Is euthanasie normaler geworden?

Ethiek

‘Het moet niet te makkelijk gaan, er horen weerhaakjes bij’

De kritiek op de Levenseindekliniek naar aanleiding van de demente vrouw – ‘huppakee’ – was pittig. En sommigen vrezen dat euthanasie zich op een hellend vlak bevindt. Maar is dat zo? Waar staan we eigenlijk in het debat? Een rondgang langs betrokken artsen en deskundigen.

Een groeiend onbehagen met de huidige euthanasiepraktijk, daar heeft Ada Schonewille last van. Ze is SCEN-arts van het eerste uur, maar is gestopt; ze kan er niet langer mee uit de voeten. ‘We lijken het normaal te vinden om iemand op verzoek dood te maken’, constateert ze verbaasd. Vroeger, zegt ze, was het duidelijk: ‘Als SCEN-arts zag je patiënten met een door ziekte bekorte levensverwachting. Nu kunnen we fysieke problemen beter behandelen en zien we patiënten met een zingevingsprobleem, met existentieel lijden. Dat los je niet op met euthanasie.’

Volgens Schonewille bestaat er inmiddels een groot en grijs gebied met gevallen waarover ze aan de ene kant denkt: ‘Wie ben ik dat ik deze mensen zou afhouden van euthanasie als ze dat per se willen? Terwijl ik me tegelijk verbijsterd afvraag waarom euthanasie voor deze persoon de beste oplossing zou zijn.’ Haar indruk is dat dit grijze gebied de laatste zes jaar is ontstaan. ‘Sommige van mijn collega’s herkenden dat wel, maar andere vonden dat ik als SCEN-arts te emotioneel reageerde. Ik moest mijn oordeel beperken tot een juridische toetsing. Maar daar kwam ik niet meer mee uit: ik begon euthanasiebeoordelingen goed te keuren die ik zelf nimmer zou willen of kunnen uitvoeren. Zo moest ik een beoordeling doen bij een patiënt die zo diep dement was dat geen enkel contact meer mogelijk was. De familie wist het zeker: euthanasie was hier aangewezen en de huisarts wilde dat ook uitvoeren. Je merkt als SCEN-arts een verwachting bij patiënten en familie dat euthanasie wel even geregeld kan worden, er is een maatschappelijke druk ontstaan op artsen om niet in de weg te staan.’

Schonewille vindt dat existentieel lijden niet in juridische zin beoordeelbaar is, wel invoelbaar. Maar dat laatste kan volgens haar juist daarom geen criterium zijn: ‘Existentieel lijden is heel normaal. Invoelbaarheid maakt dat iedereen kan vragen om euthanasie. Het is gevaarlijk en te persoonlijk en leent zich niet voor een medische oplossing en al helemaal niet voor euthanasie. Schonewille vindt dat de praktijk wel degelijk is doorgeschoten. ‘Veel mensen die ziek en oud zijn voelen zich gedwongen na te denken of ze al dan niet euthanasie willen. De toetsingscommissies zien niet wat er in de praktijk gebeurt, zij zien een papieren werkelijkheid en papier is geduldig. Men keurt alle moeilijke casussen goed, als de arts maar voldoende “bedachtzaam” is.’

Weerhaakjes

Schonewille is lang niet de enige die er zo over denkt. Vorig jaar trok de Haagse huisarts Ronald Hulsebosch al aan de bel in Medisch Contact met een pleidooi waarin hij de huidige euthanasiepraktijk als gemakzuchtig omschreef en als een remedie voor wie bang is voor de dood (MC 37/2015: 1678). Een andere meer recente steen in de vijver was een tv-documentaire over de Levenseindekliniek waarin een dementerende vrouw niet meer goed kon verwoorden wat ze wilde – ze zei bij voortduring: ‘Huppakee’ – en nochtans euthanasie onderging. Er volgde veel kritiek.

Medisch ethicus Guy Widdershoven, hoogleraar aan de VU, kan zich goed voorstellen dat artsen, zeker als ze werken in een vergrijzende populatie, soms druk ervaren. ‘Maar ik vrees dat er altijd nog meer patiënten zijn die geen gehoor krijgen bij de huisarts, en die het vervolgens maar zo laten. In dat opzicht vind ik de Levenseindekliniek een oplossing.’

