrens in gewicht niet halen. Van Bellegem: ‘De scheiding in de zorg tussen lichaam en geest vormt uiteindelijk het grootste obstakel. Anorexia toont als geen ander ziektebeeld dat deze kunstmatig is en vraagt om optimale samenwerking vanaf het begin.’

terugkijken

Wetenschap
  • Eva Nyst

    Eva Nyst (1973) is journalist bij Medisch Contact en heeft als aandachtsgebieden veiligheid, recht, ethiek en preventie.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Martin Beeres, Huisarts, Hoevelaken 16-11-2019 19:45

    "Diep respect voor deze betrokken ouders en collegae door zich zo kwetsbaar op stellen door dit te vertellen. Nu maar hopen dat de ggz collegae de moed hebben om hierop te reageren. Ik weet dat onder hun ook velen zijn die graag betere zorg willen. Toen ik eenzelfde problematiek aan de orde bracht in 2017 (http://www.medischcontact.nl/.../.../.../superspecialisatie-maakt-ggz-vleugellam.htm ) bleef het akelig stil bij de ggz professionals. Bij mijn patiënt: De behandeling voor eetstoornis, waar 9 maand op was gewacht, werd na 2 maand gestopt omdat ze de bijkomende angststoornis in dit gespecialiseerde centrum voor eetstoornissen niet ‘konden’ behandelen. Misschien moet de beroepsgroep een instantie aanstellen welke hier bindende uitspraken over kan doen. Nu hebben we alleen het tuchtrecht wat altijd achteraf oordeelt, als de schade al is geleden. Er is een behoefte aan een autoriteit die die proactief in een vroeg stadium geconsulteerd kan worden. Zorgverzekeraars zouden in hun contacten kunnen opnemen dat uitspraken van dit orgaan gevolgd moeten worden."

  • Walter Balemans, kinderarts, Nieuwegein 07-12-2016 10:01

    "In het artikel van van Bellegem stelt zij "Een van de problemen voor mij als kinderarts is dat patiënten op wachtlijsten komen bij gespecialiseerde instellingen en al wachtend achteruitgaan. Patiënten met een eetstoornis, en zeker jonge kinderen, moeten snel worden behandeld, anders verslechtert de prognose". Hier raakt zij aan de kern van het probleem. Met het anders organiseren van de jeugdzorg in Nederland is hier bepaald geen verbetering in gekomen. Je zou van de kinder- en jeugdpsychiatrie mogen verwachten dat zij hier steviger tegen in het verweer komen. Voor een kind met een blinde darminfectie, een pneumonie of leukemie is de wachttijd 0, waarom is die dan voor een ernstige aandoening als anorexia weken tot soms zelfs enige maanden. Niet de kinderarts, maar de experts in de kinder- en jeugdpsychiatrie moeten dit oplossen. Nu moeten wij soms kinderen opnemen in het ziekenhuis die zitten te wachten op een intake in de jeugdpsychiatrie. Overigens wil ik daarmee niet zeggen dat de kinderarts geen enkele rol heeft in de behandeling, maar die zou wat mij betreft veel beperkter kunnen zijn."

  • wim van der Pol, ziekenhuisapotheker, sint Maarten 06-12-2016 13:14

    "Noch in de uitzending, noch in de berichten daarna, over dit onderwerp, wordt kort en bondig beschreven wat het ziektebeeld feitelijk is. Ik lees over een behandelteam van wel tig artsen. Dat lijkt me beeldversterkend. Net als niet-eten, kan niet- slapen, -lopen, -ademen(?), -kijken, -horen, volgens mij, net zo'n beeld oproepen, al is dat veel moeilijker dan niet-eten. Terugkijkend, lijkt me inderdaad dat het vroegste stadium het beste behandelmoment kan zijn. Zo intensief en preventief mogelijk. Helaas heb ik daarover nog niet veel gezien en gelezen. De werkgroep zal zeker kostenbesparend kunnen werken in dat vroege stadium. Maar ja, de "echte patiënten" zullen zich voor dat stadium wel weer heel goed kunnen verbergen."

  • liever anoniem, huisarts, X 06-12-2016 09:09

    "Fijn dat hier meer aandacht voor komt. Schokkend dat er kennelijk nog steeds wordt gedacht, door artsen, dat het aandachttrekkerij is. Dat is het niet!!! Ik ben het geheel eens met collega van den Berg. Ik had zelf een eetstoornis in mijn puberteit en heb het zelf overwonnen. Ik weet nog welke schaamte er mee gepaard ging. Bij mij is tientallen jaren later gebleken dat er "Asperger onder zat". En dat begrijp ik nu ook wel; ik werd overvraagd in mijn puberteit (sociaal emotioneel) en de eetbuien gaven mij controle en grip op de wereld. Dus ADHD kan er achter zitten, maar zeker ook autisme/Asperger."

  • W. van den Berg, Huisarts, Rijswijk 06-12-2016 08:44

    "Fijn dat hier meer aandacht voor komt, en verdrietig om te vernemen dat terughoudendheid wordt betracht bij (brood)nodige opnamen. Het begrip onder artsen voor deze ziekte zou kunnen toenemen als men weet dat het om een verslaving gaat, waarbij het middel(honger) vrijwel altijd voorhanden is, en het al op jonge leeftijd ontstaat. Helaas is er zoiets uitgevonden als de 'vrije wil' met als enige doel iemand te kunnen veroordelen. De wil zetelt m.i. in het complexe orgaan binnen het neurocranium. Hetzelfde geldt voor verslaving
    Qua preventie zou het nuttig kunnen blijken te inventariseren welke kinderen gevoelig zijn voor verslaving. Bekend is bijvoorbeeld dat ad(h)d een verhoogde kans geeft op verslaving, en bij de diagnose bij meisjes structureel gemist wordt om allerlei redenen. Als er éénmaal een eetstoornis is zal dit ook zo'n onderliggende aandoening maskeren of daarvan afleiden."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.