Laatste nieuws
M. Evenblij
8 minuten leestijd
ouderen

Kanker scoort beter dan obstipatie

Plaats een reactie

Fondsen en subsidies voor gezondheidsonderzoek



Er gaat veel geld om in de wereld van de goede doelen. Sommige fondsen voor gezondheid hebben het tij mee, andere moeten opboksen tegen een ongelukkig imago bij donateurs en geldschieters. Obesitas is hot, astma moet op de dubbeltjes passen. Zelfs de inzet van publieke middelen blijkt modegevoelig.

‘Als je geld wilt ophalen, is dat gemakkelijker voor een kind met kanker, dan voor een kind dat niet kan poepen. Terwijl er wel honderdduizend kinderen in Nederland niet naar de wc kunnen.’ De kindermaagdarmarts dr. Marc Benninga gunt de kankerbestrijding haar succes, maar vindt het soms wrang dat ogenschijnlijk triviale aandoeningen maar weinig subsidiemogelijkheden hebben, terwijl ze wel een grote invloed hebben op iemands kwaliteit van leven. Donateurs zien je al aankomen met je collectebusje en voor subsidiegevers als ZonMw ontbreekt vaak de wetenschappelijke uitdaging in zulk onderzoek.


‘Een nieuw gen waarover in Nature wordt gepubliceerd, is nieuws en interessant voor een academisch ziekenhuis. Maar Journal of Pediatrics spreekt niet tot de verbeelding, terwijl het in de kinder­geneeskunde de top is.’ Dus promoot Benninga zijn kleine lab in het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis ook op bijeenkomsten van de Rotary en schrijft hij brutale brieven naar bedrijven die hem lastigvallen met ongevraagd drukwerk. ‘Daar heb ik wel eens veel geld mee binnengehaald.’



Het is dringen op de fondswervingsmarkt. Volgens onderzoek van de VU Amsterdam geven Nederlanders jaarlijks ruim vijf miljard euro, inclusief legaten en bedrijfsgiften, aan goede doelen. Dik 10 procent daarvan gaat naar fondsen voor gezondheid. Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) beschikt over de financiële gegevens van bijna tweehonderd van zulke fondsen. Ze proberen het publiek te verleiden om te doneren voor een oogkliniek in Nepal, een kunstbenenproject in India of de Leprabestrijding in Noord-Afrika. Of voor geleidehonden, de bestrijding van dyslexie of onderzoek naar zeldzame erfelijke aandoeningen.



Lookalike


Maar verreweg het meeste geld krijgen de ‘grote’ aandoeningen: kanker, hart- en vaatziekten, nieraandoeningen, luchtwegziekten en diabetes (zie tabel). KWF Kankerbestrijding gaat daarbij aan kop: bijna zestig miljoen euro per jaar. De Nederlandse Hartstichting staat met ongeveer de helft op de tweede plaats, dan volgen Nierstichting Nederland, Astma Fonds en Reumafonds met bedragen van iets boven de tien miljoen euro. Overigens doen deze organisaties meer dan louter collecteren. Ze richten zich ook op erfenissen, delen mee in de kansspelen voor goede doelen en organiseren soms eigen loterijen.



Ondanks de afgelopen, economisch wat magere jaren zijn de donateurs met gulle hand blijven geven. Alleen de Hartstichting heeft geleden, door de commotie over het hoge salaris van haar directeur. ‘Er is in Nederland nog nooit zoveel geld geweest. Als je het goed aanpakt, kun je heel veel geld ophalen’, weet VU-hoogleraar filantropie prof. dr. Theo Schuyt. ‘Onderling beconcurreren de fondsen voor diverse aandoeningen elkaar nauwelijks. Er is een professionele marktorde met regels en keurmerken. Een enkel ‘lookalike’-fonds uit het buitenland verstoort dat.’ Medische onderwerpen zijn altijd hot. Daarbij hoeven fondsen zich geen zorgen te maken over hun legitimatie.



