Kennis over Q-koorts zoekt onderdak

In 2018 stopt stichting Q-support, en daarmee dreigt de vergaarde kennis over Q-koorts verloren te gaan. Om een toekomstige zoönose-epidemie het hoofd te bieden, en fouten uit het verleden te voorkomen, is het belangrijk om de kennis in één adviescentrum onder te brengen. Dat stelde provinciaal adviesorgaan BrabantAdvies deze week.

Dat het bestaan van Q-support eindig is, was van meet af aan bekend, zegt directeur Annemieke de Groot van Q-Support in een reactie op het bericht van BrabantAdvies. De stichting, waar ervaring en kennis over Q-koorts zijn gebundeld, kreeg bij de oprichting in 2013 10 miljoen euro mee voor vijf jaar. Dat zou voldoende tijd moeten zijn, was de gedachte, om hulp te bieden en kennis samen te brengen na de uitbraak van Q-koorts. Maar dat einde komt sneller dan sommige patiënten en andere betrokkenen lief is. ‘Er zijn nog zoveel onduidelijkheden’, zegt De Groot.

In oktober 2017 begint het afbouwjaar en vanaf dat moment kunnen patiënten niet langer worden geholpen met advies en begeleiding. ‘Dat is een belangrijk punt van zorg.’ Het goede nieuws is dat er inmiddels een landelijke database is waarin alle chronische Q-koortspatiënten geanonimiseerd zijn opgenomen, waarbij onderzoekers van UMC Utrecht, Radboudumc en het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn betrokken. Het ministerie van VWS heeft vorige maand laten weten dat het deze database opnieuw voor vijf jaar zal bekostigen. In de database zijn 453 chronische patiënten geïncludeerd, van wie 74 inmiddels zijn overleden.

Het probleem is nu dat de kennis rond Q-koorts versnipperd zal raken, stelt De Groot. ‘Er is geen regie op. Nog altijd is niet alles over de ziekte algemeen bekend in de zorg, bijvoorbeeld bij huisartsen. Nog altijd duiken nieuwe gevallen van chronische patiënten op. Niemand voelt zich verantwoordelijk om het goed bij te houden, te volgen en de kennis te verspreiden.’ Volgens De Groot moeten politici en beleidsmakers zich dit aantrekken en het onderwerp oppakken.