‘Er is een maatschappelijke druk op artsen om niet in de weg te staan’

Martine Schrage, waarnemend huisarts, werkt sinds kort voor de Levenseindekliniek. Sindsdien, zegt ze, zien sommige collega’s haar ‘als een van die cowboys’. ‘Ik moest laatst overleggen met een apotheker en ik voelde de weerstand. Terwijl ik echt niet tien stappen verder ga dan voorheen.’ Ze kan de weerstand goed relativeren: ‘Er zullen altijd verschillende meningen over euthanasie zijn – het is zoiets persoonlijks.’

Zelf heeft ze lang tegen euthanasie ‘aangehikt’: ‘Ik meed het niet met opzet, maar was wel opgelucht als het aan mij voorbijging. Kan ik het wel?, vroeg ik mezelf af. Het is een proces waar je als arts naartoe groeit. In 2006 heb ik voor het eerst meegewerkt aan euthanasie. Dat is heel goed gegaan. Sindsdien heb ik één à twee keer per jaar een euthanasie, dan raak je er steeds verder in thuis.’

De Nederlandse euthanasiepraktijk is zorgvuldig, vindt ze. ‘Ik vind niet dat er te hard van stapel wordt gelopen. Dat neemt niet weg dat artsen nu wel degelijk een evolutie doormaken. Het uitgangspunt van de Levenseindekliniek is daarom een mooi streven: je nek uitsteken voor patiënten die ondraaglijk lijden, al blijft er de voorwaarde dat dit lijden een medische grondslag moet hebben. Daar ben ik het mee eens. We zijn tenslotte artsen. En we worden ook in die hoedanigheid benaderd met een bijzondere hulpvraag. Het is goede zorg op het scherp van de snede.’

Als huisarts, zegt ze, doe je werk dat niet altijd even spannend is, ‘maar dat hoort ook zo’. ‘Dat werk geeft me voldoening. Maar juist bij de terminale zorg en de palliatieve zorg merkte ik dat ik dacht: “dit is waar het om gaat”. Dit is zó zinvol, ik kan geen zinvoller werk verzinnen. Het is tegelijkertijd erg intens. Ik herinner me dat ik eens een euthanasie had afgerond, en dat juist erna in de spreekkamer een nieuwe patiënt over euthanasie begon. Ik dacht: nu even niet.’

Ze herinnert zich ook hoe ze, voor de komst van de Levenseindekliniek, worstelde met de vraag om euthanasie van een psychiatrische patiënt. ‘Ik had haar “geërfd” van een collega. Aanvankelijk zag ik geen lijden. Mijn eerste reactie was dan ook: nee, ik doe het niet. Ze presenteerde zich ook wat theatraal. Twee jaar zijn we bezig geweest om op dezelfde lijn te komen. Twee jaar, waarin mij langzaam duidelijk werd dat dit voor haar echt het eindstadium was. Het punt was ook: ze wilde niks, ofschoon ze niet was uitbehandeld. Een cruciale wending was voor mij dat iemand van buiten de geneeskundige wereld mij hielp om haar ondraaglijk lijden van een niet-medische kant te zien. Ik realiseerde me toen dat wij als artsen vaak defensief reageren als iemand om euthanasie vraagt en er formeel nog behandeling mogelijk is. Uiteindelijk is er euthanasie geweest, ja. En daar kijk ik met tevredenheid op terug. Het was een worsteling, maar dat hoort erbij: euthanasie moet niet te makkelijk gaan, er horen weerhaakjes aan te zitten. En soms is het wat mij betreft onoplosbaar. Voor de mensen die “klaar met leven” zijn, zonder dat er een medische grondslag is, voel ik als arts niet de bereidheid om grenzen op te rekken.’

Geen hellend vlak

Is euthanasie ‘normaler’ geworden? Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek aan het VUmc, reageert met een retorische wedervraag: ‘Wat is normaal?’ Ze gaat geruststellend verder: in de eerste plaats, zegt ze, laat onderzoek door de jaren zien dat ontwikkelingen die door sommigen gevreesd werden na invoering van de wet zich niet hebben voorgedaan; er lijkt dus geen sprake te zijn van een ‘hellend vlak’. ‘Er was bijvoorbeeld zorg dat levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt – wat niet toegestaan is – zou toenemen. Dat is niet gebeurd, dat is zelfs afgenomen: van 0,8 procent van alle sterfgevallen in 1990 naar 0,2 procent in 2010.’ Dat is ook te begrijpen, want als mensen er eerder over kunnen beginnen, en artsen makkelijker openstaan voor verzoeken en die ook kunnen inwilligen, dan doen situaties waarin ze met de rug tegen de muur staan zich minder vaak voor. Overigens kan ook de toenemende bekendheid van palliatieve sedatie hier een rol gespeeld hebben.’

