Laatste nieuws
interview

Kennis is macht

Plaats een reactie

De genetica, de gezondheidsvoorlichting, de prenatale diagnostiek, de epidemiologie en de verzekeringsgeneeskunde zullen alle deel gaan uitmaken van ‘een nieuwe medische stijl’ die ziekte en gezondheid benadert in termen van gezondheidsrisico’s. De maatschappelijke en ethische gevolgen van die nieuwe medische stijl worden grondig geanalyseerd in twee publicaties die eind vorig jaar verschenen: de essaybundel Zeppelins van Gerard de Vries, hoogleraar wetenschapsfilosofie aan de Universiteit van Amsterdam, en de studie Gezondheidspolitiek in een risicocultuur van het Rathenau Instituut te Den Haag. Van deze studie is De Vries een van de coauteurs.


Gevraagd om de hoofdlijnen van beide publicaties nog eens voor het voetlicht te brengen, neemt De Vries in de eerste plaats de huidige medisch-ethische praktijk onder vuur. ‘In de gangbare ethiek, dus ook in de medische ethiek,’ zegt hij, ‘gaat het vooral om het formuleren van regels en procedures, liefst gekoppeld aan ge- en verboden. Die kunnen vervolgens gemakkelijk worden vastgelegd in wetten, of op zijn minst in protocollen en formulieren, bijvoorbeeld in informed-consentformulieren. Dat is bureaucratisch allemaal gemakkelijk af te wikkelen en te verwerken. Ik vind dat deze vorm van ethiek berust op een blikvernauwing en wel in twee opzichten. In de eerste plaats is de vraagstelling                  - behoor ik dit te doen of niet? - te simpel. Het gaat niet om kiezen tussen goed en kwaad, maar om het kiezen tussen twee kwaden. In al die regels vind ik te weinig terug van de tragiek die in het geding is. En daarnaast veronachtzaamt deze vorm van ethiek de context waarin ethische problemen aan de orde worden gesteld. Wie in een medisch-technologische cultuur als de onze ethiek wil bedrijven, moet het platgetreden pad van ‘normen en waarden’ verlaten, en op zoek naar de plekken waar nieuwe antwoorden worden gegeven op de klassieke vraag “hoe te leven?” Tot die plekken behoren het medisch researchlab en de vergadertafel van departementsambtenaren.’


De Vries verduidelijkt zijn standpunt met een historisch voorbeeld. In de negentiende eeuw twijfelde menigeen          - de een om theologische, de ander om medische redenen - aan de aanvaardbaarheid van anesthesie bij operaties. Die twijfels zijn verdwenen. Dat was niet het gevolg van nieuwe ethische opvattingen, van een verandering in normen en waarden, maar ‘van technische verbeteringen via de praktische weg en van de ontwikkeling van standaarden voor professionele competentie en controle,’ aldus De Vries. Daarover moet het volgens hem gaan in de ethiek, over de wijze waarop nieuwe technieken en artefacten ons leven beheersen, en de invloed die we daarop kunnen uitoefenen.

Levensplan


Voorspellende geneeskunde stelt deze kritische blik op de huidige medische ethiek op scherp. De omgeving waarin medische beslissingen worden genomen, is niet langer die van de geïsoleerde spreekkamer. Er zijn tal van andere professionals bij betrokken. En statistische informatie fungeert als leidraad bij het nemen van beslissingen. De Vries: ‘Dat is een heikel punt. Niet alleen omdat het voor de meeste mensen nu eenmaal niet gemakkelijk is om in termen van kansen te denken, maar ook en vooral door de vraag: hoe wordt algemene statistische informatie naar een individueel keuzeprobleem vertaald? Bij dat vertaalproces zijn zeer uiteenlopende organisaties betrokken, medische, maar ook niet-medische.’


‘Voorspellende geneeskunde’, meent De Vries, ‘verschilt fundamenteel van de “normale” klinisch-geneeskundige praktijk. In de laatste discipline ligt het initiatief voor medische interventie bij de individuele patiënt. In de voorspellende geneeskunde is medische bemoeienis vaak ook het resultaat van een overheidsprogramma, een werkgever of een verzekeraar. Het medisch onderzoek leidt ook niet meteen tot een gerichte behandeling, maar brengt de patiënt onder in een risicogroep. En de medische interventie betreft niet een of andere lichamelijke ingreep, maar’, zoals De Vries dat noemt, ‘iets dat vager maar daarom niet minder reëel is, namelijk iemands levensplan’. ‘Wat voor een soort ingreep is het eigenlijk als iemand zijn toekomstverwachtingen moet bijstellen? En hoe moet je toezien op een dergelijke “ingreep”?, vraagt hij zich af. ‘Ik bedoel: het maakt nogal wat uit of je spreekt over een operatie die een bepaalde klacht moet wegnemen, of over de waarschijnlijkheid waarmee een genetische bepaalde aandoening zich over tien, twintig of zelfs dertig jaar kan voordoen. Die kans kan met een redelijke precisie worden vastgesteld; veel minder gemakkelijk is het om een uitspraak te doen over hoe de rest van je leven er op dat moment zal uitzien.’