Slecht weer


De Stichting Alzheimer Nederland is een relatief nieuw fonds; sinds 2003 heeft het een landelijke collecteweek, begin november. ‘Het is dan wel slecht weer, maar het was de meest aantrekkelijke optie die vrij was’, zegt directeur mr. Marc Wortmann. ‘Onze inkomsten stijgen elk jaar met 10, 15 procent, dus het gaat ons goed. Maar de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) laat bijna elke maand een mailing uitgaan. Ook vlak voor onze campagneweek. Dat wekt wel verwarring bij onze donateurs. En er is ook wel eens wat overlap met de Hersenstichting, maar die is heel netjes.’



Omdat dementie bespreekbaarder is geworden, is er ook meer aandacht van publiek en subsidiegevers zoals het ministerie van VWS en ZonMw. Daarbij gaat het om het financieren van onderzoek op het terrein van dementie. Wortmann: ‘Er is geen erg royaal budget voor onderzoek naar dementie. We hebben veel energie gestoken in de lobby bij VWS voor een landelijk dementieprogramma. Dat gaat nu gemakkelijker dan een aantal jaar geleden. Toen was er niemand die we op dementie konden aanspreken, nu is het een speerpunt.’ Maar een echte ambassadeur, zoals Ronald Reagan in de Verenigde Staten is geweest, is er in Nederland niet. Wortmann: ‘Alzheimer is geen gemakkelijke ziekte. Bekende Nederlanders staan niet voor ons in de rij, in tegenstelling tot voor de cliniclowns of Unicef.’



Onbetwist leider


Onbetwist leider in fondswervend Nederland is KWF Kankerbestrijding. 120 duizend vrijwilligers kloppen jaarlijks aan zes miljoen huisdeuren. ‘We leggen zo een mat van aandacht neer’, zegt directeur dr. Ton Hanselaar. Eén op de drie mensen krijgt kanker en ook al gaat niet meer iedereen er aan dood, er zijn nog te veel mensen die de aandoening niet overleven of van wie de kwaliteit van leven ernstig is aangetast na de diagnose en behandeling. ‘De geefbereidheid voor kankeronderzoek is nog steeds heel groot. Wel gaan we meer de kant op van diversificatie en specialisatie. We proberen verschillende vormen van kanker een ‘eigen gezicht’ te geven en we hanteren niet louter de algemene noemer ‘kanker’.’ Diezelfde aanpak kiezen ook de organisaties voor verstandelijk gehandicapten. Patiënten vormden vroeger één amorfe groep van beperkten, nu wordt de nadruk meer gelegd op de afzonderlijke aandoeningen, zoals het fragiele-X-syndroom.



KWF Kankerbestrijding is een goed geoliede machine. Hanselaar schat dat het fonds ongeveer de helft van al het kankeronderzoek in Nederland meesubsidieert. Ook bij de verdeling van subsidiegeld van de ministeries van VWS, OCW en andere overheidsinstellingen, heeft KWF een belangrijke vinger in de pap. ‘We hebben geen afzonderlijke lobbyist in dienst, maar in onze besturen en commissies zitten wel zwaargewichten die op talloze plaatsen opkomen voor kankeronderzoek en zorg voor kankerpatiënten. We hebben een goed netwerk’, stelt Hanselaar.



Mede daardoor kwam eind 2004 het Nationaal Programma Kankerbestrijding tot stand, waarvan ook het ministerie van VWS initiatiefnemer is. Andere fondswervers kijken met enige jaloezie naar dit initiatief. Ze willen ook wel zoiets voor hun specifieke ziekte. De toekomstplannen van KWF Kankerbestrijding zijn ambitieus. De komende vijf jaar wil zij de stuwende kracht achter de kankerbestrijding in Nederland zijn.



