Kanker heb je niet alleen
1 reactieMeer aandacht nodig voor de omgeving
De nieuwe richtlijn Herstel na kanker benadrukt dat de ziekte niet ophoudt na ontslag uit het ziekenhuis. Maar kanker raakt niet alleen de patiënt. Partners en kinderen hebben vaak serieuze psychische klachten, en weten de weg naar de hulpverlening nog nauwelijks te vinden.
Oncologische richtlijnen gaan bijna altijd exclusief over de zieke. Terecht, zegt Margot Remie, psycholoog en hoofd Therapie van de Vruchtenburg, centrum voor ondersteuning van mensen met kanker in Rotterdam. Maar er zou ook aandacht moeten zijn voor de problemen van de omgeving. Want als iemand kanker heeft, lijdt het hele gezin mee. Naasten kampen bijvoorbeeld vaak met depressieve klachten, vermoeidheid, angst, aanpassingsstoornissen en klachten passend bij PTSS. Remie: ‘Sommige mensen scoren op vragenlijsten over depressieve klachten in dezelfde range als patiënten zelf.’
Bij 25 tot 50 procent van de mensen die kanker hebben overleefd, is verwijzing naar een psychosociale hulpverlener nodig, maar slechts 10 procent maakt hiervan gebruik. Voor de partners en kinderen van patiënten is ook hulp beschikbaar, maar zij vinden nog minder vaak hun weg naar de zorg. ‘Het lijkt zo’n open deur, dat er oog moet zijn voor de naasten van kankerpatiënten, maar toch is er weinig aandacht voor’, zegt Remie. ‘Vaak gaat het ook heel lang goed met bijvoorbeeld de partners. Ze houden het heel lang vol, als het moet. Wat je dan regelmatig ziet, is dat op het moment dat het beter gaat met de patiënt, de partner instort.’
Wegcijferen
Waarschijnlijk schamen mensen zich om hulp te vragen als een geliefde ernstig ziek is. Remie: ‘Zij zelf zijn immers niet degenen om wie het draait. Alles gaat om de zieke, de omgeving cijfert zich weg. We houden bijeenkomsten speciaal voor naasten, maar veel mensen melden zich op het laatste moment af. Dan kunnen ze niet weg bij de patiënt. Overigens willen veel mensen initieel ook niet naar groepsbijeenkomsten, omdat ze niet nog meer ellende van anderen willen aanhoren. Toch lucht het op om zonder schuldgevoel te kunnen praten over hoe zwaar het is.’
In de Vruchtenburg is ongeveer 1 op de 6 mensen die hulp krijgt een naaste van een kankerpatiënt. Zij zijn veelal actief benaderd. ‘De mensen die meekomen met een patiënt bieden we hulp aan. De eerste keer zeggen ze nog dat het met hen prima gaat, dat ze het redden. Maar als je doorvraagt, en het nog een keer vraagt, geven ze wel degelijk aan dat ze wel wat hulp kunnen gebruiken’, vertelt Remie.
Gedragsproblemen
Naar schatting zo’n 75.000 Nederlandse kinderen hebben een vader of moeder met kanker. Zij hebben vaak ernstige psychosociale problemen, zo bleek uit promotieonderzoek van oncologieverpleegkundige Gea Huizinga. Bij ongeveer een derde van de kinderen tussen 7 en 18 jaar kwamen matige tot ernstige emotionele problemen en gedragsproblemen voor. De kinderen scoren in het eerste jaar na de diagnose vaak hoog op PTSS-vragenlijsten, maar in de jaren daarna nog vaker.
Remie: ‘We zouden veel meer op de kinderen moeten letten. Het is ook voor de patiënt zelf een opluchting als deze weet dat het kind met zorgen en vragen bij iemand terecht kan.’ Er zijn allerlei therapievormen beschikbaar voor kinderen, maar hulp hoeft niet altijd in de vorm van professionele begeleiding, zegt Remie: ‘Een laagdrempelige manier waarop kinderen hun verhaal kwijt kunnen, is via de website www.kankerspoken.nl, waar voor verschillende leeftijdsgroepen informatie te vinden is. Pubers vormen voor hulpverleners een moeilijke groep, maar op een forum met leeftijdsgenoten kunnen ze hun verhaal makkelijker kwijt.’
Nieuwe richtlijn
In de nieuwe richtlijn Herstel na kanker staat dat zorgverleners zeker in het eerste jaar na afloop van de behandeling moeten screenen op veelvoorkomende klachten – somatische en psychosociale. Voor patiënten zijn daar protocollen voor beschikbaar, maar voor de naasten niet. Remie: ‘Vraag als hulpverlener in ieder geval aan de omgeving hoe het gaat. En niet tussen neus en lippen door, maar vraag het écht. Want voor de mantelzorger gaat de patiënt altijd voor.’ Door vroeg problemen te detecteren, kan hulp tijdig worden ingeschakeld. En dat voorkomt dat klachten langer duren dan nodig.
Sophie Broersen
- Zie ook: dossier Herstel na kanker
- Voor informatie over begeleiding: de website van IPSO
- Voor kinderen van kankerpatiënten: de website 'Kankerspoken'
W.J. Duits
, Houten
Het is verheugend dat er eindelijk een richtlijn is, maar het is ook vreemd dat deze nodig is. Wat is er misgegaan in de communicatie tussen arts en patiënt? Hoe kan het dat artsen voorbijgaan aan de impact van kanker op een mens en zijn omgeving? Is... de remedie niet gewoon: oprechte aandacht tonen voor de patiënt?
Als artsen hebben we ook psychosociale effecten leren herkennen; we hebben allemaal psychiatrie in ons curriculum gehad. Hoe kan het dan, dat elke menselijke betrokkenheid lijkt te zijn verdwenen? Is het eigenlijk niet beschamend dat we een richtlijn nodig hebben?
Als bedrijfsarts zie ik veel gevolgen van kanker. Het is soms schrijnend om te zien hoe patiënten, maar ook hun familieleden in de steek worden gelaten. Partners of ouders van een kankerpatiënt willen hun geliefde zelf nabij zijn, of verwachten dat deze goed wordt opgevangen en verzorgd, zodat ze met een gerust hart naar hun werk kunnen. Aan deze zorg wordt vaak niets gedaan, omdat thuiszorg bijvoorbeeld niet geïndiceerd is. Ze gaan dan met veel zorgen naar hun werk, om uiteindelijk te bezwijken onder die druk, of ze melden zich op voorhand ziek.
Je kunt je afvragen of werken onder die omstandigheden wel gaat. Overigens kan er vaak veel meer, als de zorg thuis goed is geregeld. Waar zijn de huisartsen die deze mensen kunnen begeleiden? Welke gevalideerde signaleringsinstrumenten moeten er dan worden ingezet? Zijn wij artsen alleen nog maar gevoelig voor signalen als we een vragenlijst hebben om ons handelen te sturen? Deugt de opleiding tot arts wel en welke mensen worden eigenlijk arts?
Bij het opstellen van de richtlijn mis ik overigens een beroepsgroep: de bedrijfsartsen. Zij zijn bij uitstek bezig met het functieherstel van een patiënt. Zij zien de effecten van kanker op patiënten en hun familie. Een gemiste kans.
W.J. Duits, bedrijfsarts