Informatiebehoefte knelpunt in zaak ‘orgaandiefstal’

Een onvervulbare, diepe behoefte aan zoveel mogelijk informatie over de uitnameprocedure bij orgaandonatie. Dat was de achterliggende bron van onvrede die ertoe leidde dat een Noord-Hollandse familie een arts beschuldigde van orgaandiefstal. Dat bleek dinsdag bij het RTC voor de gezondheidszorg in Den Haag.

Een vader uit Noord-Holland uitte eind vorig jaar deze beschuldiging. Nadat hun dochter in 2011 was overleden door een verkeersongeval, besloot de familie haar nieren voor orgaandonatie af te staan. De familie vernam later uit het medisch dossier dat ook delen van de milt en enkele aderen waren uitgenomen. Zij meenden dat dit onterecht was gebeurd omdat ze nadrukkelijk alleen toestemming voor nierdonatie hadden gegeven. De familie stapte vervolgens naar het tuchtcollege, dat deze dinsdag beide partijen hoorde. Uit het betoog van de moeder kwam naar voren dat zij en haar man in diepe shock waren ten tijde van de gebeurtenissen. Overrompeld door alles waren zij niet in staat een beslissing te nemen over donatie, maar voelden zich erg onder druk gezet door de betrokken transplantatiecoördinator. Ook de betrokken transplantatiecoördinator is aangeklaagd door de familie. De moeder benadrukte hoe ze graag meer had willen vernemen over wat er stond te gebeuren voor, tijdens en na de uitnameprocedure. ‘Ik snap de noodzaak nu, maar je moet als nabestaande over alles worden geïnformeerd. Daar heb je recht op’, aldus de moeder. Zij meent ook dat de arts daar medeverantwoordelijk voor is. Terugkijkend op de donatie zei de moeder nu dat ze wenste dat ze het ‘nooit’ hadden gedaan, omdat ze er zo’n ‘vreselijk’ gevoel aan hadden overgehouden.

De betrokken uitnamechirurg lichte toe dat extra weefseluitname deels onvermijdelijk en deels noodzakelijk is. Zo zit er vetweefsel vast aan organen. Aderen worden uitgenomen, die nodig zijn om het orgaan bij de ontvanger te plaatsen. En delen van de milt zijn nodig om de kans op afstoting te onderzoeken. ‘Dat is sinds de jaren zestig een standaardprocedure. Omdat het zo standaard is, sta ik daar als arts niet meer bij stil, maar ik kan me voorstellen dat het voor nabestaanden anders is.’

Hij liet weten dat ‘het verwijt van diefstal van organen me persoonlijk diep heeft geraakt’, omdat uitnameteams ‘met uiterste betrokkenheid’ te werk gaan en zich ‘met hart en ziel’ inzetten. Hij schetste hoe de rollen van een uitnameteam en een behandelend team in een ziekenhuis strikt zijn gescheiden en dat een transplantatiecoördinator de verbinding daartussen vormt, ook voor de informatievoorziening richting nabestaanden.

De chirurg liet weten dat hij desondanks graag eerder door de familie was benaderd om hun vragen over de uitnameoperatie te beantwoorden, als hij hen daarmee kon helpen. ‘Nu was er voor het eerst contact zes jaar later, toen ik op kerstavond de klacht op de mat vond. Een gemiste kans.’ Uit het relaas van de moeder bleek dat zij zichzelf door haar verdriet daartoe niet in staat achtte. Het tuchtcollege doet 4 juli uitspraak. Medisch Contact gaat volgende week in het weekblad nader op de zaak in.