Profiteren


KWF Kankerbestrijding heeft weinig last van nieuwe ‘speerpunten’ in de gezondheidszorg, zoals obesitas. ‘Bij subsidie­gevers merk je wel een lichte verschuiving, maar op onze donateurs heeft zo’n nieuw speerpunt nauwelijks invloed. Zelf denk ik overigens dat het beter is om een relatief lager budget te krijgen gedurende een flink aantal jaren dan incidenteel toegediende grote subsidies. Die kunnen na een paar jaar zijn opgedroogd.’


De Maastrichtse cardioloog prof. dr. Harry Crijns is het daarmee eens. Sterke lobby’s weten incidenteel veel geld - soms meer dan honderd miljoen euro - te verkrijgen met lucratieve onderwerpen in de sfeer van genetisch, moleculair-biologisch en farmaceutisch onderzoek. Die worden dan top-down in de markt gezet, maar het structurele onderzoek wordt daardoor verwaarloosd.



Crijns constateert dat kanker­specialisten en neurologen een sterkere lobby hebben dan cardiologen. Vooral hartproblemen als boezemfibrilleren en hartfalen ontberen aandacht, terwijl deze aandoeningen sterk zullen gaan toenemen, verwacht hij. ‘Daarvan zijn sub­sidiegevers en donateurs zich nog niet zo bewust. Iets waar we meer aan zouden moeten doen. Maar dat is lastig, want ze treffen vooral ouderen, terwijl een thema als vetzucht van alle leeftijden is. Het onderzoek naar hart- en vaatziekten profiteert overigens wel van de toegenomen aandacht voor obesitas.’



Politieke agenda


Bij institutionele subsidiegevers, zoals ZonMW dat jaarlijks honderd miljoen euro namens het ministerie van VWS en NWO verdeelt onder onderzoekers, wijken oude onderwerpen geregeld voor nieuwe, al naar gelang de politieke agenda, constateert drs. Henk Smid, directeur van ZonMw. ‘Daardoor is de looptijd van de programma’s dikwijls te kort. In vier jaar kun je wel een aanzet doen, maar geen vervolgonderzoek. Wil je ook implementatie van de onderzoeksresultaten bekijken, dan heb je nog meer tijd nodig.’



Bewegen, hart- en vaatziekten en diabetes scoren nu relatief goed in de preventieprogramma’s evenals projecten rond zorg, vooral voor ouderen en in verpleeghuizen. Voor nieraandoeningen is weer minder aandacht. ‘Het zijn toch vooral de grote thema’s die met de ZonMw-programma’s worden gefinancierd. Eigenlijk vinden wij dat ZonMw met de publieke middelen juist de kleinere thema’s zou moeten financieren. Dit vanuit het principe van de verdelende rechtvaardigheid. Voor de grote thema’s is immers al veel private financiering, zoals via de collectebusfondsen en de industrie.’



Die kleine verenigingen staan bij ZonMw en het ministerie van VWS ook op de stoep. En sommige timmeren flink aan de weg, zoals die voor chronische vermoeidheid of chronische pijn. Ouderen en chronisch zieken weten ook wel hun weg naar het ministerie te vinden. Evenals verenigingen van patiënten met een zeldzame aandoening, vaak een genetische defect. Smid: ‘Maar er zijn ook ziekten die niet zo goed ‘vallen’, zoals psychische stoornissen en, met name bij collectes, seksueel overdraagbare aandoeningen.’



En dus ook de kindjes met verstopping van maagdarmarts Benninga. ‘Nu obesitas in de belangstelling staat, zullen veel onderzoekers hun voorstellen in die richting schrijven. Wij doen dat ook. Extra leverproblemen zie je bijvoorbeeld bij kinderen met obesitas. Met dit soort slimmigheidjes probeer je elkaar eruit te concurreren.’



