Informatie over zorg na kanker soms schadelijk
1 reactieHet standaard aanbieden van een (na)zorgplan aan álle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker kan soms schadelijk uitpakken. Dat blijkt uit onderzoek van Belle de Rooij waarop ze in december promoveerde aan de Tilburg University.
In twaalf ziekenhuizen kreeg de helft van een groep vrouwen met deze ziekten een ‘persoonlijk zorgplan’ met informatie over de diagnose, de behandelingen die ze hadden ondergaan, de mogelijke korte- en langetermijngevolgen van die behandelingen en voorlichting over nazorg en nacontroles. Alle vrouwen – dus met of zonder persoonlijk zorgplan – vulden twee jaar lang vragenlijsten in. Tegen de verwachtingen in, bleken persoonlijke zorgplannen de tevredenheid van patiënten over het algemeen niet te verbeteren. Belle van Rooij signaleert zelfs een omgekeerd effect: door het lezen van het (na)zorgplan kregen sommige patiënten juist minder vertrouwen in de behandeling.
Dat komt omdat er grosso modo twee typen patiënten zijn: informatiezoekers en informatiemijders. Patiënten met de eerste instelling waren mede dankzij het zorgplan tevreden over de informatievoorziening en zorgverlening, maar bij patiënten met een vermijdende instelling had de ziekte een grotere invloed op hun leven en emoties. Patiënten met baarmoederkanker die zich door het (na)zorgplan meer zorgen maakten over hun ziekte of meer klachten hadden, rapporteerden slechter sociaal functioneren, meer vermoeidheid, slapeloosheid, pijn en angst in de twaalf maanden na de behandeling.
Uit onderzoek dat De Rooij in Amerika deed blijkt dat er feitelijk vier typen patiënten zijn. Er is een groep met weinig of geen nazorgbehoeften (42%); er zijn patiënten met voornamelijk fysieke behoeften (16%); patiënten met voornamelijk psychologische behoeften (20%) en ten slotte is er een groep die zowel fysieke als psychologische behoeften heeft (23%). De Rooij pleit gezien haar bevindingen voor nazorg op maat.
Belle de Rooij -‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ , proefschrift 20 december om 14 uur Tilburg University.
Lees ook
Desiree Hairwassers
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen
Wat een nuttig onderzoek. Daar ben ik héél blij mee.