De komst van de voorspellende geneeskunde zal bovendien onherroepelijk machtseffecten hebben. Individuen zullen, aldus De Vries, knooppunten worden in medische of epidemiologische databanken. En al die gegevens vormen voor uiteenlopende instellingen de basis voor het formuleren van beleid. ‘Het onderscheid tussen onderzoek, behandeling en beleid dreigt daardoor te vervagen,’ concludeert de hoogleraar.


Ook het Rathenau-rapport stelt in dat verband vast dat de opkomst van de genetische epidemiologie en de introductie van de genetica het beleid op het gebied van de volksgezondheid drastisch van karakter kunnen veranderen: de traditionele tegenstelling tussen individuele en collectieve gezondheidszorg zou wel eens haar langste tijd gehad kunnen hebben.

Stapeleffecten


Is het dan zo onverstandig om beleid te baseren op wetenschappelijk verkregen inzichten?


‘Nee’, zegt de Vries, ‘dat is juist heel verstandig. Maar je moet oppassen voor stapeleffecten: het complex van én een klinisch-genetische praktijk én gezondheidsvoorlichting én een verzekeringsgeneeskunde én maatschappelijk werk kan tot gevolg hebben dat wat ooit begon als een verstandige praktijk die is gericht op het welzijn van de burger, verandert in een bestel waarin niet de rechter, maar particuliere organisaties en overheidsinstellingen straffen gaan uitdelen voor “ongewenst gedrag”. In de trant van: uw huidige levensstijl past niet bij de genetische informatie die ik over u heb, dus u krijgt geen hypotheek. En burgers hebben daar weinig tot niets over te zeggen. De vraag is daarom: welke waarborgen moeten we creëren om te voorkomen dat dit hele krachtige en veelvormige complex niet tot een soort tirannie wordt?’


Denken en handelen op basis van de inschatting van risico’s trekt bovendien een zware wissel op de status van de epidemiologie. Het rapport van het Rathenau Instituut signaleert dat er ontevredenheid bestaat over het gebrek aan harde feiten die de epidemiologie heeft opgeleverd, over het inhoudsloze karakter van het ‘multifactoriële denken’ en, in het algemeen, over de geringe impact van het vakgebied. ‘De geschiedenis van de voedingsadviezen is in dat opzicht buitengewoon amusant. Die zijn op zijn zachtst gezegd de afgelopen decennia nogal eens bijgesteld,’ licht De Vries toe. ‘Wie garandeert mij dat er met adviezen op basis van mijn erfelijkheidsgegevens niet iets soortgelijks gebeurt?’


De medische professie denkt te gemakkelijk dat ze dit soort vragen zelf wel kan oplossen, meent De Vries. ‘“De vragen die ethici stellen zijn goed, maar ze luisteren zo slecht naar onze antwoorden”, zei een arts tegen mij tijdens een van de discussiebijeenkomsten naar aanleiding van het Rathenaurapport. Dat is het bizarre: geneeskundigen roepen bij voortduring dat er uiterst belangrijke ontwikkelingen te verwachten zijn, maar als dat het soort vragen oproept waarover we nu spreken, zegt men, ja, maar we kunnen het best af met de middelen die we nu hebben. Maar die middelen voldoen uitsluitend in een statische situatie: dan hebben we inderdaad voldoende brandgangen in de vorm van inspectie, tuchtraden, professioneel toezicht. Het is echter allerminst vanzelfsprekend dat dit stelsel van waarborgen zich eigent om de gevolgen van de voorspellende geneeskunde te beheersen.’

Tegenmachten


De geneeskunde vormt een macht en in een democratie moeten machten in balans worden gehouden, meent De Vries. ‘De geneeskunde als geheel is een bedrijf zonder enige oppositie. Of het moest de alternatieve geneeskunde zijn, maar daar heb ik geen goed woord voor over. Ook patiëntenverenigingen vormen geen oppositie: die stellen zich te vaak op als Kamerfracties van regeringspartijen. We moeten daarom tegenmachten organiseren. Op de manier zoals we sinds de achttiende eeuw in het staatsbestel een wetgevende, rechterlijke en uitvoerende macht kennen, die elkaar in evenwicht houden en elk hun afzonderlijke verantwoordelijkheden hebben. Ook in de gezondheidszorg zouden we machten moeten scheiden om - ik geef maar een voorbeeld - te voorkomen dat gegevens van de arbodienst ongecontroleerd kunnen doorsijpelen naar de verzekeraar.’


