Keerzijden van patiëntenparticipatie

Actief burgerschap in de gezondheidszorg brengt negatieve effecten met zich mee. Dat stelt de Rotterdamse onderzoekster Hester Bovenkamp in haar proefschrift De beperkte macht van patiënten.

In haar studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg schrijft ze dat beleidsmakers te veel verwachten van zowel patiënten als hun familieleden. Verwachtingen die ze niet kunnen waarmaken. Zo moeten patiënten als actief burger geïnformeerde keuzes maken voor een zorgverzekeraar, een zorgverlener en voor hun eigen behandeling, en familie moet voor hen zorgen. En moeten patiënten via patiëntenorganisaties meepraten over medische richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda's, inkoopbeleid van verzekeraars en overheidsbeleid.

Dit  zou leiden tot betere zorg, en tot democratischer en effectievere besluitvorming in de zorg. Maar Bovenkamp onderzocht wat de ervaringen met actief burgerschap in de gezondheidszorg zijn en of de doelen van dit beleid bereikt worden in de praktijk. Zij laat zien dat dit lang niet altijd het geval is en dat activerend burgerschapsbeleid in de zorg ook negatieve effecten heeft.

Zo kan niet iedereen participeren, want patiënten met een ernstige psychische aandoening hebben bijvoorbeeld moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden van deze patiënten kunnen dit ook niet voor hen doen. Professionele zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patiënt.

Daarnaast heeft het negatieve gevolgen voor familieleden, aangezien hun belang niet wordt erkend. Ook op het collectieve niveau doen zich moeilijkheden voor. Patiëntenorganisaties hebben moeite te participeren in formele besluitvorming.

Participatie vereist kennis die vrijwilligers van deze organisaties niet hebben en de ervaringskennis die zij wel hebben sluit niet goed aan bij de dominante professionele wetenschappelijke kennis. Bovendien is er kennisverschil in patiëntenorganisaties. Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban.

Ingrid Lutke Schipholt

• Meer nieuws