Niet dodelijk


Soms hebben ziektebeelden het moeilijk omdat ze vaag en niet dodelijk zijn, zoals aandoeningen van het spijsverteringskanaal of reuma. Soms hebben ze het aura van ‘eigen schuld dikke bult’ zoals de longziekte COPD, die voor 80 procent door roken komt. ‘Maar de mensen die nu doodgaan aan COPD, en het is de derde doodsoorzaak in Nederland, zijn gaan roken toen we nog niet wisten dat roken zo gevaarlijk was’, benadrukt COPD-onderzoeker prof. dr. Dirkje Postma van het UMC Groningen.



Ze constateert dat het heel moeilijk is om geld voor onderzoek aan COPD te krijgen. ‘Je moet eerst een taboe zien te doorbreken. Je moet mensen op hoge posities hebben die zich ervoor willen inzetten. Tot nu toe heeft de lobby weinig succes geboekt.’


COPD ligt ook publicitair lastig voor bijvoorbeeld het Astma Fonds. Een kindje met astma spreekt meer aan dan een 70-jarige met COPD. Maar ook het verkrijgen van donaties voor astma­onderzoek wordt lastiger. ‘Er is een beetje het gevoel dat het met astma wel meevalt. De toename van astma zwakt immers af en er zijn zelfs topsporters met astma. Dus astma lijkt onder controle’, zegt Coen Berends van het Astma Fonds. ‘Veel van onze donateurs kennen luchtwegaandoeningen van dichtbij. Het is lastig om aandacht en sympathie te krijgen van mensen voor wie dat niet zo is. Daarom zullen wij nooit zo groot worden als het KWF en de Hartstichting. In feite lift onze lobby voor een belangrijk deel mee op de antiroken-lobby van Stivoro.’



Proefpersonen


Uit publieksonderzoek blijkt dat mensen aan de kankerbestrijding geven uit angst, aan het astmafonds uit persoonlijke betrokkenheid. Dat geldt in het algemeen voor de wat kleinere fondsen voor bijvoorbeeld nieren, reuma en gehandicapten. Van de donateurs van het Reumafonds bijvoorbeeld, is eenderde zelf patiënt. Als het dan ook nog goed gaat met de behandeling, heeft zo’n fonds het moeilijk. ‘Het reumaonderzoek zit toch wel wat in het verdomhoekje en voor onderzoekers zijn wij een belangrijke bron van financiering’, zegt drs. Ingrid Lether van het Reumafonds. ‘We hebben ook de pech dat het goed gaat met de behandeling van reuma. Anders is dat voor artrose. Maar mensen denken toch snel: dan zet je er toch een nieuwe knie of heup in?’ Lether vindt dat de lobby van haar fonds niet erg succesvol is gebleken en men overweegt een professionele lobbyist in dienst te nemen.



Ook pijn, psychiatrische aandoeningen en verstandelijk gehandicapten spreken niet tot de verbeelding. Je gaat er niet aan dood en je komt zelden een patiënt tegen. Iemand met een (hoofd)pijnaanval blijft immers thuis. Psychiatrische patiënten komt men zelden ‘in het wild’ tegen en mensen met een verstandelijke beperking zijn lang niet altijd herkenbaar. Het Fonds Verstandelijk Gehandicapten merkt ook dat het moeilijker wordt om het publiek ervan te overtuigen dat er nog steeds geld nodig is voor verstandelijk gehandicapten.



Soms hebben specifieke belangenorganisaties een belangrijke troef in handen om onderzoekers te interesseren voor research naar hun ‘aandoening’. Ze kunnen leverancier zijn van proefpersonen. ‘Veel syndromen van mensen met een verstandelijke beperking hebben een genetische achtergrond’, zegt Mieke van Leeuwen, beleidsmedewerker van de Federatie van Ouderverenigingen. ‘Dat kan ze aantrekkelijk maken voor zuiver wetenschappelijk onderzoek.’



Maarten Evenblij

Diabetes dementie kanker obesitas ouderen verstandelijk gehandicapten
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.