In het licht daarvan verdient het onderzoek naar gezondheidsrisico’s en het gebruik van kennis daarover wettelijk een scherp onderscheid, stelt De Vries. En zoals ieder van ons een grondwettelijk recht heeft op onderwijs en op rechtsbescherming, zo zouden we ook een grondwettelijk recht op verzekerbaarheid moeten krijgen.


Daarnaast vindt De Vries het nodig dat, zoals hij dat noemt, het expertisemonopolie van geneeskundigen wordt doorbroken. ‘We zouden met de inzichten van de voorspellende geneeskunde moeten omgaan, zoals we omgaan met kennis waarvan economen ons deelgenoot maken. Zij kunnen op grond van wetenschappelijke expertise wel menen te weten hoe we het best het begrotingsoverschot kunnen aanwenden, maar uiteindelijk is het aan de politiek, of ruimer, aan het publieke domein, om daarover de knoop door te hakken.’


Maar nog niet zo lang geleden zijn de meeste geneeskundigen tot de slotsom gekomen dat evidence-based handelen maatgevend moet zijn. De Vries’ voorstel de uitkomsten van onderzoek voorwerp te maken van publiek debat, lijkt haaks te staan op die ontwikkeling. ‘Wie de geneeskunde ziet als een lappendeken van vakken komt niet erg ver met een simplistisch idee van wat evidentie is,’ reageert De Vries. ‘Kijk naar de verschillende natuurwetenschappen. Wat evidentie is voor de fysica, verschilt dramatisch van de bewijsvoering in de chemie of de biologie. Hoeveel cijfers achter de komma moet je in elk van die vakgebieden produceren om serieus aan een wetenschappelijke discussie mee te doen? In sommige delen van de fysica gaat het om miljoensten, terwijl je er in de chemie wel een paar procent naast mag zitten. De vraag: wat is evidentie, is dus geen triviale kwestie. Nog belangrijker is de kwestie wat er gebeurt met kennis die in onderzoeksomstandigheden is verkregen en vervolgens wordt toegepast in de klinische praktijk. Evidence-based medicine leidt ertoe dat de klinische praktijk zich moet gaan modelleren naar de gecontroleerde condities waaronder de evidentie dat een ingreep werkzaam is, verworven is. Dat is een buitengewoon relevant probleem voor het veld van de voorspellende geneeskunde. De patiënt moet zijn leven gaan inrichten naar het model dat de dokter adviseert op grond van gecontroleerde studies met - laten we zeggen - jonge Amerikaanse proefpersonen. Hij moet zich dus gaan gedragen op de manier die voor die jonge Amerikanen succesvol bleek. Met de allerbeste bedoelingen, dat staat buiten kijf. En de patiënt gaat er, dat mag je aannemen, nog mee akkoord ook. Hij wil immers gezond blijven. Niettemin zal het effect een vorm van medicalisering zijn die in mijn ogen volstrekt nieuw is.’

Beroepscultuur


‘In het debat over de plaats van de gezondheidszorg in het geheel van voorzieningen, moet een van de leidende vragen zijn in welke mate we willen dat zo’n beetje alle maatschappelijke problemen worden gemedicaliseerd, hetgeen op dit moment in Nederland systematisch lijkt te gebeuren’, gaat De Vries verder. Helaas, zo moet de Amsterdamse filosoof vaststellen, nodigt de geneeskunde als institutie niet echt uit tot zo’n discussie. Dat heeft verschillende oorzaken. Zo constateert het Rathenau-rapport dat in het kwaliteitsbeleid van de laatste jaren de nadruk vooral is komen te liggen op protocollering, en dus op uniformering en consensusvorming, en ‘niet op actieve organisatie van plurariteit’. En de weinig democratische beroepscultuur en de verabsolutering van hiërarchie in de medische opleiding en in het ziekenhuis zouden bovendien deelname van medici aan een publiek debat over medische thema’s in de weg staan.


‘En misschien’, voegt De Vries daar enigszins mismoedig aan toe, ‘is het ook wel domweg een gebrek aan goede ideeën. Het kost per slot van rekening, zeker als buitenstaander, vreselijk veel moeite om in deze complexe materie je weg te vinden en je zodanig op de hoogte te stellen dat je niet onmiddellijk tegen de lamp loopt als een volstrekte nitwit.’ <<


G. de Vries, Zeppelins, Van Gennep: Amsterdam, 1999


K. Horstman, G. de Vries en O. Haveman, Gezondheidspolitiek in een risicocultuur, Rathenau Instituut, Den Haag, 1999

interview
  • Henk Maassen

    Henk Maassen is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.