‘Het overgrote deel betreft nog steeds patiënten met kanker’

Een ander punt van zorg, en dus een mogelijk hellend vlak, is of de grenzen van de wet worden opgerekt, bijvoorbeeld denkend aan euthanasie en dementie of psychiatrie. ‘Allereerst is het goed te beseffen dat het overgrote deel van euthanasieverzoeken nog steeds patiënten met kanker betreft. Daarnaast is bekend dat artsen in meerderheid terughoudend staan tegenover euthanasie in ingewikkelder gevallen, zoals bij dementie en psychiatrie. Ook bij de Levenseinde­kliniek, waar ingewikkelde gevallen nogal eens terechtkomen, wordt een flink aantal verzoeken niet ingewilligd. Dat laat mooi zien dat in een groot deel van deze gevallen kennelijk niet aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan.’ Momenteel onderzoekt een promovendus van Onwuteaka-Philipsen samen met het AMC in hoeverre er sprake is van normalisering van euthanasie. De eerste resultaten worden volgend jaar verwacht.

Morele kader veranderd

James Kennedy, hoogleraar moderne Nederlandse geschiedenis aan de Universiteit Utrecht, publiceerde veertien jaar geleden een veelgeprezen studie over de geschiedenis van euthanasie in Nederland: Een weloverwogen dood. Dat met de komst van de wet euthanasie een goed geregelde zaak was geworden, daar was hij destijds al niet helemaal gerust op: ‘Maatschappelijke ontwikkelingen, zoals toenemende onverschilligheid, gebrek aan menskracht in de zorg en de veronderstelling dat euthanasie op aanvraag is te verkrijgen, vormen stuk voor stuk bedreigingen voor de houding van “het zit hier wel goed”, die ik bij de Nederlanders wel eens meen te zien. Ik hoop maar dat het Nederlandse zelfbeeld is geworteld in de werkelijkheid.’

Nu, stelt de historicus, die sinds een halfjaar dean van het Utrecht University College is, geldt die stilzwijgende aanname nog altijd. Kennedy: ‘Iedereen is gediend met zo’n houding. Dat geeft rust, in de politiek en in de samenleving.’ Terwijl er volgens hem wel degelijk iets is veranderd: ‘Een deel van de Nederlandse bevolking eist de mogelijkheid van euthanasie nadrukkelijker voor zichzelf op: de babyboomers. Een generatie met een andere notie van wat het leven en dus ook de dood moet zijn. Er is een recht op sterven, en artsen moeten hen daarin begeleiden. Twintig jaar geleden zouden de meeste mensen de komst van een Levenseindekliniek afgedaan hebben als een ongeloofwaardige voorspelling. Dat het er wél van is gekomen, laat zien dat het morele kader waarin de wet destijds mogelijk werd gemaakt, grondig is veranderd.’

‘Zelfbeschikking betekent nu: iemand anders moet mij aan een goede dood helpen’

Geen aardverschuiving

Medisch-ethicus Guy Widdershoven meent niet dat ‘we in de kern anders aankijken tegen euthanasie dan toen de wet van kracht werd in 2001’. ‘Zeker’, constateert hij, ‘er is meer acceptatie van euthanasie, en er is een wat minder terughoudende visie op wat ondraaglijk en uitzichtloos lijden kan zijn. Dat is een geleidelijke ontwikkeling, waarin ook plaats is gekomen voor psychiatrische patiënten. Maar een grote aardverschuiving wil hij dat niet noemen, en die zal er ook niet komen, ‘zeker nu de commissie-Schnabel voltooid leven zonder medische klachten heeft uitgesloten als grond voor euthanasie’.

Het kan de zorgen en bezwaren van Ada Schonewille intussen niet wegnemen. ‘Aiossen hopen dat ze in hun opleiding in de huisartsenpraktijk een of twee euthanasiegevallen tegen zullen komen, om het maar “in de vingers” te krijgen. Ik vind dat geen goede zaak. Het bewustzijn dat het uitzonderlijk medisch handelen is, verdwijnt op die manier.

Henk Maassen, h.maassen@medischcontact.nl

Marieke van Twillert, m.van.twillert@medischcontact.nl

@medischcontact

Lees ook: